Examen de la neurodiversité et de l'inclusion dans les réseaux de recherche en neurosciences : étude de cas du consortium de recherche sur l'autisme AIMS-2-TRIALS

Titre original en anglais : Examining Neurodiversity and Inclusion in Neuroscience Research Networks: A Case Study of the AIMS-2-TRIALS Autism Research Consortium

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». quatre auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Bianco, T. D., Lockwood Estrin, G., Lautarescu, A., Oakley, B., Eaton, E., Terčon, J., Douglas, S., Plas, J. R. D., Belton, D., Loth, E., Doherty, M., & Jones, E. (2025). Examining Neurodiversity and Inclusion in Neuroscience Research Networks: A Case Study of the AIMS-2-TRIALS Autism Research Consortium. Open Research Europe, 5, 120. https://doi.org/10.12688/openreseurope.19394.1

Date de publication: 06/05/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
12
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 12 (33,3 %)
  1. Teresa Del Bianco
  2. Georgia Lockwood Estrin
  3. Alexandra Lautarescu
  4. Bethany Oakley
  1. Eliza Eaton *
  2. Jerneja Terčon
  3. Sarah Douglas *
  4. Jan Roderik Derk Plas *
  1. David Belton
  2. Eva Loth
  3. Mary Doherty *
  4. Emily Jones

Résumé

Contexte En raison de l'accent accru mis sur la recherche coproduite et dirigée par la communauté, la neurodiversité au sein des communautés de recherche a suscité de l'intérêt, en particulier dans le contexte de la recherche sur l'autisme. Cette étude examine la présence de chercheurs neurodivergents au sein d'un consortium de recherche en neurosciences, en mettant particulièrement l'accent sur la prévalence de l'autisme. Méthodes À l'aide de données d'enquête recueillies auprès de contributeurs actifs au consortium, nous avons examiné le statut neurodivergent autodéclaré des chercheurs, y compris les diagnostics formels d'autisme, les processus diagnostiques en cours et l'auto-identification comme neurodivergent. Résultats Une proportion des chercheurs interrogés a déclaré des diagnostics formels ou une auto-identification comme autiste (23 %), qui étaient significativement plus fréquents aux stades de carrière inférieurs ou égaux aux postes postdoctoraux (valeur p du chi carré = 0,01). De plus, nous avons identifié une association entre la neurodivergence et un diagnostic d'une affection de santé mentale parmi les chercheurs (Coef. = 1,93, valeur p = 0,002), soulignant l'importance de prendre en compte la neurodiversité au sein des environnements de recherche. Conclusions Cette étude souligne le besoin d'inclusivité et de soutien pour les chercheurs neurodivergents, en particulier dans le contexte des neurosciences qui intègrent ou n'intègrent pas encore d'initiatives de recherche participative. En amplifiant les voix des chercheurs neurodivergents, les communautés de recherche peuvent améliorer l'équité et l'impact de leurs résultats et favoriser un meilleur engagement du public en partageant les expériences et en comprenant les besoins des membres de la communauté.

Background Due to the increased emphasis on co-produced and community led research, neurodiversity within research communities has sparked interest, particularly within the context of autism research. This study investigates the presence of neurodivergent researchers within a neuroscience research consortium, with a particular focus on autism prevalence. Methods Using survey data collected from active contributors to the consortium, we examined the self-reported neurodivergent status of researchers, including formal diagnoses of autism, ongoing diagnostic processes, and self-identification as neurodivergent. Results A proportion of the surveyed researchers reported formal diagnoses or self-identification as autistic (23%), that were significantly more frequent at career stages below and including postdoctoral roles (Chi-Square p-value = 0.01). Further, we identified an association between neurodivergence and a diagnosis of a mental health condition among researchers (Coef. = 1.93, p-value = 0.002), highlighting the importance of accommodating neurodiversity within research environments. Conclusions This study underscores the need for inclusivity and support for neurodivergent researchers, particularly in the context of neuroscience that does or does not yet embed participatory research initiatives. By amplifying the voices of neurodivergent researchers, research communities can enhance the equity and impact of their outcomes and foster better public engagement by sharing experiences and understanding the needs of community members.

Bibliographie citée par cette référence

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