Chercheurs neurodivergents dans la recherche sur l'autisme : une enquête au sein du consortium AIMS-2-TRIALS

Titre original en anglais : Neurodivergent Researchers in Autism Research: A Survey within the AIMS-2-TRIALS Consortium

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». quatre auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Bianco, T. D., Lockwood Estrin, G., Lautarescu, A., Oakley, B., Eaton, E., Terčon, J., Douglas, S., Plas, J. R. D., Belton, D., Loth, E., Doherty, M., & Jones, E. (2026). Neurodivergent Researchers in Autism Research: A Survey within the AIMS-2-TRIALS Consortium [Preprint]. F1000 Research Ltd. https://doi.org/10.12688/openreseurope.19394.2

Date de publication: 09/07/2026 Ajout dans AutiHub: 11/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
12
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 12 (33,3 %)
  1. Teresa Del Bianco
  2. Georgia Lockwood Estrin
  3. Alexandra Lautarescu
  4. Bethany Oakley
  1. Eliza Eaton *
  2. Jerneja Terčon
  3. Sarah Douglas *
  4. Jan Roderik Derk Plas *
  1. David Belton
  2. Eva Loth
  3. Mary Doherty *
  4. Emily Jones

Résumé

Contexte L'accent croissant mis sur la recherche participative et éclairée par les communautés a suscité un intérêt accru pour la représentation des chercheurs neurodivergents au sein de la main-d'œuvre de la recherche. Cette étude exploratoire a examiné la présence de chercheurs neurodivergents au sein d'un vaste consortium européen de recherche sur l'autisme et a étudié les associations avec certaines caractéristiques démographiques, professionnelles et de santé mentale. Méthodes Une enquête anonyme a été distribuée aux contributeurs actifs au sein du consortium. Les participants ont déclaré leur statut de diagnostic d'autisme, leur auto-identification, d'autres conditions neurodéveloppementales, leurs caractéristiques démographiques, leur stade de carrière et leurs diagnostics de santé mentale au cours de la vie. Résultats 33 % des participants répondaient à la définition de neurodivergence de l'étude, y compris les chercheurs ayant un diagnostic formel d'autisme, ceux en cours d'évaluation diagnostique, les chercheurs autistes s'auto-identifiant comme tels et les chercheurs déclarant d'autres conditions neurodéveloppementales. Les chercheurs neurodivergents étaient représentés à tous les stades de carrière au sein du consortium. La neurodivergence était associée à une augmentation des probabilités de déclarer un diagnostic de santé mentale au cours de la vie après ajustement pour l'âge et le genre. Les analyses de sensibilité bayésiennes ont produit des résultats cohérents. Conclusions Ces résultats fournissent une caractérisation initiale des chercheurs neurodivergents au sein d'un vaste consortium de recherche sur l'autisme et soulignent l'importance de considérer les chercheurs neurodivergents dans le cadre de discussions plus larges sur l'inclusion dans la recherche sur l'autisme. Des recherches supplémentaires dans de multiples contextes de recherche sont nécessaires afin de mieux comprendre les expériences de la main-d'œuvre, la divulgation et les besoins de soutien.

Background Growing emphasis on participatory and community-informed research has increased interest in the representation of neurodivergent researchers within the research workforce. This exploratory study investigated the presence of neurodivergent researchers within a large European autism research consortium and examined associations with selected demographic, occupational, and mental health characteristics. Methods An anonymous survey was distributed to active contributors within the consortium. Participants reported autism diagnosis status, self-identification, other neurodevelopmental conditions, demographic characteristics, career stage, and lifetime mental health diagnoses. Results 33% percent of participants met the study definition of neurodivergence, including researchers with a formal autism diagnosis, those undergoing diagnostic assessment, self-identified autistic researchers, and researchers reporting other neurodevelopmental conditions. Neurodivergent researchers were represented across all career stages within the consortium. Neurodivergence was associated with increased odds of reporting a lifetime mental health diagnosis after adjustment for age and gender. Bayesian sensitivity analyses produced consistent findings. Conclusions These findings provide an initial characterisation of neurodivergent researchers within a large autism research consortium and underscore the importance of considering neurodivergent researchers as part of broader discussions on inclusion in autism research. Further research across multiple research settings is needed to better understand workforce experiences, disclosure, and support needs.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 11:55.

Références citées
25
Avec un DOI
22
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
3
7 / 25 (28,0 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
2 / 25 (8,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
23 / 25 (92,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
2
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
3
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
1
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
106
À partir du DOI ou de métadonnées externes
106
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
70 / 106 (66,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 36 / 106 (34,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
12 / 106 (11,3 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 12 / 70 (17,1 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 12 / 94 (12,8 %).
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