Approfondir la participation des jeunes neurodivergents à la recherche qualitative en santé mentale : co-développement d'une approche générale et évaluation de sa mise en oeuvre dans une étude sur l'émotion

Titre original en anglais : Deepening the participation of neurodivergent youth in qualitative mental health research: Co‐development of a general approach and the evaluation of its implementation in a study on emotion

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Kakoulidou, M., Pavlopoulou, G., Chandler, S., Lukito, S., Matejko, M., Jackson, I., Balwani, B., Boyens, T., Poulton, D., Harvey-Nguyen, L., Glen, Z., Wilson, A., Ly, E., Macauley, E., Baker, S., Bullen, G., Sonuga-Barke, E. J., & team, R. (2024). Deepening the participation of neurodivergent youth in qualitative mental health research: Co‐development of a general approach and the evaluation of its implementation in a study on emotion. JCPP Advances, 4(4), Article e12287. https://doi.org/10.1002/jcv2.12287

Date de publication: 01/12/2024 Ajout dans AutiHub: 09/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
18
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 18 (11,1 %)
  1. Myrofora Kakoulidou
  2. Georgia Pavlopoulou
  3. Susie Chandler
  4. Steve Lukito
  5. Maciej Matejko *
  6. Isabel Jackson
  1. Beta Balwani
  2. Tiegan Boyens
  3. Dorian Poulton
  4. Luke Harvey-Nguyen
  5. Zoë Glen *
  6. Archie Wilson
  1. Elisa Ly
  2. Elizabeth Macauley
  3. Sylvan Baker
  4. Georgina Bullen
  5. Edmund J.S. Sonuga-Barke
  6. RE‐STAR team

Résumé

Résumé Contexte On attend de plus en plus que les jeunes neurodivergents, tels que ceux ayant reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) et/ou d'autisme, jouent un rôle central dans l'orientation de la recherche sur les conditions neurodéveloppementales. Cependant, à l'heure actuelle, leur participation se limite généralement à des conseils à distance. Pour y remédier, le programme Regulating Emotions-Strengthening Adolescent Resilience (RE-STAR) a co-développé un cadre visant à approfondir la participation des participants neurodivergents à la recherche translationnelle. Nous l'appliquons ici afin de construire, mettre en oeuvre et évaluer une nouvelle approche de recherche qualitative participative. Méthodes Développement - S'appuyant sur les antécédents de collaboration fructueuse entre les chercheurs universitaires (ARs) de RE-STAR et son Youth Researcher Panel (Y-RP), une série de réunions a été organisée afin de co-développer un protocole collaboratif pour l'approche participative. Mise en oeuvre - Les ARs et les Y-RPers ont appliqué le protocole général à l'étude d'un sujet spécifique. Cela a impliqué la co-conception et la conduite conjointe d'un guide d'entretien visant à étudier les expériences émotionnelles de 12 adolescents ayant reçu un diagnostic de TDAH et/ou d'autisme, puis la co-analyse des entretiens. Évaluation - Les ARs, les Y-RPers et les personnes interrogées ont partagé leurs réflexions sur l'approche participative et sa mise en oeuvre, lors d'entretiens (N = 36) et de courtes enquêtes ouvertes (N = 22). Résultats Développement - Le protocole de l'approche participative fournissait des conseils détaillés sur la manière d'impliquer les membres du Y-RP (ou équivalent) dans la co-conception, la conduite conjointe et la co-analyse des entretiens. Mise en oeuvre - L'approche a été mise en oeuvre avec succès par les ARs et les Y-RPers travaillant ensemble pour co-concevoir un entretien afin d'étudier la vie émotionnelle d'adolescents ayant reçu un diagnostic de TDAH et/ou d'autisme, le conduire conjointement, puis co-analyser les transcriptions des entretiens. Évaluation - L'expérience de mise en oeuvre du Y-RP, des ARs et des personnes interrogées était caractérisée par des thèmes communs relatifs à a) l'adaptation des méthodes de recherche et la réalisation d'ajustements pratiques ; b) l'adoption de nouveaux rôles, l'apport de valeur ajoutée à la recherche et c) la valorisation des caractéristiques neurodivergentes. Conclusions Ce nouveau protocole RE-STAR s'est avéré possible à mettre en oeuvre d'une manière généralement perçue, selon de multiples perspectives, comme apportant davantage de profondeur et d'authenticité à la recherche sur les expériences des jeunes neurodivergents.

Abstract Background There is a growing expectation that neurodivergent young people, such as those with diagnoses of attention‐deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and/or autism, should play a central role in shaping research on neurodevelopmental conditions. However, currently, their involvement is typically limited to arms‐length advice. To address this, the Regulating Emotions‐Strengthening Adolescent Resilience (RE‐STAR) programme has co‐developed a framework for deepening the involvement of neurodivergent participants in translational research. Here we apply this to build, implement and evaluate a new approach to participatory qualitative research. Methods Development – Building on the track record of successful collaboration between RE‐STAR academic researchers (ARs) and its Youth Researcher Panel (Y‐RP), a cycle of meetings was convened to co‐develop a collaborative protocol for the participatory approach. Implementation – ARs and Y‐RPers applied the general protocol to study a specific topic. This involved co‐designing and co‐delivering an interview schedule to study the emotional experiences of 12 adolescents with diagnoses of ADHD and/or autism and then co‐analysing the interviews. Evaluation – ARs, Y‐RPers and interviewees shared their reflections on the participatory approach and its implementation, during interviews (N = 36) and short open‐ended surveys (N = 22). Results Development ‐ The protocol for the participatory approach gave detailed advice on how to engage Y‐RP members (or equivalent) in the co‐design, co‐delivery and co‐analysis of interviews. Implementation ‐ The approach was successfully implemented by ARs and Y‐RPers working together to co‐design an interview to study the emotional lives of adolescents with diagnoses of ADHD and/or autism, co‐deliver it and then co‐analyse the interview scripts. Evaluation ‐ The implementation experience of the Y‐RP, ARs and interviewees was characterised by common themes relating to (a) adapting research methods and making practical adjustments; (b) taking on new roles, adding value to research and (c) valuing neurodivergent characteristics. Conclusions This new RE‐STAR protocol proved feasible to implement in a way that was generally perceived, from multiple perspectives, to add depth and authenticity to research into the experiences of neurodivergent young people.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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