Science translationnelle participative de la neurodivergence : modèle pour la recherche sur le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité et l'autisme

Titre original en anglais : Participatory translational science of neurodivergence: model for attention-deficit/hyperactivity disorder and autism research

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Sonuga-Barke, E. J., Chandler, S., Lukito, S., Kakoulidou, M., Moore, G., Cooper, N., Matejko, M., Jackson, I., Balwani, B., Boyens, T., Poulton, D., Harvey-Nguyen, L., Baker, S., & Pavlopoulou, G. (2024). Participatory translational science of neurodivergence: model for attention-deficit/hyperactivity disorder and autism research. The British Journal of Psychiatry, 224(4), 127-131. https://doi.org/10.1192/bjp.2023.151

Date de publication: 16/02/2024 Ajout dans AutiHub: 16/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
14
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 14 (7,1 %)
  1. Edmund J.S. Sonuga-Barke
  2. Susie Chandler
  3. Steve Lukito
  4. Myrofora Kakoulidou
  5. Graham Moore
  1. Niki Cooper
  2. Maciej Matejko *
  3. Isabel Jackson
  4. Beta Balwani
  5. Tiegan Boyens
  1. Dorian Poulton
  2. Luke Harvey-Nguyen
  3. Sylvan Baker
  4. Georgia Pavlopoulou

Résumé

Contexte Les appels à l'implication des personnes neurodivergentes dans la recherche sur les troubles du neurodéveloppement se multiplient. Jusqu'à présent, toutefois, cela n'a eu tendance à être réalisé que par l'intermédiaire de la participation à des groupes externes d'implication des patients et du public (PPI). Le programme Regulating Emotions – Strengthening Adolescent Resilience (RE-STAR) élabore un nouveau modèle participatif de recherche translationnelle qui place les jeunes ayant reçu un diagnostic de trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et d'autisme au coeur de l'équipe de recherche afin qu'ils puissent contribuer à façonner et à mettre en oeuvre son plan de recherche. Objectifs Présenter les principes sur lesquels repose le modèle participatif RE-STAR et décrire sa mise en oeuvre pratique et ses avantages, en particulier concernant le rôle central des membres du Youth Researcher Panel (Y-RPers). Méthode Le modèle présenté est l'aboutissement d'un processus de 24 mois au cours duquel les Y-RPers sont passés du rôle de conseillers à celui de co-chercheurs intégrés au sein de RE-STAR. Il est façonné par les principes de la co-intentionnalité. Le présent compte rendu a été approuvé à la suite de multiples cycles itératifs de discussion collaborative entre des chercheurs universitaires, des Y-RPers et d'autres parties prenantes. Résultats Sur la base de nos réflexions collectives, nous proposons des orientations générales sur la manière d'intégrer efficacement des jeunes ayant reçu un diagnostic de TDAH et/ou d'autisme au coeur du processus de recherche translationnelle. Nous décrivons également les avantages théoriques, méthodologiques et analytiques spécifiques de l'implication des Y-RPers dans RE-STAR. Conclusions Bien qu'à ses débuts, RE-STAR a démontré le potentiel du modèle pour enrichir la science translationnelle d'une manière susceptible de modifier notre compréhension de la relation entre l'autisme, le TDAH et la santé mentale. Lorsqu'il est adapté de manière appropriée, nous pensons que le modèle peut être appliqué à d'autres types de neurodivergence et/ou de troubles de santé mentale.

Background There are increasing calls for neurodivergent peoples’ involvement in research into neurodevelopmental conditions. So far, however, this has tended to be achieved only through membership of external patient and public involvement (PPI) panels. The Regulating Emotions – Strengthening Adolescent Resilience (RE-STAR) programme is building a new participatory model of translational research that places young people with diagnoses of attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) and autism at the heart of the research team so that they can contribute to shaping and delivering its research plan. Aims To outline the principles on which the RE-STAR participatory model is based and describe its practical implementation and benefits, especially concerning the central role of members of the Youth Researcher Panel (Y-RPers). Method The model presented is a culmination of a 24-month process during which Y-RPers moved from advisors to co-researchers integrated within RE-STAR. It is shaped by the principles of co-intentionality. The account here was agreed following multiple iterative cycles of collaborative discussion between academic researchers, Y-RPers and other stakeholders. Results Based on our collective reflections we offer general guidance on how to effectively integrate young people with diagnoses of ADHD and/or autism into the core of the translational research process. We also describe the specific theoretical, methodological and analytical benefits of Y-RPer involvement in RE-STAR. Conclusions Although in its infancy, RE-STAR has demonstrated the model's potential to enrich translational science in a way that can change our understanding of the relationship between autism, ADHD and mental health. When appropriately adapted we believe the model can be applied to other types of neurodivergence and/or mental health conditions.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 17/10/2026 01:28.

Références citées
18
Avec un DOI
12
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
6
4 / 18 (22,2 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
3 / 18 (16,7 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
15 / 18 (83,3 %)
Sans nom d’auteurice détecté
3
Sans titre structuré
1
Sans identifiant stable
5
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
1
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
61
À partir du DOI ou de métadonnées externes
61
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
1
36 / 61 (59,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 25 / 61 (41,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
13 / 61 (21,3 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 13 / 36 (36,1 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 12 / 57 (21,1 %).
  1. Christine Sinclair , Andrea Grindrod (2022). Converging worlds: Fostering co-facilitation and relationships for health promotion through drama at the grassroots . Dans Insights in Applied Theatre: The Early Days and Onwards (pp. 49-61). Intellect Books.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1386/9781789385243_3 OpenAlex: https://openalex.org/W55714841
    OpenAlex
  3. Leah Levac , Scott Ronis , Yuriko Cowper‐Smith , Oriana Vaccarino (2019). A scoping review: The utility of participatory research approaches in psychology . Journal of Community Psychology, 47(8), 1865-1892. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/jcop.22231 OpenAlex: https://openalex.org/W2969845001
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Roger A. Hart (1992). Children's Participation: From Tokenism to Citizenship . Children’s participation: From tokenism to citizenship.
    Type: Autre OpenAlex: https://openalex.org/W2144277299
    Crossref OpenAlex
  5. (2015). Afterword . Applied Theatre: Research, 245-248. Bloomsbury Publishing Inc.
    Type: Autre DOI: 10.5040/9781472513489.0016 OpenAlex: https://openalex.org/W4247225389
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Sarah Jane Mitchell , Anne-Marie Slowther , Jane Coad , Shazaan Akhtar , Elizabeth Hyde , Dena Khan et al. (2019). Ethics and patient and public involvement with children and young people . Archives of disease in childhood - Education & practice edition, 104(4), 195-200. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/archdischild-2017-313480 OpenAlex: https://openalex.org/W2785683124
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. (2021). Briefing Notes for Researchers: Involving the Public in NHS, Public Health and Social Care Research (Version 1.0) . Briefing Notes for Researchers: Involving the Public in NHS, Public Health and Social Care Research (Version 1.0).
    Type: Autre
    Crossref
  8. Maggie Inchley , Sylvan Baker (2022). Sound travels faster over water: Sonically re-designing institutional aural architecture with The Verbatim Formula . Dans Sonic Engagement (pp. 196-210). Routledge.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4324/9781003164227-19 OpenAlex: https://openalex.org/W4308587006
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. (s. d.). 6 UK Research and Innovation. Guidance on Engaging the Public with Your Research. UKRI, 2022 ( https://www.ukri.org/manage-your-award/good-research-resource-hub/ ).
    Type: Autre
    Crossref
  13. Edmund J.S. Sonuga-Barke , Stephen P. Becker , Sven Bölte , Francisco Xavier Castellanos , Barbara Franke , Jeffrey H. Newcorn et al. (2023). Annual Research Review: Perspectives on progress in ADHD science – from characterization to cause . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 64(4), 506-532. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.13696 OpenAlex: https://openalex.org/W4304606935
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Edmund J.S. Sonuga-Barke , Anita Thapar (2021). The neurodiversity concept: is it helpful for clinicians and scientists? The Lancet Psychiatry, 8(7), 559-561. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(21)00167-x OpenAlex: https://openalex.org/W3160677357
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Singer (2017). Neurodiversity: The Birth of an Idea . Neurodiversity: The Birth of an Idea.
    Type: Autre
    Crossref
  17. Sinclair (2007). Converging worlds: fostering co-facilitation and relationships for health promotion through drama at the grassroots . Appl Theatre Res, 8.
    Type: Autre
    Crossref
  18. Freire (2000). The Pedagogy of the Oppressed . The Pedagogy of the Oppressed.
    Type: Autre
    Crossref