Élargir les descriptions des rituels et routines autistiques : une mise à jour coproduite

Titre original en anglais : Expanding Descriptions of Autistic Rituals and Routines: A Co‐Produced Update

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Date de publication: 28/09/2025 Ajout dans AutiHub: 24/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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5
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2 / 5 (40,0 %)
  1. Petty Stephanie
  2. Amy Cantwell
  3. Lindsay Clayton *
  4. Lucy Matthews *
  5. Stuart Angell‐McGregor

Résumé

RÉSUMÉ Les descriptions des rituels et routines éclairent l’évaluation et le diagnostic de l’autisme et restent influentes pour déterminer ce que signifie être autiste. Actuellement, elles présentent les caractéristiques autistiques comme problématiques. Les exemples rattrapent lentement la recherche qui montre leurs manifestations et significations personnelles. Nous avons exploré ce qui se produit lorsque les descriptions des rituels et routines autistiques sont corédigées par des personnes autistes. Dans cette étude qualitative participative menée au Royaume-Uni, 12 adultes autistes ont contribué par le biais d’entretiens, d’échanges écrits et de séances d’analyse des données et de rédaction. Nous avons identifié cinq thèmes au moyen d’une analyse thématique avec manuel de codage : (1) les façons de parler des rituels et routines ; (2) les significations ; (3) la visibilité ; (4) ce qui rend un rituel ou une routine autistique ; et (5) le moment où les rituels et routines deviennent préjudiciables. Les rituels étaient fréquemment cachés. Ils avaient des qualités superstitieuses qui procuraient un sentiment subjectif que les choses étaient « OK ». Il s’agissait de comportements, de pensées répétitives et de vérifications mentales. Bien que l’accomplissement de rituels et routines ait eu des effets à la fois positifs et négatifs, c’était leur fiabilité, leur nécessité et le dévouement qui leur était accordé qui les caractérisaient comme des comportements autistiques. Il existe une importante réélaboration de l’« inflexibilité » ou de la « rigidité » des comportements répétitifs autistiques lorsqu’elle est produite par des personnes autistes, qui prend en compte les exigences liées à la navigation dans des environnements où la neurotypicalité est la norme par défaut. Les adultes autistes ont souligné une balance fortement penchée en faveur de la valorisation des rituels et routines plutôt que de leur censure.

ABSTRACT Descriptions of rituals and routines inform autism assessment and diagnosis and remain influential when determining what being autistic means. Currently they present autistic characteristics as problematic. Examples slowly catch‐up with research that shows their personal appearances and meanings. We explored what happens when descriptions of autistic rituals and routines are co‐authored by autistic people. In this qualitative participatory study in the UK, 12 autistic adults contributed via interviews, written exchanges, and data analysis/writing sessions. We identified five themes using codebook thematic analysis: (1) ways of talking about rituals and routines; (2) meanings; (3) visibility; (4) what makes a ritual or routine autistic; and (5) when rituals and routines become detrimental. Rituals were frequently hidden. They had superstitious qualities that achieved a subjective sense of things being ‘OK’. They were behaviours, repetitive thoughts, and mental checks. Whilst there were both positive and negative impacts of performing rituals and routines, it was reliability, necessity, and devotion to them that characterised them as autistic behaviours. There is an important re‐narration of the ‘inflexibility’ or ‘rigidity’ of autistic repetitive behaviours when authored by autistic people, which appreciates the demands of navigating neurotypical‐default environments. Autistic adults emphasised a heavily‐tipped scale in the direction of valuing rituals and routines over censoring them.

Bibliographie citée par cette référence

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