Auto-évaluation des comportements restreints et répétitifs chez les adultes autistes : une revue systématique

Titre original en anglais : Self-Report of Restricted Repetitive Behaviors in Autistic Adults: A Systematic Review

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Publication date: 30/08/2024 Ajout dans AutiHub: 16/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 4 (50,0 %)
  1. E. Collis *
  2. Elizabeth Dark *
  3. A. Russell
  4. M. Brosnan

Résumé

Contexte : La recherche sur l’autisme a relativement négligé les comportements restreints et répétitifs (RRB) et les adultes autistes par rapport au domaine social de l’autisme et aux enfants autistes. Avec cette revue, nous avons cherché à synthétiser ce qui est actuellement connu sur les RRB auto-déclarés des adultes autistes, l’utilisation de méthodes par les chercheurs, ainsi que la prise en compte du masquage et du genre, et à mettre en évidence les lacunes dans nos connaissances afin d’orienter les recherches futures. Méthodes : Nous avons réalisé une recherche systématique dans cinq bases de données, effectuée pour la dernière fois en février 2023. Nous avons inclus les études dans lesquelles des adultes autistes auto-déclaraient un ou plusieurs sous-types de leurs comportements répétitifs. Nous avons effectué une synthèse narrative pour résumer les résultats. Nous avons utilisé le Mixed Methods Appraisal Tool pour évaluer la qualité des études incluses. Résultats : Notre recherche dans les bases de données a identifié 35 études à inclure dans la revue. La majorité des études incluses portaient sur le domaine sensoriel des RRB, les autres sous-types étant comparativement négligés. La synthèse narrative a identifié les domaines thématiques des caractéristiques des stimuli, des réactions internes, des modérateurs, de la récupération, de l’autorégulation et de la pression sociale. Nous avons mis en évidence un récit selon lequel la plupart des adultes autistes présentent une hypersensibilité à certains stimuli sensoriels, dont ils cherchent ensuite à éviter le caractère désagréable, mais ce faisant peuvent aussi éviter les situations sociales, contribuant à la solitude et à une anxiété accrue autour des situations sociales. Nous avons identifié un cycle de stress dans lequel le stress existant augmentait les sensibilités sensorielles, entraînant davantage de stress et une moindre capacité à gérer des facteurs de stress supplémentaires. Bien que les bénéfices autorégulateurs des RRB sur l’émotion, la cognition et l’épanouissement personnel devraient aider face au stress, cela était empêché par la conscience qu’ont les personnes autistes de la stigmatisation entourant ces comportements, conduisant au masquage, qui est également stressant. Conclusion : La revue a mis en évidence la nécessité d’une approche moins catégorielle et davantage interreliée dans la recherche sur ce domaine de l’autisme, ainsi qu’un besoin de sensibilisation accrue aux problèmes sensoriels et aux bénéfices des RRB. Les recherches futures devraient également s’efforcer d’améliorer la représentativité des échantillons d’étude, en particulier en ce qui concerne le genre, la race et le QI. Résumé pour la communauté Pourquoi ce sujet est-il important ? Historiquement, la recherche s’est concentrée sur les enfants autistes et les différences sociales plutôt que sur les adultes autistes et leurs comportements répétitifs, tels que les mouvements répétitifs, l’insistance sur la similitude, les sensibilités sensorielles et les intérêts particuliers ou préférés. La recherche a souvent interrogé les parents et les aidants au sujet de ces comportements plutôt que les adultes autistes. Ainsi, les propres expériences des adultes autistes concernant leurs comportements répétitifs sont peu connues dans la recherche. Quel était l’objectif de cette revue ? L’objectif de cette revue était de déterminer : - Quels comportements répétitifs ont déjà été étudiés chez des adultes autistes s’auto-déclarant. - Comment les comportements répétitifs d’adultes autistes s’auto-déclarant ont été étudiés. - Quels étaient les résultats de ces études et de les résumer. - Si le masquage, c’est-à-dire la « dissimulation » des comportements autistes, et les différences de genre ont été pris en compte dans ces études. Qu’ont fait les chercheurs ? Nous avons réalisé une revue systématique portant sur des articles dans lesquels des adultes autistes s’auto-déclaraient ou participaient à des études explorant un ou plusieurs comportements répétitifs. Une revue systématique recherche et résume toutes les recherches existantes sur un sujet afin de répondre à des questions précises et de clarifier ce que nous savons déjà sur un sujet et ce qui doit encore être étudié. Notre recherche s’est étendue jusqu’en février 2023 et a trouvé 35 articles. Quels ont été les résultats de la revue ? Nous avons constaté que les sensibilités sensorielles sont davantage étudiées que les autres comportements répétitifs, suivies des intérêts particuliers. Nous avons également constaté que les comportements répétitifs des adultes autistes sont source d’épanouissement personnel et les aident à gérer leurs émotions et leur attention. Cela les aide à faire face aux éléments susceptibles de provoquer du stress, tels que les sensibilités sensorielles. Les personnes autistes ont indiqué avoir de fortes réactions internes aux stimuli sensoriels, en particulier aux bruits forts ou aigus, aux lumières vives, aux textures rugueuses et aux odeurs fortes. Cela était aggravé lorsque plusieurs de ces éléments étaient présents, lorsque plusieurs stimuli se chevauchaient, lorsqu’elles ne pouvaient pas contrôler les stimuli sensoriels, lorsqu’elles étaient déjà stressées, et en raison de réactions négatives passées ou présentes d’autres personnes. Les comportements répétitifs sont souvent perçus négativement ou stigmatisés par les autres, et de nombreux adultes autistes masquent ou dissimulent donc ces comportements. Cela peut causer des problèmes aux personnes autistes, bien que très peu de recherches aient examiné cette question. Les différences de genre n’étaient pas non plus souvent prises en compte. Il n’y avait pas de différence de genre dans la quantité ou l’intensité des comportements répétitifs ; les femmes semblaient présenter une sensibilité accrue au goût et à l’odeur et avoir des intérêts particuliers différents de ceux des hommes. Quelles sont les prochaines étapes ? Les recherches futures devraient considérer les comportements répétitifs dans leur ensemble et la manière dont ils sont liés les uns aux autres. Les chercheurs devraient recruter des participants représentant mieux les adultes autistes de tous horizons, particulièrement en ce qui concerne le genre, la race et le QI, car les résultats actuels se limitent assez largement aux adultes autistes blancs ayant une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne, au sein de la binarité de genre. Quelles sont les faiblesses potentielles de la revue ? La revue porte sur des personnes autistes s’auto-déclarant ; cela signifie que la revue ne porte pas sur les personnes autistes qui ne peuvent pas s’auto-déclarer, et les résultats peuvent donc ne pas s’appliquer à elles. Il est également possible que nous ayons omis des études potentiellement pertinentes lors de notre recherche, bien que tous les efforts aient été faits pour l’éviter. Certaines études ont dû être exclues parce que les résultats étaient rapportés d’une manière ne séparant pas les expériences des adultes autistes de celles d’autres groupes, tels que des enfants ou des adultes non autistes présentant un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Cela accroît la pertinence de la revue pour les adultes autistes, mais signifie que certains résultats potentiellement pertinents n’ont pas été rapportés. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l’avenir ? Les résultats de cette revue contribuent à mettre en évidence les domaines de la recherche sur les comportements restreints et répétitifs (RRB) qui sont insuffisants, particulièrement en ce qui concerne les comportements d’insistance sur la similitude et les mouvements répétitifs. Cela encouragera, espérons-le, davantage de recherches dans ces domaines et accroîtra la compréhension de ces comportements mal compris. Les résultats ont également mis en évidence l’expérience des sensibilités sensorielles et les bénéfices d’autres formes de RRB, ce qui remet en cause la stigmatisation entourant ces comportements et accroît la sensibilisation.

Background: Autism research has relatively neglected restricted repetitive behaviors (RRB) and autistic adults compared with the social domain of autism and autistic children. With this review, we aimed to synthesize what is currently known about autistic adult’s self-reported RRB, researcher’s use of methods, and consideration of masking and gender, and to highlight gaps in our knowledge to inform future research. Methods: We conducted a systematic search of five databases that we last ran in February 2023. We included studies where autistic adults self-reported on one or more subtypes of their repetitive behaviors. We conducted a narrative synthesis to summarize results. We used the Mixed Methods Appraisal Tool to assess the quality of included studies. Results: Our database search identified 35 studies to include for review. The majority of included studies focused on the sensory domain of RRB with other subtypes comparatively neglected. The narrative synthesis identified subject areas of stimuli characteristics, internal reactions, moderators, recovery, self-regulation, and social pressure. We uncovered a narrative where most autistic adults experience hypersensitivity to some sensory stimuli, the unpleasantness of which they then try to avoid, but in doing so may also avoid social situations, contributing to loneliness and increased anxiety surrounding social situations. We identified a cycle of stress where existing stress increased sensory sensitivities leading to more stress and less ability to deal with additional stressors. While the self-regulatory benefits on emotion, cognition, and self-fulfillment of RRB should help with stress, this was prevented by autistic people’s awareness of stigma surrounding these behaviors, leading to masking, which is also stressful. Conclusion: The review highlighted the need for a less categorical and more interrelated approach in researching this domain of autism and a need for more awareness surrounding sensory issues and the benefits of RRB. Future research should also strive to improve study sample representation, particularly regarding gender, race, and IQ. Community Brief Why is this an important topic? Historically, research has focused on autistic children and social differences rather than on autistic adults and their repetitive behaviors such as repetitive movements, insisting on sameness, sensory sensitivities, and special or preferred interests. Research has often asked parents and carers about these behaviors rather than asking autistic adults. As such autistic adults’ own experiences of their repetitive behaviors are not well known in research. What was the purpose of this review? The purpose of this review was to find out: - Which repetitive behaviors have already been studied in self-reporting autistic adults. - How self-reporting autistic adults’ repetitive behaviors have been studied. - What the findings of those studies were and to summarize them. - If masking (the “hiding” of autistic behaviors) and gender differences have been considered in these studies. What did the researchers do? We conducted a systematic review looking at papers where autistic adults self-reported/participated in studies exploring one or more repetitive behaviors. A systematic review searches and summarizes all existing research on a topic to answer specific questions and make clear what we already know about a topic and what still needs to be researched. Our search ran until February 2023 and found 35 papers. What were the results of the review? We found that sensory sensitivities are researched more than other repetitive behaviors, followed by special interests. We also found that autistic adults’ repetitive behaviors are self-fulfilling and help them manage their emotions and attention. This helps them to cope with things that might cause stress, such as sensory sensitivities. Autistic people said that they had strong internal reactions to sensory stimuli, especially those such as loud or high-pitched noises, bright lights, scratchy textures, and strong smells. This was made worse where multiple of these things were present; multiple stimuli overlapped, they couldn’t control the sensory stimuli, were already stressed, and because of past or present negative reactions of others. Repetitive behaviors are often viewed negatively or stigmatized by others, and so many autistic adults mask or hide these behaviors. This may cause problems for autistic people—although very little research has looked into this. Gender differences were also not considered often. There was no gender difference in the amount or intensity of repetitive behaviors; females seemed to have increased sensitivity to taste and smell and had different special interests to males. What are the next steps? Future research should consider repetitive behaviors as a whole and how they relate to one another. Researchers should recruit participants to better represent autistic adults of all backgrounds, particularly regarding gender, race, and IQ, as current findings are fairly limited to white autistic adults of average or above average intelligence within the gender binary. What are the potential weaknesses of the review? The review looks at self-reporting autistic people; this means that the review does not look at autistic people who cannot self-report, and so the findings may not apply to them. It is also possible that we missed potentially relevant studies in our search, although every effort was made to avoid doing so. Some studies had to be excluded because results were reported in a way that did not separate the experiences of autistic adults from other groups such as children or adults with attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) who were not autistic. This increases the review’s relevancy to autistic adults but means that some potentially relevant findings were not reported. How will these findings help autistic adults now or in the future? The findings in this review help to highlight the areas of restricted repetitive behavior (RRB) research that are lacking, particularly regarding insistence on sameness behaviors and repetitive movements. This will hopefully prompt more research in these areas and increase understanding of these misunderstood behaviors. The findings also highlighted the experience of sensory sensitivities and the benefits of other forms of RRB, which challenges the stigma surrounding these behaviors and increases awareness.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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