Une réflexion critique sur les définitions du bien-être autistique
Titre original en anglais : A critical reflection on definitions of autistic well‐being
Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.
À propos de la mention auteur·ice autisteDeakin, M., Petty, S., Heasman, B., & Hamilton, L. G. (2024). A critical reflection on definitions of autistic well‐being. Brain and Behavior, 14(7), e3572-e3572. https://doi.org/10.1002/brb3.3572
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Auteurs
Résumé
Notre revue systématique en cours de la littérature sur les interventions de bien-être psychologique destinées aux adultes autistes a mis en évidence que le concept de bien-être a été mal opérationnalisé pour les personnes autistes dans la littérature clinique. Notre étude vise à apporter une nouvelle revue de la qualité de la conception des interventions de bien-être psychologique pour les adultes autistes. Bien que les hypothèses entourant la définition de l'autisme aient été largement critiquées dans la littérature (Heasman & Parfitt, 2023), notre revue de 69 études a révélé que le concept de « bien-être », tel qu'il s'applique aux personnes autistes, a reçu comparativement peu d'attention. Nous soulevons trois problèmes liés à la simplification excessive actuelle du bien-être lorsqu'il est compris comme un retour à un fonctionnement « normal » par la remédiation du mal-être. Nous suggérons qu'une voie à suivre consiste à adopter les théorisations contemporaines à la fois de l'être autiste (Chapman, 2021; Kourti, 2021) et de l'expérience des vulnérabilités au bien-être (van Os et al., 2019). Une revue de ce qui est entendu par bien-être autistique éclairerait les pratiques cliniques et de recherche. Dans notre revue, nous avons constaté que les représentations du bien-être des personnes autistes étaient diverses; toutefois, elles manquaient d'évaluation critique. Le bien-être a été opérationnalisé comme un large éventail de résultats, tels qu'une réduction des pensées anxieuses (Langdon et al., 2016), ou une augmentation des relations sociales (Oswald et al., 2018). Certaines études ont mesuré des changements dans plusieurs domaines, tels que le stress, l'anxiété, la dépression et la qualité de vie (Pahnke et al., 2019). Il est important de noter que de nombreux auteurs soit (a) ont indiqué que les mesures de résultats utilisées pour démontrer l'efficacité d'une intervention thérapeutique n'avaient pas été conçues pour les personnes autistes, soit (b) n'ont pas précisé en quoi les mesures seraient appropriées à une utilisation avec des personnes autistes. Ce manque d'esprit critique peut conduire à des interprétations erronées (Stewart et al., 2006). Par exemple, une personne autiste pourrait réduire temporairement les exigences sociales comme moyen d'améliorer son bien-être, plutôt que cela ne reflète un mal-être (Pearson & Rose, 2021). Cela souligne comment les personnes autistes ont décrit que leur détresse était mal comprise dans la pratique clinique (Au-Yeung et al., 2019; Babb et al., 2021), mettant l'accent sur la nécessité d'écouter les expériences vécues plutôt que les définitions par défaut. Des revues systématiques ont relevé une grande variabilité des taux rapportés d'anxiété, de dépression et d'idées suicidaires chez les personnes autistes (Cassidy et al., 2018; Hollocks et al., 2019; Wigham et al., 2017). Par exemple, une revue a relevé que les taux de dépression rapportés chez les personnes autistes sans déficience cognitive variaient de 1 % à 47 % (Wigham et al., 2017). Les raisons potentielles de cette variation comprennent l'absence de conceptualisations définitives de la dépression chez les personnes autistes, ainsi que la validité incertaine des mesures de résultats utilisées. Une réponse à ces préoccupations a été de développer des mesures conçues avec et pour les adultes autistes, par exemple l'Anxiety Scale for Autism—Adults (Rodgers et al., 2020). Ensemble, ces résultats montrent la nécessité d'une définition stable du « bien-être autistique » afin d'aider au développement ultérieur d'outils appropriés pour la recherche et la pratique clinique. L'expérience du bien-être peut être différente pour les personnes autistes par rapport à leurs pairs non autistes, mais les mesures du bien-être autistique sont souvent fondées sur des modèles normatifs (Ayres et al., 2018; Lam et al., 2021). Supposer qu'être bien signifie être « typique » est contre-productif (Milton & Sims, 2016). Les recommandations actuelles indiquent aux praticiens de suivre les protocoles établis d'intervention thérapeutique pour la population générale et de les adapter aux personnes autistes (NICE, 2021; Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2016). Une revue critique de la conceptualisation du bien-être autistique ouvrira des possibilités de recherche. De nombreuses études incluses dans notre revue en cours étaient des études exploratoires pilotes ou de faisabilité, reflétant le développement précoce de la recherche dans ce domaine. Les travaux en développement examinent plus largement les concepts de marginalisation et de justice sociétale (Petty, Hamilton et al., 2023). Il existe des implications associées pour le bien-être individuel, y compris le sentiment d'appartenance d'une personne autiste (Milton & Sims, 2016; Sonuga-Barke, 2023). Pour orienter les recherches futures, il est utile de noter que le défi consistant à identifier une définition stable du bien-être ne se limite pas aux personnes autistes. Dodge et al. (2012) ont défini le bien-être comme « le point d'équilibre entre le réservoir de ressources d'un individu et les défis auxquels il est confronté, où les ressources et les défis peuvent être psychologiques, sociaux et physiques » (p. 230). Toutefois, le bien-être est davantage que l'absence de maladie ou de facteurs de stress négatifs (Dodge et al., 2012; Waters et al., 2009). L'idée que le mal-être découle inévitablement du fait d'être autiste doit être remise en question; au contraire, le mal-être découle d'une combinaison de facteurs externes et internes (Chapman, 2020). Une compréhension révisée du bien-être autistique devra prendre en compte des éléments souvent absents des définitions créées pour une majorité neurotypique, y compris les différences de traitement sensoriel (Milton & Sims, 2016; Petty, Lambarth et al., 2023; Robeyns, 2016). Le traitement sensoriel est une dimension du bien-être qui peut aider à comprendre la douleur et la fatigue chez les personnes autistes (Robeyns, 2016). Une échelle de débordement ou de fatigue peut offrir une meilleure mesure de la détresse émotionnelle que les outils standardisés évaluant l'anxiété ou la dépression (Petty, Lambarth et al., 2023). Une conceptualisation plus solide du bien-être autistique exige une justification théorique de ce qu'est le bien-être, ainsi qu'une approche nuancée de la manière dont celui-ci interagit avec les caractéristiques du fait d'être autiste, les complexités intersectionnelles et les besoins de soutien. Cette conceptualisation tiendrait compte de la façon dont le bien-être est situé dans des environnements sociétaux et structurels susceptibles de soutenir ou de limiter les capacités de bien-être (Lam et al., 2021; Robeyns, 2016). Il importe également de reconnaître le potentiel d'épanouissement. Chapman et Carel (2022) écrivent sur les implications de l'injustice épistémique qui refuse l'épanouissement autistique et peut induire en erreur les tentatives de certains individus autistes de s'épanouir. Nous recommandons une façon de conceptualiser le bien-être qui sous-tende des mesures significatives représentant équitablement les diverses expériences variées des personnes autistes, plutôt que d'« ajouter à » des concepts élaborés pour la population générale. Les théorisations contemporaines offrent la possibilité de recentrer l'objectif des interventions thérapeutiques, de dissocier le besoin de réduire uniquement les « symptômes » problématiques, et de favoriser l'épanouissement (Sonuga-Barke, 2023; van Os et al., 2019). Notre revue à méthodes mixtes comportait délibérément des critères d'inclusion larges pour les interventions psychologiques, les résultats et les plans d'étude. Pourtant, les études examinées se concentraient principalement sur la réduction des symptômes de mal-être. Alternativement, la santé mentale peut être conceptualisée comme les vulnérabilités d'une personne, dans le cadre d'une approche de renforcement de la résilience qui renforcerait les domaines sociaux et existentiels (van Os et al., 2019). Le fait d'avoir une identité sociale autiste positive semble offrir un mécanisme protecteur pour le bien-être psychologique grâce à une amélioration de l'estime de soi personnelle et collective (Cooper et al., 2017). En conclusion, nous recommandons que le recadrage ontologique de l'autisme se prolonge dans la pratique clinique. Nous suggérons que les recherches émergentes sur les interventions thérapeutiques pour les personnes autistes mettent au premier plan une définition valide du bien-être et des résultats importants sur le plan personnel tout au long de la vie, sans comparaison avec une norme par défaut de majorité neurologique. Cette approche serait conforme à un modèle de paradigme de la neurodiversité pour la science translationnelle (Sonuga-Barke, 2023). Les auteurs ont une expérience clinique et de recherche du travail avec des clients autistes, et adhèrent à une approche de la neurodiversité qui valorise les différences (Dwyer, 2022). Ils ne sont pas diagnostiqués autistes. Michele Deakin : conceptualisation; rédaction — version initiale; rédaction — révision et édition. Stephanie Petty : conceptualisation; rédaction — version initiale; rédaction — révision et édition. Brett Heasman : conceptualisation; rédaction — version initiale; rédaction — révision et édition. Lorna G Hamilton : conceptualisation; rédaction — version initiale; rédaction — révision et édition. Les auteurs n'ont aucun conflit d'intérêts à déclarer. L'historique de l'évaluation par les pairs de cet article est disponible à l'adresse https://publons.com/publon/10.1002/brb3.3572. Les données qui étayent les résultats de cette étude sont disponibles auprès de l'auteur correspondant sur demande raisonnable.
Bibliographie citée par cette référence
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