Une réflexion critique sur les définitions du bien-être autistique

Titre original en anglais : A critical reflection on definitions of autistic well‐being

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Deakin, M., Stephanie, P., Heasman, B., & Hamilton, L. (2024). A critical reflection on definitions of autistic well‐being. Brain and Behavior, 14(7), Article e3572. https://doi.org/10.1002/brb3.3572

Date de publication: 30/06/2024 Ajout dans AutiHub: 30/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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1 / 4 (25,0 %)
  1. Michele Deakin
  2. Petty Stephanie
  3. Brett Heasman *
  4. Lorna Hamilton

Résumé

Notre revue systématique en cours de la littérature sur les interventions relatives au bien-être psychologique destinées aux adultes autistes a mis en évidence que le concept de bien-être a été peu opérationnalisé pour les personnes autistes dans la littérature clinique. Notre étude vise à apporter une nouvelle revue de la qualité de conception des interventions de bien-être psychologique pour les adultes autistes. Bien que les présupposés entourant la définition de l’autisme aient été largement critiqués dans la littérature (Heasman & Parfitt, 2023), notre revue de 69 études a révélé que le concept de « bien-être », tel qu’il s’applique aux personnes autistes, a reçu comparativement peu d’attention. Nous soulevons trois problèmes liés à la simplification excessive actuelle du bien-être lorsqu’il est compris comme un retour à un fonctionnement « normal » par la remédiation du mal-être. Nous suggérons qu’une voie à suivre consiste à adopter les théorisations contemporaines à la fois du fait d’être autiste (Chapman, 2021 ; Kourti, 2021) et de l’expérience des vulnérabilités au bien-être (van Os et al., 2019). Une revue de ce que signifie le bien-être autistique éclairerait les pratiques cliniques et de recherche. Dans notre revue, nous avons constaté que les représentations du bien-être des personnes autistes étaient diverses ; toutefois, elles manquaient d’évaluation critique. Le bien-être a été opérationnalisé comme un large éventail de résultats, tels qu’une réduction des pensées anxieuses (Langdon et al., 2016), ou une augmentation des relations sociales (Oswald et al., 2018). Certaines études ont mesuré les changements dans plusieurs domaines, tels que le stress, l’anxiété, la dépression et la qualité de vie (Pahnke et al., 2019). Il est important de noter que de nombreux auteurs soit (a) ont indiqué que les mesures de résultats utilisées pour démontrer l’efficacité d’une intervention thérapeutique n’avaient pas été conçues pour les personnes autistes, soit (b) n’ont pas précisé en quoi les mesures seraient appropriées à une utilisation auprès des personnes autistes. Ce manque d’esprit critique peut conduire à des interprétations erronées (Stewart et al., 2006). Par exemple, une personne autiste pourrait réduire temporairement les exigences sociales afin d’améliorer son bien-être, plutôt que cela ne reflète un mal-être (Pearson & Rose, 2021). Cela souligne la manière dont les personnes autistes ont décrit l’incompréhension de leur détresse dans la pratique clinique (Au-Yeung et al., 2019 ; Babb et al., 2021), en mettant l’accent sur la nécessité d’écouter les expériences vécues plutôt que les définitions par défaut. Des revues systématiques ont relevé une grande variabilité des taux rapportés d’anxiété, de dépression et d’idéation suicidaire chez les personnes autistes (Cassidy et al., 2018 ; Hollocks et al., 2019 ; Wigham et al., 2017). Par exemple, une revue a relevé que les taux de dépression rapportés chez les personnes autistes sans déficience cognitive variaient de 1 % à 47 % (Wigham et al., 2017). Les raisons possibles de cette variation comprennent l’absence de conceptualisations définitives de la dépression chez les personnes autistes, ainsi que la validité incertaine des mesures de résultats utilisées. Une réponse à ces préoccupations a été de développer des mesures conçues avec et pour les adultes autistes, par exemple l’Anxiety Scale for Autism—Adults (Rodgers et al., 2020). Ensemble, ces résultats montrent la nécessité d’une définition stable du « bien-être autistique » afin de favoriser le développement ultérieur d’outils appropriés pour la recherche et la pratique clinique. L’expérience du bien-être peut être différente chez les personnes autistes par rapport à leurs pairs non autistes, mais les mesures du bien-être autistique reposent souvent sur des modèles normatifs (Ayres et al., 2018 ; Lam et al., 2021). Supposer qu’être bien signifie être « typique » est contre-productif (Milton & Sims, 2016). Les recommandations actuelles indiquent aux praticiens de suivre des protocoles d’intervention thérapeutique établis pour la population générale et de les adapter aux personnes autistes (NICE, 2021 ; Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2016). Une revue critique de la conceptualisation du bien-être autistique ouvrira des possibilités de recherche. De nombreuses études incluses dans notre revue en cours étaient des études exploratoires pilotes ou de faisabilité, reflétant le développement précoce de la recherche dans ce domaine. Des travaux en cours de développement examinent plus largement les concepts de marginalisation et de justice sociétale (Petty, Hamilton et al., 2023). Il existe des implications associées pour le bien-être individuel, notamment le sentiment d’appartenance d’une personne autiste (Milton & Sims, 2016 ; Sonuga-Barke, 2023). Pour orienter les recherches futures, il est utile de noter que le défi consistant à identifier une définition stable du bien-être ne se limite pas aux personnes autistes. Dodge et al. (2012) ont défini le bien-être comme « le point d’équilibre entre le réservoir de ressources d’un individu et les défis auxquels il est confronté, les ressources et les défis pouvant être psychologiques, sociaux et physiques » (p. 230). Toutefois, le bien-être est davantage qu’une absence de maladie ou de facteurs de stress négatifs (Dodge et al., 2012 ; Waters et al., 2009). L’idée que le mal-être découle inévitablement du fait d’être autiste doit être remise en question ; le mal-être découle plutôt d’une combinaison de facteurs externes et internes (Chapman, 2020). Une compréhension révisée du bien-être autistique devra prendre en compte des éléments souvent absents des définitions créées pour une majorité neurotypique, notamment les différences de traitement sensoriel (Milton & Sims, 2016 ; Petty, Lambarth et al., 2023 ; Robeyns, 2016). Le traitement sensoriel est une dimension du bien-être qui peut aider à comprendre la douleur et la fatigue chez les personnes autistes (Robeyns, 2016). Une échelle de débordement ou de fatigue peut offrir une meilleure mesure de la détresse émotionnelle que des outils standardisés évaluant l’anxiété ou la dépression (Petty, Lambarth et al., 2023). Une conceptualisation plus solide du bien-être autistique nécessite une justification théorique de ce qu’est le bien-être, ainsi qu’une approche nuancée de la manière dont celui-ci interagit avec les caractéristiques du fait d’être autiste, les complexités intersectionnelles et les besoins de soutien. Cette conceptualisation reconnaîtrait la manière dont le bien-être s’inscrit dans des environnements sociétaux et structurels qui peuvent soutenir ou limiter les capacités de bien-être (Lam et al., 2021 ; Robeyns, 2016). Il importe également de reconnaître le potentiel d’épanouissement.

Our ongoing systematic literature review of psychological well-being interventions for autistic adults highlighted that the concept of well-being has been poorly operationalized for autistic people in clinical literature. Our investigation aims to contribute a novel review of how well psychological well-being interventions are designed for autistic adults. While assumptions around the definition of autism have been critiqued extensively in literature (Heasman & Parfitt, 2023) our review of 69 studies found that the concept of “well-being”, as it applies to autistic people, has received comparatively little attention. We raise three issues with the current oversimplification of well-being when it is understood as a return to “normal” functioning through the remediation of ill-being. We suggest that a way forward is to embrace contemporary theorizing of both being autistic (Chapman, 2021; Kourti, 2021) and of experiencing wellness vulnerabilities (van Os et al., 2019). A review of what is meant by autistic well-being would inform clinical and research practices. In our review we have found that representations of well-being of autistic people were diverse; however, they lacked critical evaluation. Well-being was operationalized as a wide range of outcomes, such as a reduction in anxious thoughts (Langdon et al., 2016), or an increase in social relating (Oswald et al., 2018). Some studies measured changes in multiple domains, such as stress, anxiety, depression and quality of life (Pahnke et al., 2019). Importantly, many authors either (a) commented that the outcome measures used to demonstrate the effectiveness of a therapeutic intervention were not designed for autistic people or (b) did not specify how the measures would be appropriate for use with autistic people. This lack of criticality can lead to misinterpretations (Stewart et al., 2006). For example, an autistic person might reduce social demands temporarily as a way to improve their well-being, rather than this being a reflection of ill-being (Pearson & Rose, 2021). This highlights how autistic people have described their distress being misunderstood in clinical practice (Au-Yeung et al., 2019; Babb et al., 2021), emphasizing the need to hear lived experiences over default definitions. Systematic reviews have identified wide variability in the reported rates of anxiety, depression and suicide ideation for autistic people (Cassidy et al., 2018; Hollocks et al., 2019; Wigham et al., 2017). For example, one review identified that rates of depression reported for autistic people without cognitive impairment varied from 1% to 47% (Wigham et al., 2017). Potential reasons for this variation include the lack of definitive conceptualizations of depression for autistic people, as well as uncertain validity of the outcome measures used. One response to these concerns has been to develop measures designed with and for autistic adults, for example the Anxiety Scale for Autism—Adults (Rodgers et al., 2020). Together, these findings show the need for a stable definition of “autistic well-being” to aid further development of appropriate tools for research and clinical practice. The experience of well-being may be different for autistic people compared with their non-autistic peers, but measures of autistic well-being are often based on normative models (Ayres et al., 2018; Lam et al., 2021). Assuming that being well means being “typical” is counterproductive (Milton & Sims, 2016). Current guidance tells practitioners to follow established therapeutic intervention protocols for the general population, and to tailor these for autistic people (NICE, 2021; Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2016). A critical review of the conceptualization of autistic well-being will open up research possibilities. Many studies featured in our ongoing review were exploratory pilot or feasibility studies, reflecting the early development of research in this area. Developing work is considering concepts of marginalization and societal justice more broadly (Petty, Hamilton et al., 2023). There are associated implications for individual well-being, including an autistic person's sense of belonging (Milton & Sims, 2016; Sonuga-Barke, 2023). To direct future research, it is helpful to note that the challenge of identifying a stable definition of well-being is not limited to autistic people. Dodge et al. (2012) defined well-being as “the balance point between an individual's resource pool and the challenges faced, where resources and challenges can be psychological, social and physical,” (p. 230). However, well-being is more than an absence of illness or negative stressors (Dodge et al., 2012; Waters et al., 2009). The idea that ill-being inevitably stems from being autistic needs to be challenged; instead ill-being stems from a combination of external and internal factors (Chapman, 2020). A revised understanding of autistic well-being will need to consider elements often missed from definitions created for a neurotypical majority, including sensory processing differences (Milton & Sims, 2016; Petty, Lambarth et al., 2023; Robeyns, 2016). Sensory processing is a dimension of well-being that can help understand pain and fatigue for autistic people (Robeyns, 2016). A scale of overwhelm or fatigue may offer a better metric of emotional distress than standardized tools assessing anxiety or depression (Petty, Lambarth et al., 2023). A stronger conceptualization of autistic well-being requires a theoretical rationale about what well-being is, and a nuanced approach to how this interacts with characteristics of being autistic, intersectional complexities, and support needs. This conceptualization would appreciate how well-being is situated within societal and structural environments that may support or limit well-being capabilities (Lam et al., 2021; Robeyns, 2016). Importantly, the potential to flourish also needs to be recognized.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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  1. ELIZABETH WATERS , ELISE DAVIS , GABRIEL M RONEN , Peter Rosenbaum , MICHAEL LIVINGSTON , SAROJ SAIGAL (2009). Quality of life instruments for children and adolescents with neurodisabilities: how to choose the appropriate instrument . Developmental Medicine & Child Neurology, 51(8), 660-669. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1469-8749.2009.03324.x OpenAlex: https://openalex.org/W1973044606
    Crossref OpenAlex
  2. Sheena K. Au‐Yeung , Louise Bradley , Ashley Robertson , Rebecca Shaw , S. Baron-Cohen , Sarah Cassidy (2019). Experience of mental health diagnosis and perceived misdiagnosis in autistic, possibly autistic and non-autistic adults . Autism, 23(6), 1508. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361318818167 OpenAlex: https://openalex.org/W2905534692
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Mary Stewart , Louise Barnard , Joanne Pearson , Reem Hasan , Gregory O’Brien (2006). Presentation of depression in autism and Asperger syndrome . Autism, 10(1), 103-116. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361306062013 OpenAlex: https://openalex.org/W2096548756
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Jim van Os , Sinan Guloksuz , Thomas Willem Vijn , Anton Hafkenscheid , Philippe Delespaul (2019). The evidence‐based group‐level symptom‐reduction model as the organizing principle for mental health care: time for change? World Psychiatry, 18(1), 88-96. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/wps.20609 OpenAlex: https://openalex.org/W2908106196
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Peter E. Langdon , Glynis Murphy , Lee Shepstone , Edward C.F. Wilson , David Fowler , David Heavens et al. (2016). The People with Asperger syndrome and anxiety disorders (PAsSA) trial: a pilot multicentre, single-blind randomised trial of group cognitive–behavioural therapy . BJPsych Open, 2(2), 179-186. Royal College of Psychiatrists.
    Type: Article DOI: 10.1192/bjpo.bp.115.002527 OpenAlex: https://openalex.org/W2317571004
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Ingrid Robeyns (2016). Conceptualising well-being for autistic persons . Journal of Medical Ethics, 42(6), 383-390. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/medethics-2016-103508 OpenAlex: https://openalex.org/W2333559982
    Crossref OpenAlex
  11. Sarah Cassidy , Louise Bradley , E. Bowen , Sarah Wigham , Jacqui Rodgers (2018). Measurement properties of tools used to assess depression in adults with and without autism spectrum conditions: A systematic review . Autism Research, 11(5), 738-754. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.1922 OpenAlex: https://openalex.org/W2783826777
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Matthew Hollocks , Jian Wei Lerh , Iliana Magiati , Richard Meiser-Stedman , Traolach Brugha (2019). Anxiety and depression in adults with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis . Psychological Medicine, 49(4), 559-572. Cambridge University Press (CUP).
    Type: Article DOI: 10.1017/s0033291718002283 OpenAlex: https://openalex.org/W2889987209
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Kate Cooper , Laura G. E. Smith , Ailsa Russell (2017). Social identity, self‐esteem, and mental health in autism . European Journal of Social Psychology, 47(7), 844-854. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/ejsp.2297 OpenAlex: https://openalex.org/W2593228649
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Sarah Wigham , Stephen Barton , Jeremy R. Parr , Jacqui Rodgers (2017). A Systematic Review of the Rates of Depression in Children and Adults With High-Functioning Autism Spectrum Disorder . Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 10(4), 267-287. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/19315864.2017.1299267 OpenAlex: https://openalex.org/W2600105590
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Tasha M. Oswald , Breanna Winder-Patel , Steven Ruder , Guibo Xing , Aubyn C. Stahmer , Marjorie Solomon (2018). A Pilot Randomized Controlled Trial of the ACCESS Program: A Group Intervention to Improve Social, Adaptive Functioning, Stress Coping, and Self-Determination Outcomes in Young Adults with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(5), 1742-1760. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3421-9 OpenAlex: https://openalex.org/W2775578392
    Crossref OpenAlex
  19. Rachel Dodge , Annette Daly , Jan Huyton , Lalage Sanders (2012). The challenge of defining wellbeing . International Journal of Wellbeing, 2(3), 222-235. International Journal of Wellbeing.
    Type: Article DOI: 10.5502/ijw.v2i3.4 OpenAlex: https://openalex.org/W4250386232
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Edmund J.S. Sonuga-Barke (2023). Paradigm ‘flipping’ to reinvigorate translational science: outlining a neurodevelopmental science framework from a ‘neurodiversity’ perspective. J Child Psychol Psychiatry, 64(10), 1405. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.13886 OpenAlex: https://openalex.org/W4386725779
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Johan Pahnke , Tatja Hirvikoski , Johan Bjureberg , Sven Bölte , Jussi Jokinen , Benjamin Bohman et al. (2019). Acceptance and commitment therapy for autistic adults: An open pilot study in a psychiatric outpatient context . Journal of Contextual Behavioral Science, 13, 34-41. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.jcbs.2019.04.002 OpenAlex: https://openalex.org/W2942019693
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Gary Yu Hin Lam , Sujay V. Sabnis , María Migueliz Valcarlos , Jennifer R. Wolgemuth (2021). A Critical Review of Academic Literature Constructing Well-Being in Autistic Adults . Autism in Adulthood, 3(1), 61-71. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2020.0053 OpenAlex: https://openalex.org/W3129551381
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. NICE. (2021). Autism. Recognition referral diagnosis and management of adults on the autism spectrum National Clinical Guideline Number 142. https://www.nice.org.uk/guidance/cg142/chapter/Research‐recommendations
    Type: Autre
    Crossref
  28. Petty S. (2023). The SAGE handbook of social justice in the psychological therapies . The SAGE handbook of social justice in the psychological therapies.
    Type: Autre
    Crossref
  29. Petty Stephanie , Shauna Lambarth , Lorna Hamilton (2025). Rethinking anxiety and depression for autistic adults through personal narratives: A mixed‐method analysis of blog data . Counselling and Psychotherapy Research, 25(1). Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/capr.12729 OpenAlex: https://openalex.org/W4389200827
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. (2016). Assessment diagnosis and interventions for autism spectrum disorders A national clinical guideline. SIGN publication no. 145.
    Type: Autre
    Crossref