Développement et évaluation initiale de l'Échelle d'anxiété pour l'autisme-adultes

Titre original en anglais : Development and Initial Evaluation of the Anxiety Scale for Autism-Adults

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Rodgers, J., Farquhar, K., Mason, D., Brice, S., Wigham, S., Ingham, B., Freeston, M., & Parr, J. R. (2020). Development and Initial Evaluation of the Anxiety Scale for Autism-Adults. Autism in Adulthood, 2(1), 24-33. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0044

Date de publication: 25/02/2020 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Contexte : L'anxiété est très fréquente chez les adultes autistes et peut avoir un impact important sur le fonctionnement et la qualité de vie. Il n'existe aucune mesure de l'anxiété conçue et validée spécifiquement pour les adultes autistes. Dans cette étude, nous avons cherché à adapter une mesure existante de l'anxiété conçue pour les enfants autistes, en collaboration avec des adultes autistes et d'autres professionnels, afin de la rendre adaptée à une utilisation chez les adultes autistes et d'examiner les propriétés de mesure de la nouvelle mesure conçue. Méthodes : Grâce à des consultations avec des adultes autistes et des professionnels travaillant avec des personnes autistes, nous avons élaboré une mesure préliminaire d'autoévaluation de l'anxiété. Cinq cent cinquante et un adultes autistes ont rempli cette mesure ainsi qu'une autre mesure de l'anxiété et de la dépression, l'échelle Hospital Anxiety and Depression Scale. Les participants ont rempli de nouveau les mesures après 1 mois afin de déterminer la fiabilité test-retest. Nous avons divisé l'échantillon afin de permettre la réalisation d'analyses factorielles exploratoires et confirmatoires sur des échantillons différents. Nous avons effectué des analyses de cohérence interne ainsi que de validité convergente et divergente. Nous avons réalisé des analyses de courbe opératoire du récepteur (ROC) afin d'étudier la sensibilité et la spécificité et d'identifier un seuil clinique indicatif. Résultats : Nos résultats indiquent que l'Anxiety Scale for Autism-Adults (ASA-A) présente des propriétés psychométriques prometteuses. L'analyse factorielle a indiqué qu'une solution bifactorielle avec des facteurs généraux et spécifiques orthogonaux présentait un ajustement adéquat et qu'un biais de mesure minimal se produirait si l'échelle était traitée comme unidimensionnelle, de sorte que le score total pourrait être utilisé comme mesure valide de l'anxiété. Nous avons identifié un facteur d'anxiété générale et trois facteurs de groupe : anxiété sociale, incertitude et activation anxieuse. L'analyse ROC a indiqué qu'un score de 28 pouvait être considéré comme un seuil clinique indicatif. Conclusion : L'ASA-A est le premier questionnaire d'autoévaluation de l'anxiété spécifiquement élaboré et validé pour les adultes autistes. L'évaluation préliminaire des propriétés de mesure indique que l'échelle sera un outil utile dans les contextes de recherche et cliniques. Résumé vulgarisé : Pourquoi cette étude a-t-elle été réalisée ? Les adultes autistes ressentent couramment de l'anxiété, qui peut avoir un impact énorme sur leur qualité de vie. Une façon d'identifier l'anxiété consiste à utiliser des questionnaires. La recherche montre que l'anxiété peut être vécue différemment par les personnes autistes et que, par conséquent, les questionnaires créés pour les adultes neurotypiques peuvent ne pas convenir aux adultes autistes. À l'heure actuelle, il n'existe aucune mesure de l'anxiété qui ait été adaptée spécifiquement pour les adultes autistes. Quel était l'objectif de cette étude ? Notre équipe avait auparavant créé un questionnaire sur l'anxiété pour les enfants autistes, l'Anxiety Scale for Children-Autism Spectrum Disorder (ASC-ASD). Nous avions pour objectif d'adapter ce questionnaire afin de le rendre adapté aux adultes autistes. Qu'ont fait les chercheurs ? Nous avons rencontré des personnes autistes et des professionnels, et leur avons demandé comment modifier l'ASC-ASD afin de le rendre adapté à la mesure de l'anxiété chez les adultes autistes. Nous avons discuté de la pertinence des questions pour les adultes, de la clarté de leur formulation et de l'absence éventuelle d'éléments. Nous avons ensuite créé l'Anxiety Scale for Autism-Adults (ASA-A). Qu'avons-nous trouvé ? Une fois le questionnaire créé, 551 adultes autistes souffrant d'anxiété l'ont rempli. Nous avons utilisé ces informations pour vérifier si le questionnaire constituait une bonne manière de mesurer l'anxiété. Nous avons également testé les sous-échelles du questionnaire, qui étaient les suivantes : activation anxieuse, anxiété sociale et incertitude. Nous avons constaté que le questionnaire était utile pour fournir un score total d'anxiété et qu'un score de 28 indiquait une anxiété susceptible d'avoir un impact sur la vie quotidienne d'une personne. Chaque sous-échelle s'est également révélée utile pour fournir un « profil » de l'anxiété. Qu'ajoutent ces résultats à ce qui était déjà connu ? Ces résultats suggèrent que l'ASA-A est une bonne manière de mesurer l'anxiété chez les adultes autistes. Il s'agit de la première mesure de l'anxiété élaborée pour les adultes autistes. Cette étude constitue la première étape vers l'évaluation de l'utilité de cette mesure. Nous espérons que notre questionnaire pourra être davantage testé et qu'à l'avenir il aidera à identifier plus précisément l'anxiété ressentie par les adultes autistes. Cela signifierait que les résultats des études futures seront plus susceptibles d'être valides, ce qui devrait contribuer à améliorer nos connaissances sur l'anxiété vécue par les personnes autistes. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ? Nous avons utilisé une autre mesure de l'anxiété pour mesurer les niveaux d'anxiété lors de l'évaluation du score seuil de notre mesure. Un entretien clinique aurait pu être une méthode plus précise et devrait être réalisé à l'avenir afin de vérifier que le seuil de 28 de l'ASA-A reste approprié pour identifier l'anxiété chez les adultes autistes. Nous avons recruté des adultes autistes à partir d'une base de données de personnes intéressées à participer à la recherche. Cela nous a aidés à recruter suffisamment de personnes pour tester le questionnaire, mais nous ne pouvons pas déterminer dans quelle mesure ces résultats s'appliquent à toutes les personnes autistes. Tester le questionnaire auprès d'autres personnes autistes, y compris celles qui peuvent avoir besoin d'une aide pour lire ou de quelqu'un d'autre pour le remplir en leur nom, nous le permettra. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l'avenir ? Il a été montré que le questionnaire final, l'ASA-A, mesure avec précision l'anxiété chez les adultes autistes qui ne présentent pas de déficience intellectuelle. Le questionnaire sera utile dans les services cliniques comme dans les services de recherche.

Background: Anxiety is highly prevalent in autistic adults and can cause a significant impact on functioning and quality of life. There are no existing measures of anxiety designed and validated specifically for autistic adults. In this study, we aimed to adapt an existing anxiety measure designed for autistic children, in collaboration with autistic adults and other professionals, to make it suitable for use for autistic adults and to examine the measurement properties of the newly designed measure. Methods: Through consultation with autistic adults and professionals working with autistic people, we developed a preliminary self-report anxiety measure. Five hundred fifty-one autistic adults completed the measure and another measure of anxiety and depression (the Hospital Anxiety and Depression Scale). Participants completed measures again after 1 month to determine test/retest reliability. We split the sample to enable exploratory and confirmatory factor analyses to be undertaken on different samples. We conducted internal consistency and convergent and divergent validity analyses. We completed receiver operator curve (ROC) analyses to investigate sensitivity and specificity and identify an indicative clinical cutoff. Results: Our findings indicate that the Anxiety Scale for Autism-Adults (ASA-A) has promising psychometric properties. Factor analysis indicated that a bifactor solution with orthogonal general and specific factors was an adequate fit and that minimal measurement bias would occur if the scale were treated as unidimensional, so the total score could be used as a valid measure of anxiety. We identified a General Anxiety factor and three group factors (Social Anxiety, Uncertainty, and Anxious Arousal). ROC analysis indicated a score of 28 could be considered an indicative clinical cutoff. Conclusion: The ASA-A is the first self-report anxiety questionnaire specifically developed and validated for autistic adults. Preliminary evaluation of the measurement properties indicates that the scale will be a useful tool in research and clinical contexts. Lay summary Why was this study done? Autistic adults commonly experience anxiety, which can have a huge impact on their quality of life. One way of identifying anxiety is by using questionnaires. Research shows that anxiety may be experienced differently by autistic people, and so, questionnaires that have been created for neurotypical adults may not be suitable for autistic adults. At present, there are no anxiety measures that have been adapted specifically for autistic adults. What was the purpose of this study? Our team previously created an anxiety questionnaire for autistic children—the Anxiety Scale for Children-Autism Spectrum Disorder (ASC-ASD). We aimed to adapt this questionnaire to make it suitable for autistic adults. What did the researchers do? We met with autistic people and professionals, and asked them how to change the ASC-ASD to make it suitable for measuring anxiety in autistic adults. We discussed whether the questions were appropriate for adults, if the questions were worded clearly, and if anything was missing. We then created the Anxiety Scale for Autism-Adults (ASA-A). What did we find? Once the questionnaire was created, 551 autistic adults with anxiety completed it. We used this information to test whether the questionnaire was a good way of measuring anxiety. We also tested the questionnaire subscales, which were as follows: Anxious Arousal, Social Anxiety, and Uncertainty. We found that the questionnaire is useful in giving a total score for anxiety, and we found that a score of 28 indicated anxiety that was likely to have an impact on someone's daily life. Each subscale was also found to be useful for providing a “profile” of anxiety. What do these findings add to what was already known? These findings suggest that the ASA-A is a good way of measuring anxiety in autistic adults. This is the first anxiety measure to be developed for autistic adults. This study is the first step toward testing out the usefulness of the measure. We hope that our questionnaire can be further tested and that in the future it will help to identify anxiety experienced by autistic adults more accurately. This would mean that the results of future studies are more likely to be valid, which should help improve what we know about the anxiety autistic people experience. What are potential weaknesses in the study? We used another anxiety measure to measure anxiety levels when testing what the cutoff score should be on our measure. A clinical interview may have been a more accurate way, and should be done in the future to check that the cutoff of 28 on the ASA-A is still appropriate for identifying anxiety in autistic adults. We recruited autistic adults from a database of people who are interested in taking part in research. This helped us to get enough people to test the questionnaire, but we cannot tell how well these results apply to all autistic people. Testing the questionnaire with other autistic people, including those who may need some assistance with reading or who may need someone else to complete it on their behalf will let us know. How will these findings help autistic adults now or in the future? The final questionnaire, the ASA-A, has been shown to accurately measure anxiety in autistic adults who do not have an intellectual disability. The questionnaire will be helpful in both clinical and research services.

Bibliographie citée par cette référence

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