Textes et effets : résultats d'entretiens sur la neurodiversité et la représentation

Titre original en anglais : Texts and Effects: Interview Findings on Neurodiversity and Representation

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Date de publication: 01/05/2025 Ajout dans AutiHub: 27/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. M. F. Gibson
  2. Bridget Livingstone
  3. Steacy Easton *
  4. Hannah Monroe
  5. J. Gruson-Wood

Résumé

Quels textes les personnes utilisent-elles pour réfléchir au langage et au concept de « neurodiversité », les comprendre et s'en inspirer ? Cet article présente les résultats d'une étude d'ethnographie institutionnelle dans laquelle des participants en Ontario, au Canada, ont chacun sélectionné et discuté un texte – toute source écrite, visuelle ou enregistrée – ayant influencé leur compréhension de la neurodiversité. Cette analyse porte sur les résultats d'entretiens avec les 44 participants neurodivergents. Nous avons constaté que les participants étaient parfois très liés aux discussions sur la neurodiversité et parfois nouveaux dans ces discussions ou isolés de celles-ci. Nos résultats mettent en évidence l'influence de textes tels que le film Rain Man et le livre NeuroTribes, et confirment la domination structurelle du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Bien que les participants aient exprimé des opinions variées sur des éléments précis (par exemple, des émissions de télévision), tous les participants ont décrit un paysage représentationnel limité. Les participants ont expliqué que les personnes neurodivergentes ont un accès inégal au statut et à l'expertise ; les textes peuvent constituer un moyen de mobiliser le statut d'« expert » d'autres personnes ou d'affirmer l'expertise des personnes neurodivergentes. En écoutant les personnes neurodivergentes expliquer comment les textes contribuent à leur compréhension de la neurodiversité, les chercheurs peuvent en apprendre davantage sur l'incidence sociale quotidienne de la représentation dans différents contextes institutionnels. Résumé grand public À quels livres, émissions, sites web, films et autres textes les personnes pensent-elles lorsqu'elles parlent de neurodiversité ? Nous avons interrogé 44 personnes neurodivergentes en Ontario, au Canada, afin de savoir ce qu'elles pensaient de la neurodiversité. Les entretiens ont été réalisés en personne ou en ligne par Zoom. Les personnes interrogées ont choisi un « texte » qu'elles considéraient comme lié à la neurodiversité et ont expliqué ce qu'elles en pensaient et ressentaient. Les textes pouvaient être tout ce qui est enregistré : des livres, des films, des émissions, de la musique, des bandes dessinées en ligne, et bien d'autres choses. Nous avons examiné ce que les personnes avaient sélectionné et ce qui était important pour elles dans leurs choix. Nous avons constaté que certaines personnes étaient très liées aux idées et au langage relatifs à la neurodiversité et disposaient de nombreux lieux et de nombreuses personnes avec qui elles pouvaient en discuter, tandis que d'autres ne connaissaient pas beaucoup de personnes qui parlaient de neurodiversité. Nous avons appris que quelques textes influençaient de nombreuses autres croyances et expériences ; nous les avons appelés des « textes dominants ». Les personnes ont également partagé de nombreux sentiments différents quant à différents textes (tels que des émissions ou des livres), mais un problème partagé par tous était qu'il existe peu de représentations des personnes neurodivergentes que chacun puisse considérer comme acceptables. Les personnes ont aussi expliqué que certains textes pouvaient être pris plus au sérieux que d'autres selon la personne qui les avait créés, et qu'il pouvait falloir beaucoup d'efforts pour trouver des textes utiles. Elles ont également discuté de l'importance d'avoir des textes créés par des personnes neurodivergentes. Certaines personnes ont même décidé de créer leurs propres textes. En interrogeant les participants sur les textes, les chercheurs peuvent entendre des perspectives différentes sur la neurodiversité de la part de personnes dont les connaissances sont souvent ignorées.

What texts do people use to think about, understand, and build upon the language and concept of ‘neurodiversity’? This article presents findings from an institutional ethnography study in which participants in Ontario, Canada each selected and discussed a text – any written, visual, or recorded source – that had influenced their understanding of neurodiversity. This analysis focuses on findings from interviews with the 44 neurodivergent participants. We found that participants were sometimes very connected to discussions on neurodiversity and sometimes new to or isolated from them. Our findings highlight the impact of influential texts such as the movie Rain Man and the book NeuroTribes, and confirm the structural dominance of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. While participants expressed varied opinions about specific items (e.g. television shows), all participants described a limited representational landscape. Participants talked about how neurodivergent people have unequal access to status and expertise; texts can be one way to mobilize the ‘expert’ status of others, or to assert the expertise of neurodivergent people. In hearing from neurodivergent people about how texts contribute their understanding of neurodiversity, researchers can learn about the everyday social impact of representation across institutional contexts. Lay abstract What books, shows, websites, movies, and other texts do people think about when they are talking about neurodiversity? We interviewed 44 neurodivergent people in Ontario, Canada, to find out what they thought about neurodiversity. Interviews were done in person or online through Zoom. The people who were interviewed chose a “text” that they thought was related to neurodiversity and explained what they thought and felt about it. Texts could be anything that is recorded: books, movies, shows, music, webcomics, and more. We examined what people selected and what was important to them about their selections. We found that some people were really connected to ideas and language about neurodiversity and had lots of places and people where they could discuss it, while others did not know many others who talked about neurodiversity. We learned that a few texts affected a lot of other beliefs and experiences - we called these “boss texts”. People also shared a lot of different feelings about how different texts (such as shows or books), but a problem everyone shared is that there are few representations of neurodivergent people that everyone could feel okay about. People also talked about how some texts could be taken more seriously than others based on who created them, and it could take a lot of work to find texts that were helpful. They also discussed how important it is to have texts created by neurodivergent people. Some people even decided to create their own texts. In asking participants about texts, researchers are able to hear different perspectives about neurodiversity from people whose knowledge is often ignored.

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