Comprendre les obstacles à l'évaluation et au diagnostic de l'autisme à l'âge adulte : où en sommes-nous aujourd'hui et comment aller de l'avant ?

Titre original en anglais : Understanding Barriers to Assessment and Diagnosis of Autism in Adulthood: Where Are We Now and How Do We Move Forward?

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Rabba, A. S., Lampinen, L. A., Meldrum, P., Dwyer, P., South, M., Taylor, L., Uljarevic, M., & Bal, V. (2025). Understanding Barriers to Assessment and Diagnosis of Autism in Adulthood: Where Are We Now and How Do We Move Forward? Autism Research, 18(12), 2362-2367. https://doi.org/10.1002/aur.70136

Date de publication: 08/11/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 8 (25,0 %)
  1. Aspasia Stacey Rabba
  2. Linnea A. Lampinen
  3. Phoebe Meldrum *
  4. Patrick Dwyer *
  1. Mikle South
  2. Lauren Taylor
  3. Mirko Uljarevic
  4. Vanessa Bal

Résumé

L'évaluation et le diagnostic de l'autisme à l'âge adulte constituent un domaine d'intérêt croissant tant pour la pratique clinique que pour la recherche. Dans ce commentaire, nous présentons une analyse thématique à la suite du premier groupe d'intérêt spécial (SIG) de l'International Society for Autism Research consacré à l'évaluation et au diagnostic de l'autisme à l'âge adulte. Une reconnaissance croissante des adultes autistes non identifiés ou ayant reçu un diagnostic erroné est soulignée tout au long du commentaire. Des recommandations visant à réduire les obstacles dans les processus diagnostiques sont examinées, notamment l'amélioration des mesures existantes de l'autisme chez l'adulte et l'élaboration de nouvelles mesures, en particulier des outils d'auto-évaluation et d'entretien permettant de saisir ce qui ne peut être observé de l'extérieur ; la fourniture de davantage d'informations sur le processus à l'avance et d'un meilleur soutien post-diagnostique ; une meilleure évaluation des antécédents psychosociaux et de santé mentale ; des formations visant à promouvoir la compréhension de l'autisme chez l'adulte par les cliniciens ; et l'importance de prendre en compte la culture. Les organismes professionnels et gouvernementaux devraient soutenir l'élaboration de lignes directrices de pratique neuroaffirmatives et centrées sur le client, qui incluent activement les contributions et la co-conception d'adultes autistes.

Assessment and diagnosis of autism in adulthood is a growing area of interest for both clinical and research practice. In this commentary, we present a thematic analysis following the first International Society for Autism Research Special Interest Group (SIG) focused on assessment and diagnosis of autism in adulthood. An increasing recognition of missed or misdiagnosed autistic adults is highlighted throughout the commentary. Recommendations for reducing barriers in diagnostic processes are reviewed, including improving existing adult autism measures and developing new ones, especially self-report/interview tools capturing what cannot be externally observed; providing more information about the process ahead of time and better post-diagnostic support; better assessment of psychosocial and mental health histories; training to promote clinicians' understanding of adult autism; and the importance of considering culture. Professional and government bodies should support the development of neuroaffirming, client-centered practice guidelines that actively include input and co-design from autistic adults.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 07:50.

Références citées
21
Avec un DOI
19
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
2
5 / 21 (23,8 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
2 / 21 (9,5 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
19 / 21 (90,5 %)
Sans nom d’auteurice détecté
2
Sans titre structuré
2
Sans identifiant stable
2
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
1
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
90
À partir du DOI ou de métadonnées externes
90
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
1
59 / 90 (65,6 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 31 / 90 (34,4 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
20 / 90 (22,2 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 20 / 59 (33,9 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 15 / 79 (19,0 %).
  1. Lisa Fiene , Charlotte Brownlow (2015). Investigating interoception and body awareness in adults with and without autism spectrum disorder . Autism Research, 8(6), 709-716. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.1486 OpenAlex: https://openalex.org/W1918132890
    Crossref OpenAlex
  2. American Psychiatric Association (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Livre DOI: 10.1176/appi.books.9780890425787 OpenAlex: https://openalex.org/W4281687410
    Crossref OpenAlex
  3. Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(15)00277-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2128937542
    Crossref OpenAlex
  4. Courtney J Bernardin , Timothy Lewis , Debora Bell , Stephen Kanne (2021). Associations between social camouflaging and internalizing symptoms in autistic and non-autistic adolescents . Autism, 25(6), 1580-1591. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361321997284 OpenAlex: https://openalex.org/W3133535198
    Crossref OpenAlex
  5. Marjorie Solomon , Meghan Miller , Sandra L. Taylor , Stephen P. Hinshaw , Cameron S. Carter (2012). Autism Symptoms and Internalizing Psychopathology in Girls and Boys with Autism Spectrum Disorders . Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(1), 48-59. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-011-1215-z OpenAlex: https://openalex.org/W2152334168
    Crossref OpenAlex
  6. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/2159676x.2019.1628806 OpenAlex: https://openalex.org/W2950504429
    Crossref OpenAlex
  7. Denise DuBois , Stephanie H. Ameis , Meng-Chuan Lai , Manuel F. Casanova , Pushpal Desarkar (2016). Interoception in Autism Spectrum Disorder: A review . International Journal of Developmental Neuroscience, 52(1), 104-111. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.ijdevneu.2016.05.001 OpenAlex: https://openalex.org/W2415326721
    Crossref OpenAlex
  8. David Byrne (2022). A worked example of Braun and Clarke’s approach to reflexive thematic analysis . Quality & Quantity, 56(3), 1391-1412. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11135-021-01182-y OpenAlex: https://openalex.org/W3175998072
    Crossref OpenAlex
  9. Laura Foran Lewis (2017). A Mixed Methods Study of Barriers to Formal Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2410-2424. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3168-3 OpenAlex: https://openalex.org/W2615871753
    Crossref OpenAlex
  10. Lee Anna Clark , David Watson (2019). Constructing validity: New developments in creating objective measuring instruments. Psychological Assessment, 31(12), 1412-1427. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/pas0000626 OpenAlex: https://openalex.org/W2923413722
    Crossref OpenAlex
  11. (s. d.). Dekker M. 1999. “On Our Own Terms: Emerging Autistic Culture. InConferencia en línea.”
    Type: Autre
    Crossref
  13. (s. d.). Den Houting J. 2021.“Participatory and Inclusive Autism Research Practice Guides Autism CRC.” https://www.autismcrc.com.au/access/inclusive‐research‐guides .
    Type: Autre
    Crossref
  14. Yunhe Huang , Samuel R. C. Arnold , Kitty-Rose Foley , Julian Trollor (2020). Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review . Autism, 24(6), 1311-1327. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320903128 OpenAlex: https://openalex.org/W3008810253
    Crossref OpenAlex
  19. Jade Eloise Norris , Rebecca Harvey , Laura Hull (2025). Post-diagnostic support for adults diagnosed with autism in adulthood in the UK: A systematic review with narrative synthesis . Autism, 29(2), 284-309. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613241273073 OpenAlex: https://openalex.org/W4402409843
    Crossref OpenAlex
  20. Elizabeth O'Nions , Irene Petersen , Joshua E.J. Buckman , Rebecca A. Charlton , Claudia Cooper , Anne Corbett et al. (2023). Autism in England: assessing underdiagnosis in a population-based cohort study of prospectively collected primary care data . The Lancet Regional Health - Europe, 29, 100626. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.lanepe.2023.100626 OpenAlex: https://openalex.org/W4362579857
    Crossref OpenAlex
  21. Gareth Terry , Nikki Hayfield , Victoria Clarke , Virginia Braun (2017). Thematic Analysis . Dans The SAGE Handbook of Qualitative Research in Psychology (pp. 17-36). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781526405555.n2 OpenAlex: https://openalex.org/W4232977219
    Crossref