Besoins invisibles et reconnaissance inegale : une etude nationale FOI du soutien a l'autisme selon les stades diagnostiques dans les universites britanniques

Titre original en anglais : Invisible Needs and Uneven Recognition: A National FOI Study of Autism Support Across Diagnostic Stages in U.K. Universities

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Date de publication: 08/10/2026 Ajout dans AutiHub: 17/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
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Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Karen Cross *
  2. Fiona Knott
  3. Alana I. James

Résumé

Cette etude examine la maniere dont les universites du Royaume-Uni identifient et soutiennent les etudiants autistes dans trois groupes (ayant recu un diagnostic, en recherche de diagnostic, s'auto-identifiant sans souhaiter entreprendre de demarche diagnostique). En outre, elle examine les pratiques de communication et les amenagements provisoires. Des questionnaires de demandes au titre de la liberte d'information (FOI), emis en vertu du Freedom of Information Act (FOIA) 2000 et du FOI (Scotland) Act 2002, ont ete soumis a 142 universites britanniques financees par des fonds publics, generant 125 reponses valides (88 %). Le questionnaire FOI de 77 items comprenait des questions a choix multiple et des questions a reponse libre. Les donnees ont ete analysees de maniere descriptive et au moyen d'une analyse qualitative de contenu. Les resultats ont revele que 50 % des etablissements declaraient disposer de donnees sur les etudiants autistes officiellement diagnostiques, 16 % sur les etudiants en recherche de diagnostic et 7 % sur les etudiants qui s'auto-identifient sans souhaiter entreprendre de demarche diagnostique. Seules 2 % des universites ont declare disposer d'une politique formelle guidant le personnel charge du handicap lorsqu'il repond a des etudiants autistes non diagnostiques. Les resultats suggerent que les pratiques institutionnelles variaient selon les universites et selon le groupe diagnostique. Le jugement et le pouvoir discretionnaire du personnel determinaient principalement la disponibilite du soutien et des amenagements. Le soutien dependait frequemment de preuves diagnostiques. Le recours aux decisions individuelles du personnel peut contribuer a la variabilite du soutien entre les trois groupes d'etudiants autistes. Par consequent, les recherches futures devraient porter sur les experiences des etudiants universitaires autistes dans les trois groupes et sur la maniere dont ils naviguent dans l'universite et le soutien institutionnel. Resume grand public Cette etude examine la maniere dont les universites britanniques reconnaissent et soutiennent les etudiants autistes. Nous nous sommes interesses a trois types differents d'etudiants autistes : ceux qui entrent a l'universite avec un diagnostic formel d'autisme, ceux qui recherchent actuellement un diagnostic d'autisme et ceux qui se considerent autistes mais ne souhaitent pas obtenir de diagnostic formel d'autisme. A ce jour, peu de recherches ont porte sur la maniere dont les universites identifient ces etudiants ou decident de l'aide a proposer. Afin de mieux comprendre, nous avons envoye des questionnaires detailles a chaque universite financee par des fonds publics au Royaume-Uni au moyen de demandes au titre de la liberte d'information. Cette approche signifiait que les universites financees par des fonds publics etaient legalement tenues de fournir des informations sur leurs politiques et leurs pratiques. Nous avons recu 125 reponses valides sur 142 universites, soit un taux de reponse de 88 %. Notre questionnaire comportait des questions a choix multiple et des espaces dans lesquels les universites pouvaient fournir des informations supplementaires si elles le souhaitaient. Cela nous a permis de recueillir des chiffres et des exemples concrets aupres de personnels travaillant dans les services universitaires de soutien au handicap. Apres analyse des donnees, les resultats ont montre que seule la moitie des universites conservaient des dossiers sur les etudiants ayant un diagnostic formel d'autisme. Un nombre moindre recueillait des informations sur les etudiants en recherche de diagnostic (16 %) ou qui s'auto-identifiaient comme autistes sans souhaiter de diagnostic (7 %). Seules 2 % disposaient d'une politique formelle guidant le personnel sur la maniere de soutenir les etudiants qui n'ont pas de diagnostic. Dans la plupart des cas, les amenagements et le soutien destines aux etudiants non diagnostiques etaient laisses au jugement du personnel et dependaient souvent de la fourniture de preuves medicales, bien que la loi stipule que le soutien devrait etre accorde en fonction des besoins, et non uniquement du diagnostic. Ces resultats mettent en evidence d'importantes differences dans la maniere dont les universites identifient et soutiennent les etudiants autistes, en particulier ceux qui n'ont pas de diagnostic formel. Cela souleve d'importantes questions d'equite et de coherence, ainsi que sur ce qui peut encore etre fait pour garantir que tous les etudiants autistes puissent acceder a l'aide dont ils ont besoin durant leurs etudes.

This study investigates how universities in the United Kingdom identify and support autistic students across three groups (diagnosed, seeking diagnosis, self-identifying without wishing to pursue a diagnosis). In addition, it examines communication practices and interim adjustments. Freedom of Information (FOI) request questionnaires, issued under Freedom of Information Act (FOIA) 2000 and FOI (Scotland) Act 2002, were submitted to 142 publicly funded U.K. universities, generating 125 valid responses (88%). The 77-item FOI questionnaire comprised multiple-choice and open-text items. Data were analysed descriptively and using qualitative content analysis. Results revealed 50% of institutions reported data on formally diagnosed autistic students, 16% on students seeking diagnosis and 7% on students who self-identify without wishing to pursue diagnosis. Only 2% of universities reported formal policy guiding disability staff when responding to undiagnosed autistic students. The findings suggested that institutional practices varied across universities and by diagnostic group. Staff judgement and discretion mostly determined availability of support and adjustments. Support was frequently dependent upon diagnostic evidence. Reliance on individual staff decisions may contribute to variability in support across the three groups of autistic students. Therefore, future research should focus on the experiences of autistic university students across the three groups and how they navigate university and institutional support. Lay Abstract This study looks at how U.K. universities recognise and support autistic students. We focused on three different types of autistic students: those who enter university with a formal autism diagnosis, those currently seeking an autism diagnosis and those who consider themselves autistic but do not wish for a formal autism diagnosis. Currently, there has been little research about how universities identify these students or decide what help to offer. To gain a better understanding, we sent detailed questionnaires to every publicly funded university in the United Kingdom using Freedom of Information requests. This approach meant that publicly funded universities were legally required to provide information about their policies and practices. We received 125 valid responses out of 142 universities, an 88% response rate. Our questionnaire included multiple choice questions and areas in which universities could provide extra information if they wished. This allowed us to gather numbers and real-world examples from staff working in university disability support services. After data analysis, results showed that only half of universities kept records on students with a formal autism diagnosis. Fewer collected information about students seeking a diagnosis (16%) or who self-identify as autistic without wishing for a diagnosis (7%). Just 2% had a formal policy guiding staff on how to support students who do not have a diagnosis. In most cases, adjustments and support for undiagnosed students were left to staff judgement, and often depended on providing medical evidence, even though the law says support should be given based on need, not just diagnosis. These findings highlight large differences in how universities identify and support autistic students, especially those without a formal diagnosis. This raises important questions about fairness and consistency, and what more can be done to ensure all autistic students can access the help they need during their studies.

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