« Créer une version socialement acceptable de moi-même » : une analyse thématique qualitative de l’expérience des femmes et des personnes non binaires dans la navigation du système de diagnostic de l’autisme

Titre original en anglais : “Creating a socially acceptable version of myself”: A qualitative thematic analysis of the female and nonbinary experience of navigating the autism diagnostic system

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Publication date: 01/01/2025 Ajout dans AutiHub: 17/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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1 / 4 (25,0 %)
  1. Ingrid S. Tien *
  2. Samara Wolpe
  3. Arabella Pearson
  4. Kate Seers

Résumé

Un diagnostic précoce chez les jeunes autistes est essentiel pour améliorer la qualité de vie. Cependant, le diagnostic est généralement retardé chez les personnes assignées de sexe féminin à la naissance (AFAB) et les personnes de genre divers, leurs difficultés liées à l’autisme étant négligées. La présente étude utilise des entretiens semi-structurés avec des adultes autistes afin d’explorer la manière dont l’identité de genre et la socialisation influencent les parcours diagnostiques. À ce titre, nous avons examiné les questions de recherche suivantes : (1) Quelles sont les expériences des femmes et des personnes non binaires dans la recherche d’un diagnostic d’autisme, et comment proposent-elles un récit alternatif à une expérience masculine normative ? (2) Comment s’est déroulée l’expérience de recevoir un diagnostic d’autisme et d’y faire face ? Des entretiens qualitatifs ont été menés auprès de 24 adultes autistes s’identifiant comme non binaires, agenres ou genderfluid (n = 14), femmes (n = 8) et hommes (n = 2). Le codage a recouru à une analyse thématique réflexive, éclairée par les principes des rôles de socialisation de genre et du modèle féministe du handicap. Les participants ont rapporté avoir été confrontés à des biais des cliniciens au sein du système de santé mentale, avoir reçu des étiquettes erronées, avoir éprouvé des difficultés à naviguer dans le système diagnostique et avoir masqué leurs caractéristiques afin de compenser avant le diagnostic. Cette étude permet de mieux comprendre les trajectoires diagnostiques et l’intersection entre la socialisation de genre et leurs stratégies d’adaptation pour naviguer dans la vie sans diagnostic. Elle éclaire les pratiques futures visant à réduire les biais diagnostiques et le coût des mécanismes compensatoires utilisés dans l’intervalle. Résumé grand public Un diagnostic précoce de l’autisme peut grandement améliorer la vie des personnes concernées. Cependant, pour les personnes assignées de sexe féminin à la naissance (AFAB) et celles qui sont de genre divers, ce diagnostic survient souvent bien plus tard. Ce retard s’explique par le fait que leurs difficultés liées à l’autisme sont fréquemment négligées par les professionnels de santé. Notre étude visait à comprendre comment l’identité de genre et les expériences sociales influencent le parcours menant à l’obtention d’un diagnostic d’autisme. Nous avons interrogé 24 adultes autistes afin de connaître leurs expériences personnelles. Parmi eux, 14 s’identifiaient comme non binaires, agenres ou genderfluid, 8 comme femmes et 2 comme hommes. Nous voulions savoir comment leur genre influençait leur recherche d’un diagnostic et comment ils faisaient face à la vie avant et après avoir reçu un diagnostic. Les participants ont indiqué qu’ils étaient souvent confrontés à des biais de la part des cliniciens, recevaient des diagnostics erronés et éprouvaient des difficultés à naviguer dans le système diagnostique. Beaucoup ont également évoqué le « masquage » de leurs symptômes d’autisme pour s’intégrer, ce qui était épuisant et difficile. Nos résultats mettent en évidence les difficultés particulières auxquelles ces personnes sont confrontées et montrent comment la socialisation de genre joue un rôle dans leurs expériences. En comprenant ces parcours diagnostiques, nous espérons réduire les biais au sein du système de santé et améliorer le soutien apporté aux personnes autistes AFAB et de genre divers. Cette recherche vise à garantir que les pratiques futures soient plus inclusives et plus attentives aux besoins de toutes les personnes autistes, conduisant à des diagnostics plus précoces et plus exacts ainsi qu’à un meilleur soutien global.

Early diagnosis for autistic youth is critical in improving quality of life. However, diagnosis is typically delayed for assigned females at birth (AFAB) and gender-diverse individuals, with their autism-related struggles being overlooked. The current study utilizes semistructured interviews with autistic adults to explore how gender identity and socialization impact diagnostic odysseys. As such, we examined the following research questions: (1) What are the female and nonbinary experiences of pursuing an autism diagnosis, and how do they provide an alternative narrative to a normative male experience? (2) What was the experience like receiving and coping with an autism diagnosis? Qualitative interviews were conducted with 24 autistic adults identifying as nonbinary, agender, or genderfluid (n = 14), female (n = 8), and male (n = 2). Coding used reflexive thematic analysis, informed by tenants of gender socialization roles and the feminist disability model. Participants reported experiencing clinician bias within the mental health system, being mislabeled, having difficulties navigating the diagnostic system, and masking to compensate prior to diagnosis. This study provides a greater understanding of diagnostic trajectories and the intersection of gender socialization with their coping strategies for navigating life without a diagnosis. This informs future practices in reducing diagnostic biases and the toll of compensatory mechanisms used in the interim. Lay Abstract Early diagnosis of autism can greatly improve the lives of those affected. However, for individuals assigned female at birth (AFAB) and those who are gender diverse, this diagnosis often comes much later. This delay is because their autism-related challenges are frequently overlooked by healthcare professionals. Our study aimed to understand how gender identity and social experiences influence the journey to receiving an autism diagnosis. We interviewed 24 autistic adults to learn about their personal experiences. Among them, 14 identified as nonbinary, agender, or genderfluid, 8 as female, and 2 as male. We wanted to know how their gender affected their pursuit of a diagnosis and how they coped with life before and after being diagnosed. Participants shared that they often faced bias from clinicians, were misdiagnosed, and had trouble navigating the diagnostic system. Many also talked about “masking” their autism symptoms to fit in, which was exhausting and challenging. Our findings highlight the unique struggles these individuals face and show how gender socialization plays a role in their experiences. By understanding these diagnostic journeys, we hope to reduce biases in the healthcare system and improve support for AFAB and gender-diverse autistic individuals. This research aims to ensure that future practices are more inclusive and sensitive to the needs of all autistic people, leading to earlier and more accurate diagnoses and better overall support.

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