Le processus de co-conception d'une nouvelle intervention contre l'anxiete pour les enfants autistes

Titre original en anglais : The process of co‐design for a new anxiety intervention for autistic children

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Cullingham, T., Rennard, U., Creswell, C., Milton, D., Buckle, K. L., Godber, L., Gordon, K., Larkin, M., & Green, J. (2024). The process of co‐design for a new anxiety intervention for autistic children. JCPP Advances, 5(2), e12255-e12255. https://doi.org/10.1002/jcv2.12255

Date de publication: 13/08/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 9 (22,2 %)
  1. Tasha Cullingham
  2. Una Rennard
  3. Cathy Creswell
  4. Damian Milton *
  5. Karen Leneh Buckle *
  1. Lucie Godber
  2. Kate Gordon
  3. Michael Larkin
  4. Jonathan Green

Résumé

Contexte : Les difficultes de sante mentale sont frequentes chez les personnes autistes ; cependant, presque aucune intervention n'a ete co-concue avec la communaute autiste. La co-conception a le potentiel d'ajouter des eclairages importants issus de l'experience vecue a la conception des interventions, mais il existe actuellement peu d'exemples de la maniere de mettre rigoureusement en oeuvre cette pratique. Cet article detaille un modele applique de co-conception et son processus, axe sur l'adaptation d'une intervention fondee sur des preuves, dirigee par les parents, pour l'anxiete chez les enfants non autistes (HYC), afin de repondre aux besoins de jeunes enfants autistes. L'objectif est de fournir un exemple de co-conception, integrant l'experience et l'expertise autistes, parentales, universitaires et cliniques. Methodes : En utilisant la litterature et la theorie anterieures, y compris l'Experience-Based Co-Design, nous avons developpe un processus iteratif et collaboratif entre l'equipe de recherche et un groupe de reference d'experts (ERG). L'equipe de recherche comprenait des membres autistes et non autistes. L'ERG incluait des parents (autistes et non autistes) d'enfants autistes ayant des problemes d'anxiete, des adultes autistes ayant l'experience de problemes d'anxiete, et des cliniciens ayant l'experience du soutien aux enfants autistes ayant des problemes d'anxiete. L'ERG et l'equipe de recherche ont examine des informations provenant d'entretiens de recherche qualitative avec des enfants autistes ayant des problemes d'anxiete et leurs parents, ainsi que des informations provenant de l'experience clinique et de la litterature universitaire, afin d'atteindre un consensus sur la conception de l'intervention adaptee. Resultats : La creation d'une intervention veritablement co-concue qui inclut une perspective affirmative de la neurodiversite, parallelement a des techniques de TCC. Les problemes d'anxiete vecus par les enfants autistes sont cadres en combinant les effets du fait d'etre neurodivergent dans un monde neurotypique, la science du developpement et des modeles cognitivo-comportementaux bien connus de l'anxiete chez l'enfant. Conclusion : La co-conception peut aider a integrer de multiples perspectives et aboutir a la creation d'interventions potentiellement pertinentes et acceptables pour les personnes autistes, les membres de leur famille et les cliniciens.

Background: Mental health difficulties are common for autistic people; however, almost no interventions have been co-designed with the autistic community. Co-design has the potential to add important insights from lived experience into intervention design, but there are currently limited examples of how rigorously to undertake this practice. This paper details a worked model of co-design and its process, focussed on adapting an evidenced parent-led intervention for non-autistic child anxiety (HYC), to meet the needs of young autistic children. The aim is to provide an example of co-design, integrating autistic, parental, academic, clinical, experience and expertise. Methods: Using prior literature and theory, including Experience-Based Co-Design, we developed an iterative and collaborative process between the research team and an expert reference group (ERG). The research team comprised autistic and non-autistic members. The ERG included parents (autistic and non-autistic) of autistic children with anxiety problems, autistic adults with experience of anxiety problems, and clinicians with experience supporting autistic children with anxiety problems. The ERG and research team reviewed information from qualitative research interviews with autistic children with anxiety problems and their parents along with information from clinical experience and the academic literature to reach consensus on the adapted intervention design. Results: The creation of a truly co-designed intervention that includes a neurodiversity-affirmative perspective, alongside CBT techniques. With anxiety problems experienced by autistic children being framed by combining the impacts of being neurodivergent in a neurotypical world, developmental science and well known cognitive behavioural models of child-anxiety. Conclusion: Co-design can help to integrate multiple perspectives and result in the creation of interventions that are potentially relevant and acceptable to autistic people, their family members, and clinicians.

Bibliographie citée par cette référence

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