« Pas un trouble » : une étude par méthodes mixtes des préférences linguistiques liées à l’autisme chez des adultes franco-canadiens issus de la communauté de l’autisme

Titre original en anglais : ”Not a trouble”: A mixed-method study of autism-related language preferences by French-Canadian adults from the autism community

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Fecteau, S. M., Normand, C. L., Normandeau, G., Cloutier, I., Guerrero, L., Turgeon, S., & Poulin, M. H. (2024). ”Not a trouble”: A mixed-method study of autism-related language preferences by French-Canadian adults from the autism community. Neurodiversity, 2. https://doi.org/10.1177/27546330241253696

Date de publication: 01/01/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Stéphanie-M Fecteau
  2. Claude L Normand
  3. Gabriel Normandeau
  4. Isia Cloutier
  1. Lucila Guerrero *
  2. Stéphanie Turgeon
  3. Marie-Hélène Poulin

Résumé

La recherche d’un terme consensuel pour les personnes diagnostiquées d’un trouble du spectre de l’autisme a récemment fait l’objet de débats dans la littérature scientifique. Compte tenu de la stigmatisation associée à l’utilisation de termes considérés comme offensants, il est primordial d’aborder l’autisme de manière respectueuse et consensuelle. À ce jour, cette étude est la première à consulter des participants franco-canadiens au-delà des personnes autistes elles-mêmes. Cette étude par méthodes mixtes visait à documenter et à comprendre la préférence et le caractère offensant des termes utilisés pour désigner les personnes vivant avec l’autisme. Les participants (N = 327) étaient des adultes qui s’identifiaient eux-mêmes comme faisant partie de la communauté de l’autisme (c.-à-d., personne autiste, famille ou amis, professionnels ou cliniciens). Au moyen d’un sondage en ligne, ils ont évalué et classé six termes utilisés pour désigner une personne autiste. Les participants ont également expliqué leur classement. Les résultats ne montrent aucun consensus quant à l’utilisation d’un terme spécifique. Une dichotomie nette apparaît entre les préférences terminologiques des adultes autistes et celles des professionnels. Ces derniers ont donné la priorité aux termes liés au modèle médical, tandis que les personnes autistes préféraient employer un langage lié à l’identité. Parmi tous les répondants, « personne autiste » était le terme le plus préféré et le moins offensant. Ainsi, nous suggérons de demander, chaque fois que possible, la préférence de la personne concernée ou d’utiliser la terminologie préférée par la majorité lorsque cela n’est pas possible. Résumé grand public Des études récentes et des éditoriaux rédigés par des chercheurs sur l’autisme suggèrent de nous éloigner des termes médicaux utilisés pour nommer l’autisme. Compte tenu de la stigmatisation associée à l’utilisation de termes considérés comme offensants et de l’influence de la culture sur le langage, il est primordial d’aborder l’autisme de manière respectueuse et consensuelle, d’une façon culturellement sensible. À ce jour, des données sur la population franco-canadienne doivent encore être recueillies. Les participants (N = 327) qui s’identifiaient eux-mêmes comme faisant partie de la communauté de l’autisme (c.-à-d., personne autiste, famille ou amis, professionnels ou cliniciens) ont rempli un sondage en ligne. Ils ont évalué et classé six termes utilisés pour désigner une personne autiste. Les participants ont également expliqué leur classement. Parmi tous les répondants, « personne autiste » était le terme le plus préféré et le moins offensant pour la plupart des répondants. Une dichotomie apparente se manifeste entre les préférences terminologiques des adultes autistes et celles des professionnels. Ces derniers ont donné la priorité aux termes liés au modèle médical, tandis que les personnes autistes préféraient employer un langage lié à l’identité. Cependant, compte tenu de la syntaxe française, ces dernières ont justifié leur préférence sur la base des principes de priorité à l’identité et de priorité à la personne. Comme les résultats ne montrent aucun consensus pour un terme, nous suggérons de demander, chaque fois que possible, la préférence de la personne concernée ou d’utiliser la terminologie préférée par la majorité lorsque cela n’est pas possible.

Finding a consensual term for persons diagnosed with autism spectrum disorder has recently been debated in the scientific literature. Considering the stigma associated with using terms deemed offensive, it is paramount to address autism respectfully and consensually. As of now, this study is the first to consult French-Canadian participants beyond autistic people themselves. This mixed-method study aimed to document and understand the preference and offensiveness of terms used to refer to persons living with autism. Participants ( N = 327) were adults who self-identified as part of the autism community (i.e., autistic person, family or friends, professionals, or clinicians). By means of an online survey, they rated and ranked six terms used to designate an autistic person. Participants also explained their ranking. Results show no consensus for the use of any one specific term. A clear dichotomy appears between autistic adults’ and professionals’ preferences in terminology. The latter prioritized terms related to the medical model, whereas autistic persons preferred using identity-related language. Among all respondents, Autistic person was the most preferred and least offensive term. Thus, we suggest asking for the concerned person's preference whenever possible or using terminology preferred by the majority when this cannot be done. Lay abstract Recent studies and editorials by autism researchers suggest distancing ourselves from the medical terms used to name autism. Considering the stigma associated with using terms deemed offensive and the influence culture has on language, it is paramount to address autism respectfully and consensually in a culturally sensitive way. As of now, data on the French-Canadian population has yet to be collected. Participants ( N = 327) who self-identified as part of the autism community (i.e., autistic person, family or friends, professionals, or clinicians) completed an online survey. They rated and ranked six terms used to designate an autistic person. Participants also explained their ranking. Among all respondents, Autistic person was the most preferred and least offensive term by most respondents. An apparent dichotomy appears between autistic adults’ and professionals’ preferences in terminology. The latter prioritized terms related to the medical model, whereas autistic persons preferred using identity-related language. However, considering the French syntax, the latter justified their preference based on identity-first and person-first principles. Because results show no consensus for one term, we suggest asking for the concerned person's preference whenever possible or using terminology preferred by the majority when this can’t be done.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
33
Avec un DOI
29
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
4
12 / 33 (36,4 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
3 / 33 (9,1 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
33 / 33 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
3
Sans identifiant stable
4
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
89
À partir du DOI ou de métadonnées externes
89
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
65 / 89 (73,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 24 / 89 (27,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
16 / 89 (18,0 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 16 / 65 (24,6 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 12 / 72 (16,7 %).
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