« Pas un trouble » : une étude par méthodes mixtes des préférences linguistiques liées à l’autisme chez des adultes franco-canadiens issus de la communauté de l’autisme

Titre original en anglais : ”Not a trouble”: A mixed-method study of autism-related language preferences by French-Canadian adults from the autism community

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Fecteau, S. M., Normand, C. L., Normandeau, G., Cloutier, I., Guerrero, L., Turgeon, S., & Poulin, M. H. (2024). ”Not a trouble”: A mixed-method study of autism-related language preferences by French-Canadian adults from the autism community. Neurodiversity, 2. https://doi.org/10.1177/27546330241253696

Date de publication: 01/01/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Stéphanie-M. Fecteau
  2. Claude L. Normand
  3. Gabriel Normandeau
  4. Isia Cloutier
  1. Lucila Guerrero *
  2. Stéphanie Turgeon
  3. Marie-Hélène Poulin

Résumé

La recherche d’un terme consensuel pour les personnes diagnostiquées d’un trouble du spectre de l’autisme a récemment fait l’objet de débats dans la littérature scientifique. Compte tenu de la stigmatisation associée à l’utilisation de termes considérés comme offensants, il est primordial d’aborder l’autisme de manière respectueuse et consensuelle. À ce jour, cette étude est la première à consulter des participants franco-canadiens au-delà des personnes autistes elles-mêmes. Cette étude par méthodes mixtes visait à documenter et à comprendre la préférence et le caractère offensant des termes utilisés pour désigner les personnes vivant avec l’autisme. Les participants (N = 327) étaient des adultes qui s’identifiaient eux-mêmes comme faisant partie de la communauté de l’autisme (c.-à-d., personne autiste, famille ou amis, professionnels ou cliniciens). Au moyen d’un sondage en ligne, ils ont évalué et classé six termes utilisés pour désigner une personne autiste. Les participants ont également expliqué leur classement. Les résultats ne montrent aucun consensus quant à l’utilisation d’un terme spécifique. Une dichotomie nette apparaît entre les préférences terminologiques des adultes autistes et celles des professionnels. Ces derniers ont donné la priorité aux termes liés au modèle médical, tandis que les personnes autistes préféraient employer un langage lié à l’identité. Parmi tous les répondants, « personne autiste » était le terme le plus préféré et le moins offensant. Ainsi, nous suggérons de demander, chaque fois que possible, la préférence de la personne concernée ou d’utiliser la terminologie préférée par la majorité lorsque cela n’est pas possible. Résumé grand public Des études récentes et des éditoriaux rédigés par des chercheurs sur l’autisme suggèrent de nous éloigner des termes médicaux utilisés pour nommer l’autisme. Compte tenu de la stigmatisation associée à l’utilisation de termes considérés comme offensants et de l’influence de la culture sur le langage, il est primordial d’aborder l’autisme de manière respectueuse et consensuelle, d’une façon culturellement sensible. À ce jour, des données sur la population franco-canadienne doivent encore être recueillies. Les participants (N = 327) qui s’identifiaient eux-mêmes comme faisant partie de la communauté de l’autisme (c.-à-d., personne autiste, famille ou amis, professionnels ou cliniciens) ont rempli un sondage en ligne. Ils ont évalué et classé six termes utilisés pour désigner une personne autiste. Les participants ont également expliqué leur classement. Parmi tous les répondants, « personne autiste » était le terme le plus préféré et le moins offensant pour la plupart des répondants. Une dichotomie apparente se manifeste entre les préférences terminologiques des adultes autistes et celles des professionnels. Ces derniers ont donné la priorité aux termes liés au modèle médical, tandis que les personnes autistes préféraient employer un langage lié à l’identité. Cependant, compte tenu de la syntaxe française, ces dernières ont justifié leur préférence sur la base des principes de priorité à l’identité et de priorité à la personne. Comme les résultats ne montrent aucun consensus pour un terme, nous suggérons de demander, chaque fois que possible, la préférence de la personne concernée ou d’utiliser la terminologie préférée par la majorité lorsque cela n’est pas possible.

Finding a consensual term for persons diagnosed with autism spectrum disorder has recently been debated in the scientific literature. Considering the stigma associated with using terms deemed offensive, it is paramount to address autism respectfully and consensually. As of now, this study is the first to consult French-Canadian participants beyond autistic people themselves. This mixed-method study aimed to document and understand the preference and offensiveness of terms used to refer to persons living with autism. Participants ( N = 327) were adults who self-identified as part of the autism community (i.e., autistic person, family or friends, professionals, or clinicians). By means of an online survey, they rated and ranked six terms used to designate an autistic person. Participants also explained their ranking. Results show no consensus for the use of any one specific term. A clear dichotomy appears between autistic adults’ and professionals’ preferences in terminology. The latter prioritized terms related to the medical model, whereas autistic persons preferred using identity-related language. Among all respondents, Autistic person was the most preferred and least offensive term. Thus, we suggest asking for the concerned person's preference whenever possible or using terminology preferred by the majority when this cannot be done. Lay abstract Recent studies and editorials by autism researchers suggest distancing ourselves from the medical terms used to name autism. Considering the stigma associated with using terms deemed offensive and the influence culture has on language, it is paramount to address autism respectfully and consensually in a culturally sensitive way. As of now, data on the French-Canadian population has yet to be collected. Participants ( N = 327) who self-identified as part of the autism community (i.e., autistic person, family or friends, professionals, or clinicians) completed an online survey. They rated and ranked six terms used to designate an autistic person. Participants also explained their ranking. Among all respondents, Autistic person was the most preferred and least offensive term by most respondents. An apparent dichotomy appears between autistic adults’ and professionals’ preferences in terminology. The latter prioritized terms related to the medical model, whereas autistic persons preferred using identity-related language. However, considering the French syntax, the latter justified their preference based on identity-first and person-first principles. Because results show no consensus for one term, we suggest asking for the concerned person's preference whenever possible or using terminology preferred by the majority when this can’t be done.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
33
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
12 / 33 (36,4 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
16 / 89 (18,0 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 16 / 63 (25,4 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 12 / 72 (16,7 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
63 / 89 (70,8 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 46 / 72 (63,9 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
47 / 63 (74,6 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 47 / 89 (52,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 34 / 46 (73,9 %).
  1. Jim Sinclair * (2010). Being Autistic Together . Disability Studies Quarterly, 30(1). The Ohio State University Libraries.
    Type: Article DOI: 10.18061/dsq.v30i1.1075 OpenAlex: https://openalex.org/W1565875767
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. American Psychiatric Association (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Livre DOI: 10.1176/appi.books.9780890425787 OpenAlex: https://openalex.org/W4281687410
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. David M. Frost (2011). Social Stigma and its Consequences for the Socially Stigmatized . Social and Personality Psychology Compass, 5(11), 824-839. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1751-9004.2011.00394.x OpenAlex: https://openalex.org/W1931576700
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Amanda Taboas , Karla Doepke , Corinne Zimmerman (2023). Preferences for identity-first versus person-first language in a US sample of autism stakeholders . Autism, 27(2), 565-570. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221130845 OpenAlex: https://openalex.org/W4306157884
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Gail M. Sullivan , Anthony R. Artino (2013). Analyzing and Interpreting Data From Likert-Type Scales . Journal of Graduate Medical Education, 5(4), 541-542. Journal of Graduate Medical Education.
    Type: Article DOI: 10.4300/jgme-5-4-18 OpenAlex: https://openalex.org/W2091254174
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Elizabeth Pellicano , Melanie Heyworth * (2023). The Foundations of Autistic Flourishing . Current Psychiatry Reports, 25(9), 419-427. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11920-023-01441-9 OpenAlex: https://openalex.org/W4385663119
    AutiHub · Chercheur·euses autistes AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Steven K. Kapp * , Kristen Gillespie-Lynch , Lauren E. Sherman , Ted Hutman (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental Psychology, 49(1), 59-71. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/a0028353 OpenAlex: https://openalex.org/W2124715426
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Richard W. Brislin (1970). Back-Translation for Cross-Cultural Research . Journal of Cross-Cultural Psychology, 1(3), 185-216. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/135910457000100301 OpenAlex: https://openalex.org/W2157575844
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Grace Trundle , Katy A. Jones , Danielle Ropar , Vincent Egan (2023). Prevalence of Victimisation in Autistic Individuals: A Systematic Review and Meta-Analysis . Trauma, Violence, & Abuse, 24(4), 2282-2296. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/15248380221093689 OpenAlex: https://openalex.org/W4229017466
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Lorcan Kenny , Caroline Hattersley , Bonnie Molins , Carole Buckley , Carol Povey , Elizabeth Pellicano (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community . Autism, 20(4), 442-462. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315588200 OpenAlex: https://openalex.org/W2227393071
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Riley Buijsman , Sander Begeer , Anke Scheeren (2023). ‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person-first language preference in Dutch adults with autism and parents . Autism, 27(3), 788-795. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221117914 OpenAlex: https://openalex.org/W4291165536
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Dana S. Dunn , Erin E. Andrews (2015). Person-first and identity-first language: Developing psychologists’ cultural competence using disability language. American Psychologist, 70(3), 255-264. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/a0038636 OpenAlex: https://openalex.org/W2332517055
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/2159676x.2019.1628806 OpenAlex: https://openalex.org/W2950504429
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Morton Ann Gernsbacher (2017). Editorial Perspective: The use of person‐first language in scholarly writing may accentuate stigma . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(7), 859-861. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.12706 OpenAlex: https://openalex.org/W2626162561
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Nick Walker * , Dora M Raymaker * (2021). Toward a Neuroqueer Future: An Interview with Nick Walker . Autism in Adulthood, 3(1), 5-10. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2020.29014.njw OpenAlex: https://openalex.org/W3106097568
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Simon M. Bury , Rachel Jellett , Jennifer R. Spoor , Darren Hedley (2023). “It Defines Who I Am” or “It’s Something I Have”: What Language Do [Autistic] Australian Adults [on the Autism Spectrum] Prefer? Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(2), 677-687. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-020-04425-3 OpenAlex: https://openalex.org/W3007056653
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Larry R. Arnold * (2020). Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies . Dans Autistic Community and the Neurodiversity Movement (pp. 211-220). Springer Singapore.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-981-13-8437-0_15 OpenAlex: https://openalex.org/W2983661291
    AutiHub · Chercheur·euses autistes OpenAlex
  25. Cambridge Dictionary (2024). Cambridge advanced learner's dictionary & thesaurus . Cambridge advanced learner's dictionary & thesaurus.
    Type: Autre
    Crossref
  26. Giacomo Vivanti (2020). Ask the Editor: What is the Most Appropriate Way to Talk About Individuals with a Diagnosis of Autism? Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(2), 691-693. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-019-04280-x OpenAlex: https://openalex.org/W2988128310
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Sue Fletcher‐Watson (2024). What’s in a name? The costs and benefits of a formal autism diagnosis . Autism, 28(2), 257-262. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613231213300 OpenAlex: https://openalex.org/W4388972785
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Garcia-Molina I. (2019). bibr15-27546330241253696 Psicología, Conocimiento y Sociedad, 9(1), 155.
    Type: Autre
    Crossref
  29. Philippine Geelhand , Fanny Papastamou , Marie Belenger , Élise Clin , Lydia Hickman , Connor Tom Keating et al. (2023). Autism-Related Language Preferences of French-Speaking Autistic Adults: An Online Survey . Autism in Adulthood, 5(3), 275-288. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2022.0056 OpenAlex: https://openalex.org/W4313461306
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Aimilia Kallitsounaki , David M. Williams (2023). Autism Spectrum Disorder and Gender Dysphoria/Incongruence. A systematic Literature Review and Meta-Analysis . Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(8), 3103-3117. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-022-05517-y OpenAlex: https://openalex.org/W4281255505
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Ingrid Kiehl , Ruby Pease , Corinna Hackmann (2024). The adult experience of being diagnosed with autism spectrum disorder: A qualitative meta-synthesis . Autism, 28(5), 1060-1074. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613231220419 OpenAlex: https://openalex.org/W4391880189
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Overton G. L. (2023). bibr23-27546330241253696 Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1.
    Type: Autre
    Crossref
  33. Julia Sinclair (2013). bibr27-27546330241253696 Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies, 1(2), 2.
    Type: Autre
    Crossref