(Re)penser l'automutilation et l'autisme : résultats d'une étude qualitative en ligne sur l'automutilation chez des adultes autistes

Titre original en anglais : (Re)thinking about self-harm and autism: Findings from an online qualitative study on self-harm in autistic adults

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Marsden, S. J. E., Eastham, R., & Kaley, A. (2024). (Re)thinking about self-harm and autism: Findings from an online qualitative study on self-harm in autistic adults. Autism, 29(1), 247-258. https://doi.org/10.1177/13623613241271931

Date de publication: 04/09/2024 Ajout dans AutiHub: 22/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)

Résumé

Les personnes autistes présentent une prévalence plus élevée de comportements d'automutilation que la population générale. L'automutilation demeure un sujet stigmatisé et, jusqu'à récemment, les comportements d'automutilation dans l'autisme étaient considérés comme limités aux comportements auto-agressifs observés chez des enfants autistes présentant une déficience intellectuelle, et comme n'étant pas vécus par des adultes autistes ayant des capacités cognitives préservées. En raison de la croyance, partagée par de nombreux professionnels, selon laquelle de nombreux problèmes liés à la santé mentale font intrinsèquement partie de l'autisme et ne peuvent faire l'objet ni de traitement ni d'aide, de nombreuses personnes autistes restent incapables d'accéder à l'aide et au soutien dont elles ont désespérément besoin. Cette étude adopte une méthodologie qualitative en ligne afin d'explorer ce phénomène peu étudié, en analysant thématiquement des messages publiés sur des forums en ligne par des adultes autistes afin de déterminer quelles formes d'automutilation sont décrites, ce qui précipite l'automutilation et comment les utilisateurs des forums se soutiennent mutuellement. Les résultats révèlent que les comportements d'automutilation sont nuancés et complexes, mettant en évidence les liens entre la surcharge sensorielle, les crises, le stimming et les traumatismes contondants répétitifs impulsifs considérés comme des comportements auto-agressifs autistiques. Lorsqu'elles cherchent de l'aide, les personnes concernées se heurtent notamment à la nécessité de gérer des diagnostics erronés d'autres maladies mentales ainsi qu'au fait d'être mal comprises ou de ne pas être crues par les professionnels. Les utilisateurs des forums en ligne proposent de l'aide sous forme d'empathie émotionnelle ainsi que de solutions pratiques, fournissant un exemple de soutien précieux entre pairs. Résumé vulgarisé La prévalence des comportements d'automutilation est plus élevée au sein de la communauté autiste que dans la population générale, en plus de troubles de santé mentale concomitants tels que l'anxiété et la dépression. À ce jour, la recherche s'est concentrée sur la quantification et la catégorisation du nombre de personnes autistes qui s'automutilent, des types d'automutilation auxquels elles se livrent et des fonctions que remplit cette automutilation. Historiquement, la recherche sur l'autisme s'est concentrée sur les opinions et les expériences des parents, des aidants et des cliniciens, sur la base de la croyance selon laquelle les personnes autistes sont incapables de présenter avec exactitude leurs propres expériences et pensées. Cette étude a adopté une méthode qualitative pour élaborer des thèmes issus de discussions sur des forums en ligne, en utilisant les propos d'adultes autistes qui expliquent comment ils vivent et comprennent leurs comportements d'automutilation. L'analyse a montré que les comportements d'automutilation sont utilisés par les personnes autistes comme moyen de faire face à l'anxiété et à la dépression et de soulager l'accumulation de stress et de surcharge sensorielle ou mentale qui peut autrement conduire à une crise. Des comportements répétitifs tels que le stimming sont également utilisés pour soulager l'accumulation de surstimulation sensorielle et d'anxiété, mais le stimming comme les crises peuvent aussi constituer des comportements d'automutilation s'ils causent des lésions tissulaires, et sont considérés comme des manifestations de l'enfance qui sont stigmatisées lorsqu'elles sont exprimées par un adulte autiste. De nombreux adultes autistes ont du mal à obtenir de l'aide pour leurs comportements d'automutilation parce qu'ils ne sont pas pris au sérieux par les professionnels, qui y voient une partie de l'autisme à laquelle il est impossible de remédier, ou parce que les professionnels ne disposent pas de connaissances suffisantes sur l'autisme.

Autistic people experience a higher prevalence of self-harming behaviours than do the general population. Self-harm remains a stigmatised topic, and until recently, self-harming behaviours in autism were considered to be limited to self-injurious behaviours experienced by intellectually impaired autistic children and not to be experienced by cognitively able autistic adults. Because of the belief held by many professionals that many mental health-related problems are inherently part of autism and immune to treatment or help, many autistic people are left unable to access the help and support that they desperately need. This study adopts an online qualitative methodology to explore this under-researched phenomenon, thematically analysing online forum posts from autistic adults to determine what forms of self-harm are described, what precipitates the self-harm and how forum users support each other. The findings reveal that self-harming behaviours are nuanced and complex, highlighting the connections between sensory overload, meltdowns, stimming and impulsive repetitive blunt trauma seen as autistic self-injurious behaviours. When seeking help, barriers include navigating misdiagnoses of other mental illnesses and being misunderstood or disbelieved by professionals. Online forum users offer help in the form of emotional empathy, as well as practical solutions, providing an example of valuable peer support. Lay abstract There is a higher prevalence of self-harming behaviours within the autistic community than is experienced by the general population, in addition to co-occurring mental health conditions such as anxiety and depression. To date, research has focused on quantifying and categorising the numbers of autistic people self-harming, what types of harming they are engaging in and what functions the harming performs. Autism research has historically focused on the opinions and experiences of parents, carers and clinicians, with a belief that autistic people are unable to present their own experiences and thoughts accurately. This study adopted a qualitative method to develop themes arising from online forum discussions, using the words of autistic adults talking about how they experience and understand their self-harming behaviours. The analysis discovered that self-harming behaviours are used by autistic people as a way of coping with anxiety and depression and to relieve the build up of stress and sensory or mental overload that can otherwise lead to a meltdown. Repetitive behaviours such as stimming are also used to relieve the buildup of sensory over-stimulation and anxiety, but both stimming and meltdowns can also be self-harming behaviours if they cause tissue damage, and are believed to be childhood presentations which are stigmatised if expressed by an autistic adult. Many autistic adults find it hard to get help with self-harming behaviours because they are not taken seriously by professionals, as it is seen as part of autism and cannot be helped, or the professionals do not have enough knowledge of autism.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 23/10/2026 08:00.

Références citées
69
Avec un DOI
58
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
9
14 / 69 (20,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
7 / 69 (10,1 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
63 / 69 (91,3 %)
Sans nom d’auteurice détecté
6
Sans titre structuré
7
Sans identifiant stable
9
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
6
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
1
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
170
À partir du DOI ou de métadonnées externes
170
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
17
86 / 170 (50,6 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 84 / 170 (49,4 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
20 / 170 (11,8 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 20 / 86 (23,3 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 14 / 135 (10,4 %).
  1. Mary Jo Hatch , Majken Schultz (2004). Organizational identity: a reader .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1513067964
    OpenAlex
  2. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition: DSM-5 . American Psychiatric Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Amy Chandler (2013). Inviting pain? Pain, dualism and embodiment in narratives of self‐injury . Sociology of Health & Illness, 35(5), 716-730. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. S. Baron-Cohen (2009). Autism: The Empathizing–Systemizing (E‐S) Theory . Annals of the New York Academy of Sciences, 1156(1), 68-80. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. S. Baron-Cohen (2017). Editorial Perspective: Neurodiversity – a revolutionary concept for autism and psychiatry . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(6), 744-747. Wiley.
    Crossref OpenAlex
  7. Elizabeth McDermott , Katrina Roen , Anna Piela (2013). Hard-to-Reach Youth Online: Methodological Advances in Self-Harm Research . Sexuality Research and Social Policy, 10(2), 125-134. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. S. Baron-Cohen , Alan M. Leslie , Uta Frith (1985). Does the autistic child have a “theory of mind”? Cognition, 21(1), 37-46. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Ben Belek (2019). Articulating Sensory Sensitivity: From Bodies with Autism to Autistic Bodies . Medical Anthropology, 38(1), 30-43. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Charlotte Brownlow , Lindsay O’Dell (2002). Ethical Issues for Qualitative Research in On-line Communities . Disability & Society, 17(6), 685-694. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Elizabeth McDermott (2015). Asking for help online: Lesbian, gay, bisexual and trans youth, self-harm and articulating the ‘failed’ self . Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 19(6), 561-577. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Penny Benford , P Standen (2009). The internet: a comfortable communication medium for people with Asperger syndrome (AS) and high functioning autism (HFA)? Journal of Assistive Technologies, 3(2), 44-53. Emerald.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Charlotte Brownlow , Lindsay O’Dell (2006). Constructing an Autistic Identity: AS Voices Online . Mental Retardation, 44(5), 315-321. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Joyce Davidson , Victoria L. Henderson (2010). ‘Coming out’ on the spectrum: autism, identity and disclosure . Social & Cultural Geography, 11(2), 155-170. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Eilidh Cage , Jessica Di Monaco , Victoria Newell (2018). Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 473-484. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. David Wilkinson , Mike Thelwall (2011). Researching Personal Information on the Public Web . Social Science Computer Review, 29(4), 387-401. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Lydia Jones , Lorna Goddard , Elisabeth L. Hill , Lucy A. Henry , Laura Crane (2014). Experiences of Receiving a Diagnosis of Autism Spectrum Disorder: A Survey of Adults in the United Kingdom . Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(12), 3033-3044. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Amy Chandler (2012). Self-injury as Embodied Emotion Work: Managing Rationality, Emotions and Bodies . Sociology, 46(3), 442-457. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Baptiste Brossard , Peter Steggals (2020). The sociological implications of taking self-injury as a practice: an author meets critic interview . Social Theory & Health, 18(3), 211-223. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Noha Minshawi , Sarah Hurwitz , Jill Fodstad , Sara Biebl , Danielle Morris , Christopher J. McDougle (2014). The association between self-injurious behaviors and autism spectrum disorders . Psychology Research and Behavior Management, 7, 125. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Margaret McAllister (2003). Multiple meanings of self harm: A critical review . International Journal of Mental Health Nursing, 12(3), 177-185. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Johnny L. Matson , Nicole C. Turygin (2012). How do researchers define self-injurious behavior? Research in Developmental Disabilities, 33(4), 1021-1026. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Sarah Cassidy , Louise Bradley , Rebecca Shaw , S. Baron-Cohen (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults . Molecular Autism, 9(1), 42. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Centers for Disease Control and Prevention. (2024). Autism spectrum disorder diagnostic criteria. https://www.cdc.gov/autism/hcp/diagnosis/index.html
    Type: Autre
    Crossref
  26. Austin H. Johnson (2019). Rejecting, reframing, and reintroducing: trans people's strategic engagement with the medicalisation of gender dysphoria . Sociology of Health & Illness, 41(3), 517-532. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Maria Zetterqvist (2015). The DSM-5 diagnosis of nonsuicidal self-injury disorder: a review of the empirical literature . Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, 9(1), 31-31. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Amanda J. Edmondson , Cathy A. Brennan , Allan O. House (2016). Non-suicidal reasons for self-harm: A systematic review of self-reported accounts . Journal of Affective Disorders, 191, 109-117. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Jennifer Harris (2000). Self-Harm: Cutting the Bad out of Me . Qualitative Health Research, 10(2), 164-173. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Meng-Chuan Lai , S. Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Scott, KM , Berlec, Š , Nash, L , Hooker, C , Dwyer, P , Macneill, P et al. (2014). Medical Humanities . Medical Humanities. BMJ.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Amy Chandler , Caroline King , Christopher D. Burton , Steve Platt (2020). The social life of self-harm in general practice . Social Theory & Health, 18(3), 240-256. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Daniel Gilmore , Lauren Harris , Anne Longo , Brittany N. Hand (2021). Health status of Medicare-enrolled autistic older adults with and without co-occurring intellectual disability: An analysis of inpatient and institutional outpatient medical claims . Autism, 25(1), 266-274. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Amy Chandler , Fiona Myers , Stephen Platt (2011). The Construction of Self‐Injury in the Clinical Literature: A Sociological Exploration . Suicide and Life-Threatening Behavior, 41(1), 98-109. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Rebecca A. Charlton , Timothy Entecott , Evelina Belova , Gabrielle Nwaordu (2021). “It feels like holding back something you need to say”: Autistic and Non-Autistic Adults accounts of sensory experiences and stimming . Research in Autism Spectrum Disorders, 89, 101864. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. J. Michael Wilkerson , Alex Iantaffi , Jeremy A. Grey , Walter O. Bockting , B. R. Simon Rosser (2014). Recommendations for Internet-Based Qualitative Health Research With Hard-to-Reach Populations . Qualitative Health Research, 24(4), 561-574. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Elizabeth Pellicano (2013). Sensory Symptoms in Autism: A Blooming, Buzzing Confusion? Child Development Perspectives, 7(3), 143-148. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Chloe J. Jordan (2010). Evolution of Autism Support and Understanding Via the World Wide Web . Intellectual and Developmental Disabilities, 48(3), 220-227. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. Franzke A. S., Bechmann A., Zimmer M., Ess C. (2020). Internet research: Ethical guidelines 3. 0. https://aoir.org/reports/ethics3.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  40. Brenna Maddox , Andrea Trubanova Wieckowski , Susan W White (2017). Untended wounds: Non-suicidal self-injury in adults with autism spectrum disorder . Autism, 21(4), 412-422. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Giles D. (2017). Collecting qualitative data: A practical guide to textual, media and virtual techniques . Collecting qualitative data: A practical guide to textual, media and virtual techniques, 189.
    Type: Autre
    Crossref
  42. Elizabeth McDermott , Katrina Roen (2016). Queer youth, suicide and self-harm: Troubled subjects, troubling norms . Palgrave Macmillan UK.
    Crossref OpenAlex
  43. Yael Goldfarb , Osnat Zafrani , Darren Hedley , Maya Yaari , Eynat Gal (2021). Autistic adults’ subjective experiences of hoarding and self-injurious behaviors . Autism, 25(5), 1457-1468. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. Rachel L. Moseley *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , N.J. Gregory , P. Smith , C. Allison , S. Baron-Cohen (2020). Links between self-injury and suicidality in autism . Molecular Autism, 11(1). Springer Science and Business Media LLC.
    OpenCitations
  45. Hewson C., Buchanan T., Brown I., Coulson N., Hagger-Johnson G., Joinson A., Krotoski A., Oates J. (2017). British psychological society ethics guidelines for internet-mediated research. British Psychological Society. https://www.bps.org.uk/guideline/ethics-guidelines-internet-mediated-research
    Type: Autre
    Crossref
  46. Matthew Hollocks , Jian Wei Lerh , Iliana Magiati , Richard Meiser-Stedman , Traolach Brugha (2019). Anxiety and depression in adults with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis . Psychological Medicine, 49(4), 559-572. Cambridge University Press (CUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  47. Kay Inckle (2020). Inequality, distress and harm-reduction: a social justice approach to self-injury . Social Theory & Health, 18(3), 224-239. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  48. Karim K., Baines S. (2016). Deliberate self-harm in autistic children and young people. https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/professional-practice/deliberate-self-harm
    Type: Autre
    Crossref
  49. S. Baron-Cohen (2017). Editorial Perspective: Neurodiversity – a revolutionary concept for autism and psychiatry . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(6), 744-747. Wiley.
    OpenCitations
  50. Catherine Steenfeldt-Kristensen , Chris A. Jones , Caroline Richards (2020). The Prevalence of Self-injurious Behaviour in Autism: A Meta-analytic Study . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(11), 3857-3873. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  51. Milton D. (2012). bibr50-13623613241271931 Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies, 1(1), 1.
    Type: Autre
    Crossref
  52. National Autistic Society. (2019). The Autism Act, 10 years on: A report from the All-Party Parliamentary Group on Autism on understanding services and support for autistic people and their families in England. https://s4.chorus-mk.thirdlight.com/file/1573224908/61601577629/width=-1/height=-1/format=-1/fit=scale/t=443899/e=never/k=a402a7d4/nas_appga_report.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  53. National Autistic Society. (2024). Diagnostic criteria. https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/diagnosis/diagnostic-criteria/all-audiences
    Type: Autre
    Crossref
  54. Jennifer Taylor (2018). Collecting Qualitative Data – A Practical Guide to Textual, Media and Virtual Techniques . QMiP Bulletin, 1(26), 47-50. British Psychological Society.
    OpenAlex
  55. Franzke, Aline , Bechmann, Anja , Zimmer, Michael , Ess, Charles M. (2019). Internet Research: Ethical Guidelines 3.0 . Universitätsbibliographie, Universität Duisburg-Essen.
    Type: Rapport OpenAlex: https://openalex.org/W4412308948
    OpenAlex
  56. Tajfel H. (2004). Organizational identity: A reader . Organizational identity: A reader, 56.
    Type: Autre
    Crossref