Résoudre les problèmes courants de la recherche sur l'autisme : développement de cohorte et description de l'échantillon pour une étude participative, longitudinale et en conditions réelles des résultats chez des adultes autistes

Titre original en anglais : Addressing Common Problems in Autism Research: Cohort Development and Sample Description for a Participatory, Real-World, Longitudinal Study of Outcomes in Autistic Adults

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». 11 auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Nicolaidis, C., Moura, I., Baker-Ericzén, M., Scharer, M., Maslak, J., Kripke-Ludwig, R., Horner-Johnson, W., Love, J., Raymaker, D. M., Joyce, A., des Roches Rosa, S., Herbert, G. A., Taylor, J. L., Yang, L. Q., McDonald, K., Siddeek, Z., Kapp, S. K., Frowner, E., Smith, I.,..., & Gardiner, F. (2026). Addressing Common Problems in Autism Research: Cohort Development and Sample Description for a Participatory, Real-World, Longitudinal Study of Outcomes in Autistic Adults. Autism, 30(10), 2628-2647. https://doi.org/10.1177/13623613261476381

Date de publication: 22/08/2026 Ajout dans AutiHub: 01/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
26
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
11 / 26 (42,3 %)
  1. Christina Nicolaidis
  2. Ian Moura *
  3. Mary Baker-Ericzén
  4. Mirah Scharer
  5. Joelle Maslak *
  6. Rachel Kripke-Ludwig *
  7. Willi Horner-Johnson
  8. Julia Love
  9. Dora M. Raymaker *
  1. Andrea Joyce *
  2. Shannon des Roches Rosa
  3. Grace A. Herbert
  4. Julie Lounds Taylor
  5. Liu-Qin Yang
  6. Katherine McDonald
  7. Zack Siddeek *
  8. Steven K. Kapp *
  9. Emanuel Frowner *
  1. Ivanova Smith *
  2. Anna Furra Wallington *
  3. K. J. Flores
  4. Noah Kaufman
  5. Clarissa Kripke
  6. Joseph Vera
  7. Vivian D. Grillo
  8. Finn Gardiner *

Résumé

La recherche sur les services destinés aux adultes autistes est confrontée à des difficultés méthodologiques, notamment l'obtention difficile d'échantillons représentatifs ou hétérogènes et une inadéquation fréquente entre les méthodologies expérimentales et les contextes réels. Le projet Outcomes de l'Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) a utilisé une approche de recherche participative communautaire (CBPR) pour : (a) créer l'AASPIRE Measurement Toolkit, un ensemble accessible de mesures de résultats autodéclarées et déclarées par les aidants afin d'évaluer les services de santé et les services sociaux ; et (b) explorer les facteurs prédisant les changements des résultats. Nous avons précédemment utilisé un processus Delphi intégré à la CBPR afin d'identifier les résultats hautement prioritaires et avons adapté ou créé des instruments pour les mesurer. Nous avons mené une enquête longitudinale afin de valider ces mesures dans un échantillon pragmatique d'adultes autistes comprenant des sous-cohortes issues de deux systèmes de soins de santé, de deux systèmes de services aux personnes handicapées et de la communauté autiste élargie aux Etats-Unis. Cet article : (a) décrit les méthodes de notre étude et les caractéristiques initiales de l'échantillon ; et (b) compare les caractéristiques des participants entre les sous-cohortes et les sites distincts. Nous avons recueilli des données initiales auprès de 870 participants. Les taux de réponse au suivi étaient >80 % pour les deuxième et troisième temps de mesure. L'échantillon présente une forte hétérogénéité. Comme prévu, les caractéristiques de l'échantillon différaient nettement entre les trois sous-cohortes. Les enseignements tirés de notre expérience peuvent aider d'autres chercheurs à concevoir des stratégies permettant de recruter efficacement des échantillons hétérogènes d'adultes autistes dans divers contextes. Résumé grand public De nombreuses difficultés peuvent entraver la réalisation de bonnes recherches sur l'autisme à l'âge adulte. Parmi ces difficultés figurent les suivantes : (a) il peut être difficile d'inclure dans les études de recherche des personnes autistes présentant un large éventail de caractéristiques ; et (b) la recherche traditionnelle peut aboutir à des résultats qui ne s'appliquent pas réellement aux personnes dans le monde réel. Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) est un groupe d'universitaires et de membres de la communauté autiste qui travaillent ensemble en tant que partenaires égaux. Nous créons l'AASPIRE Measurement Toolkit, un ensemble accessible de mesures d'enquête portant sur les résultats de santé et de vie les plus importants pour les adultes autistes. Dans une partie antérieure du projet, nous avons travaillé ensemble pour créer les mesures du Toolkit. Nous réalisons maintenant une vaste étude par enquête pour tester les nouvelles mesures et examiner ce qui prédit les changements des résultats au fil du temps. Cet article décrit les méthodes de notre étude et les caractéristiques des personnes de l'échantillon. Il compare également des informations de base sur les personnes recrutées pour l'étude dans différents lieux, à l'aide de différentes méthodes. Nous avons recruté 870 adultes autistes provenant de deux centres de soins de santé (le sous-groupe de soins de santé), de deux systèmes de services aux personnes handicapées (le sous-groupe du handicap) et de la communauté autiste élargie. Nous avons recueilli des données auprès de chaque personne à trois reprises sur une période de 12 à 18 mois. Plus de 80 % des participants à l'étude ont réalisé les enquêtes de suivi. Les personnes de l'étude présentaient un large éventail de caractéristiques personnelles et liées au handicap. Comme nous l'avions prédit, les trois sous-groupes étaient réellement différents les uns des autres. Même les deux sites au sein des sous-groupes étaient quelque peu différents. Cela constitue un avertissement pour les chercheurs : les résultats provenant de personnes recrutées dans un seul contexte peuvent ne pas s'appliquer à des personnes dans d'autres contextes. Cela montre également que l'utilisation simultanée de multiples stratégies différentes peut accroître la diversité des échantillons d'étude.

Adult autism services research is plagued by methodological challenges, including difficulty obtaining representative or heterogeneous samples and a frequent mismatch between experimental methodologies and real-world settings. The Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) Outcomes Project used a community-based participatory research (CBPR) approach to (a) create the AASPIRE Measurement Toolkit – a set of self- and caregiver-reported accessible outcome measures to evaluate health and social services and (b) explore factors predicting changes in outcomes. We previously used a CBPR-nested Delphi process to identify high-priority outcomes and adapted or created instruments to measure them. We conducted a longitudinal survey to validate these measures in a pragmatic sample of autistic adults with subcohorts from two health care systems, two disability service systems, and the larger autistic community in the United States. This article (a) describes our study methods and the sample’s baseline characteristics and (b) compares characteristics among participants in the separate subcohorts and sites. We collected baseline data from 870 participants. Follow-up response rates were >80% for the second and third time points. The sample includes strong heterogeneity. As expected, sample characteristics differed markedly between the three subcohorts. Lessons from our experience may help other researchers devise strategies to effectively recruit heterogeneous samples of autistic adults across various settings. Lay Abstract There are many challenges that can get in the way of doing good research on autism in adulthood. Examples of these types of challenges include the following: (a) it can be hard to include autistic people with a wide range of characteristics in research studies and (b) traditional research may come up with results that do not really apply to people in the real world. Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) is a group of academics and autistic community members who work together as equal partners. We are creating the AASPIRE Measurement Toolkit, an accessible set of survey measures about the health and life outcomes most important to autistic adults. In an earlier part of the project, we worked together to create the measures in the Toolkit. Now we are doing a big survey study to test the new measures and look at what predicts changes in outcomes over time. This article describes our study methods and the characteristics of the people in the sample. It also compares basic information about people recruited to the study from different places, using different methods. We recruited 870 autistic adults from two health care centers (the health care subgroup); two disability services systems (the disability subgroup); and the broader autistic community. We collected data from each person three times over 12 to 18 months. Over 80% of study participants did the follow-up surveys. People in the study had a wide range of personal and disability-related characteristics. As we predicted, the three subgroups were really different from each other. Even the two sites within the subgroups were a bit different. This serves as a warning to researchers: results that come from people recruited from one setting may not apply to people in other settings. It also shows how using multiple different strategies at the same time can increase the diversity in study samples.

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