Tests psychométriques d’un ensemble d’instruments rapportés par les patients pour évaluer les interventions de soins de santé destinées aux adultes autistes

Titre original en anglais : Psychometric testing of a set of patient-reported instruments to assess healthcare interventions for autistic adults

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Nicolaidis, C., Zhen, K. Y., Lee, J., Raymaker, D. M., Kapp, S. K., Croen, L. A., Urbanowicz, A., Maslak, J., & Scharer, M. (2020). Psychometric testing of a set of patient-reported instruments to assess healthcare interventions for autistic adults. Autism, 25(3), 786-799. https://doi.org/10.1177/1362361320967178

Date de publication: 25/10/2020 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 9 (33,3 %)
  1. Christina Nicolaidis
  2. Kelly Y. Zhen
  3. Junghee Lee
  4. Dora M Raymaker *
  5. Steven K. Kapp *
  1. Lisa A. Croen
  2. Anna Urbanowicz
  3. Joelle Maslak *
  4. Mirah Scharer

Résumé

La nécessité d’interventions visant à améliorer les soins de santé des adultes autistes est de plus en plus reconnue. Cependant, il existe peu de mesures validées pour évaluer de telles interventions. Nos objectifs étaient d’utiliser une approche de recherche participative communautaire pour créer un ensemble accessible d’instruments rapportés par les patients et par des mandataires afin de mesurer les résultats en matière de soins de santé et les cibles potentielles d’intervention chez les adultes autistes, et d’évaluer les caractéristiques psychométriques des instruments, y compris la validité de contenu, la validité de construit et la fiabilité de la cohérence interne. Nous avons administré une enquête à 244 adultes autistes recrutés dans 12 cliniques de soins primaires en Oregon et en Californie, États-Unis (194 participants directement et 50 participants par l’intermédiaire d’un répondant mandataire). Les partenaires communautaires ont veillé à ce que les items soient faciles à comprendre et rendent compte du construit visé. Les échelles AASPIRE Visit Preparedness Scale, Healthcare Accommodations Scale et Patient–Provider Communication Scale ont chacune présenté un facteur unique. L’AASPIRE Health and Healthcare Self-Efficacy Scale comportait deux facteurs : l’auto-efficacité individuelle en matière de soins de santé et l’auto-efficacité en matière de soins de santé dépendante de la relation. Les versions rapportées par les patients et par les mandataires de toutes les échelles présentaient une fiabilité de cohérence interne bonne à excellente, avec des alphas allant de 0,81 à 0,96. Les échelles étaient associées à la Barriers to Healthcare Checklist et à la Unmet Healthcare Needs Checklist dans les directions hypothétisées. Résumé vulgarisé Les interventions visant à améliorer les soins de santé pour les adultes autistes sont grandement nécessaires. Pour évaluer de telles interventions, les chercheurs utilisent souvent des enquêtes pour recueillir des données auprès d’adultes autistes (ou parfois de leurs soutiens), mais peu de mesures par enquête ont été testées pour une utilisation auprès d’adultes autistes. Notre objectif était de créer et de tester un ensemble de mesures par enquête rapportées par les patients ou par des mandataires, destinées à être utilisées dans des études évaluant des interventions de soins de santé. Nous avons utilisé une approche de recherche participative communautaire (CBPR), en partenariat avec des adultes autistes, des prestataires de soins de santé et des soutiens. Nous avons travaillé ensemble pour créer ou adapter des mesures par enquête. Trois mesures par enquête portent sur des éléments que les interventions peuvent chercher à modifier directement : (1) dans quelle mesure les patients sont préparés aux consultations ; (2) dans quelle mesure ils se sentent confiants pour gérer leur santé et leurs soins de santé ; et (3) dans quelle mesure le système de soins de santé met en place les aménagements dont les patients estiment avoir besoin. Les autres mesures portent sur les résultats que les interventions peuvent espérer atteindre : (4) une amélioration de la communication patient–prestataire ; (5) une réduction des obstacles aux soins ; et (6) une réduction des besoins de soins de santé non satisfaits. Nous avons ensuite testé ces mesures dans une enquête auprès de 244 adultes autistes recrutés dans 12 cliniques de soins primaires en Oregon et en Californie, États-Unis (194 participant directement et 50 participant par l’intermédiaire d’un répondant mandataire). Les partenaires communautaires ont veillé à ce que les items soient faciles à comprendre et rendent compte de ce qui était important dans l’idée sous-jacente. Nous avons constaté que les mesures par enquête fonctionnaient bien dans cet échantillon. Ces mesures peuvent aider les chercheurs à évaluer de nouvelles interventions de soins de santé. Les recherches futures doivent déterminer si les interventions améliorent les résultats en matière de soins de santé chez les adultes autistes.

There is a growing recognition of the need for interventions to improve the healthcare of autistic adults. However, there is a dearth of validated measures to evaluate such interventions. Our objectives were to use a community-based participatory research approach to create an accessible set of patient- and proxy-reported instruments to measure healthcare outcomes and potential intervention targets in autistic adults and to assess the instruments’ psychometric characteristics, including content validity, construct validity, and internal consistency reliability. We administered a survey to 244 autistic adults recruited from 12 primary care clinics in Oregon and California, USA (194 participating directly and 50 participating via a proxy reporter). Community partners ensured items were easy to understand and captured the intended construct. The Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) Visit Preparedness Scale, Healthcare Accommodations Scale, and Patient–Provider Communication Scale were each found to have a single factor. The AASPIRE Health and Healthcare Self-Efficacy Scale had two factors: Individual Healthcare Self-Efficacy and Relationship-Dependent Healthcare Self-Efficacy. Both patient- and proxy-reported versions of all scales had good to excellent internal consistency reliability, with alphas ranging from 0.81 to 0.96. The scales were associated with the Barriers to Healthcare Checklist and the Unmet Healthcare Needs Checklist in the hypothesized directions. Lay Abstract Interventions to improve healthcare for autistic adults are greatly needed. To evaluate such interventions, researchers often use surveys to collect data from autistic adults (or sometimes, their supporters), but few survey measures have been tested for use with autistic adults. Our objective was to create and test a set of patient- or proxy-reported survey measures for use in studies that evaluate healthcare interventions. We used a community-based participatory research (CBPR) approach, in partnership with autistic adults, healthcare providers, and supporters. We worked together to create or adapt survey measures. Three survey measures focus on things that interventions may try to change directly: (1) how prepared patients are for visits; (2) how confident they feel in managing their health and healthcare; and (3) how well the healthcare system is making the accommodations patients feel they need. The other measures focus on the outcomes that interventions may hope to achieve: (4) improved patient–provider communication; (5) reduced barriers to care; and (6) reduced unmet healthcare needs. We then tested these measures in a survey of 244 autistic adults recruited from 12 primary care clinics in Oregon and California, USA (with 194 participating directly and 50 participating via a proxy reporter). Community partners made sure items were easy to understand and captured what was important about the underlying idea. We found the survey measures worked well in this sample. These measures may help researchers evaluate new healthcare interventions. Future research needs to assess whether interventions improve healthcare outcomes in autistic adults.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
46
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
8 / 46 (17,4 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
25 / 215 (11,6 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 25 / 87 (28,7 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 7 / 152 (4,6 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
87 / 215 (40,5 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 36 / 152 (23,7 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
62 / 87 (71,3 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 62 / 215 (28,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 29 / 36 (80,6 %).
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