Résoudre des problèmes courants dans la recherche sur l’autisme : développement de cohorte et description de l’échantillon pour une étude participative, longitudinale et en conditions réelles des résultats chez les adultes autistes.

Titre original en anglais : Addressing Common Problems in Autism Research: cohort development and sample description for a participatory, real-world, longitudinal study of outcomes in autistic adults.

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref
En savoir plus sur les sources utilisées

Nicolaidis, C., Moura, I., Baker-Ericzén, M., Scharer, M., Maslak, J., Kripke-Ludwig, R., Horner-Johnson, W., Love, J., Raymaker, D. M., Joyce, A., Rosa, S. D. R., Herbert, G., Taylor, J. L., Yang, L. Q., McDonald, K., Siddeek, Z., Kapp, S. K., Frowner, E., Smith, I.,..., & Gardiner, F. (2026). Addressing Common Problems in Autism Research: cohort development and sample description for a participatory, real-world, longitudinal study of outcomes in autistic adults [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/4m3bf_v4

Date de publication: 31/03/2026 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI)

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
26
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 26 (11,5 %)
  1. Christina Nicolaidis
  2. Ian Moura
  3. Mary Baker-Ericzén
  4. Mirah Scharer
  5. Joelle Maslak *
  6. Rachel Kripke-Ludwig
  7. Willi Horner-Johnson
  8. Julia Love
  9. Dora M Raymaker *
  1. Andrea Joyce
  2. Shannon Des Roches Rosa
  3. Grace Herbert
  4. Julie Lounds Taylor
  5. Liu-Qin Yang
  6. Katherine McDonald
  7. Zack Siddeek
  8. Steven K. Kapp *
  9. Emanuel Frowner
  1. Ivanova Smith
  2. Anna Wallington
  3. KJ Flores
  4. Noah K. Kaufman
  5. Clarissa Kripke
  6. Vivian Grillo
  7. Joseph Vera
  8. Finn Gardiner

Résumé

La recherche sur les services destinés aux adultes autistes est confrontée à des difficultés méthodologiques, notamment la difficulté d’obtenir des échantillons représentatifs ou hétérogènes et une inadéquation fréquente entre les méthodologies expérimentales et les contextes réels. Le projet AASPIRE Outcomes a utilisé une approche de recherche participative communautaire (CBPR) afin de 1) créer l’AASPIRE Measurement Toolkit, un ensemble de mesures des résultats accessibles, rapportées par les personnes elles-mêmes et par les aidants, pour évaluer les services de santé et sociaux, et 2) explorer les facteurs prédisant les changements dans les résultats. Nous avons précédemment utilisé un processus Delphi intégré à la CBPR pour identifier les résultats hautement prioritaires et avons adapté ou créé des instruments pour les mesurer. Nous avons mené une enquête longitudinale afin de valider ces mesures dans un échantillon pragmatique d’adultes autistes issus de deux systèmes de soins de santé, de deux systèmes de services aux personnes handicapées et de la communauté autiste plus large aux États-Unis. Cet article décrit les méthodes de notre étude et les caractéristiques initiales de l’échantillon. Nous avons recueilli des données initiales auprès de 870 participants. Les taux de réponse au suivi étaient >80 % aux 2e et 3e temps de mesure. L’échantillon présente une forte hétérogénéité. Comme prévu, les caractéristiques de l’échantillon différaient nettement entre les 3 sous-cohortes. Les enseignements tirés de notre expérience pourraient aider d’autres chercheurs à concevoir des stratégies pour recruter efficacement des échantillons hétérogènes d’adultes autistes dans divers contextes. Cette cohorte pourrait permettre aux chercheurs de mieux comprendre ce qui influence les résultats chez les adultes autistes.

Adult autism services research is plagued by methodological challenges, including difficulty obtaining representative or heterogeneous samples and a frequent mismatch between experimental methodologies and real-world settings. The AASPIRE Outcomes Project used a community-based participatory research (CBPR) approach to 1) create the AASPIRE Measurement Toolkit - a set of self- and caregiver-reported accessible outcome measures to evaluate health and social services, and 2) explore factors predicting changes in outcomes. We previously used a CBPR-nested Delphi process to identify high-priority outcomes and adapted or created instruments to measure them. We conducted a longitudinal survey to validate these measures in a pragmatic sample of autistic adults from two healthcare systems, two disability service systems, and the larger autistic community in the United States. This paper describes our study methods and the sample’s baseline characteristics. We collected baseline data from 870 participants. Follow-up response rates were >80% for the 2nd and 3rd timepoints. The sample includes strong heterogeneity. As expected, sample characteristics differed markedly between the 3 subcohorts. Lessons from our experience may help other researchers devise strategies to effectively recruit heterogeneous samples of autistic adults across various settings. This cohort may allow researchers to better understand what influences outcomes in autistic adults.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Aucune bibliographie citée n’est actuellement intégrée pour cette référence. Cela ne signifie pas nécessairement qu’aucune bibliographie n’existe.