Lignes directrices pour la création de documents et de procédures de consentement accessibles : enseignements tirés de la recherche menée avec des personnes autistes et des personnes présentant une déficience intellectuelle

Titre original en anglais : Guidelines for the Creation of Accessible Consent Materials and Procedures: Lessons from Research with Autistic People and People with Intellectual Disability

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Kirby, A. V., MacKenziem, K. T., Kirby, A. V., McDonald, K., Moura, I., Breitenfeldt, K., Rutenberg, E., Kumar, T., Mancino, J., Sabatello, M., Roth, S., Nicolaidis, C., & the Working to increase Inclusivity in Research Ethics (WIRE) Consortium (2025). Guidelines for the Creation of Accessible Consent Materials and Procedures: Lessons from Research with Autistic People and People with Intellectual Disability. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1089/aut.2024.0263

Date de publication: 19/02/2025 Ajout dans AutiHub: 22/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
13
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 13 (7,7 %)
  1. Anne V. Kirby
  2. Kristen T. MacKenziem
  3. Anne V. Kirby
  4. Katherine McDonald
  5. Ian Moura *
  1. Kaitlyn Breitenfeldt
  2. Elizabeth Rutenberg
  3. Tanvi Kumar
  4. Juliet Mancino
  5. Maya Sabatello
  1. Shannon Roth
  2. Christina Nicolaidis
  3. the Working to increase Inclusivity in Research Ethics (WIRE) Consortium

Résumé

Le consentement éclairé, volontaire et continu est un principe central de la recherche éthique. Cependant, les processus de consentement sont sujets à des pratiques d'exclusion et à l'inaccessibilité. Les documents de consentement sont souvent trop longs et trop complexes pour favoriser la compréhension et garantir que les personnes prennent des décisions réellement éclairées concernant leur participation à la recherche. Bien que cette complexité soit problématique pour toutes les personnes, ces difficultés sont accrues pour les personnes autistes et les personnes présentant une déficience intellectuelle. Les documents et procédures de consentement intègrent rarement des adaptations pour les différences de traitement de l'information et de communication courantes dans l'autisme et la déficience intellectuelle. L'absence de telles adaptations menace en fin de compte la conduite d'une recherche éthique. Nous décrivons les enseignements tirés dans plusieurs grandes institutions de recherche américaines qui ont amélioré les documents et procédures de consentement éclairé, dans le but de favoriser une inclusion responsable dans la recherche des personnes autistes et des personnes présentant une déficience intellectuelle. Nous avons utilisé ces documents et procédures alternatifs dans plusieurs projets de recherche comportant des échantillons de personnes autistes et de personnes présentant une déficience intellectuelle. Chaque équipe contributrice s'est associée à du personnel universitaire chargé de la protection des participants à la recherche humaine, à des experts en accessibilité, à des membres de la communauté et à des chercheurs afin d'élaborer des procédures rigoureuses visant à améliorer la lisibilité et l'accessibilité des documents de consentement éclairé. Nous présentons des lignes directrices pour concevoir des documents et des procédures de consentement et affirmons que les méthodes participatives sont essentielles au succès des initiatives continues en matière d'accessibilité. L'adoption de documents de consentement compréhensibles et de procédures de consentement accessibles peut favoriser des pratiques de recherche sur des êtres humains plus équitables, respectueuses et inclusives. Les travaux futurs devraient s'appuyer sur ces travaux afin de concevoir des pratiques inclusives pour des populations présentant des considérations supplémentaires.

Informed, voluntary, ongoing consent is a central tenet of ethical research. However, consent processes are prone to exclusionary practices and inaccessibility. Consent materials are often too long and complex to foster understanding and ensure that people make truly informed decisions to participate in research. While this complexity is problematic for all people, these challenges are compounded for autistic people and people with intellectual disability. Consent materials and procedures rarely incorporate accommodations for processing and communication differences common in autism and intellectual disability. Failure to provide such accommodations ultimately threatens the conduct of ethical research. We describe lessons learned across multiple major U.S. research institutions that improved informed consent materials and procedures, with the goal of fostering responsible inclusion in research for autistic people and people with intellectual disability. We used these alternative materials and procedures in multiple research projects with samples of autistic people and people with intellectual disability. Each contributing team partnered with university human research participant protections personnel, accessibility experts, community members, and researchers to develop rigorous procedures for improving the readability and accessibility of informed consent materials. We present guidelines for designing consent materials and procedures and assert that participatory methods are vital to the success of ongoing accessibility initiatives. Adoption of understandable consent materials and accessible consent procedures can cultivate more equitable, respectful, and inclusive human research practices. Future work should expand on this work to design inclusive practices for populations with additional considerations.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 12/09/2026 18:15.

Références citées
39
Avec un DOI
25
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
14
9 / 39 (23,1 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
11 / 39 (28,2 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
28 / 39 (71,8 %)
Sans nom d’auteurice détecté
11
Sans titre structuré
11
Sans identifiant stable
14
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
120
À partir du DOI ou de métadonnées externes
120
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
11
42 / 120 (35,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 78 / 120 (65,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
16 / 120 (13,3 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 16 / 42 (38,1 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 13 / 108 (12,0 %).
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