« Accueilli·e tel·le que je suis, et non tel·le que l'on attend que je sois » : vers le développement d'un soutien par les pairs pour les personnes autistes souffrant de troubles des conduites alimentaires

Titre original en anglais : “Welcomed as I am, not as I am expected to be”: towards development of peer support for Autistic people with Eating Disorders

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref
En savoir plus sur les sources utilisées

Sader, M., Llowarch, N., Gerlof, J., Emmerson, F., Maloney, E., Duffy, F., & Gillespie-Smith, K. (2026). “Welcomed as I am, not as I am expected to be”: towards development of peer support for Autistic people with Eating Disorders. Eating Disorders, 1-19. https://doi.org/10.1080/10640266.2026.2691121

Date de publication: 06/07/2026 Ajout dans AutiHub: 08/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Michelle Sader
  2. Nicola Llowarch
  3. Jill Gerlof
  4. Fiona Emmerson
  1. Ellen Maloney *
  2. Fiona Duffy
  3. Karri Gillespie-Smith

Résumé

Les personnes autistes souffrant de troubles des conduites alimentaires (TCA) rapportent des expériences et des besoins différents en matière de traitement des TCA, ce qui nécessite d'élargir la forme que prend le soutien existant. Cette étude qualitative vise à examiner les perspectives des personnes autistes afin de déterminer si le soutien par les pairs peut jouer un rôle dans le rétablissement des TCA. Vingt-cinq adultes autistes ayant l'expérience de TCA ont répondu à une enquête portant sur le soutien par les pairs pour leur communauté. Les réponses à l'enquête ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique réflexive afin de dégager des thèmes émergents concernant les perspectives et les opinions à l'égard d'un soutien par les pairs sur mesure. Quatre thèmes identifiés englobent l'importance et l'objectif du soutien par les pairs pour les personnes autistes souffrant d'un TCA : 1) Le soutien par les pairs pour valider les considérations propres aux personnes autistes souffrant d'un TCA ; 2) L'importance du soutien par les pairs pour construire une identité autiste positive ; 3) « Accueilli·e tel·le que je suis, et non tel·le que l'on attend que je sois » : les espoirs des personnes autistes concernant le soutien par les pairs ; 4) Les situations dans lesquelles le soutien par les pairs peut nuire plutôt qu'aider. Cette étude est la première à établir des points de vue portés par la communauté sur l'importance et l'objectif sous-jacents au soutien par les pairs pour les adultes autistes souffrant d'un TCA. Les thèmes dégagés peuvent servir de base de données probantes pour un futur soutien par les pairs affirmant l'autisme en vue du rétablissement des TCA.

Autistic people with eating disorders (ED) report different experiences and needs for ED treatment with a need to expand what existing support looks like. This qualitative study seeks to investigate the perspectives of Autistic people to examine whether peer support may play a role in ED recovery. Twenty-five Autistic adults with experience of EDs completed a survey enquiring about peer support for their community. Survey answers were analysed using reflexive thematic analysis to generate emerging themes surrounding the perspectives and views towards bespoke peer support. Four identified themes encompass the importance and purpose of peer support for Autistic people with an ED: 1) Peer support to validate the unique considerations for Autistic people with an ED; 2) The importance of peer support to build a positive Autistic identity; 3) 'Welcomed as I am, not as I am expected to be": Autistic people's hopes for peer support; 4) Where peer support may harm rather than help. This study is the first to establish community-led views towards the importance and purpose underlying peer support for Autistic adults with an ED. Generated themes can serve as an evidence base for future autism-affirming peer support for ED recovery.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 13:58.

Références citées
40
Avec un DOI
37
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
3
11 / 40 (27,5 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
1 / 40 (2,5 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
39 / 40 (97,5 %)
Sans nom d’auteurice détecté
1
Sans titre structuré
1
Sans identifiant stable
3
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
1
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
191
À partir du DOI ou de métadonnées externes
191
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
1
114 / 191 (59,7 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 77 / 191 (40,3 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
17 / 191 (8,9 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 17 / 114 (14,9 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 13 / 152 (8,6 %).
  1. Carrie T. Allison , Bonnie Auyeung , Simon Baron-Cohen (2012). Toward Brief “Red Flags” for Autism Screening: The Short Autism Spectrum Quotient and the Short Quantitative Checklist in 1,000 Cases and 3,000 Controls . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(2), 202-212.e7. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.jaac.2011.11.003 OpenAlex: https://openalex.org/W2100429511
    Crossref OpenAlex
  2. Colleen Alford , Andrew Wallis , Phillipa Hay , Deborah Mitchison (2025). Understanding the child and adolescent eating disorder treatment experiences of autistic people and parents . Journal of Eating Disorders, 13(1), 128-128. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s40337-025-01331-w OpenAlex: https://openalex.org/W4412060305
    Crossref OpenAlex
  3. Cynthia M. Bulik , Kenneth S. Kendler (2000). “I Am What I (Don’t) Eat”: Establishing an Identity Independent of an Eating Disorder . American Journal of Psychiatry, 157(11), 1755-1760. American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Article DOI: 10.1176/appi.ajp.157.11.1755 OpenAlex: https://openalex.org/W2119411197
    Crossref OpenAlex
  4. A. S. Zigmond , R. P. Snaith (1983). The Hospital Anxiety and Depression Scale . Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361-370. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x OpenAlex: https://openalex.org/W2166281097
    Crossref OpenAlex
  5. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Type: Livre DOI: 10.1176/appi.books.9780890425596 OpenAlex: https://openalex.org/W4247665917
    Crossref OpenAlex
  6. Bruno Palazzo Nazar , Vanessa Peynenburg , Charlotte Rhind , Rebecca Hibbs , Ulrike Schmidt , Simon Gowers et al. (2018). An examination of the clinical outcomes of adolescents and young adults with broad autism spectrum traits and autism spectrum disorder and anorexia nervosa: A multi centre study . International Journal of Eating Disorders, 51(2), 174-179. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/eat.22823 OpenAlex: https://openalex.org/W2783425265
    Crossref OpenAlex
  8. Michael R. Liebowitz (2013). Liebowitz Social Anxiety Scale . PsycTESTS Dataset. American Psychological Association (APA).
    Type: Jeu de données DOI: 10.1037/t07671-000 OpenAlex: https://openalex.org/W2789958629
    Crossref OpenAlex
  9. Charli Babb , Janina Brede , Catherine RG Jones , Mair Elliott , Cathy Zanker , Kate Tchanturia et al. (2021). ‘It’s not that they don’t want to access the support... it’s the impact of the autism’: The experience of eating disorder services from the perspective of autistic women, parents and healthcare professionals . Autism, 25(5), 1409-1421. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361321991257 OpenAlex: https://openalex.org/W3133083399
    Crossref OpenAlex
  10. Kathrin Nickel , Simon Maier , Dominique Endres , Andreas Joos , Viktoria Maier , Ludger Tebartz van Elst et al. (2019). Systematic Review: Overlap Between Eating, Autism Spectrum, and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder . Frontiers in Psychiatry, 10, 708-708. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpsyt.2019.00708 OpenAlex: https://openalex.org/W2971955558
    Crossref OpenAlex
  12. Georgina Mullen , Clodagh Dowling , Jillian Doyle , Gary O'Reilly (2020). Experiences of compassion focused therapy in eating disorder recovery: A qualitative model . Counselling and Psychotherapy Research, 20(2), 248-262. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/capr.12283 OpenAlex: https://openalex.org/W2993759276
    Crossref OpenAlex
  13. Virginia Braun , Victoria Clarke (2021). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research in Psychology, 18(3), 328-352. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/14780887.2020.1769238 OpenAlex: https://openalex.org/W3048560297
    Crossref OpenAlex
  14. Reham A Hameed Shalaby , Vincent I O Agyapong (2020). Peer Support in Mental Health: Literature Review . JMIR Mental Health, 7(6), e15572. JMIR Publications Inc..
    Type: Article DOI: 10.2196/15572 OpenAlex: https://openalex.org/W3006370585
    Crossref OpenAlex
  15. T.A.M. McDonald (2020). Autism Identity and the “Lost Generation”: Structural Validation of the Autism Spectrum Identity Scale and Comparison of Diagnosed and Self-Diagnosed Adults on the Autism Spectrum . Autism in Adulthood, 2(1), 13. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2019.0069 OpenAlex: https://openalex.org/W3006983109
    Crossref OpenAlex
  16. Eilidh Cage , Zoe Troxell-Whitman (2020). Understanding the relationships between autistic identity, disclosure, and camouflaging . Autism Adulthood, 2(4), 334-338. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2020.0016 OpenAlex: https://openalex.org/W3073966041
    Crossref OpenAlex
  18. Rosalind Cooper , Kate Cooper , Ailsa Russell , Laura G. E. Smith (2021). “I’m Proud to be a Little Bit Different”: The Effects of Autistic Individuals’ Perceptions of Autism and Autism Social Identity on Their Collective Self-esteem . Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(2), 704-714. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-020-04575-4 OpenAlex: https://openalex.org/W3036418460
    Crossref OpenAlex
  19. Emma Saure , Marja Laasonen , Tuulia Lepistö‐Paisley , Katri Mikkola , Monica Ålgars , Anu Raevuori (2020). Characteristics of autism spectrum disorders are associated with longer duration of anorexia nervosa: A systematic review and meta‐analysis . International Journal of Eating Disorders, 53(7), 1056-1079. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/eat.23259 OpenAlex: https://openalex.org/W3012411201
    Crossref OpenAlex
  21. Catherine J. Crompton , Francesca Fotheringham , Katie Cebula , Charlotte Webber , Sarah Foley , Sue Fletcher-Watson (2024). Neurodivergent-designed and neurodivergent-led peer support in school: A feasibility and acceptability study of the neurodivergent peer support toolkit (NEST) . Neurodiversity, 2, 27546330241275248. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/27546330241275248 OpenAlex: https://openalex.org/W4402065475
    Crossref OpenAlex
  25. James Downs , Marissa Adams (2025). Re-imagining connection: The role of late autism diagnosis in eating disorder recovery and social support . Journal of Eating Disorders, 13(1), 120. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s40337-025-01271-5 OpenAlex: https://openalex.org/W4411534869
    Crossref OpenAlex
  27. Jess Kerr‐Gaffney , Hannah Hayward , Emily Jones , Daniel Halls , Declan Murphy , Kate Tchanturia (2021). Autism symptoms in anorexia nervosa: a comparative study with females with autism spectrum disorder . Molecular Autism, 12(1), 47-47. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13229-021-00455-5 OpenAlex: https://openalex.org/W3176490453
    Crossref OpenAlex
  28. Fiona Duffy , Imogen Peebles , Sarah J Taylor , Sophie Brassill , Beth Hughes , Helen Sharpe (2026). An evaluation of lived experience email peer support for young people with eating disorders . Eating Disorders, 34(2), 165-175. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/10640266.2025.2459974 OpenAlex: https://openalex.org/W4407097530
    Crossref OpenAlex
  29. Søren Nielsen , Sandra Rydberg Dobrescu , Lisa Dinkler , Carina Gillberg , Christopher Gillberg , Maria Råstam et al. (2022). Effects of autism on 30-year outcome of anorexia nervosa . Journal of Eating Disorders, 10(1), 4-4. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s40337-021-00518-1 OpenAlex: https://openalex.org/W4206451409
    Crossref OpenAlex
  30. Fairburn C. G. (2008). Eating disorder examination questionnaire . Cognitive Behavior Therapy and Eating Disorders, 309(313), 509.
    Type: Autre
    Crossref
  31. Francesca Fotheringham , Katie Cebula , Sue Fletcher-Watson , Sarah Foley , Catherine J. Crompton (2023). Co-designing a neurodivergent student-led peer support programme for neurodivergent young people in mainstream high schools . Neurodiversity, 1. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/27546330231205770 OpenAlex: https://openalex.org/W4387812931
    Crossref OpenAlex
  32. Ben Gray , Matthew Sisto (2024). Peer Support Work in Hospital: A First Person and Lived Experience Guide . Schizophrenia Bulletin Open, 5(1), sgad035-sgad035. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/schizbullopen/sgad035 OpenAlex: https://openalex.org/W4389925747
    Crossref OpenAlex
  33. Tanya Halsall , Mardi Daley , Lisa Hawke , Joanna Henderson , Kimberly Matheson (2022). “You can kind of just feel the power behind what someone's saying”: a participatory-realist evaluation of peer support for young people coping with complex mental health and substance use challenges . BMC Health Services Research, 22(1), 1358-1358. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12913-022-08743-3 OpenAlex: https://openalex.org/W4309467642
    Crossref OpenAlex
  35. Andrea LaMarre , Jennifer Couturier , Gina Dimitropoulos , Shaleen Jones , Sonia Kumar , Nicole Obeid et al. (2024). Peer support for eating disorders in Canada: program user perspectives . Journal of Eating Disorders, 12(1), 133-133. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s40337-024-01068-y OpenAlex: https://openalex.org/W4402276336
    Crossref OpenAlex
  36. Rachel Loomes , Katy Chivers , Chloé Georgeaux‐Healy , Will Mandy , Tom Jewell (2025). Understanding the autistic experience of restrictive eating disorders-A systematic review and qualitative-synthesis . European Eating Disorders Review, 33(4), 800. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/erv.3181 OpenAlex: https://openalex.org/W4408245620
    Crossref OpenAlex
  37. Mead S. (2003). Defining peer support.
    Type: Autre
    Crossref
  40. Wood S. (2015). At the heart of health: Realising the value of people and communities . At the heart of health: Realising the value of people and communities.
    Type: Autre
    Crossref