La qualité de vie définie par les personnes autistes : une analyse thématique

Titre original en anglais : Quality of Life Defined by Autistic People: A Thematic Analysis

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Crowley, S., Kiernan, B., Heinly, J. M., Hector, B. L., Benevides, T., & Maddox, B. B. (2025). Quality of Life Defined by Autistic People: A Thematic Analysis. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1089/aut.2024.0180

Date de publication: 19/02/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Shannon Crowley
  2. Bridgett Kiernan
  3. Julia M. Heinly
  1. Becca Lory Hector *
  2. Teal Benevides
  3. Brenna B. Maddox

Résumé

Contexte : Les adultes autistes connaissent une qualité de vie (QdV) significativement plus faible que les adultes non autistes. En conséquence, la communauté de l'autisme a identifié la QdV comme un résultat essentiel pour la recherche sur les interventions et les soins centrés sur la personne. Cependant, les mesures existantes de la QdV, élaborées sans la participation de personnes autistes, sont souvent inaccessibles, susceptibles de présenter des biais neurotypiques et ne parviennent pas à saisir de manière exhaustive les nuances de la QdV telle qu'elle est vécue par les personnes autistes. Méthodes : Notre équipe de recherche dirigée par des personnes autistes a réalisé des entretiens semi-structurés avec 25 adultes autistes vivant aux États-Unis. Dans la présente étude, nous utilisons une analyse thématique réflexive afin d'identifier des thèmes dans les perceptions de la QdV chez les adultes autistes, en particulier en ce qui concerne la définition de la qualité de vie autiste (AQoL) pour cette population. Résultats : Sur la base des conceptualisations de la QdV par les adultes autistes, nous avons élaboré les thèmes suivants : (1) la QdV est un construit complexe, (2) la satisfaction des « besoins », (3) la vie vaut la peine d'être vécue, (4) le bien-être émotionnel et physique, (5) les relations sous toutes leurs formes et (6) l'autodétermination. Les sous-thèmes comprennent des composantes de la QdV qui peuvent être propres à l'expérience autiste ou plus fréquentes dans celle-ci, telles que l'importance d'avoir accès à des espaces ou à des aliments adaptés aux sensibilités sensorielles, de partager un lien avec les animaux et d'être accepté par la société. Conclusion : Les adultes autistes ont expliqué ce que la QdV signifie pour eux et ont souligné l'importance de composantes qui ne sont pas prises en compte par les mesures existantes de la QdV créées par et pour des personnes non autistes. Les résultats de cette étude pourraient contribuer à l'élaboration d'une nouvelle mesure de l'AQoL directement fondée sur les expériences autistes et co-créée avec des personnes autistes. Il s'agit d'un besoin essentiel identifié par la communauté de l'autisme, car cela façonne les approches individualisées des soins et de la recherche.

Background: Autistic adults experience significantly lower quality of life (QoL) than non-Autistic adults. Accordingly, the autism community has identified QoL as a critical outcome for intervention research and person-centered care. However, existing QoL measures, developed without Autistic input, are often inaccessible, vulnerable to neurotypical biases, and fail to comprehensively capture the nuances of QoL as experienced by Autistic people. Methods: Our Autistic-led research team completed semistructured interviews with 25 Autistic adults living in the United States. In the present study, we use reflexive thematic analysis to identify themes in Autistic adults’ perceptions of QoL, particularly as it relates to defining Autistic Quality of Life (AQoL) for this population. Results: Based on Autistic adults’ conceptualizations of QoL, we developed the following themes: (1) QoL is a complex construct, (2) satisfaction of “needs,” (3) life is worth living, (4) emotional and physical well-being, (5) relationships in all forms, and (6) self-determination. Subthemes include components of QoL that may be unique or more common to the Autistic experience, such as the importance of having access to sensory-friendly spaces or foods, sharing a connection with animals, and being accepted by society. Conclusion: Autistic adults shared what QoL means to them and endorsed the importance of components that are not captured by existing QoL measures created by and for non-Autistic people. Results of this study have the potential to inform a novel measure of AQoL that is directly based on Autistic experiences and is co-created with Autistic people. This is a critical need identified by the autism community, as it shapes individualized approaches to care and research.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
50
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
7 / 50 (14,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
13 / 163 (8,0 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 13 / 65 (20,0 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 12 / 150 (8,0 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
65 / 163 (39,9 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 55 / 150 (36,7 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
52 / 65 (80,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 52 / 163 (31,9 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 43 / 55 (78,2 %).
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