Stratégies visant à améliorer l'expérience de l'imagerie par résonance magnétique chez les personnes autistes : une étude transversale explorant les expériences des parents et des aidants

Titre original en anglais : Strategies to improve the magnetic resonance imaging experience for autistic individuals: a cross-sectional study exploring parents and carers’ experiences

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Stogiannos, N., Pavlopoulou, G., Papadopoulos, C., Walsh, G., Potts, B., Moqbel, S., Gkaravella, A., McNulty, J. P., Simcock, C., Gaigg, S. B., Bowler, D., Marais, K., Cleaver, K., Harvey-Lloyd, J. M., dos Reis, C. S., & Malamateniou, C. (2023). Strategies to improve the magnetic resonance imaging experience for autistic individuals: a cross-sectional study exploring parents and carers’ experiences. BMC Health Services Research, 23(1), 1375-1375. https://doi.org/10.1186/s12913-023-10333-w

Publication date: 07/12/2023 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
16
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 16 (6,2 %)

Résumé

Résumé Contexte Les personnes autistes rencontrent de nombreux obstacles dans l'accès aux soins de santé, notamment des difficultés de communication, des sensibilités sensorielles et un manque d'aménagements appropriés. Ces problèmes sont particulièrement aigus lors des examens d'IRM, qui impliquent des espaces confinés, des bruits forts et la nécessité de rester immobile. Il n'existe toujours pas d'approche unifiée pour préparer les personnes autistes aux procédures d'IRM. Méthodes Une enquête transversale en ligne a été menée auprès de parents et d'aidants de personnes autistes au Royaume-Uni afin d'explorer leurs expériences, les obstacles et leurs recommandations concernant les examens d'IRM. L'enquête a recueilli des informations démographiques et des récits d'expérience relatifs à des procédures d'IRM antérieures. Les données quantitatives ont été analysées de manière descriptive, tandis que les principaux thèmes ont été identifiés dans les données qualitatives par une analyse thématique inductive. Résultats Seize parents et aidants ont participé. La majorité a signalé des difficultés de communication, une préparation inadéquate avant l'examen et des aménagements insuffisants pendant les examens d'IRM pour leurs enfants autistes. Les principaux obstacles comprenaient un environnement sensoriel accablant, une compréhension limitée de l'autisme par les manipulateurs en électroradiologie médicale et l'anxiété découlant des incertitudes concernant la procédure. Les améliorations recommandées comprenaient une communication accessible, une familiarisation avant la visite, des adaptations visant à réduire le bruit et des adaptations sensorielles, une formation du personnel sur l'autisme et une plus grande flexibilité afin de répondre aux besoins individuels. Conclusions Il est urgent d'améliorer les expériences d'IRM des personnes autistes. Cela peut être réalisé grâce à une meilleure connaissance du personnel, à des stratégies de communication efficaces, à une préparation approfondie avant l'examen et à des aménagements raisonnables adaptés. La coproduction de lignes directrices claires sur l'IRM avec la communauté autiste pourrait standardiser des pratiques sensibles. Une approche individualisée est essentielle pour réduire l'anxiété et faciliter la participation. Le renforcement des compétences des manipulateurs en électroradiologie médicale grâce à une formation spécifique à l'autisme et l'intégration des points de vue des personnes autistes et de leurs familles pourraient transformer les expériences et les résultats liés à l'IRM.

Abstract Background Autistic individuals encounter numerous barriers in accessing healthcare, including communication difficulties, sensory sensitivities, and a lack of appropriate adjustments. These issues are particularly acute during MRI scans, which involve confined spaces, loud noises, and the necessity to remain still. There remains no unified approach to preparing autistic individuals for MRI procedures. Methods A cross-sectional online survey was conducted with parents and carers of autistic individuals in the UK to explore their experiences, barriers, and recommendations concerning MRI scans. The survey collected demographic information and experiential accounts of previous MRI procedures. Quantitative data were analysed descriptively, while key themes were identified within the qualitative data through inductive thematic analysis. Results Sixteen parents/carers participated. The majority reported difficulties with communication, inadequate pre-scan preparation, and insufficient adjustments during MRI scans for their autistic children. Key barriers included an overwhelming sensory environment, radiographers’ limited understanding of autism, and anxiety stemming from uncertainties about the procedure. Recommended improvements encompassed accessible communication, pre-visit familiarisation, noise-reduction and sensory adaptations, staff training on autism, and greater flexibility to meet individual needs. Conclusions There is an urgent need to enhance MRI experiences for autistic individuals. This can be achieved through improved staff knowledge, effective communication strategies, thorough pre-scan preparation, and tailored reasonable adjustments. Co-producing clear MRI guidelines with the autism community could standardise sensitive practices. An individualised approach is crucial for reducing anxiety and facilitating participation. Empowering radiographers through autism-specific education and incorporating insights from autistic individuals and their families could transform MRI experiences and outcomes.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 19/09/2026 01:01.

Références citées
58
Avec un DOI
53
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
5
9 / 58 (15,5 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
5 / 58 (8,6 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
53 / 58 (91,4 %)
Sans nom d’auteurice détecté
5
Sans titre structuré
5
Sans identifiant stable
5
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
5
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
287
À partir du DOI ou de métadonnées externes
287
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
5
112 / 287 (39,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 175 / 287 (61,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
20 / 287 (7,0 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 20 / 112 (17,9 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 15 / 247 (6,1 %).
  1. Sofia Carlsson , Eva Carlsson (2013). ‘The situation and the uncertainty about the coming result scared me but interaction with the radiographers helped me through’: a qualitative study on patients' experiences of magnetic resonance imaging examinations . Journal of Clinical Nursing, 22(21-22), 3225-3234. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Natasha Malik-Soni , Andrew Shaker , Helen Luck , Anne E. Mullin , Ryan E. Wiley , M. E. Suzanne Lewis et al. (2022). Tackling healthcare access barriers for individuals with autism from diagnosis to adulthood . Pediatric Research, 91(5), 1028-1035. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Nikolaos Stogiannos , Sarah Carlier , Jane M. Harvey-Lloyd , Andrea Brammer , Barbara Nugent , Karen Cleaver et al. (2022). A systematic review of person-centred adjustments to facilitate magnetic resonance imaging for autistic patients without the use of sedation or anaesthesia . Autism, 26(4), 782-797. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Stephanie J. Brewster (2004). Putting words into their mouths? Interviewing people with learning disabilities and little/no speech . British Journal of Learning Disabilities, 32(4), 166-169. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Shenae Calleja , Fakir M. Amirul Islam , Jonathan Kingsley , Rachael McDonald (2019). The disparities of healthcare access for adults with autism spectrum disorder . Medicine, 98(7), e14480. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Christine Wu Nordahl , Tony J. Simon , Cynthia Zierhut , Marjorie Solomon , Sally J. Rogers , David G. Amaral (2008). Brief Report: Methods for Acquiring Structural MRI Data in Very Young Children with Autism Without the Use of Sedation . Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(8), 1581-1590. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Elysa J. Marco , LEIGHTON B.N. HINKLEY , SUSANNA S. HILL , SRIKANTAN S. NAGARAJAN (2011). Sensory Processing in Autism: A Review of Neurophysiologic Findings . Pediatric Research, 69(5 Part 2), 48R-54R. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Jolie Straus , Sarah Coburn , Stephanie Maskell , Jessica Pappagianopoulos , Kathryn Cantrell (2019). Medical Encounters for Youth With Autism Spectrum Disorder: A Comprehensive Review of Environmental Considerations and Interventions . Clinical Medicine Insights: Pediatrics, 13, 1179556519842816. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Gunther Eysenbach (2004). Improving the Quality of Web Surveys: The Checklist for Reporting Results of Internet E-Surveys (CHERRIES) . Journal of Medical Internet Research, 6(3), e34. JMIR Publications Inc..
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Erik von Elm , Doug Altman , Matthias Egger , Stuart J Pocock , Peter C Gøtzsche , Jan P Vandenbroucke (2007). The Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) statement: guidelines for reporting observational studies . The Lancet, 370(9596), 1453-1457. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Benjamin E. Yerys , Gregory L. Wallace , Jennifer L. Sokoloff , Devon A. Shook , Joette D. James , Lauren Kenworthy (2009). Attention deficit/hyperactivity disorder symptoms moderate cognition and behavior in children with autism spectrum disorders . Autism Research, 2(6), 322-333. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.103 OpenAlex: https://openalex.org/W2023794469
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Joanne McPeake , Meghan Bateson , Anna O’Neill (2014). Electronic surveys: how to maximise success . Nurse Researcher, 21(3), 24-26. RCN Publishing Ltd..
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Barbara Muskat , Priscilla Burnham Riosa , David Nicholas , Wendy Roberts , Kevin P. Stoddart , Lonnie Zwaigenbaum (2015). Autism comes to the hospital: The experiences of patients with autism spectrum disorder, their parents and health-care providers at two Canadian paediatric hospitals . Autism, 19(4), 482-490. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Kristine Austriaco , Inmaculada Aban , James Willig , Michele Kong (2019). Contemporary Trainee Knowledge of Autism: How Prepared Are Our Future Providers? Frontiers in Pediatrics, 7, 165. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Michael E. Ravicz , Jennifer R. Melcher , Nelson Y.-S. Kiang (2000). Acoustic noise during functional magnetic resonance imaging . The Journal of the Acoustical Society of America, 108(4), 1683-1696. Acoustical Society of America (ASA).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Maria Strömberg , Lina Liman , Peter Bang , Kajsa Igelström (2022). Experiences of Sensory Overload and Communication Barriers by Autistic Adults in Health Care Settings . Autism in Adulthood, 4(1), 66-75. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Nikolaos Stogiannos , Jane M. Harvey-Lloyd , Barbara Nugent , Andrea Brammer , S. Carlier , Karen Cleaver et al. (2022). Autism-friendly MRI: Improving radiography practice in the UK, a survey of radiographer practitioners . Radiography, 28(1), 133-141. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Henrica M. A. de Bie , Maria Boersma , Mike P. Wattjes , Sofie Adriaanse , R. Jeroen Vermeulen , Kim J. Oostrom et al. (2010). Preparing children with a mock scanner training protocol results in high quality structural and functional MRI scans . European Journal of Pediatrics, 169(9), 1079-1085. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Georgia Pavlopoulou (2020). A Good Night’s Sleep: Learning About Sleep From Autistic Adolescents’ Personal Accounts . Frontiers in Psychology, 11(2020), 583868. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. A. Tong , P. Sainsbury , J. Craig (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups . International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349-357. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Finale Doshi-Velez , Yaorong Ge , Isaac Kohane (2014). Comorbidity Clusters in Autism Spectrum Disorders: An Electronic Health Record Time-Series Analysis . Pediatrics, 133(1), e54-e63. American Academy of Pediatrics (AAP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Kieran J. Murphy , James A. Brunberg (1997). Adult claustrophobia, anxiety and sedation in MRI . Magnetic Resonance Imaging, 15(1), 51-54. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Silvana Unigwe , Carole Buckley , Laura Crane , Lorcan Kenny , Anna Remington , Elizabeth Pellicano (2017). GPs’ confidence in caring for their patients on the autism spectrum: an online self-report study . British Journal of General Practice, 67(659), e445-e452. Royal College of General Practitioners.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Samuel Brice , Jacqui Rodgers , Barry Ingham , David Mason *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Colin Wilson , Mark Freeston et al. (2021). The importance and availability of adjustments to improve access for autistic adults who need mental and physical healthcare: findings from UK surveys . BMJ Open, 11(3), e043336. BMJ.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. (s. d.). Health Education England. The Oliver McGowan Mandatory Training on Learning Disability and Autism. https://www.hee.nhs.uk/our-work/learning-disability-and-autism/oliver-mcgowan-mandatory-training-learning-disability-and-autism .
    Type: Autre
    Crossref
  26. Deanna J. Greene , Kevin J. Black , Bradley L. Schlaggar (2016). Considerations for MRI study design and implementation in pediatric and clinical populations . Developmental Cognitive Neuroscience, 18, 101-112. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. (s. d.). Health Education England. National Autism Trainer Programme. https://www.hee.nhs.uk/our-work/autism/national-autism-trainer-programme .
    Type: Autre
    Crossref
  28. (s. d.). Health Education England. A for Adjustment - adjusted care resources to support health and care workers. https://www.hee.nhs.uk/our-work/learning-disability/adjustment-adjusted-care-resources-support-health-care-workers .
    Type: Autre
    Crossref
  29. Pradip P. Kamat , Marie K. Karaga , Benjamin L. Wisniewski , Courtney E. McCracken , Harold K. Simon , Reet Sidhu et al. (2018). Outpatient Procedural Sedation of Patients With Autism Spectrum Disorders for Magnetic Resonance Imaging of the Brain Using Propofol . Journal of Child Neurology, 33(5), 313-319. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Susan E. Levy , Rosemary Frasso , Stephanie Colantonio , Hayley Reed , Gail Stein , Frances K. Barg et al. (2016). Shared Decision Making and Treatment Decisions for Young Children With Autism Spectrum Disorder . Academic Pediatrics, 16(6), 571-578. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Carol Povey (2016). Helping children on the autism spectrum deal with hospital admissions . Archives of Disease in Childhood, 101(12), 1081-1081. BMJ.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Ami Tint , Jonathan A. Weiss (2018). A qualitative study of the service experiences of women with autism spectrum disorder . Autism, 22(8), 928. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Charlotte Jaite , Viola Kappel , Adriane Napp , Marcus Sommer , Gerd Diederichs , Bernhard Weschke et al. (2019). A comparison study of anxiety in children undergoing brain MRI vs adults undergoing brain MRI vs children undergoing an electroencephalogram . PLOS ONE, 14(3), e0211552. Public Library of Science (PLoS).
    Crossref OpenAlex
  34. Michael Richards , Rebecca Lawthom , K. Runswick-Cole (2019). Community-based arts research for people with learning disabilities: challenging misconceptions about learning disabilities . Disability & Society, 34(2), 204-227. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Terisa P. Gabrielsen , Jeff S. Anderson , Kevin G. Stephenson , Jonathan Beck , Jace B. King , Ryan Kellems et al. (2018). Functional MRI connectivity of children with autism and low verbal and cognitive performance . Molecular Autism, 9(1), 67-67. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Rae Morris , Andrea Greenblatt , Michael Saini (2019). Healthcare Providers’ Experiences with Autism: A Scoping Review . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(6), 2374-2388. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. C. J. Smith , A. Bhanot , E. Norman , J. E. Mullett , S. D. Bilbo , Christopher J. McDougle et al. (2019). A Protocol for Sedation Free MRI and PET Imaging in Adults with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(7), 3036-3044. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. Charlotte Jaite , Viola Kappel , Adriane Napp , Marcus Sommer , Gerd Diederichs , Bernhard Weschke et al. (2019). A comparison study of anxiety in children undergoing brain MRI vs adults undergoing brain MRI vs children undergoing an electroencephalogram . PLOS ONE, 14(3), e0211552. Public Library of Science (PLoS).
    OpenCitations
  40. Benjamin Jones , Sue Woolfenden , Sandra Pengilly , Christie Breen , Richard Cohn , Lyn Biviano et al. (2020). COVID ‐19 pandemic: The impact on vulnerable children and young people in Australia . Journal of Paediatrics and Child Health, 56(12), 1851-1855. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Lisa Crouzet , Honor Scarlett , Anne-Claire Colleville , Lionel Pourtau , Maria Melchior , Simon Ducarroz (2022). Impact of the COVID-19 pandemic on vulnerable groups, including homeless persons and migrants, in France: A qualitative study . Preventive Medicine Reports, 26, 101727. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Raman Baweja , Sierra L. Brown , Erin M. Edwards , Michael J. Murray (2022). COVID-19 Pandemic and Impact on Patients with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(1), 473-482. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  43. Cliodhna O’Connor , Helene Joffe (2020). Intercoder Reliability in Qualitative Research: Debates and Practical Guidelines . International Journal of Qualitative Methods, 19. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. Hanne Marie Høybråten Sigstad , Veerle Garrels (2021). A Semi-Structured Approach to Photo Elicitation Methodology for Research Participants With Intellectual Disability . International Journal of Qualitative Methods, 20. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  45. Barry Coughlan , Robbie Duschinsky , Mary‐Ellen O'Connor , Matt Woolgar (2020). Identifying and managing care for children with autism spectrum disorders in general practice: A systematic review and narrative synthesis . Health & Social Care in the Community, 28(6), 1928-1941. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  46. Irga Safira , Rahmadsyah Rangkuti , Ely Hayati Nasution , Yulianus Harefa (2020). Non-Verbal Communication by Autistic Children . ELS Journal on Interdisciplinary Studies in Humanities, 3(4), 492-505. Faculty of Cultural Sciences, Hasanuddin University.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  47. Maria Tziraki , Shruti Garg , Emma Harrison , Neville B. Wright , Rob Hawkes , Kapasi Akhtar et al. (2021). A Neuroimaging Preparation Protocol Tailored for Autism . Autism Research, 14(1), 65-74. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2427 OpenAlex: https://openalex.org/W3096203739
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  48. Yasmin Dhuga , Yvonne Feeney , Laura Gallaher , Ann White , Juliet Wright , Sube Banerjee et al. (2022). Developing undergraduate autism education for medical students: a qualitative study . BMJ Paediatrics Open, 6(1), e001411. BMJ.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  49. (s. d.). Audeze. (109) MRI Sounds - YouTube. 2021. https://www.youtube.com/watch?v=hvXoHU9Cexk .
    Type: Autre
    Crossref
  50. (s. d.). RCGP, Autistic. spectrum disorders. 2016. https://www.rcgp.org.uk/representing-you/policy-areas/autistic-spectrum-disorders .
    Type: Autre
    Crossref