L’autisme dans les soins de sante : de quoi les patients et les aidants sont-ils insatisfaits ? Une etude des plaintes adressees aux commissions de patients en Suede

Titre original en anglais : Autism in health care – what are patients and caregivers dissatisfied with? A study of complaints to patient boards in Sweden

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Hedlund, Å., Lindberg, M., & Jordal, M. (2026). Autism in health care – what are patients and caregivers dissatisfied with? A study of complaints to patient boards in Sweden. Advances in Autism, 1-18. https://doi.org/10.1108/aia-03-2026-0030

Date de publication: 23/09/2026 Ajout dans AutiHub: 25/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Åsa Hedlund *
  2. Magnus Lindberg
  3. Malin Jordal

Résumé

Objectif Le nombre de personnes ayant un diagnostic d’autisme augmente a l’echelle mondiale. Les professionnels de sante peuvent rencontrer ces patients dans tout type de contexte de soins de sante, ce qui rend important qu’ils comprennent les difficultes auxquelles les patients autistes sont confrontes en lien avec les soins de sante. L’objectif de cette etude etait donc d’analyser les plaintes liees a l’autisme soumises aux commissions consultatives de patients en Suede. Conception/methodologie/approche Onze commissions consultatives de patients ont fourni des dossiers de plaintes de patients pour les annees 2022-2024. Au total, 407 dossiers ont ete analyses a la fois quantitativement (statistiques descriptives et comparatives) et qualitativement (analyse manifeste de contenu). Des comparaisons ont ete effectuees entre les soins de sante physiques et psychiatriques. Resultats La plupart des plaintes ont ete soumises par les aidants de patients autistes et concernaient des attitudes negatives du personnel ; un traitement inapproprie ou incorrect ; de longs temps d’attente (en particulier pour les evaluations neuropsychiatriques) ; des informations insuffisantes ; une mauvaise coordination ; une participation limitee ; et des problemes lies a l’administration, a l’accessibilite, a la competence et a la continuite. Quelques plaintes portaient sur l’environnement des soins de sante et des violations de la confidentialite. Les plaintes concernant les attitudes du personnel, les temps d’attente, les processus diagnostiques et la competence du personnel etaient significativement plus frequentes dans les soins de sante psychiatriques que dans les soins de sante physiques. Originalite/valeur Les resultats de cette analyse unique et exhaustive de dossiers de plaintes de patients soulignent la necessite d’ameliorer la formation du personnel, de renforcer la communication et d’ameliorer la coordination dans les soins de sante destines aux patients autistes, en particulier dans les soins de sante psychiatriques, ou les plaintes concernant les attitudes du personnel, les temps d’attente, les processus diagnostiques et la competence etaient les plus frequentes.

Purpose The number of people with an autism diagnosis is increasing globally. Health-care professionals may encounter these patients in any type of health-care setting, which makes it important that they understand the challenges autistic patients face in relation to health care. The purpose of this study was therefore to analyze autism-related complaints submitted to patient advisory boards in Sweden. Design/methodology/approach Eleven patient advisory boards provided patient complaint cases for the years 2022–2024. In total, 407 cases were analyzed both quantitatively (descriptive and comparative statistics) and qualitatively (manifest content analysis). Comparisons were made between physical and psychiatric health care. Findings Most complaints were submitted by caregivers of autistic patients and concerned negative staff attitudes; inappropriate or incorrect treatment; long waiting times (especially for neuropsychiatric assessments); insufficient information; poor coordination; limited involvement; and issues related to administration, accessibility, competence and continuity. A few complaints addressed the health-care environment and confidentiality breaches. Complaints about staff attitudes, waiting times, diagnostic processes and staff competence were significantly more frequent in psychiatric health care than in physical health care. Originality/value The findings from this unique and comprehensive analysis of patient complaint cases highlight the need for improved staff training, enhanced communication and better coordination in health care for autistic patients, particularly in psychiatric health care where complaints regarding staff attitudes, waiting times, diagnostic processes, and competence were most frequent.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
39
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