Soins oculaires adaptés à l’autisme : élaboration de recommandations pour les prestataires de services fondées sur les expériences d’adultes autistes
Titre original en anglais : Autism‐friendly eyecare: Developing recommendations for service providers based on the experiences of autistic adults
Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.
À propos de la mention auteur·ice autisteParmar, K. R., Porter, C. S., Dickinson, C. M., Baimbridge, P., Pelham, J., & Gowen, E. (2022). Autism‐friendly eyecare: Developing recommendations for service providers based on the experiences of autistic adults. Ophthalmic and Physiological Optics, 42(4), 675-693. https://doi.org/10.1111/opo.12975
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Auteurs
Résumé
Résumé Objectif Les personnes autistes rencontrent des obstacles importants lorsqu’elles accèdent aux services de santé. Les examens oculaires présentent des difficultés particulières. L’accessibilité de ce secteur de soins de santé pour les personnes autistes n’avait pas été étudiée auparavant. L’objectif de cette recherche était d’étudier l’accessibilité des examens oculaires pour les adultes autistes et de produire des recommandations pour des soins oculaires adaptés à l’autisme. Méthodes Deux études qualitatives ont été menées. Dans l’étude 1, 18 adultes autistes ont participé à des groupes de discussion afin de recueillir leurs expériences des examens oculaires. Les transcriptions des discussions enregistrées ont fait l’objet d’une analyse thématique. Les résultats de l’étude 1 ont été utilisés pour concevoir des examens oculaires adaptés à l’autisme pour des adultes autistes. Ceux-ci ont été réalisés dans l’étude 2. Vingt-quatre adultes autistes ont participé à ces examens, au cours desquels ils ont été interrogés sur leur expérience et sur la manière dont elle pourrait être améliorée par des aménagements raisonnables. Les enregistrements audio des entretiens ont fait l’objet d’une analyse de contenu. Résultats Le fait de savoir à quoi s’attendre avant l’examen oculaire pouvait fortement réduire l’anxiété. Les participants appréciaient la structure logique de l’examen ainsi que l’instrumentation intéressante utilisée. Cependant, l’examen et l’environnement du cabinet comportaient des difficultés sensorielles dues aux lumières, au son et au toucher. Les changements dans l’aménagement du cabinet et les interactions avec plusieurs membres du personnel provoquaient de l’anxiété. Les participants ont exprimé le besoin d’explications approfondies de la part de l’optométriste, précisant l’importance de chaque test et ce que le patient devait faire. Conclusion Un certain nombre d’obstacles à l’accessibilité ont été identifiés. Ils suggèrent que les examens oculaires au Royaume-Uni ne sont pas très accessibles aux adultes autistes. Les obstacles commençaient au moment de la prise de rendez-vous et se poursuivaient jusqu’à la délivrance des lunettes. Ils provoquaient de l’anxiété et du stress dans cette population, mais pouvaient être réduits par des adaptations faciles à mettre en œuvre. Sur la base des résultats, des recommandations sont présentées ici pour l’ensemble de l’équipe de soins oculaires, indiquant comment des examens oculaires davantage adaptés à l’autisme peuvent être proposés.
Bibliographie citée par cette référence
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