Soins oculaires adaptés à l’autisme : élaboration de recommandations pour les prestataires de services fondées sur les expériences d’adultes autistes

Titre original en anglais : Autism‐friendly eyecare: Developing recommendations for service providers based on the experiences of autistic adults

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Parmar, K. R., Porter, C. S., Dickinson, C. M., Baimbridge, P., Pelham, J., & Gowen, E. (2022). Autism‐friendly eyecare: Developing recommendations for service providers based on the experiences of autistic adults. Ophthalmic and Physiological Optics, 42(4), 675-693. https://doi.org/10.1111/opo.12975

Date de publication: 22/03/2022 Ajout dans AutiHub: 07/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Résumé Objectif Les personnes autistes rencontrent des obstacles importants lorsqu’elles accèdent aux services de santé. Les examens oculaires présentent des difficultés particulières. L’accessibilité de ce secteur de soins de santé pour les personnes autistes n’avait pas été étudiée auparavant. L’objectif de cette recherche était d’étudier l’accessibilité des examens oculaires pour les adultes autistes et de produire des recommandations pour des soins oculaires adaptés à l’autisme. Méthodes Deux études qualitatives ont été menées. Dans l’étude 1, 18 adultes autistes ont participé à des groupes de discussion afin de recueillir leurs expériences des examens oculaires. Les transcriptions des discussions enregistrées ont fait l’objet d’une analyse thématique. Les résultats de l’étude 1 ont été utilisés pour concevoir des examens oculaires adaptés à l’autisme pour des adultes autistes. Ceux-ci ont été réalisés dans l’étude 2. Vingt-quatre adultes autistes ont participé à ces examens, au cours desquels ils ont été interrogés sur leur expérience et sur la manière dont elle pourrait être améliorée par des aménagements raisonnables. Les enregistrements audio des entretiens ont fait l’objet d’une analyse de contenu. Résultats Le fait de savoir à quoi s’attendre avant l’examen oculaire pouvait fortement réduire l’anxiété. Les participants appréciaient la structure logique de l’examen ainsi que l’instrumentation intéressante utilisée. Cependant, l’examen et l’environnement du cabinet comportaient des difficultés sensorielles dues aux lumières, au son et au toucher. Les changements dans l’aménagement du cabinet et les interactions avec plusieurs membres du personnel provoquaient de l’anxiété. Les participants ont exprimé le besoin d’explications approfondies de la part de l’optométriste, précisant l’importance de chaque test et ce que le patient devait faire. Conclusion Un certain nombre d’obstacles à l’accessibilité ont été identifiés. Ils suggèrent que les examens oculaires au Royaume-Uni ne sont pas très accessibles aux adultes autistes. Les obstacles commençaient au moment de la prise de rendez-vous et se poursuivaient jusqu’à la délivrance des lunettes. Ils provoquaient de l’anxiété et du stress dans cette population, mais pouvaient être réduits par des adaptations faciles à mettre en œuvre. Sur la base des résultats, des recommandations sont présentées ici pour l’ensemble de l’équipe de soins oculaires, indiquant comment des examens oculaires davantage adaptés à l’autisme peuvent être proposés.

Abstract Purpose Autistic people face significant barriers when accessing healthcare services. Eye examinations present unique challenges. Accessibility of this healthcare sector for autistic people has not been investigated previously. The aim of this research was to investigate eye examination accessibility for autistic adults and produce recommendations for autism‐friendly eyecare. Methods Two qualitative studies were conducted. In Study 1, 18 autistic adults took part in focus groups to elicit their eye examination experiences. Transcripts of the recorded discussions were thematically analysed. Study 1 findings were used to design autism‐friendly eye examinations for autistic adults. These were conducted in Study 2. Twenty‐four autistic adults participated in these examinations, during which they were interviewed about their experience and how it might be improved by reasonable modifications. Audio recordings of the interviews were content analysed. Results Knowledge of what to expect, in advance of the eye examination, could greatly reduce anxiety. Participants liked the logical structure of the examination, and the interesting instrumentation used. However, the examination and practice environment did include sensory challenges, due to lights, sound and touch. Changes in practice layout, and interacting with multiple staff members, was anxiety provoking. Participants expressed a need for thorough explanations from the optometrist that outlined the significance of each test, and what the patient was expected to do. Conclusion A number of accessiblity barriers were identified. These suggested that UK eye examinations are not very accessible for autistic adults. Barriers began at the point of booking the appointment and continued through to the dispensing of spectacles. These caused anxiety and stress for this population, but could be reduced with easy‐to‐implement adaptations. Based on the findings, recommendations are presented here for the whole eyecare team which suggest how more autism‐friendly eye examinations can be provided.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. Sharon A. Cermak , Leah I. Stein Duker , Marian E. Williams , Michael Dawson *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Christianne J. Lane , José C. Polido (2015). Sensory Adapted Dental Environments to Enhance Oral Care for Children with Autism Spectrum Disorders: A Randomized Controlled Pilot Study . Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(9), 2876-2888. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Dido Green , Susie Chandler , Tony Charman , Emily Simonoff , Gillian Baird (2016). Brief Report: DSM-5 Sensory Behaviours in Children With and Without an Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(11), 3597-3606. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Vanessa Vogan , Johanna Lake , Ami Tint , Jonathan A. Weiss , Yona Lunsky (2017). Tracking health care service use and the experiences of adults with autism spectrum disorder without intellectual disability: A longitudinal study of service rates, barriers and satisfaction . Disability and Health Journal, 10(2), 264-270. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. David R. Simmons , Ashley Robertson , Lawrie S. McKay , Erin Toal , Phil McAleer , Frank E. Pollick (2009). Vision in autism spectrum disorders . Vision Research, 49(22), 2705-2739. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Belinda H A Crowe , Alison T Salt (2015). Autism: the management and support of children and young people on the autism spectrum (NICE Clinical Guideline 170) . Archives of disease in childhood - Education & practice edition, 100(1), 20-23. BMJ.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. World Health Organization (2021). International statistical classification of diseases . International statistical classification of diseases.
    Type: Autre
    Crossref
  9. (s. d.). BrughaT CooperS McManusS PurdonS SmithJ ScottF et al. Estimating the prevalence of autism spectrum conditions in adults: extending the 2007 adult psychiatric morbity survey;2012. [Accessed 14 March 2022]. http://www.wecommunities.org/MyNurChat/archive/LDdownloads/Est_Prev_Autism_Spec_Cond_in_Adults_Report.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  10. Rachel Anastasia Coulter , Annette Bade , Yin Tea , Gregory Fecho , Deborah Amster , Erin Jenewein et al. (2015). Eye Examination Testability in Children with Autism and in Typical Peers . Optometry and Vision Science, 92(1), 31-43. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Brent Taylor , Hershel Jick , Dean MacLaughlin (2013). Prevalence and incidence rates of autism in the UK: time trend from 2004–2010 in children aged 8 years . BMJ Open, 3(10), e003219. BMJ.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Jonathan A. Weiss , Barry Isaacs , Heidi Diepstra , Andrew S. Wilton , Hilary K. Brown , Caitlin McGarry et al. (2018). Health Concerns and Health Service Utilization in a Population Cohort of Young Adults with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(1), 36-44. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Ewelina Rydzewska , Laura Anne Hughes-McCormack , Christopher Gillberg , Angela Henderson , Cecilia MacIntyre , Julie Rintoul et al. (2019). Age at identification, prevalence and general health of children with autism: observational study of a whole country population . BMJ Open, 9(7), e025904. BMJ.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Megan K. Tregnago , Nancy Cheak‐Zamora (2012). Systematic review of disparities in health care for individuals with autism spectrum disorders in the United States . Research in Autism Spectrum Disorders, 6(3), 1023-1031. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Laura Hull , Will Mandy (2017). Protective Effect or Missed Diagnosis? Females with Autism Spectrum Disorder . Future Neurology, 12(3), 159-169. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Ketan R. Parmar , Emma Gowen , Christine M. Dickinson , Catherine S. Porter (2020). Investigating optometric and orthoptic conditions in autistic adults: Pre-registration of methods and analysis plan . Zenodo (CERN European Organization for Nuclear Research). Zenodo.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Eric P. Hazen , Jennifer L. Stornelli , Julia A. O’Rourke , Karmen Koesterer , Christopher J. McDougle (2014). Sensory Symptoms in Autism Spectrum Disorders . Harvard Review of Psychiatry, 22(2), 112-124. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Amal M Hussein , Elizabeth Pellicano , Laura Crane (2019). Understanding and awareness of autism among Somali parents living in the United Kingdom . Autism, 23(6), 1408-1418. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Brittany N. Hand , Amber M Angell , Lauren Harris , Laura Arnstein Carpenter (2020). Prevalence of physical and mental health conditions in Medicare-enrolled, autistic older adults . Autism, 24(3), 755-764. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Ewelina Rydzewska , Laura A Hughes-McCormack , Christopher Gillberg , Angela Henderson , Cecilia MacIntyre , Julie Rintoul et al. (2019). Prevalence of sensory impairments, physical and intellectual disabilities, and mental health in children and young people with self/proxy-reported autism: Observational study of a whole country population . Autism, 23(5), 1201-1209. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Lisa A. Croen , Ousseny Zerbo , Yinge Qian , Maria L Massolo , Steve Rich , Stephen Sidney et al. (2015). The health status of adults on the autism spectrum . Autism, 19(7), 814-823. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Se-Jin Kim , Jeonggu Sim , Hyojin Kim (2020). Effects of the Communication and Professional Technical Skills of Optometrists on Customer Satisfaction . Journal of Korean Ophthalmic Optics Society, 25(3), 219-225. The Korean Opthalmic Optics Society.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Francisca J. A. van Steensel , Susan M. Bögels , Sean Perrin (2011). Anxiety Disorders in Children and Adolescents with Autistic Spectrum Disorders: A Meta-Analysis . Clinical Child and Family Psychology Review, 14(3), 302-317. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Mark Dusheiko , Hugh Gravelle (2018). Choosing and booking—and attending? Impact of an electronic booking system on outpatient referrals and non‐attendances . Health Economics, 27(2), 357-371. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/hec.3552 OpenAlex: https://openalex.org/W2273279986
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Lydia Luke , Isabel C.H. Clare , Howard Ring , Marcus Redley , Peter Watson (2012). Decision-making difficulties experienced by adults with autism spectrum conditions . Autism, 16(6), 612-621. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Ewelina Rydzewska , Laura A. Hughes-McCormack , Christopher Gillberg , Angela Henderson , Cecilia MacIntyre , Julie Rintoul et al. (2019). General health of adults with autism spectrum disorders – A whole country population cross-sectional study . Research in Autism Spectrum Disorders, 60(April 2019), 59-66. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Matthew Hollocks , Jian Wei Lerh , Iliana Magiati , Richard Meiser-Stedman , Traolach Brugha (2019). Anxiety and depression in adults with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis . Psychological Medicine, 49(4), 559-572. Cambridge University Press (CUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Rini Vohra , Suresh Madhavan , Usha Sambamoorthi (2016). Emergency Department Use Among Adults with Autism Spectrum Disorders (ASD) . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(4), 1441-1454. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Sebastian Dern , Tanja Sappok (2016). Barriers to healthcare for people on the autism spectrum . Advances in Autism, 2(1), 2-11. Emerald.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Ousseny Zerbo , Yinge Qian , Thomas Ray , Steve Sidney , Steve Rich , Maria L Massolo et al. (2019). Health Care Service Utilization and Cost Among Adults with Autism Spectrum Disorders in a U.S. Integrated Health Care System . Autism in Adulthood, 1(1), 27-36. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Kirsti Malterud , Volkert Dirk Siersma , Ann Dorrit Guassora (2016). Sample Size in Qualitative Interview Studies . Qualitative Health Research, 26(13), 1753-1760. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Beate Krieger , Barbara Piškur , Christina Schulze , Uta Jakobs , Anna Beurskens , Albine Moser (2018). Supporting and hindering environments for participation of adolescents diagnosed with autism spectrum disorder: A scoping review . PLOS ONE, 13(8), e0202071. Public Library of Science (PLoS).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Greg Guest , Emily Namey , Kevin McKenna (2017). How Many Focus Groups Are Enough? Building an Evidence Base for Nonprobability Sample Sizes . Field Methods, 29(1), 3-22. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Emma Gowen , Catherine S. Porter , Peter Baimbridge *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Kelvin Hanratty , James Pelham , Christine M. Dickinson (2017). Optometric and orthoptic findings in autism: a review and guidelines for working effectively with autistic adult patients during an optometric examination . Optometry Pract, 18(3), 145.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2767382037
    Crossref OpenAlex
  35. (s. d.). SeeAbility. Resources [internet]. SeeAbility;2019. [Accessed 14 March 2022]. https://www.seeability.org/resources?resource_specialism=52
    Type: Autre
    Crossref
  36. (s. d.). National Autistic Society. A guide for eyecare professionals – working with autistic children. National Autistic Society;2020. [Accessed 14 March 2022]. https://www.autism.org.uk/advice‐and‐guidance/topics/physical‐health/going‐to‐the‐opticians/professionals
    Type: Autre
    Crossref
  37. Virginia Braun , Victoria Clarke (2021). To saturate or not to saturate? Questioning data saturation as a useful concept for thematic analysis and sample-size rationales . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 13(2), 201-216. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. (s. d.). The College of Optometrists. Examining patients with autism. The College of Optometrists;2021. [Accessed 14 March 2022]. https://www.college‐optometrists.org/clinical‐guidance/guidance/knowledge ‐skills‐and‐performance/examining‐patients‐with‐autism
    Type: Autre
    Crossref
  39. Philipp Mayring (2014). Qualitative content analysis: theoretical foundation, basic procedures and software solution .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W2560150188
    Crossref OpenAlex
  40. Shenae Calleja , Fakir M. Amirul Islam , Jonathan Kingsley , Rachael McDonald (2020). Healthcare access for autistic adults . Medicine, 99(29), e20899. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Dawn Adams , Kate Young (2021). A systematic review of the perceived barriers and facilitators to accessing psychological treatment for mental health problems in individuals on the autism spectrum. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(4), 436-453. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Youssra Saqr , Erika Braun , Kyle Porter , Debra Barnette , Christopher Hanks (2018). Addressing medical needs of adolescents and adults with autism spectrum disorders in a primary care setting . Autism, 22(1), 51-61. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  43. Rae Morris , Andrea Greenblatt , Michael Saini (2019). Healthcare Providers’ Experiences with Autism: A Scoping Review . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(6), 2374-2388. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. Lemmi V (2017). The autism dividend . The autism dividend.
    Type: Autre
    Crossref
  45. Durand MA (2014). Principles of social research . Principles of social research.
    Type: Autre
    Crossref
  46. Maguire M (2017). Doing a thematic analysis: a practical, step‐by‐step guide for learning and teaching scholars. All Ireland . J Higher Educ, 9, 3351.
    Type: Autre
    Crossref
  47. Mike Allen (2017). The SAGE Encyclopedia of Communication Research Methods . SAGE Publications, Inc.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  48. Mauch D (2011). Report on state services to individuals with autism spectrum disorders (ASD) . Report on state services to individuals with autism spectrum disorders (ASD), 53.
    Type: Autre
    Crossref
  49. Christou E (2016). A Spectrum of Obstacles: an enquiry into access to healthcare for autistic people . A Spectrum of Obstacles: an enquiry into access to healthcare for autistic people.
    Type: Autre
    Crossref
  50. Sotirios Sarantakos (2013). Principles of social research . Dans Social Research (pp. 88-115). Macmillan Education UK.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-1-137-29247-6_4 OpenAlex: https://openalex.org/W4214723677
    OpenAlex
  51. (s. d.). NHS. Overview ‐ generalised anxiety disorder in adults. NHS;2018; [Accessed 14 March 2022]. https://www.nhs.uk/mental‐health/conditions/generalised‐anxiety‐disorder/overview/
    Type: Autre
    Crossref
  52. (1950). INTERNATIONAL STATISTICAL CLASSIFICATION OF DISEASES . Medical Journal of Australia, 1(6), 193-194. AMPCo.
    OpenAlex
  53. Academic Autistic Spectrum Partnership in Research , Education (2021). AASPIRE Healthcare Toolkit . AASPIRE Healthcare Toolkit.
    Type: Autre
    Crossref
  54. NHS England (2017). Accessible information standard – overview 2017/2018 . Accessible information standard – overview 2017/2018.
    Type: Autre
    Crossref
  55. Mirsky LB (2018). Caring for patients with autism spectrum disorders . Decis Dent, 4, 47.
    Type: Autre
    Crossref
  56. Kim C. (2014). Accessible health care for autistic adults . Accessible health care for autistic adults.
    Type: Autre
    Crossref