COVID-19 et changements perçus de la qualité de vie, de l’anxiété, de la dépression et de la solitude chez des adultes autistes et autres adultes neurodivergents du Royaume-Uni

Titre original en anglais : COVID-19 and Perceived Changes to Quality of Life, Anxiety, Depression, and Loneliness in Autistic and Other Neurodivergent U.K. Adults

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Date de publication: 10/08/2022 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Simone J. Capp
  2. David Mason *
  3. Emma Colvert
  4. Jessica Agnew-Blais
  5. Francesca Happé

Résumé

CONTEXTE : Au Royaume-Uni, nous avons connu de nombreux changements dans notre vie quotidienne à la suite de la COVID-19. Les adultes autistes et autres adultes neurodivergents (ND, par exemple ceux ayant un trouble du deficit de l'attention avec hyperactivite) peuvent etre plus vulnerables aux effets negatifs de la pandemie en raison d'inegalites preexistantes en matiere de sante mentale et de besoins de soutien non satisfaits. En outre, peu de recherches, liees ou non a la pandemie, examinent comment les experiences des adultes autistes ayant des identites ND supplementaires intersectantes pourraient differer de celles des personnes qui n'en ont pas. METHODES : Nous avons recueilli des donnees au moyen d'une enquete en ligne de juin 2020 a septembre 2020 afin d'explorer l'impact psychologique de la pandemie de coronavirus sur des adultes du Royaume-Uni (N = 286, ages de 18 a 72 ans). Les participants comprenaient des adultes neurotypiques (NT) (N = 98), des adultes autistes (N = 73), d'autres adultes ND (N = 53), ainsi que des adultes autistes ayant une identite ND supplementaire intersectante (N = 63). Nous avons mesure et compare les niveaux de qualite de vie (QoL), de depression, d'anxiete et de solitude entre les groupes, ainsi que les changements percus de ces elements a la suite de la pandemie. RESULTATS : Les adultes autistes, avec ou sans identites ND supplementaires, presentaient de facon constante une faible QoL ainsi qu'une anxiete, une depression et une solitude elevees par rapport aux adultes NT. Nous n'avons observe aucune difference dans ces domaines entre les adultes autistes avec et sans identites ND supplementaires intersectantes. Dans certains domaines, les participants ND non autistes allaient egalement mal par rapport a leurs pairs NT. De nombreux participants estimaient que leur QoL, leur sante mentale et leur solitude s'etaient deteriorees en raison de la pandemie, et cela etait largement similaire entre les groupes. CONCLUSIONS : Ces resultats soulignent que la COVID-19 a pu entrainer une augmentation des besoins et de la demande de services de sante mentale dans la population adulte du Royaume-Uni. Les adultes autistes et ND pourraient particulierement avoir besoin d'un soutien accru (et ameliore) en matiere de sante mentale et de bien-etre. Cela est probablement du a des differences preexistantes en matiere de sante mentale et de bien-etre, ainsi qu'aux difficultes supplementaires auxquelles les personnes sont confrontees a la suite de la pandemie. Pourquoi est-ce une question importante ? La pandemie de coronavirus a ete difficile pour de nombreuses personnes. Certains chercheurs ont constate que la pandemie a pu etre particulierement difficile pour les adultes autistes et les personnes neurodivergentes d'une autre maniere. Cela pourrait etre du au fait que les personnes autistes et neurodivergentes connaissent souvent une mauvaise sante mentale et ont divers besoins non satisfaits. Quel etait l'objectif de cette etude ? L'objectif de cette etude etait d'explorer la qualite de vie, la depression, l'anxiete et la solitude dans differents groupes d'adultes pendant la pandemie. Nous voulions egalement examiner si les personnes estimaient que ces elements s'etaient aggraves pendant la pandemie. Nous souhaitions explorer les differences entre les adultes autistes et d'autres groupes d'adultes neurodivergents. Cela comprenait des adultes autistes, des adultes autistes neurodivergents d'une autre maniere, des adultes neurodivergents non autistes, et un groupe de comparaison d'adultes qui n'etaient ni autistes ni neurodivergents d'aucune maniere. Qu'ont fait les chercheurs ? Nous avons recrute des participants pour prendre part a une enquete en ligne de juin 2020 a septembre 2020. Nous avons fait connaitre l'etude sur les reseaux sociaux et des sites web de recherche. Au total, 286 adultes du Royaume-Uni ont rempli notre enquete. Quels ont ete les resultats de l'etude ? Les adultes autistes presentaient de facon constante une faible qualite de vie ainsi qu'une anxiete, une depression et une solitude elevees par rapport au groupe de comparaison. Cela etait le meme, que les adultes autistes soient egalement neurodivergents d'une autre maniere ou non. Dans certains domaines, les participants neurodivergents non autistes avaient une qualite de vie plus faible que le groupe de comparaison. Leurs scores de depression et de solitude se situaient entre ceux des participants autistes et ceux du groupe de comparaison. De nombreux participants estimaient que leur qualite de vie, leur sante mentale et leur solitude s'etaient deteriorees en raison de la pandemie. Cela etait similaire pour les participants de tous les groupes. Cependant, certains participants se sentaient egalement beaucoup mieux en raison des restrictions liees au coronavirus. Qu'apportent ces resultats a ce qui etait deja connu ? Nous savons maintenant que les adultes autistes ont connu une mauvaise qualite de vie, une mauvaise sante mentale et de la solitude pendant la pandemie. Nous avons egalement constate qu'il n'y avait pas de differences selon que les adultes autistes etaient aussi neurodivergents d'une autre maniere (par exemple, un adulte autiste ayant un trouble du deficit de l'attention avec hyperactivite). Nous savons egalement que les adultes neurodivergents non autistes ont connu une faible qualite de vie pendant cette periode. Cela est important car il y a eu tres peu de recherches sur les experiences d'autres adultes neurodivergents non autistes pendant les restrictions liees a la COVID-19. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'etude ? La plupart de nos participants etaient des femmes britanniques blanches. Cela signifie que nos resultats pourraient ne pas etre pertinents pour tous les adultes du Royaume-Uni. Notre etude a ete menee pendant la pandemie, ce qui signifie que nous ne savons pas si ces differences entre les groupes continueront d'etre vraies a l'avenir. Comment ces resultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou a l'avenir ? Nous esperons que ces resultats aideront a plaider en faveur de la mise a disposition de davantage de soutien afin de promouvoir une bonne qualite de vie et de reduire les difficultes de sante mentale chez les adultes autistes et autres adultes neurodivergents. Bon nombre de nos participants estimaient que leur qualite de vie et leur sante mentale s'etaient deteriorees en raison de la pandemie. Pour cette raison, il est maintenant encore plus important que les gouvernements apportent des modifications aux politiques et au financement afin de fournir de meilleurs services et un meilleur soutien aux adultes autistes et neurodivergents.

BACKGROUND: In the United Kingdom, we have experienced many changes to our daily lives as a result of COVID-19. Autistic and other neurodivergent (ND, e.g., those with attention-deficit hyperactivity disorder) adults may be more vulnerable to negative effects of the pandemic due to pre-existing mental health disparities and unmet support needs. Furthermore, there is little research, either pandemic related or otherwise, which considers how the experiences of autistic adults with additional intersecting ND identities might differ from those without. METHODS: We collected data from an online survey during June 2020 to September 2020 to explore the psychological impact of the coronavirus pandemic on U.K. adults (N = 286, age 18-72 years). Participants included neurotypical (NT) adults (N = 98), autistic adults (N = 73), other ND adults (N = 53), as well as autistic adults with an additional intersecting ND identity (N = 63). We measured and compared levels of quality of life (QoL), depression, anxiety, and loneliness across groups as well as perceived change in these as a result of the pandemic. RESULTS: Autistic adults, with and without additional ND identities, had consistently low QoL and high anxiety, depression, and loneliness compared with NT adults. We found no differences in these areas between autistic adults with and without additional intersecting ND identities. In some areas, non-autistic ND participants were also doing poorly compared with their NT peers. Many participants felt that their QoL, mental health, and loneliness had worsened due to the pandemic, and this was largely similar across groups. CONCLUSIONS: These results highlight that COVID-19 may have led to increased need and demand for mental health services across the U.K. adult population. Both autistic and ND adults may be in particular need of increased (and improved) mental health and well-being support. This is likely because of pre-existing differences in mental health and well-being as well as individuals facing further difficulties as a result of the pandemic. Why is this an important issue? The coronavirus pandemic has been difficult for many people. Some researchers have found that the pandemic may have been especially difficult for autistic adults and those who are neurodivergent in another way. This might be because autistic and neurodivergent people often experience poor mental health and have a variety of unmet needs. What was the purpose of this study? The purpose of this study was to explore quality of life, depression, anxiety, and loneliness in different groups of adults during the pandemic. We also wanted to explore whether people felt that these had become worse during the pandemic. We were interested to explore differences between autistic adults and other groups of neurodivergent adults. This included autistic adults, autistic adults who were neurodivergent in another way, non-autistic neurodivergent adults, and a comparison group of adults who were not autistic or neurodivergent in any way. What did the researchers do? We recruited participants to take part in an online survey during June 2020 to September 2020. We advertised the study using social media and research websites. A total of 286 adults from the United Kingdom completed our survey. What were the results of the study? Autistic adults had consistently low quality of life and high anxiety, depression, and loneliness compared with the comparison group. This was the same regardless of whether the autistic adults were neurodivergent in another way too. In some areas, non-autistic neurodivergent participants had lower quality of life than the comparison group. Their depression and loneliness scores were somewhere in between autistic participants' and the comparison group's. Many participants felt that their quality of life, mental health, and loneliness had worsened due to the pandemic. This was similar for participants in all the groups. However, there were also participants who felt much better due to coronavirus restrictions. What do these findings add to what was already known? We now know that autistic adults have experienced poor quality of life, mental health, and loneliness during the pandemic. We also found that there were no differences based on whether autistic adults were also neurodivergent in another way (e.g., an autistic adult with attention-deficit hyperactivity disorder). We also know that non-autistic neurodivergent adults have experienced low quality of life during this time. This is important because there has been very little research on other non-autistic neurodivergent adults' experiences during COVID-19 restrictions. What are potential weaknesses in the study? Most of our participants were white British and female. This means that our findings may not be relevant to all adults in the United Kingdom. Our study was carried out during the pandemic, which means that we do not know if these differences between the groups will continue to be true in the future. How will these findings help autistic adults now or in the future? We hope that these findings will help to argue for more support to be made available to promote good quality of life and reduce mental health difficulties for autistic, and other neurodivergent, adults. Lots of our participants felt that their quality of life and mental health had got worse due to the pandemic. Because of this, it is now even more important that governments make changes to policy and funding to provide better services and support for autistic and neurodivergent adults.

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