Améliorer les services liés à l’usage de substances pour les adultes autistes : perspectives et recommandations d’adultes autistes

Titre original en anglais : Improving Substance-Use Services for Autistic Adults: Insights and Recommendations from Autistic Adults

Munday, K., Papadopoulos, C., Adkin, T., & Gray-Hammond, D. (2025). Improving Substance-Use Services for Autistic Adults: Insights and Recommendations from Autistic Adults. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1089/aut.2024.0213

Date de publication: 02/04/2025 Ajout dans AutiHub: 22/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 4 (50,0 %)

Résumé

Objectif : Nous avons cherché à explorer les expériences des personnes autistes qui consomment des substances ainsi que leurs recommandations pour améliorer les services liés à l’usage de substances. Méthodes : Nous avons mené une enquête transversale en ligne par questionnaire auprès d’adultes autistes, soit s’auto-identifiant comme tels, soit ayant reçu un diagnostic formel, qui ont déclaré un usage passé ou actuel de substances. Nous avons appliqué une analyse thématique réflexive afin d’identifier les différences et les similitudes parmi leurs récits diversifiés. Résultats : Au total, 475 participants ont rempli le questionnaire. Les participants ont fait part d’expériences variées avec les services liés à l’usage de substances, mais trois thèmes clés ont émergé : les difficultés d’accessibilité des services, les lacunes dans les connaissances des prestataires concernant l’autisme et la nécessité de pratiques de réduction des risques adaptées aux personnes autistes. Les participants ont formulé de nombreuses recommandations visant à améliorer l’accessibilité et l’adéquation de ces services, en soulignant l’importance de soins personnalisés, inclusifs et affirmant la neurodiversité. Conclusion : Les participants ont recommandé que les services liés à l’usage de substances améliorent leur accessibilité en intégrant des formations dirigées par des personnes autistes et en adoptant des approches de réduction des risques tenant compte des traumatismes, axées sur des soins personnalisés. Nous suggérons que les recherches futures incluent des entretiens plus approfondis afin de cocréer des ressources destinées à la fois aux professionnels des services liés à l’usage de substances et aux personnes autistes qui ont recours à ces services.

Purpose:We aimed to explore autistic substance users’ experiences and their recommendations for improving substance-use services. Methods:We conducted an online cross-sectional questionnaire survey with autistic adults, either self-identifying or formally diagnosed, who reported past or current substance use. We applied reflexive thematic analysis to identify differences and similarities across their diverse narratives. Results:A total of 475 participants completed the questionnaire. Participants shared varied experiences with substance-use services, but three key themes emerged as follows: challenges with service accessibility, gaps in providers’ knowledge about autism, and the need for harm reduction practices tailored to autistic individuals. Participants provided numerous recommendations to enhance the accessibility and appropriateness of these services, emphasizing the value of personalized, inclusive, and neuro-affirming care. Conclusion:Participants recommended that substance-use services improve accessibility by incorporating autistic-led training and adopting trauma-informed, harm-reduction approaches focused on personalized care. We suggest that future research include more in-depth interviews to cocreate resources for both substance-use service professionals and autistic individuals who engage with these services.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 22/08/2026 23:50.

Références citées
61
Avec un DOI
56
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
5
7 / 61 (11,5 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
2 / 61 (3,3 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
61 / 61 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
2
Sans identifiant stable
4
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
236
À partir du DOI ou de métadonnées externes
236
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
92 / 236 (39,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 144 / 236 (61,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
18 / 236 (7,6 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 18 / 92 (19,6 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 16 / 219 (7,3 %).
  1. Anne M. Fletcher (2013). Inside Rehab: The Surprising Truth About Addiction Treatment–and How to Get Help That Works .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W598357702
    Crossref OpenAlex
  2. Helandri Haasbroek , Neo Morojele (2022). A Systematic Literature Review on the Relationship Between Autism Spectrum Disorder and Substance Use Among Adults and Adolescents . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(1), 1-20. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. James McKowen , Amy Berger , Joshua Towbin , Amy M. Yule , Diana Woodward , Lisa Nowinski et al. (2023). A Manualized Behavioral Therapy Intervention for Youth with Autism Spectrum Disorder and Substance Use Disorder . Case Reports in Psychiatry, 2023, 1-9. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Thomas Clarke , Anna Tickle , Alinda Gillott (2016). Substance use disorder in Asperger syndrome: An investigation into the development and maintenance of substance use disorder by individuals with a diagnosis of Asperger syndrome . International Journal of Drug Policy, 27, 154-163. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Jing-Syuan Huang , Fu-Chi Yang , Wu-Chien Chien , Ta-Chuan Yeh , Chi-Hsiang Chung , Chia-Kuang Tsai et al. (2021). Risk of Substance Use Disorder and Its Associations With Comorbidities and Psychotropic Agents in Patients With Autism . JAMA Pediatrics, 175(2), e205371. American Medical Association (AMA).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Linda M. Kronenberg , Peter J. J. Goossens , Derk M. van Etten , Theo van Achterberg , Wim van den Brink (2015). Need for Care and Life Satisfaction in Adult Substance Use Disorder Patients With and Without Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) or Autism Spectrum Disorder (ASD) . Perspectives in Psychiatric Care, 51(1), 4-15. Hindawi Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Anne Longo , Deondray Radford , Brittany N. Hand (2024). A US national update of health condition prevalence among privately-insured autistic adults . Journal of Comparative Effectiveness Research, 13(3), e230051-e230051. Becaris Publishing Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Sarah Griffiths , Carrie Allison , Rebecca Kenny , Rosemary Holt , Paula Smith , Simon Baron-Cohen (2019). The Vulnerability Experiences Quotient (VEQ): A Study of Vulnerability, Mental Health and Life Satisfaction in Autistic Adults . Autism Research, 12(10), 1516-1528. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2162 OpenAlex: https://openalex.org/W2949176131
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Laurence Lalanne , Luisa Weiner , Benoit Trojak , Fabrice Berna , Gilles Bertschy (2015). Substance-use disorder in high-functioning autism: clinical and neurocognitive insights from two case reports . BMC Psychiatry, 15(1), 149. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Ola Ståhlberg , Henrik Anckarsäter , Thomas Nilsson (2010). Mental health problems in youths committed to juvenile institutions: prevalences and treatment needs . European Child & Adolescent Psychiatry, 19(12), 893-903. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Bethany Rigles (2017). The Relationship Between Adverse Childhood Events, Resiliency and Health Among Children with Autism . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(1), 187-202. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Morsi W. Abdallah , Kirstin Greaves-Lord , Jakob Grove , Bent Nørgaard-Pedersen , David M. Hougaard , Erik L. Mortensen (2011). Psychiatric comorbidities in autism spectrum disorders: findings from a Danish Historic Birth Cohort . European Child & Adolescent Psychiatry, 20(11-12), 599-601. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. David S. Mandell , Lindsay J Lawer , Kira Branch , Edward S. Brodkin , Kristin Healey , Robert Witalec et al. (2012). Prevalence and correlates of autism in a state psychiatric hospital . Autism, 16(6), 557-567. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Pnina Shinebourne , Jonathan A. Smith (2009). Alcohol and the self: An interpretative phenomenological analysis of the experience of addiction and its impact on the sense of self and identity . Addiction Research & Theory, 17(2), 152-167. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Agnieszka Butwicka , Niklas Långström , Henrik Larsson , Sebastian Lundström , Eva Serlachius , Catarina Almqvist et al. (2017). Increased Risk for Substance Use-Related Problems in Autism Spectrum Disorders: A Population-Based Cohort Study . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(1), 80-89. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Bram Sizoo , Wim van den Brink , Marielle Gorissen van Eenige , Rutger Jan van der Gaag (2009). Personality Characteristics of Adults With Autism Spectrum Disorders or Attention Deficit Hyperactivity Disorder With and Without Substance Use Disorders . Journal of Nervous & Mental Disease, 197(6), 450-454. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Madelaine Ressel , Brittni Thompson , Marie-Hélène Poulin , Claude L. Normand , Marissa H Fisher , Germain Couture et al. (2020). Systematic review of risk and protective factors associated with substance use and abuse in individuals with autism spectrum disorders . Autism, 24(4), 899-918. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Edward J. Khantzian (1997). The Self-Medication Hypothesis of Substance Use Disorders: A Reconsideration and Recent Applications . Harvard Review of Psychiatry, 4(5), 231-244. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Espen Ajo Arnevik , Sissel Berge Helverschou (2016). Autism Spectrum Disorder and Co-occurring Substance Use Disorder – A Systematic Review . Substance Abuse: Research and Treatment, 10, 69-75. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Jason Nolan , Melanie McBride (2015). Embodied Semiosis: Autistic ‘Stimming’ as Sensory Praxis . Dans International Handbook of Semiotics (pp. 1069-1078). Springer Netherlands.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-94-017-9404-6_48 OpenAlex: https://openalex.org/W2175002919
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Sharon JN Walhout , Johan van Zanten , Laura DeFuentes-Merillas , Christina KME Sonneborn , Marc Bosma (2022). Patients With Autism Spectrum Disorder and Co-occurring Substance Use Disorder: A Clinical Intervention Study . Substance Abuse: Research and Treatment, 16, 11782218221085599-11782218221085599. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Hanne De Jaegher (2013). Embodiment and sense-making in autism . Frontiers in Integrative Neuroscience, 7, 15. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Elizabeth M Weir , Carrie Allison , Simon Baron-Cohen (2021). Understanding the substance use of autistic adolescents and adults: a mixed-methods approach . The Lancet Psychiatry, 8(8), 673-685. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. William Foster Owen (1984). Interpretive themes in relational communication . Quarterly Journal of Speech, 70(3), 274-287. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Sarah J. Tracy (2010). Qualitative Quality: Eight “Big-Tent” Criteria for Excellent Qualitative Research . Qualitative Inquiry, 16(10), 837-851. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Lucy A Livingston , Emma Colvert , the Social Relationships Study Team , Patrick Bolton , Francesca Happé (2019). Good social skills despite poor theory of mind: exploring compensation in autism spectrum disorder . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 60(1), 102-110. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Duneesha De Alwis , Arpana Agrawal , Angela M Reiersen , John N Constantino , Anjali Henders , Nicholas G Martin et al. (2014). ADHD Symptoms, Autistic Traits, and Substance Use and Misuse in Adult Australian Twins . Journal of Studies on Alcohol and Drugs, 75(2), 211-221. Alcohol Research Documentation, Inc..
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Susanna Baldwin , Debra Costley (2016). The experiences and needs of female adults with high-functioning autism spectrum disorder . Autism, 20(4), 483-495. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Rosalind Watts , Stuart Linke , Elizabeth Murray , Chris Barker (2015). Calling the shots: Young professional women's relationship with alcohol . Feminism & Psychology, 25(2), 219-234. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Laura Hull , K. V. Petrides , Carrie Allison , Paula Smith , Simon Baron-Cohen , Meng-Chuan Lai et al. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Desiree R. Jones , Kilee M. DeBrabander , Noah J. Sasson (2021). Effects of autism acceptance training on explicit and implicit biases toward autism . Autism, 25(5), 1246-1261. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Linda M Kronenberg , Karin Slager-Visscher , Peter JJ Goossens , Wim van den Brink , Theo van Achterberg (2014). Everyday life consequences of substance use in adult patients with a substance use disorder (SUD) and co-occurring attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD) or autism spectrum disorder (ASD): a patient’s perspective . BMC Psychiatry, 14(1), 264-264. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Eilidh Cage , Jessica Di Monaco , Victoria Newell (2018). Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 473-484. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Sarah Cassidy , Ashley Robertson , Ellen Townsend , Rory C. O’Connor , Jacqui Rodgers (2020). Advancing Our Understanding of Self-harm, Suicidal Thoughts and Behaviours in Autism . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(10), 3445-3449. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Nicole Stuart , Andrew Whitehouse , Romina Palermo , Ellen Bothe , Nicholas Badcock (2023). Eye Gaze in Autism Spectrum Disorder: A Review of Neural Evidence for the Eye Avoidance Hypothesis . Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(5), 1884-1905. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. Szilvia Kassai (2020). Using Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) to Assess Recovery Processes: A Qualitative Analysis of Experience and Identity . L’Harmattan Kiadó, ELTE Pedagógiai és Pszichológiai Kar.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. Jonathan A. Smith , Mike Osborn (2015). Interpretative phenomenological analysis as a useful methodology for research on the lived experience of pain . British Journal of Pain, 9(1), 41-42. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Janet Zwick , Hannah Appleseth , Stephan Arndt (2020). Stigma: how it affects the substance use disorder patient . Substance Abuse Treatment, Prevention, and Policy, 15(1), 50-50. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Gray-Hammond D (2023). Unusual Medicine: Essays on Autistic Identity and Drug Addiction . Unusual Medicine: Essays on Autistic Identity and Drug Addiction.
    Type: Autre
    Crossref
  43. Victoria Clarke , Virginia Braun (2014). Thematic Analysis . Dans Encyclopedia of Critical Psychology (pp. 1947-1952). Springer New York.
    OpenCitations
  44. David Mason , Barry Ingham , Heather Birtles , Cos Michael , Clare Scarlett , Ian A. James et al. (2021). How to improve healthcare for autistic people: A qualitative study of the views of autistic people and clinicians . Autism, 25(3), 774-785. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  45. Sissel Berge Helverschou , Anette Ræder Brunvold , Espen Ajo Arnevik (2019). Treating Patients With Co-occurring Autism Spectrum Disorder and Substance Use Disorder: A Clinical Explorative Study . Substance Abuse: Research and Treatment, 13, 1178221819843291-1178221819843291. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  46. Walker N (2021). Neuroqueer Heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities . Neuroqueer Heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities.
    Type: Autre
    Crossref
  47. Nick Walker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Dora M Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2021). Toward a Neuroqueer Future: An Interview with Nick Walker . Autism in Adulthood, 3(1), 5-10. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  48. Yvonne Skipper , Debra J Pepler (2021). Knowledge mobilization: Stepping into interdependent and relational space using co-creation . Action Research, 19(3), 588-605. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  49. Virginia Braun , Victoria Clarke (2022). Thematic Analysis . Dans Encyclopedia of Quality of Life and Well-Being Research (pp. 1-7). Springer International Publishing.
    Crossref OpenAlex
  50. Kristen Gillespie-Lynch , Jennifer B Bisson , Sabine Saade , Rita Obeid , Bella Kofner , Ashley Johnson Harrison et al. (2022). If you want to develop an effective autism training, ask autistic students to help you . Autism, 26(5), 1082-1094. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  51. Smith JA (2021). B44 Method and Research, 1.
    Type: Autre
    Crossref
  52. Kana Grace , Anna Remington , Brynmor Lloyd‐Evans , Jade Davies , Laura Crane (2022). Loneliness in autistic adults: A systematic review . Autism, 26(8), 2117-2135. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  53. Kristina Bakke Åkerblom , Ottar Ness (2023). Peer Workers in Co-production and Co-creation in Mental Health and Substance Use Services: A Scoping Review . Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research, 50(2), 296-316. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  54. Daniel Glenn (2022). Neuroqueer Heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities . World Futures, 78(5), 339-341. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  55. Salimi Y (2012). B58 Int J Prev Med, 3(6), 386.
    Type: Autre
    Crossref