Un diagnostic enterré dans le placard : comment les personnes autistes apprennent leur diagnostic d'autisme

Titre original en anglais : A Diagnosis Buried in the Closet: How Autistic People Learn of Their Autism Diagnoses

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Date de publication: 17/08/2026 Ajout dans AutiHub: 21/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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1 / 6 (16,7 %)
  1. Dakyeom Lee
  2. Insuk Ryu
  3. Joonheon Kwon
  1. wn-ho Yoon *
  2. Hee Jeong Yoo
  3. So Yoon Kim

Résumé

Contexte : Apprendre que l'on est autiste peut constituer un tournant décisif dans la compréhension de soi, mais les personnes autistes reçoivent cette information dans des conditions très variables. La manière dont ces conditions de divulgation façonnent les expériences des personnes autistes lorsqu'elles apprennent le diagnostic et lui donnent un sens reste insuffisamment étudiée, en particulier pour celles qui ont reçu un diagnostic d'autisme durant l'enfance mais l'ont appris plus tard, ainsi que dans les contextes non occidentaux. Méthodes : Nous avons mené des entretiens qualitatifs semi-structurés avec 22 adultes autistes ayant reçu un diagnostic formel en Corée du Sud, issus de deux parcours diagnostiques (11 diagnostics initiés par les personnes elles-mêmes à l'adolescence ou à l'âge adulte ; 11 personnes ayant reçu un diagnostic durant l'enfance et l'ayant appris plus tard). Parmi les participants ayant reçu un diagnostic durant l'enfance, les conditions de divulgation variaient : certains ont reçu une divulgation directe, tandis que d'autres ont appris le diagnostic de manière inattendue (par exemple, à partir de dossiers cachés dans le placard). Nous avons réalisé des entretiens individuels et analysé les données au moyen d'une analyse thématique réflexive. Résultats : L'analyse a suggéré que des thèmes centraux transcendaient les parcours diagnostiques. Les participants ont décrit l'apprentissage du diagnostic comme un tournant pertinent pour l'identité, marqué par des émotions mixtes, passant de l'auto-culpabilisation vers une compréhension de soi plus cohérente, tout en éprouvant également du chagrin face au temps passé sans savoir. Les contextes de divulgation, notamment le positionnement épistémique, le soutien interprétatif permettant de relier l'étiquette médicale à la vie quotidienne et la compréhension antérieure de l'autisme, ont déterminé si le diagnostic devenait une connaissance de soi précieuse ou une source de stigmatisation. Les récits des participants indiquaient qu'une divulgation soutenante implique de présenter l'autisme sans stigmatisation ni idéalisation, d'équilibrer le moment de la divulgation avec le risque de stigmatisation et la maturité développementale, de donner la priorité à la confiance et à la relation, et de fournir un soutien de suivi. Conclusion : Les résultats soulignent l'importance, pour les personnes autistes, de connaître leur diagnostic afin de soutenir un développement identitaire positif et autodéterminé, ainsi que de divulguer directement le diagnostic en tant qu'information que les personnes autistes ont le droit de connaître. Davantage d'efforts sont nécessaires pour élaborer une formation d'affirmation de la neurodiversité destinée aux parents et aux professionnels afin de communiquer un diagnostic de manière à soutenir la compréhension de soi, parallèlement à des efforts plus larges de réduction de la stigmatisation en Corée du Sud.

Background: Learning that one is autistic can be a pivotal turning point in self-understanding, but autistic people learn of this information under highly variable conditions. How these disclosure conditions shape autistic people’s experiences of learning and making sense of the diagnosis remains underexamined, particularly for those who received an autism diagnosis in childhood but learned about it later, and in non-Western contexts. Methods: We conducted semi-structured qualitative interviews with 22 formally diagnosed autistic adults in South Korea from two diagnostic pathways (11 self-initiated diagnosis in adolescence/adulthood; 11 received a childhood diagnosis and learned about it later). Among participants who received a childhood diagnosis, disclosure conditions varied, with some receiving direct disclosure and others learning about the diagnosis unexpectedly (e.g., through records hidden in the closet). We conducted one-on-one interviews and analyzed the data using reflexive thematic analysis. Results: The analysis suggested that core themes transcended diagnostic pathways. Participants described learning of the diagnosis as an identity-relevant turning point marked by mixed emotions, shifting from self-blame toward more coherent self-understanding while also experiencing grief about time spent not knowing. Disclosure contexts, including epistemic positioning, interpretive support for connecting the medical label to everyday life, and prior understanding of autism, shaped whether the diagnosis became valuable self-knowledge or a source of stigma. Participants’ accounts indicated that supportive disclosure involves framing autism without stigma or idealization, balancing timing with stigma risk and developmental readiness, prioritizing trust and rapport, and providing follow-up support. Conclusion: The findings highlight the importance of autistic people knowing their diagnosis to support positive, self-determined identity development, as well as directly disclosing the diagnosis as information autistic people are entitled to know. We need more efforts to develop neuro-affirming training for parents and professionals to share a diagnosis in ways that support self-understanding, alongside broader stigma-reduction efforts in South Korea.

Bibliographie citée par cette référence

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