Points de vue sur les bilans de santé en soins primaires pour les adultes autistes : résultats d'une enquête au Royaume-Uni

Titre original en anglais : Views about primary care health checks for autistic adults: UK survey findings

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Mason, D., Taylor, H., Ingham, B., Finch, T., Wilson, C., Scarlett, C., Urbanowicz, A., Nicolaidis, C., Lennox, N., Moss, S., Buckley, C., Cooper, S., Osborne, M., Garland, D., Raymaker, D. M., & Parr, J. R. (2022). Views about primary care health checks for autistic adults: UK survey findings. BJGP Open, 6(4), BJGPO.2022.0067. https://doi.org/10.3399/bjgpo.2022.0067

Date de publication: 26/05/2022 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
16
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 16 (6,2 %)
  1. David Mason
  2. Helen Taylor
  3. Barry Ingham
  4. Tracy Finch
  5. Colin Wilson
  6. Clare Scarlett
  1. Anna Urbanowicz
  2. Christina Nicolaidis
  3. Nicholas Lennox
  4. Sebastian Moss
  5. Carole Buckley
  6. Sally‐Ann Cooper
  1. Malcom Osborne
  2. Deborah Garland
  3. Dora M Raymaker *
  4. Jeremy R. Parr

Résumé

Contexte : Par rapport à la population générale, les adultes autistes présentent des taux plus élevés d’affections physiques et de santé mentale, de morbidité et de mortalité prématurées, ainsi que des obstacles à l’accès aux soins de santé. Un bilan de santé destiné aux personnes autistes pourrait améliorer leurs résultats de santé. Objectif : Établir les opinions des personnes autistes concernant un bilan de santé en soins primaires destiné aux personnes autistes. Plan d’étude et contexte : Étude transversale par questionnaire en Angleterre et au pays de Galles. Méthode : Un questionnaire a été envoyé à des adultes autistes présentant des affections physiques en Angleterre et au pays de Galles. Au total, 458 personnes (441 adultes autistes et 17 répondants par procuration) ont rempli le questionnaire. Résultats : La plupart des répondants (73,4 %, n = 336) estimaient qu’un bilan de santé est nécessaire pour toutes les personnes autistes. Environ la moitié des participants estimaient qu’un bilan de santé devrait être proposé dès l’enfance et que le rendez-vous de bilan de santé devrait durer entre 15 et 30 minutes. Les personnes autistes étaient favorables à la fourniture au personnel des soins primaires d’informations contextuelles concernant leur santé et les aménagements raisonnables qu’elles souhaiteraient avant leur rendez-vous de bilan de santé. Une formation sur l’autisme et le bilan de santé a été considérée comme importante, parallèlement à un temps adéquat pour les discussions lors du rendez-vous de bilan de santé (ces deux éléments par plus de 70 % des répondants). Les connaissances du clinicien sur l’autisme, le fait de consulter un clinicien familier, les adaptations de l’environnement, des informations appropriées et des rendez-vous accessibles ont été considérés comme particulièrement importants pour rendre un bilan de santé accessible. Conclusion : Les personnes autistes et leurs proches étaient favorables à un bilan de santé en soins primaires destiné aux personnes autistes. Les informations recueillies ont été utilisées pour soutenir la conception d’un bilan de santé en soins primaires destiné aux adultes autistes.

Background: Compared with the general population, autistic adults experience higher rates of physical and mental health conditions, premature morbidity and mortality, and barriers to health care. A health check for autistic people may improve their health outcomes. Aim: To establish the views of autistic people towards a primary care health check for autistic people. Design & setting: Cross-sectional questionnaire study in England and Wales. Method: A questionnaire was sent to autistic adults with physical health conditions in England and Wales. A total of 458 people (441 autistic adults and 17 proxy responders) completed the questionnaire. Results: Most responders (73.4%, n = 336) thought a health check is needed for all autistic people. Around half of the participants thought a health check should be offered from childhood and the health check appointment should last between 15 and 30 minutes. Autistic people were positive about providing primary care staff with contextual information regarding their health and the reasonable adjustments they would like before their health check appointment. Training about autism and the health check was considered important, alongside adequate time for discussions in the health check appointment (all by over 70% of responders). The clinician’s autism knowledge, seeing a familiar clinician, environmental adaptations, appropriate information, and accessible appointments were considered particularly important in making a health check accessible. Conclusion: Autistic people and relatives were supportive of a primary care health check for autistic people. Information gathered was used to support the design of a primary care health check for autistic adults.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
35
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
6 / 35 (17,1 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
14 / 207 (6,8 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 14 / 117 (12,0 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 5 / 140 (3,6 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
117 / 207 (56,5 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 54 / 140 (38,6 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
103 / 117 (88,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 103 / 207 (49,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 49 / 54 (90,7 %).
  1. Michael D Cabana , Sandra H Jee (2004). Does continuity of care improve patient outcomes? J Fam Pract, 53(12), 974.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W959483631
    Crossref OpenAlex
  2. Lauren Bishop-Fitzpatrick , Amy J. H. Kind (2017). A Scoping Review of Health Disparities in Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(11), 3380-3391. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3251-9 OpenAlex: https://openalex.org/W2740425314
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Nicholas Lennox , Chris Bain , Therese Rey‐Conde , Miriam Taylor , Frances M. Boyle , David M. Purdie et al. (2010). Cluster Randomized‐Controlled Trial of Interventions to Improve Health for Adults with Intellectual Disability Who Live in Private Dwellings . Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23(4), 303-311. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1468-3148.2009.00533.x OpenAlex: https://openalex.org/W2076362598
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Robert J. Fortuna , Laura Robinson , Tristram H. Smith , Jon Meccarello , Beth Bullen , Kathryn Nobis et al. (2016). Health Conditions and Functional Status in Adults with Autism: A Cross-Sectional Evaluation . Journal of General Internal Medicine, 31(1), 77-84. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11606-015-3509-x OpenAlex: https://openalex.org/W1650072402
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Andrew Cashin , Thomas Buckley , Julian N Trollor , Nicholas Lennox (2018). A scoping review of what is known of the physical health of adults with autism spectrum disorder . Journal of Intellectual Disabilities, 22(1), 96-108. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1744629516665242 OpenAlex: https://openalex.org/W2519892621
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Tatja Hirvikoski , Ellenor Mittendorfer-Rutz , Marcus Boman , Henrik Larsson , Paul Lichtenstein , Sven Bölte (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder . British Journal of Psychiatry, 208(3), 232-238. Royal College of Psychiatrists.
    Type: Article DOI: 10.1192/bjp.bp.114.160192 OpenAlex: https://openalex.org/W2168424072
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. E. B. Mukaetova‐Ladinska , E. Perry , M. Baron , C. Povey , on behalf of the Autism Ageing Writing Group (2012). Ageing in people with autistic spectrum disorder . International Journal of Geriatric Psychiatry, 27(2), 109-118. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/gps.2711 OpenAlex: https://openalex.org/W1957259892
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Lisa A. Croen , Ousseny Zerbo , Yinge Qian , Maria L Massolo , Steve Rich , Stephen Sidney et al. (2015). The health status of adults on the autism spectrum . Autism, 19(7), 814-823. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315577517 OpenAlex: https://openalex.org/W2108322879
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Ewelina Rydzewska , Laura Anne Hughes-McCormack , Christopher Gillberg , Angela Henderson , Cecilia MacIntyre , Julie Rintoul et al. (2018). Prevalence of long-term health conditions in adults with autism: observational study of a whole country population . BMJ Open, 8(8), e023945. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmjopen-2018-023945 OpenAlex: https://openalex.org/W2888934327
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Ewelina Rydzewska , Laura A. Hughes-McCormack , Christopher Gillberg , Angela Henderson , Cecilia MacIntyre , Julie Rintoul et al. (2019). General health of adults with autism spectrum disorders – A whole country population cross-sectional study . Research in Autism Spectrum Disorders, 60(April 2019), 59-66. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.rasd.2019.01.004 OpenAlex: https://openalex.org/W2912237256
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Janet Robertson , Chris Hatton , Eric Emerson , Susannah Baines (2014). The impact of health checks for people with intellectual disabilities: An updated systematic review of evidence . Research in Developmental Disabilities, 35(10), 2450-2462. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.ridd.2014.06.007 OpenAlex: https://openalex.org/W2044154256
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Sally‐Ann Cooper , Jill Morrison , Linda M Allan , Alex McConnachie , Nicola Greenlaw , Craig A Melville et al. (2014). Practice nurse health checks for adults with intellectual disabilities: a cluster-design, randomised controlled trial . The Lancet Psychiatry, 1(7), 511-521. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(14)00078-9 OpenAlex: https://openalex.org/W2106906578
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Brittany N. Hand , Amber M Angell , Lauren Harris , Laura Arnstein Carpenter (2020). Prevalence of physical and mental health conditions in Medicare-enrolled, autistic older adults . Autism, 24(3), 755-764. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361319890793 OpenAlex: https://openalex.org/W2990129335
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Leann Smith DaWalt , Jinkuk Hong , Jan S Greenberg , Marsha R Mailick (2019). Mortality in individuals with autism spectrum disorder: Predictors over a 20-year period . Autism, 23(7), 1732-1739. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361319827412 OpenAlex: https://openalex.org/W2919551617
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Youssra Saqr , Erika Braun , Kyle Porter , Debra Barnette , Christopher Hanks (2018). Addressing medical needs of adolescents and adults with autism spectrum disorders in a primary care setting . Autism, 22(1), 51-61. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361317709970 OpenAlex: https://openalex.org/W2740604847
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Silvana Unigwe , Carole Buckley , Laura Crane , Lorcan Kenny , Anna Remington , Elizabeth Pellicano (2017). GPs’ confidence in caring for their patients on the autism spectrum: an online self-report study . British Journal of General Practice, 67(659), e445-e452. Royal College of General Practitioners.
    Type: Article DOI: 10.3399/bjgp17x690449 OpenAlex: https://openalex.org/W2614102167
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Pia Bradshaw , Elizabeth Pellicano , Mieke van Driel , Anna Urbanowicz (2019). How Can We Support the Healthcare Needs of Autistic Adults Without Intellectual Disability? Current Developmental Disorders Reports, 6(2), 45-56. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40474-019-00159-9 OpenAlex: https://openalex.org/W2944177211
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Helen McConachie , David Mason , Jeremy R. Parr , Deborah Garland , Colin Wilson , Jacqui Rodgers (2018). Enhancing the Validity of a Quality of Life Measure for Autistic People . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(5), 1596-1611. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-017-3402-z OpenAlex: https://openalex.org/W2768942203
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Alison Jayne Doherty , Helen Atherton , Paul Boland , Richard P. Hastings , Lucy Hives , Kerry Hood et al. (2020). Barriers and facilitators to primary health care for people with intellectual disabilities and/or autism: an integrative review . BJGP Open, 4(3), bjgpopen20X101030. Royal College of General Practitioners.
    Type: Article DOI: 10.3399/bjgpopen20x101030 OpenAlex: https://openalex.org/W2989625113
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. David Mason , Helen McConachie , Deborah Garland , Alex Petrou , Jacqui Rodgers , Jeremy R. Parr (2018). Predictors of quality of life for autistic adults . Autism Research, 11(8), 1138-1147. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.1965 OpenAlex: https://openalex.org/W2800039438
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Samuel Brice , Jacqui Rodgers , Barry Ingham , David Mason , Colin Wilson , Mark Freeston et al. (2021). The importance and availability of adjustments to improve access for autistic adults who need mental and physical healthcare: findings from UK surveys . BMJ Open, 11(3), e043336. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmjopen-2020-043336 OpenAlex: https://openalex.org/W3138477195
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Department of Health and Social Care Department of Education (2021) National Strategy for Autistic Children, Young People and Adults: 2021 to 2026. accessed. https://www.gov.uk/government/publications/national-strategy-for-autistic-children-young-people-and-adults-2021-to-2026 . 30 May 2022.
    Type: Autre
    Crossref
  29. NHS England (2019) The NHS long term plan (section 3. 31). accessed. www.longtermplan.nhs.uk/publication/nhs-long-term-plan. 30 May 2022.
    Type: Autre
    Crossref
  30. David Mason , Barry Ingham , Heather Birtles , Cos Michael , Clare Scarlett , Ian A. James et al. (2021). How to improve healthcare for autistic people: A qualitative study of the views of autistic people and clinicians . Autism, 25(3), 774-785. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361321993709 OpenAlex: https://openalex.org/W3159192570
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Scott D. Wright , Cheryl A. Wright , Valerie D’Astous , Amy Maida Wadsworth (2019). Autism aging . Gerontology & Geriatrics Education, 40(3), 322-338. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/02701960.2016.1247073 OpenAlex: https://openalex.org/W4211023613
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Qualtrics (2005) Qualtrics (Provo, Utah).
    Type: Autre
    Crossref
  33. Krippendorff K (2013) Content Analysis: An Introduction to its Methodology (Sage Publications, Thousand Oaks, CA), 3rd edn.
    Type: Autre
    Crossref
  35. (s. d.). Taylor H Ingham B Mason D et al Co-design of a NHS primary care health check for autistic adults. n.d.
    Type: Autre
    Crossref