Co-conception d'un bilan de santé de soins primaires du NHS pour les adultes autistes

Titre original en anglais : Co-design of an NHS primary care health check for autistic adults

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Taylor, H., Ingham, B., Mason, D., Finch, T., Wilson, C., Scarlett, C., Moss, S., Buckley, C., Urbanowicz, A., Raymaker, D. M., Seiboth, C., Lees, R., Garland, D., Osbourne, M., Lennox, N., Cooper, S., Nicolaidis, C., & Parr, J. R. (2022). Co-design of an NHS primary care health check for autistic adults. Autism, 27(4), 1079-1091. https://doi.org/10.1177/13623613221132921

Date de publication: 21/11/2022 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
18
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 18 (5,6 %)
  1. Helen Taylor
  2. Barry Ingham
  3. David Mason
  4. Tracy Finch
  5. Colin Wilson
  6. Clare Scarlett
  1. Sebastian Moss
  2. Carole Buckley
  3. Anna Urbanowicz
  4. Dora M Raymaker *
  5. Charlotte Seiboth
  6. Rhianna Lees
  1. Deborah Garland
  2. Malcolm Osbourne
  3. Nicholas Lennox
  4. Sally‐Ann Cooper
  5. Christina Nicolaidis
  6. Jeremy R. Parr

Résumé

Les personnes autistes présentent davantage de problèmes de santé et une mortalité plus précoce. Cette étude a examiné les points de vue concernant un bilan de santé en soins primaires destiné aux adultes autistes afin d'éclairer sa conception. Cinquante et une personnes ont participé à des groupes de consultation et à des entretiens, comprenant des adultes autistes (dont certains présentant des déficiences intellectuelles concomitantes), des adultes présentant des déficiences intellectuelles, des aidants et des professionnels de santé. Les participants souhaitaient que le bilan de santé couvre la santé physique et mentale ainsi que le fonctionnement social. Ils ont souligné l'importance de partager, avant le bilan de santé, des informations sur les besoins individuels et les aménagements associés. Ils ont mis en évidence la nécessité de modifier la manière dont les services de santé communiquent avec les personnes autistes, notamment en réduisant les contacts téléphoniques et en permettant la prise de rendez-vous en ligne. Ils souhaitaient un choix individuel quant à la manière de réaliser le bilan de santé, avec des appels vidéo ou des courriels proposés en complément des consultations en face à face. Les participants ont souligné la nécessité d'une formation supplémentaire du personnel des soins primaires sur l'autisme, afin de mettre en évidence la diversité des expériences des personnes autistes et les manières dont les difficultés, telles que la douleur, peuvent se manifester différemment. Les cliniciens ont soulevé des questions concernant la capacité des services de santé mentale et d'aide sociale à répondre aux besoins supplémentaires potentiellement identifiés par le bilan de santé. Cette étude représente une étape clé dans l'élaboration et la co-conception d'un bilan de santé de soins primaires au Royaume-Uni pour les personnes autistes. Résumé grand public Les personnes autistes sont, en moyenne, plus susceptibles de connaître une mauvaise santé que les personnes non autistes. Il a été démontré que les bilans de santé améliorent l'accès à des soins de santé efficaces. Cette étude a examiné les points de vue des personnes concernant un bilan de santé en soins primaires destiné aux adultes autistes. Nous avons organisé des groupes de discussion et interrogé des adultes autistes, des adultes présentant des déficiences intellectuelles, des aidants et des professionnels de santé. Les personnes souhaitaient que le bilan de santé examine la santé physique et mentale d'une personne, ainsi que sa situation sur le plan social. Elles estimaient que les personnes devraient pouvoir partager, avant le bilan de santé, des informations sur leurs besoins et les aménagements raisonnables qu'elles souhaiteraient. Elles souhaitaient que les services de santé modifient leur manière de communiquer avec les personnes autistes, par exemple en permettant de prendre rendez-vous en ligne plutôt que par téléphone. Elles souhaitaient avoir le choix quant à la manière de réaliser le bilan de santé, avec des appels vidéo ou des courriels proposés en plus des rendez-vous en face à face. Les personnes estimaient qu'une formation supplémentaire du personnel des soins primaires sur l'autisme était nécessaire afin d'accroître la sensibilisation à la diversité des expériences des personnes autistes et aux manières dont les difficultés, telles que la douleur, peuvent se manifester différemment par rapport aux personnes non autistes. Les cliniciens ont soulevé des questions quant à la capacité des services de santé mentale et d'aide sociale à répondre aux besoins supplémentaires qui pourraient être identifiés lors du bilan de santé. Nous avons utilisé ces informations pour concevoir un bilan de santé de soins primaires du NHS destiné aux personnes autistes, en collaboration avec des personnes autistes, des aidants et des professionnels de santé.

Autistic people experience more health conditions and earlier mortality. This study investigated views about a primary care health check for autistic adults to inform its design. Fifty-one people participated in consultation groups and interviews, comprising autistic adults (some with co-occurring intellectual disabilities), adults with intellectual disabilities, supporters and health professionals. Participants wanted the health check to cover physical and mental health and social functioning. They emphasised the importance of sharing information about individual needs and associated adjustments before the health check. They highlighted the need to change the way healthcare services communicate with autistic people, such as reducing phone contact and booking appointments online. They wanted individual choice in how the health check was completed, with video call or email offered alongside face-to-face. Participants raised the need for further training of primary care staff on autism, to highlight the diversity of experiences of autistic people and ways in which difficulties, such as pain, may present differently. Clinicians raised questions about the capacity of mental health and social care services to meet the additional needs potentially identified through the health check. This study represents a key step in the development and co-design of a UK primary care health check for autistic people. Lay abstract Autistic people are on average more likely to experience poor health than people who are not autistic. Health checks have been shown to improve access to effective healthcare. This study investigated people’s views about a primary care health check for autistic adults. We held discussion groups and interviewed autistic adults, adults with intellectual disabilities, supporters and health professionals. People wanted the health check to look at a person’s physical and mental health, and how they were doing socially. They thought people should be able to share information about their needs and the reasonable adjustments they would like before the health check. They wanted healthcare services to change the way they communicate with autistic people, such as being able to book appointments online rather than by telephone. They wanted a choice in how the health check was completed, with video call or email offered as well as face-to-face appointments. People thought further training of primary care staff on autism was needed, to increase awareness of the diversity of experiences of autistic people and ways in which difficulties, such as pain, may present differently to non-autistic people. Clinicians raised questions about whether mental health and social care services could meet the additional needs that might be identified through the health check. We used this information to design an NHS primary care health check for autistic people in collaboration with autistic people, supporters and health professionals.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
34
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
5 / 34 (14,7 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
12 / 212 (5,7 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 12 / 99 (12,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 5 / 154 (3,2 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
99 / 212 (46,7 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 47 / 154 (30,5 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
87 / 99 (87,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 87 / 212 (41,0 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 42 / 47 (89,4 %).
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