Rapport d'atelier : établissement de domaines de recherche prioritaires pour améliorer la santé physique et le bien-être des adultes et des personnes âgées autistes

Titre original en anglais : Workshop Report: Establishing Priority Research Areas to Improve the Physical Health and Well-Being of Autistic Adults and Older People

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Warner, G., Parr, J. R., & Cusack, J. (2018). Workshop Report: Establishing Priority Research Areas to Improve the Physical Health and Well-Being of Autistic Adults and Older People. Autism in Adulthood, 1(1), 20-26. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0003

Date de publication: 18/04/2018 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Georgina Warner
  2. Jeremy R. Parr
  3. James Cusack *

Résumé

Résumé De nombreuses affections médicales graves sont plus fréquentes chez les adultes autistes que dans la population générale. Pourtant, l'amélioration de la santé physique et du bien-être des adultes autistes n'a pas constitué jusqu'à présent un axe de recherche majeur. En collaboration avec l'Université de Newcastle (Royaume-Uni), Autistica (l'organisme caritatif de recherche sur l'autisme du Royaume-Uni) a organisé un atelier réunissant des personnes autistes, des proches, des cliniciens, des gestionnaires, des responsables de la planification clinique, des chercheurs internationaux et des financeurs afin d'établir des domaines de recherche prioritaires et de catalyser la recherche visant à améliorer la santé physique et le bien-être des personnes autistes. Cet article présente une vue d'ensemble de la conception et des méthodes utilisées lors de l'atelier afin de maximiser le travail collaboratif, et résume les 11 concepts de recherche prioritaires qui en ont émergé. Résumé destiné au grand public De nombreuses affections médicales graves sont plus fréquentes chez les adultes autistes que dans la population générale. Pourtant, l'amélioration de la santé physique et du bien-être des adultes autistes n'a pas constitué jusqu'à présent un axe de recherche majeur. Autistica (l'organisme caritatif de recherche sur l'autisme au Royaume-Uni [UK]) et des chercheurs cliniciens de l'Université de Newcastle (UK) ont identifié la nécessité d'établir des domaines de recherche prioritaires et d'encourager la recherche visant à améliorer la santé physique et le bien-être des personnes autistes. Pour atteindre cet objectif, les deux parties ont coorganisé un atelier qui a réuni des personnes autistes, des proches, des cliniciens, des gestionnaires, des responsables de la planification clinique, des chercheurs internationaux et des financeurs d'Europe, d'Australie et des États-Unis. Trente-neuf personnes ont participé à l'atelier de 2 jours, qui s'est tenu dans un lieu offrant un environnement adapté aux personnes autistes. Onze concepts de recherche susceptibles d'être utilisés pour améliorer la santé physique et le bien-être des personnes autistes ont été identifiés : 1. Adaptation des mesures existantes de la douleur afin de mieux convenir aux personnes autistes. 2. Effort collaboratif international visant à convenir d'un ensemble de base d'indicateurs démographiques, de comportements de santé et de résultats de santé les plus pertinents pour les personnes autistes, qui puissent être comparés aux données de la population générale. 3. Étude des stratégies d'auto-représentation dans les soins de santé et des obstacles potentiels à une auto-représentation efficace dans les soins de santé pour les personnes autistes. 4. Élaboration d'un outil pour améliorer la compréhension de la manière dont les facteurs influencent le bien-être personnel des personnes autistes. 5. Examen des données probantes sur les adaptations des services de santé spécifiques à l'autisme et sur la conception des services afin d'éclairer ce à quoi ressemble un service de santé adapté à l'autisme. 6. Adaptation, pour une utilisation au Royaume-Uni, d'une « boîte à outils » en ligne de soins de santé élaborée aux États-Unis afin de faciliter les soins de santé primaires des adultes autistes. 7. Élaboration et évaluation d'un programme personnalisé de bilan de santé annuel pour les personnes autistes. 8. Évaluation des types de problèmes cardiovasculaires et gastro-intestinaux les plus marqués chez les adultes autistes âgés, des facteurs contributifs et de l'efficacité des traitements. 9. Échange avec des personnes autistes concernant les possibilités d'utiliser les connaissances sur la génétique et la biologie afin d'améliorer la santé et le bien-être. 10. Exploration des priorités de recherche concernant le développement sexuel et la santé dans l'autisme. 11. Étude de l'utilisation et des expériences des personnes autistes dans les établissements résidentiels pour personnes âgées. Les concepts de recherche nécessitent un approfondissement et un développement supplémentaires. La mesure de l'impact de l'atelier au regard de l'objectif principal d'encourager la recherche visant à améliorer la santé physique et le bien-être des personnes autistes prendra plusieurs années. Si un ou plusieurs projets aboutissent à de nouvelles connaissances et à de nouveaux services qui améliorent la santé et le bien-être des adultes et des personnes âgées autistes, l'atelier aura été un succès.

Abstract Many serious medical conditions are more common in autistic adults than the general population. Yet, improving the physical health and well-being of autistic adults has not been a significant research focus to date. In collaboration with Newcastle University (the United Kingdom), Autistica (the United Kingdom's autism research charity) hosted a workshop bringing together autistic people, relatives, clinicians, managers, clinical commissioners, international researchers, and funders to establish priority research areas and catalyze research to improve the physical health and well-being of autistic people. This article provides an overview of the design and methods used at the workshop to maximize collaborative working, and summarizes the 11 priority research concepts that emerged. Lay Summary Many serious medical conditions are more common in autistic adults than in the general population. Yet, improving the physical health and well-being of autistic adults has not been a significant research focus to date. Autistica (the autism research charity in the United Kingdom [UK]) and clinical researchers from Newcastle University (the UK) identified a need to establish priority research areas and encourage research to improve the physical health and well-being of autistic people. To achieve this aim, both parties cohosted a workshop that brought together autistic people, relatives, clinicians, managers, clinical commissioners, international researchers, and funders from Europe, Australia, and the United States. Thirty-nine people attended the 2-day workshop, which was held at a venue with an appropriate environment for autistic people. Eleven research concepts that might be used to improve the physical health and well-being of autistic people were identified: 1. Tailoring of existing measures of pain to better suit autistic people. 2. An international collaborative effort to agree a core set of demographic, health behavior and health outcome indicators most relevant to autistic people that can be compared with general population data. 3. Investigation of health care self-advocacy strategies and potential barriers to effective health care self-advocacy for autistic people. 4. Development of a tool to improve understanding of how factors influence personal well-being for autistic people. 5. A review of evidence on autism-specific health service accommodations and service design to inform what an autism-friendly health service looks like. 6. Adaptation of an online health care “toolkit” developed in the United States to facilitate the primary health care of autistic adults for use in the UK. 7. Development and evaluation of a personalized annual health check program for autistic people. 8. Evaluation of the types of cardiovascular and gut problems most prominent in older autistic adults, contributory factors, and treatment effectiveness. 9. Engagement with autistic people regarding opportunities to use knowledge about genetics and biology to improve health and well-being. 10. Exploration of the research priorities regarding sexual development and health in autism. 11. Investigation of autistic people's use and experiences of residential facilities for older people. The research concepts require further refinement and development. Measuring the impact of the workshop against the primary aim of encouraging research to improve the physical health and well-being of autistic people will take some years. Should one or more projects lead to new knowledge and services that improve the health and well-being of autistic adults and older people, the workshop will have been a success.

Bibliographie citée par cette référence

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