Bilans de santé pour les adultes autistes : protocole d'étude pour un essai contrôlé randomisé en grappes

Titre original en anglais : Health checks for autistic adults: study protocol for a cluster randomised controlled trial

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Parr, J. R., Taylor, H., Wilson, C., Scarlett, C., Al-Ashmori, S., Buckley, C., Cooper, S., Fernandez-García, C., Finch, T., Lees, R., Lennox, N., Merrick, H., Moss, S., Nicolaidis, C., Osbourne, M., Raymaker, D. M., Robinson, T., Urbanowicz, A., Wason, J., & Ingham, B. (2024). Health checks for autistic adults: study protocol for a cluster randomised controlled trial. Trials, 25(1), 858-858. https://doi.org/10.1186/s13063-024-08641-5

Date de publication: 31/12/2024 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
20
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 20 (5,0 %)
  1. Jeremy R. Parr
  2. Helen Taylor
  3. Colin Wilson
  4. Clare Scarlett
  5. Sarah Al-Ashmori
  6. Carole Buckley
  7. Sally‐Ann Cooper
  1. Cristina Fernandez-García
  2. Tracy Finch
  3. Rhianna Lees
  4. Nicholas Lennox
  5. Hannah Merrick
  6. Sebastian Moss
  7. Christina Nicolaidis
  1. Malcolm Osbourne
  2. Dora M Raymaker *
  3. Tomos Robinson
  4. Anna Urbanowicz
  5. James Wason
  6. Barry Ingham

Résumé

CONTEXTE : Les personnes autistes présentent couramment des problèmes de santé physique et mentale. Elles rencontrent également fréquemment des obstacles à l'accès aux soins de santé, contribuant à des difficultés pour identifier et traiter les problèmes de santé. Ces facteurs peuvent entraîner une morbidité accrue et plus précoce ainsi qu'une espérance de vie moyenne plus faible chez les personnes autistes. Des bilans de santé spécifiquement conçus pour les personnes autistes, intégrant des adaptations des soins de santé, pourraient aider à surmonter ces obstacles et à réduire les inégalités de santé. Cet essai vise à étudier l'efficacité clinique et le rapport coût-efficacité d'un bilan de santé en soins primaires destiné aux adultes autistes, et à explorer les facteurs liés à la mise en œuvre, tels que l'acceptabilité et la faisabilité de sa réalisation. L'essai est co-conçu et mené par des professionnels de santé, des personnes autistes, des aidants et des personnes de soutien, ainsi que des chercheurs. MÉTHODES : Il s'agit d'un essai contrôlé randomisé en grappes portant sur l'efficacité clinique et le rapport coût-efficacité d'un bilan de santé en soins primaires destiné aux adultes autistes. Les cabinets de soins primaires seront randomisés dans l'un des deux groupes (intervention ou contrôle). Deux cents adultes autistes (âgés de 18 ans et plus) qui fourniront des données de référence seront recrutés par l'intermédiaire des cabinets participants. Les données seront recueillies au moyen de méthodes quantitatives et qualitatives. Le critère de jugement principal sera l'incidence des nouveaux besoins ou problèmes de santé détectés et satisfaits à 9 mois (données recueillies à partir des dossiers du médecin généraliste du participant). Les critères de jugement secondaires comprendront les éléments suivants : le rapport coût-efficacité, mesuré comme le coût incrémental par année de vie ajustée sur la qualité gagnée sur 9 mois ; la mesure dans laquelle les besoins de surveillance de la santé et de promotion de la santé sont satisfaits à 9 mois ; l'incidence des besoins de soins sociaux identifiés à 9 mois ; les changements de l'état de santé général du participant ou de l'aidant ; les changements de qualité de vie ; l'utilisation et les coûts des ressources de soins de santé et de soins sociaux primaires et secondaires. Une étude qualitative explorera les opinions concernant l'acceptabilité du bilan de santé, son utilité et son utilisation future. DISCUSSION : Cette étude examinera l'efficacité et le rapport coût-efficacité d'un bilan de santé en soins primaires destiné aux adultes autistes pour identifier de nouveaux problèmes et besoins de santé. Si l'intervention est efficace, elle fournirait des preuves solides en faveur de sa mise en œuvre dans les soins de santé courants, permettant ainsi un diagnostic plus précoce des problèmes de santé et des possibilités de traitement, et réduisant les inégalités de santé vécues par les personnes autistes. ENREGISTREMENT DE L'ESSAI : ISRCTN, enregistré rétrospectivement le 20 juillet 2023. https://www.isrctn.com/ISRCTN30156776 (numéro d'enregistrement ISRCTN : 30156776).

BACKGROUND: Autistic people commonly have physical and mental health conditions. They also frequently experience barriers to accessing healthcare, contributing to problems identifying and treating health conditions. These factors may lead to increased and earlier morbidity and lower average life expectancy for autistic people. Health checks specifically designed for autistic people, incorporating adjustments to healthcare, may help to overcome these barriers and reduce health inequalities. This trial aims to investigate the clinical and cost-effectiveness of a primary care health check for autistic adults and explore factors related to implementation such as acceptability and feasibility of delivery. The trial is co-designed and delivered by health professionals, autistic people, carers and supporters, and researchers. METHODS: This is a clinical and cost-effectiveness, cluster randomised controlled trial of a primary care health check for autistic adults. Primary care practices will be randomised into one of two groups (intervention or control). Two hundred autistic adults (aged 18 years and over) who provide baseline data will be recruited via participating practices. Data will be collected through quantitative and qualitative methods. The primary outcome will be the incidence of new health needs/conditions detected and met at 9 months (data gathered from participant's GP records). Secondary outcomes will include the following: cost-effectiveness, measured as incremental cost per quality-adjusted life year gained over 9 months; the extent of health monitoring and health promotion needs met at 9 months; the incidence of social care needs identified at 9 months; changes in participant or carer general health; changes in quality of life; primary and secondary health and social care resource usage and costs. A qualitative study will explore views about the acceptability of the health check, its utility and future use. DISCUSSION: This study will examine the effectiveness and cost-effectiveness of a primary care health check for autistic adults in identifying new health conditions and needs. If the intervention is effective, it would provide strong evidence for implementation into routine healthcare, therefore enabling earlier health condition diagnosis and opportunities for treatment, reducing the health inequalities experienced by autistic people. TRIAL REGISTRATION: ISRCTN, retrospectively registered on 20 July 2023. https://www.isrctn.com/ISRCTN30156776 (ISRCTN registration number: 30156776).

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
43
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
6 / 43 (14,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
12 / 237 (5,1 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 12 / 104 (11,5 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 5 / 176 (2,8 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
104 / 237 (43,9 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 55 / 176 (31,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
92 / 104 (88,5 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 92 / 237 (38,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 50 / 55 (90,9 %).
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