Récits de compétence, de défis et d'adaptation : les expériences de personnes autistes australiennes pendant la grossesse et au début de la parentalité

Titre original en anglais : Stories of Competence, Challenges, and Coping: The Experiences of Australian Autistic People During Pregnancy and Early Parenthood

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». quatre auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref
En savoir plus sur les sources utilisées

Love, A., Cai, R. Y., Rideout, B., Hollenberg, L., Clapham, H., Wiltshire, G. E., Edwards, C., Robinson, A., Benzie, C., & gibbs, v. (2026). Stories of Competence, Challenges, and Coping: The Experiences of Australian Autistic People During Pregnancy and Early Parenthood. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1177/25739581251359894

Date de publication: 02/02/2026 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 10 (40,0 %)
  1. Abigail Love
  2. Ru Ying Cai
  3. Bronwyn Rideout
  4. Linda Hollenberg
  5. Hayley Clapham *
  1. Gilly-Elle Wiltshire *
  2. Chris Edwards *
  3. Ainslie Robinson *
  4. Charlie Benzie
  5. vicki gibbs

Résumé

Contexte : Les personnes autistes sont souvent confrontées à des défis importants pour naviguer dans les systèmes de soins de santé, en particulier pendant la période périnatale vulnérable. Beaucoup rapportent des soins inadéquats, le sentiment d'être incomprises et un manque de soutien pour répondre à leurs besoins de santé. Nous avons exploré les expériences de grossesse et de début de parentalité de personnes autistes en Australie, en abordant les obstacles uniques en matière de soins de santé auxquels elles peuvent être confrontées. Méthodes : Afin de répondre aux objectifs de l'étude, nous avons interrogé 19 participants autistes vivant en Australie au sujet de leurs expériences de grossesse et de début de parentalité. Nous avons mené les entretiens selon plusieurs modalités, y compris des réponses écrites, des réunions virtuelles ou des appels téléphoniques, afin d'assurer l'accessibilité. Nous avons analysé les données à l'aide d'une analyse thématique réflexive. Résultats : Nous avons construit quatre thèmes clés à partir des données. Le premier thème, « La grossesse m'a fait du bien », reflétait des sentiments de positivité corporelle et d'autonomisation pendant la grossesse. Le thème 2, « L'hyperfocalisation est un euphémisme », illustrait le désir intense des participants de recueillir des informations sur chaque aspect de la grossesse et de la parentalité, ce qui facilitait et entravait à la fois leur bien-être. Le troisième thème, « Perdus dans le système », décrivait l'épuisement social causé par des interactions imprévisibles avec les soins de santé. Le thème final, « Faire en sorte que cela fonctionne pour moi », détaillait les mécanismes d'adaptation et les stratégies que les participants utilisaient pour gérer les exigences de la grossesse et du début de la parentalité. Conclusions : Nos résultats amplifient les récits de compétence et d'autonomisation chez les parents autistes, mettant en lumière leurs expériences de résilience et d'agentivité dans la navigation de ces transitions de vie. Ils reconnaissent les aspects positifs de la parentalité autiste, qui sont souvent négligés dans la recherche, et cherchent à renforcer la base de données probantes afin d'éclairer des pratiques de soins de santé qui répondent mieux aux besoins des parents autistes. Il est important de noter que ces résultats ont des implications plus larges pour l'amélioration des soins de santé dans d'autres domaines où les personnes autistes font face à des défis similaires. En se concentrant sur les expériences localisées au sein de l'infrastructure de santé australienne, cette recherche fournit des éclairages qui contribuent à des interventions de soins de santé inclusifs plus efficaces, garantissant que les personnes autistes reçoivent le soutien dont elles ont besoin pendant ces étapes critiques de la vie.

Background: Autistic people often face significant challenges in navigating health care systems, particularly during the vulnerable perinatal period. Many report inadequate care, feeling misunderstood, and being unsupported in addressing their health needs. We explored the pregnancy and early parenthood experiences of Autistic individuals in Australia, addressing the unique health care barriers they may face. Methods: To address the study aims, we interviewed 19 Autistic participants living in Australia about their pregnancy and early parenthood experiences. We conducted interviews using multiple modes, including written responses, virtual meetings, or phone calls to ensure accessibility. We analyzed the data using reflexive thematic analysis. Results: We constructed four key themes from the data. The first theme, “Pregnancy was good for me,” reflected feelings of body positivity and empowerment during pregnancy. Theme 2, “Hyperfocus as an understatement,” illustrated participants’ intense desire to gather information on every aspect of pregnancy and parenthood, which both facilitated and hindered their well-being. The third theme, “Lost in the system,” described the social drain caused by unpredictable health care interactions. The final theme, “Making things work for me,” detailed the coping mechanisms and strategies participants used to manage the demands of pregnancy and early parenthood. Conclusions: Our findings amplify the stories of competence and empowerment among Autistic parents, highlighting their experiences of resilience and agency in navigating these life transitions. It acknowledges the positive aspects of Autistic parenthood, which are often overlooked in research, and seeks to enhance the evidence base to inform health care practices that better meet the needs of Autistic parents. Importantly, these findings have broader implications for improving health care in other areas where Autistic people face similar challenges. By focusing on the localized experiences within Australia’s health infrastructure, this research provides insights that contribute to more effective inclusive health care interventions, ensuring that Autistic individuals receive the support they need during these critical life stages.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 17:07.

Références citées
41
Avec un DOI
41
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
0
14 / 41 (34,1 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
2 / 41 (4,9 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
39 / 41 (95,1 %)
Sans nom d’auteurice détecté
2
Sans titre structuré
2
Sans identifiant stable
0
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
2
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
160
À partir du DOI ou de métadonnées externes
160
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
85 / 160 (53,1 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 75 / 160 (46,9 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
29 / 160 (18,1 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 29 / 85 (34,1 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 20 / 132 (15,2 %).
  1. Toity Deave , Debbie Johnson , Jenny Ingram (2008). Transition to parenthood: the needs of parents in pregnancy and early parenthood . BMC Pregnancy and Childbirth, 8(1), 30-30. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/1471-2393-8-30 OpenAlex: https://openalex.org/W1968539681
    Crossref OpenAlex
  2. Christina G. McDonnell , Elizabeth A. DeLucia (2021). Pregnancy and Parenthood Among Autistic Adults: Implications for Advancing Maternal Health and Parental Well-Being . Autism in Adulthood, 3(1), 100-115. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2020.0046 OpenAlex: https://openalex.org/W3118997953
    Crossref OpenAlex
  3. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1191/1478088706qp063oa OpenAlex: https://openalex.org/W1979290264
    Crossref OpenAlex
  4. Charlotte Grahame , Andrew R. Thompson , Megan Freeth (2026). “A Wild and Inaccessible Place”: The Lived Experiences of Autistic Pregnancy and Birth . Autism in Adulthood, 8(3), 457-467. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2024.0033 OpenAlex: https://openalex.org/W4403636096
    Crossref OpenAlex
  5. Katrina Williams , M. Helmer , G. W. Duncan , J. K. Peat , C. M. Mellis (2008). Perinatal and maternal risk factors for autism spectrum disorders in New South Wales, Australia . Child: Care, Health and Development, 34(2), 249-256. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1365-2214.2007.00796.x OpenAlex: https://openalex.org/W2023432424
    Crossref OpenAlex
  6. Laura Moore , Sarah Foley , Fionnuala Larkin (2025). Understanding the experiences of receiving and providing maternity care for autistic adults: A Multi-perspectival Interpretative Phenomenological Analysis study . Autism, 29(2), 435-446. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613241274518 OpenAlex: https://openalex.org/W4402326484
    Crossref OpenAlex
  9. Cheryl Anderson , Priscila Cacola (2017). Implications of Preterm Birth for Maternal Mental Health and Infant Development . MCN: The American Journal of Maternal/Child Nursing, 42(2), 108-114. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/nmc.0000000000000311 OpenAlex: https://openalex.org/W2551560692
    Crossref OpenAlex
  10. Tenesia Richards , Cheniqua Morales (2021). Improvement of Maternal Health Outcomes Through Community Outreach Initiative . Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 50(5), S7. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.jogn.2021.08.006 OpenAlex: https://openalex.org/W4200151664
    Crossref OpenAlex
  11. Traci LaLiberte , Kristine Piescher , Nicole Mickelson , Mi Hwa Lee (2017). Child protection services and parents with intellectual and developmental disabilities . Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(3), 521-532. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jar.12323 OpenAlex: https://openalex.org/W2565441472
    Crossref OpenAlex
  14. A. L. Pohl , S. K. Crockford , M. Blakemore , Carrie T. Allison , Simon Baron-Cohen (2020). A comparative study of autistic and non-autistic women’s experience of motherhood . Molecular Autism, 11(1), 3. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13229-019-0304-2 OpenAlex: https://openalex.org/W3000239743
    Crossref OpenAlex
  15. Rita George , Mark A. Stokes (2018). Gender identity and sexual orientation in autism spectrum disorder . Autism, 22(8), 970-982. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361317714587 OpenAlex: https://openalex.org/W2754614948
    Crossref OpenAlex
  16. Moyna Catherine Talcer , Orla Duffy , Katy Pedlow (2023). A Qualitative Exploration into the Sensory Experiences of Autistic Mothers . Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(2), 834-849. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-021-05188-1 OpenAlex: https://openalex.org/W3182387516
    Crossref OpenAlex
  17. Heléne EK Sundelin , Olof Stephansson , Christina M Hultman , Jonas F Ludvigsson (2018). Pregnancy outcomes in women with autism: a nationwide population-based cohort study . Clinical Epidemiology, Volume 10, 1817-1826. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.2147/clep.s176910 OpenAlex: https://openalex.org/W2766642307
    Crossref OpenAlex
  18. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/2159676x.2019.1628806 OpenAlex: https://openalex.org/W2950504429
    Crossref OpenAlex
  19. Rosaria Ferrara , Pasquale Ricci , Felice Marco Damato , Leonardo Iovino , Lidia Ricci , Giovanni Cicinelli et al. (2023). Pregnancy in autistic women and social medical considerations: scoping review and meta- synthesis . Frontiers in Psychiatry, 14, 1222127-1222127. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpsyt.2023.1222127 OpenAlex: https://openalex.org/W4387968443
    Crossref OpenAlex
  20. (s. d.). e_1_3_3_12_2
    Type: Autre DOI: 10.1080/20473869.2024.23534569
    Crossref
  21. Simon Bury , Rachel Jellett , Jennifer R. Spoor , Darren Hedley (2023). “It Defines Who I Am” or “It’s Something I Have”: What Language Do [Autistic] Australian Adults [on the Autism Spectrum] Prefer? Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(2), 677-687. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-020-04425-3 OpenAlex: https://openalex.org/W3007056653
    Crossref OpenAlex
  22. Virginia Braun , Victoria Clarke (2021). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research in Psychology, 18(3), 328-352. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/14780887.2020.1769238 OpenAlex: https://openalex.org/W3048560297
    Crossref OpenAlex
  25. Charlie Benzie , Helen L. McLachlan , Michelle S. Newton , Cherise Smith , Della A. Forster (2021). Perinatal outcomes of women with a disability who received pregnancy care through a specialised disability clinic in Melbourne, Australia . Australian and New Zealand Journal of Obstetrics and Gynaecology, 61(4), 548-553. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/ajo.13326 OpenAlex: https://openalex.org/W3147481563
    Crossref OpenAlex
  26. Maryse Pagnier , Mona Moualla (2026). The Autistic Parenting Journey: A Systematic Review of Qualitative Evidence and Thematic Meta-Synthesis . Autism in Adulthood, 8(4), 571-592. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2024.0176 OpenAlex: https://openalex.org/W4403843442
    Crossref OpenAlex
  28. Rachael Sanders , Jennifer Lehmann , Fiona Gardner (2022). Parents’ Emotional Responses to Early Parenthood . Journal of Family Issues, 43(7), 1874-1897. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0192513x211030024 OpenAlex: https://openalex.org/W3210782241
    Crossref OpenAlex
  29. (s. d.). e_1_3_3_20_2
    Type: Autre DOI: 10.1177/13623613211052082
    Crossref
  31. Cindy B. Veldhuis , Cory J. Cascalheira , Kevin Delucio , Stephanie L. Budge , Em Matsuno , Kiet Huynh et al. (2024). Sexual orientation and gender diversity research manuscript writing guide. Psychology of Sexual Orientation and Gender Diversity, 11(3), 365-396. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/sgd0000722 OpenAlex: https://openalex.org/W4396580634
    Crossref OpenAlex
  32. Charlie Benzie , Michelle Newton , Della Forster , Helen McLachlan (2023). How are women with a disability identified in maternity services in Australia? A cross-sectional survey of maternity managers . Women and Birth, 36(1), e161-e168. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.wombi.2022.06.002 OpenAlex: https://openalex.org/W4283273667
    Crossref OpenAlex
  34. Samuel R. C. Arnold , Georgia Bruce , Janelle Weise , Caroline J Mills , Julian Trollor , Kristy Coxon (2024). Barriers to healthcare for Australian autistic adults . Autism, 28(2), 301-315. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613231168444 OpenAlex: https://openalex.org/W4376106804
    Crossref OpenAlex
  36. Charlie Benzie , Helen McLachlan , Della Forster , Michelle Newton (2023). Exploring disability prevalence among childbearing women attending a tertiary maternity service in Melbourne, Australia using an audit and cross-sectional survey . Midwifery, 122, 103697. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.midw.2023.103697 OpenAlex: https://openalex.org/W4366265085
    Crossref OpenAlex
  40. Jo-Anne Johnson , Sanjiv Ahluwalia (2025). Neurodiversity in the healthcare profession . Postgraduate Medical Journal, 101(1192), 167-171. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/postmj/qgae108 OpenAlex: https://openalex.org/W4402026201
    Crossref OpenAlex