Récits de compétence, de défis et d'adaptation : les expériences de personnes autistes australiennes pendant la grossesse et au début de la parentalité

Titre original en anglais : Stories of Competence, Challenges, and Coping: The Experiences of Australian Autistic People During Pregnancy and Early Parenthood

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Love, A. M., Cai, R. Y., Rideout, B., Hollenberg, L., Clapham, H., McKeown, G., Edwards, C., Robinson, A., Benzie, C., & Gibbs, V. (2026). Stories of Competence, Challenges, and Coping: The Experiences of Australian Autistic People During Pregnancy and Early Parenthood. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1177/25739581251359894

Date de publication: 02/02/2026 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 10 (20,0 %)
  1. Abigail M.A. Love
  2. Ru Ying Cai
  3. Bronwyn Rideout
  4. Linda Hollenberg
  5. Hayley Clapham *
  1. Gilly McKeown
  2. Chris Edwards *
  3. Ainslie Robinson
  4. Charlie Benzie
  5. Vicki Gibbs

Résumé

Contexte : Les personnes autistes sont souvent confrontées à des défis importants pour naviguer dans les systèmes de soins de santé, en particulier pendant la période périnatale vulnérable. Beaucoup rapportent des soins inadéquats, le sentiment d'être incomprises et un manque de soutien pour répondre à leurs besoins de santé. Nous avons exploré les expériences de grossesse et de début de parentalité de personnes autistes en Australie, en abordant les obstacles uniques en matière de soins de santé auxquels elles peuvent être confrontées. Méthodes : Afin de répondre aux objectifs de l'étude, nous avons interrogé 19 participants autistes vivant en Australie au sujet de leurs expériences de grossesse et de début de parentalité. Nous avons mené les entretiens selon plusieurs modalités, y compris des réponses écrites, des réunions virtuelles ou des appels téléphoniques, afin d'assurer l'accessibilité. Nous avons analysé les données à l'aide d'une analyse thématique réflexive. Résultats : Nous avons construit quatre thèmes clés à partir des données. Le premier thème, « La grossesse m'a fait du bien », reflétait des sentiments de positivité corporelle et d'autonomisation pendant la grossesse. Le thème 2, « L'hyperfocalisation est un euphémisme », illustrait le désir intense des participants de recueillir des informations sur chaque aspect de la grossesse et de la parentalité, ce qui facilitait et entravait à la fois leur bien-être. Le troisième thème, « Perdus dans le système », décrivait l'épuisement social causé par des interactions imprévisibles avec les soins de santé. Le thème final, « Faire en sorte que cela fonctionne pour moi », détaillait les mécanismes d'adaptation et les stratégies que les participants utilisaient pour gérer les exigences de la grossesse et du début de la parentalité. Conclusions : Nos résultats amplifient les récits de compétence et d'autonomisation chez les parents autistes, mettant en lumière leurs expériences de résilience et d'agentivité dans la navigation de ces transitions de vie. Ils reconnaissent les aspects positifs de la parentalité autiste, qui sont souvent négligés dans la recherche, et cherchent à renforcer la base de données probantes afin d'éclairer des pratiques de soins de santé qui répondent mieux aux besoins des parents autistes. Il est important de noter que ces résultats ont des implications plus larges pour l'amélioration des soins de santé dans d'autres domaines où les personnes autistes font face à des défis similaires. En se concentrant sur les expériences localisées au sein de l'infrastructure de santé australienne, cette recherche fournit des éclairages qui contribuent à des interventions de soins de santé inclusifs plus efficaces, garantissant que les personnes autistes reçoivent le soutien dont elles ont besoin pendant ces étapes critiques de la vie.

Background: Autistic people often face significant challenges in navigating health care systems, particularly during the vulnerable perinatal period. Many report inadequate care, feeling misunderstood, and being unsupported in addressing their health needs. We explored the pregnancy and early parenthood experiences of Autistic individuals in Australia, addressing the unique health care barriers they may face. Methods: To address the study aims, we interviewed 19 Autistic participants living in Australia about their pregnancy and early parenthood experiences. We conducted interviews using multiple modes, including written responses, virtual meetings, or phone calls to ensure accessibility. We analyzed the data using reflexive thematic analysis. Results: We constructed four key themes from the data. The first theme, “Pregnancy was good for me,” reflected feelings of body positivity and empowerment during pregnancy. Theme 2, “Hyperfocus as an understatement,” illustrated participants’ intense desire to gather information on every aspect of pregnancy and parenthood, which both facilitated and hindered their well-being. The third theme, “Lost in the system,” described the social drain caused by unpredictable health care interactions. The final theme, “Making things work for me,” detailed the coping mechanisms and strategies participants used to manage the demands of pregnancy and early parenthood. Conclusions: Our findings amplify the stories of competence and empowerment among Autistic parents, highlighting their experiences of resilience and agency in navigating these life transitions. It acknowledges the positive aspects of Autistic parenthood, which are often overlooked in research, and seeks to enhance the evidence base to inform health care practices that better meet the needs of Autistic parents. Importantly, these findings have broader implications for improving health care in other areas where Autistic people face similar challenges. By focusing on the localized experiences within Australia’s health infrastructure, this research provides insights that contribute to more effective inclusive health care interventions, ensuring that Autistic individuals receive the support they need during these critical life stages.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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12 / 41 (29,3 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
25 / 160 (15,6 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 25 / 81 (30,9 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 17 / 133 (12,8 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
81 / 160 (50,6 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 57 / 133 (42,9 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
56 / 81 (69,1 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 56 / 160 (35,0 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 40 / 57 (70,2 %).
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