Élaboration d'un modèle conceptuel de la solitude chez des adultes autistes verbaux au moyen d'analyses qualitatives de contenu

Titre original en anglais : Development of a Conceptual Model of Loneliness in Verbal Autistic Adults Using Qualitative Content Analyses

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Schiltz, H., Su, D., Lerner, J., Mazefsky, C., & Lord, C. (2025). Development of a Conceptual Model of Loneliness in Verbal Autistic Adults Using Qualitative Content Analyses. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-025-07005-5

Date de publication: 15/10/2025 Ajout dans AutiHub: 15/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices autistes mentionné·es dans la publication
1
  1. Hillary Schiltz
  2. Derica Su
  3. Juliette Lerner
  4. Carla Mazefsky
  5. Catherine Lord

Résumé

OBJECTIF : La solitude a de graves conséquences sur la santé physique et mentale. Par conséquent, la forte vulnérabilité des adultes autistes à la solitude est préoccupante (Hymas et al., dans : Rev J Autism Dev Disord., 2022. https://doi.org/10.1007/s40489-022-00330-w). Toutefois, des questions fondamentales concernant l'opérationnalisation de la solitude et son importance pour la communauté autiste restent largement sans réponse et constituaient donc les objectifs de la présente étude. METHODES : Les procédures ont suivi les étapes initiales des lignes directrices du PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System). Un modèle conceptuel préliminaire de la solitude a été élaboré à partir de la littérature portant sur la population générale et présenté à des groupes de discussion et à des entretiens individuels impliquant 13 adultes autistes et 5 professionnels de l'autisme. Les transcriptions ont été analysées à l'aide d'une analyse qualitative de contenu. RESULTATS : Les participants ont indiqué que la recherche sur la solitude chez les adultes autistes était utile en raison de sa fréquence, de son importante incidence négative, de la nécessité de remettre en question les idées fausses et d'identifier des stratégies de prévention et d'intervention. Les révisions apportées à un modèle conceptuel initialement proposé de la solitude dans l'autisme comprenaient des clarifications (p. ex., satisfaction à l'égard des relations par opposition à la présence de relations), des modifications (p. ex., fréquence par opposition à disponibilité des contacts) et des ajouts (p. ex., épuisement social, sentiments de différence et animaux). CONCLUSION : Notre modèle conceptuel proposé de la solitude dans l'autisme identifie des nuances et concepts clés négligés par les modèles et mesures de la solitude élaborés pour des populations non autistes. Ces résultats soulignent la nécessité d'améliorer les méthodes d'évaluation de la solitude chez les adultes autistes.

PURPOSE: Loneliness has serious consequences for physical and mental health. Therefore, the high vulnerability of autistic adults to loneliness is concerning (Hymas et al., in: Rev J Autism Dev Disord., 2022. https://doi.org/10.1007/s40489-022-00330-w ). However, foundational questions regarding the operationalization and importance of loneliness to the autistic community remain largely unanswered, and thus were the aims of the current study. METHODS: Procedures followed initial steps of the PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) guidelines. A preliminary conceptual model of loneliness was developed based on literature in the general population and presented to focus groups and individual interviews involving 13 autistic adults and 5 autism professionals. Transcripts were analyzed using qualitative content analysis. RESULTS: Participants indicated that research on loneliness in autistic adults was worthwhile because of the commonality, significant negative impact, need to challenge misconceptions, and identify prevention/intervention strategies. Revisions to an initially proposed conceptual model of loneliness in autism included clarifications (e.g., satisfaction with vs. presence of relationships), modifications (e.g., frequency vs. availability of contact), and additions (e.g., social exhaustion, feelings of difference, and animals). CONCLUSION: Our proposed conceptual model of loneliness in autism identifies key nuances and concepts overlooked by models and measures of loneliness developed for non-autistic populations. These findings underscore the need to improve methods for assessing loneliness among autistic adults.

Bibliographie citée par cette référence

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