« La clé de cela n'est pas tant la technologie. C'est la personne qui utilise la technologie » : perspectives sur la prestation de télésanté pour les adultes autistes pendant la pandémie de COVID-19

Titre original en anglais : ‘The key to this is not so much the technology. It’s the individual who is using the technology’: Perspectives on telehealth delivery for autistic adults during the COVID-19 pandemic

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Ali, D., O’Brien, S., Hull, L., Kenny, L., & Mandy, W. (2022). ‘The key to this is not so much the technology. It’s the individual who is using the technology’: Perspectives on telehealth delivery for autistic adults during the COVID-19 pandemic. Autism, 27(2), 552-564. https://doi.org/10.1177/13623613221108010

Date de publication: 06/07/2022 Ajout dans AutiHub: 12/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

La pandémie de COVID-19 a entraîné un passage à grande échelle à la prestation à distance des services de santé. Cependant, peu de recherches ont directement exploré les expériences de télésanté des adultes autistes, une population fortement touchée par les inégalités de santé et les obstacles à l'accès aux soins. Cette étude a recueilli les expériences de télésanté de 11 adultes autistes (âgés de 27 à 67 ans), de sept membres de la famille/aidants (âgés de 44 à 75 ans) s'exprimant au sujet de personnes autistes, et de six prestataires de services. Des entretiens qualitatifs approfondis ont été menés avec tous les participants, puis analysés thématiquement. Deux thèmes généraux ont été identifiés : la technologie facilite la communication et l'accès, sauf lorsqu'elle ne le fait pas, et l'in/flexibilité, avec un certain nombre de sous-thèmes. Les thèmes ont, d'une part, mis en évidence les aspects positifs de la prestation de télésanté, notamment la facilitation de certains aspects de la communication et la diminution du stress et, d'autre part, les aspects négatifs, tels qu'une rigidité accrue du système de santé, amplifiant les obstacles préexistants. Étant donné que les personnes autistes rencontrent des obstacles à l'accès aux soins de santé, cette étude souligne que ces obstacles pourraient, dans certains cas, être surmontés grâce à la prestation à distance, ainsi que les limites possibles de la télésanté pour certains adultes autistes. Résumé grand public La pandémie de COVID-19 a fait en sorte que de nombreux services de santé ont dû passer en ligne, par exemple vers les appels vidéo ou le téléphone. Cependant, peu d'études ont examiné ce que les adultes autistes pensent de ce type de prestation de services. Il est important de le savoir, car les personnes autistes peuvent avoir une moins bonne santé que les personnes non autistes, et elles peuvent également rencontrer davantage de difficultés à accéder aux services que les personnes non autistes. Cette étude a interrogé 11 adultes autistes (âgés de 27 à 67 ans), sept membres de la famille/aidants (âgés de 44 à 75 ans) s'exprimant au sujet d'adultes autistes et six prestataires de services sur leurs expériences d'accès à un service de télésanté ou de fourniture d'un tel service. Ces expériences ont été recueillies au moyen d'entretiens, puis analysées par analyse thématique. Les deux thèmes principaux étaient : la technologie facilite la communication et l'accès, sauf lorsqu'elle ne le fait pas, et l'in/flexibilité. Les thèmes ont souligné certains aspects positifs de la prestation de télésanté, notamment une communication améliorée et une diminution du stress. Les thèmes ont également souligné des aspects négatifs de la télésanté, tels qu'une rigidité accrue du système de santé, amplifiant les obstacles préexistants. Comme les personnes autistes rencontrent de nombreux obstacles à l'accès aux soins de santé, cette étude encourage les chercheurs et les prestataires de soins de santé à réfléchir à la manière dont ces obstacles pourraient être surmontés par la télésanté, ainsi qu'aux limites possibles de la télésanté pour certaines personnes autistes.

The COVID-19 pandemic prompted a large-scale move to remote delivery of healthcare services. However, little research has directly explored telehealth experiences of autistic adults, a population strongly affected by health inequalities and care access barriers. This study sought telehealth experiences of 11 autistic adults (aged 27–67 years), seven family members/carers (aged 44–75) reporting about autistic people and six service providers. In-depth qualitative interviews were conducted with all participants, which were then thematically analysed. Two over-arching themes identified were technology aids communication and access – except when it doesn’t, and in/flexibility, with a number of sub-themes. The themes, on one hand, highlighted positives of telehealth delivery, including easing some aspects of communication and decreased stress and, on the other hand, negatives, such as increased rigidity of the healthcare system, amplifying pre-existing barriers. Considering autistic people experience barriers to accessing healthcare, this study highlights such barriers could be, in some instances, addressed via remote delivery, as well as possible limitations of telehealth for some autistic adults. Lay abstract The COVID-19 pandemic meant that a lot of healthcare services had to move online, such as to video-calls, or to telephone. However, not many studies have looked at how autistic adults feel about this kind of service delivery. It is important to know this, as autistic people may have poorer health than non-autistic people, and they may also struggle to access services more than non-autistic people. This study asked 11 autistic adults (aged 27–67 years), seven family members/carers (aged 44–75) reporting about autistic adults and six service providers about their experiences of accessing or providing a telehealth service. These experiences were collected through interviews, which were then analysed through thematic analysis. Two main themes were: technology aids communication and access – except when it doesn’t, and in/flexibility. The themes pointed out some positive aspects of telehealth delivery, including improved communication and decreased stress. The themes also pointed out negative aspects of telehealth, such as increased rigidity of the healthcare system, amplifying pre-existing barriers. Because autistic people have many barriers to accessing healthcare, this study encourages researchers and healthcare providers to think about how such barriers could be addressed through telehealth, and about the possible limitations of telehealth for some autistic people.

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