« Un joli parapluie sûr pour vous décrire » ou « sans signification » : une enquête en ligne sur les opinions d'adultes neurodivergents résidant au Royaume-Uni concernant la terminologie liée à la neurodiversité
Titre original en anglais : ‘A Lovely Safe Umbrella to Describe Yourself With’ or ‘Meaningless’: An Online Survey of UK-Based Neurodivergent Adults’ Views of Neurodiversity-Related Terminology
Grant, A., Leigh, J., Botha, M., Macdonald, S. J., Williams, K., Williams, G., Rose, K., Memmott, A., & Pearson, A. (2025). ‘A Lovely Safe Umbrella to Describe Yourself With’ or ‘Meaningless’: An Online Survey of UK-Based Neurodivergent Adults’ Views of Neurodiversity-Related Terminology. Neurodiversity, 3. https://doi.org/10.1177/27546330251390590
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Auteurs
Résumé
Contexte : La neurodivergence désigne les personnes dont les manières de se comporter et de penser divergent de la norme. Les exemples incluent l'autisme, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), la dyspraxie, la dyslexie et le syndrome de Tourette. Les personnes neurodivergentes déclarent être stigmatisées, notamment par le langage. Les préférences linguistiques des adultes neurodivergents ont été largement limitées à des études centrées sur des formes uniques de neurodivergence, principalement l'autisme. Méthodes : Nous avons mené une enquête en ligne auprès de 901 adultes neurodivergents du Royaume-Uni, portant sur leur utilisation de la terminologie liée à la neurodivergence et leurs réflexions à ce sujet, y compris des termes tels que « neurodiversité » et « neurodivergence ». L'analyse a utilisé des statistiques descriptives et une analyse thématique. Résultats : Presque tous les participants (98,8 %) avaient entendu parler de la neurodiversité, et 74,8 % utilisaient une terminologie relative à la neurodiversité. Nous avons élaboré trois thèmes. Premièrement, « un terme parapluie », centré sur les aspects positifs et négatifs de la manière dont la « neurodivergence » englobait plusieurs formes de neurodivergence. Deuxièmement, « compréhension de la neurodivergence (par opposition à neurodiverse) », centré sur un manque de compréhension de la terminologie de la neurodiversité. Troisièmement, « stigmatisation et identité », centré sur le potentiel de la terminologie de la neurodiversité à réduire la stigmatisation et, simultanément, à accroître la stigmatisation envers des types individuels de neurodivergence, y compris l'autisme et le TDAH. Conclusion : Les personnes fournissant des services aux personnes neurodivergentes devraient généralement utiliser correctement la terminologie de la neurodiversité, mais pourraient également refléter les choix linguistiques de la personne lorsqu'elles communiquent en tête-à-tête.
Bibliographie citée par cette référence
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-
Tom Shakespeare (2004). Social models of disability and other life strategies . Scandinavian Journal of Disability Research, 6(1), 8-21. Stockholm University Press.Crossref OpenAlex
-
Abbasi K. (2023). Under-representation of women in research: A status quo that is a scandal . BMJ, 382.Type: AutreCrossref
-
Meng-Chuan Lai , Michael Lombardo , Bonnie Auyeung , Bhismadev Chakrabarti , Simon Baron-Cohen (2015). Sex/Gender Differences and Autism: Setting the Scene for Future Research . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11-24. Elsevier BV.Crossref OpenAlex
-
Amy L Accardo , Kerry K Cormier (2025). What Does Neurodiversity Mean to You? Shared Meanings from University Students, Faculty and Staff . Neurodiversity, 3. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Scot Danforth , Virginia Navarro (2001). Hyper Talk: Sampling the Social Construction of ADHD in Everyday Language . Anthropology & Education Quarterly, 32(2), 167-190. Wiley.Crossref OpenAlex
-
Melissa Anderson-Chavarria (2022). The autism predicament: models of autism and their impact on autistic identity . Disability & Society, 37(8), 1321-1341. Informa UK Limited.Crossref OpenAlex
-
Lorcan Kenny , Caroline Hattersley , Bonnie Molins , Carole Buckley , Carol Povey , Elizabeth Pellicano (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community . Autism, 20(4), 442-462. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Erin E. Andrews , Anjali J. Forber-Pratt , Linda R. Mona , Emily M. Lund , Carrie R. Pilarski , Rochelle Balter (2019). #SaytheWord: A disability culture commentary on the erasure of “disability”. Rehabilitation Psychology, 64(2), 111-118. American Psychological Association (APA).Crossref OpenAlex
-
Lindsay O’Dell , Hanna Bertilsdotter Rosqvist *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Francisco Ortega , Charlotte Brownlow , Michael Orsini (2016). Critical autism studies: exploring epistemic dialogues and intersections, challenging dominant understandings of autism . Disability & Society, 31(2), 166-179. Informa UK Limited.
-
Becker R. (2022). Gender and survey participation an event history analysis of the gender effects of survey participation in a probability-based multi-wave panel study with a sequential mixed-mode design [application/pdf] . Methods, Data, Analyses, 16(1), 29.Type: AutreCrossref
-
Ewelina Rydzewska , Laura Anne Hughes-McCormack , Christopher Gillberg , Angela Henderson , Cecilia MacIntyre , Julie Rintoul et al. (2018). Prevalence of long-term health conditions in adults with autism: observational study of a whole country population . BMJ Open, 8(8), e023945. BMJ.Crossref OpenAlex
-
Marcie Berman , Lisa A. Eaton , Ryan J. Watson , Valerie A. Earnshaw , John Mark Wiginton , Eric Layland (2023). Factors Associated with Disclosure of Sexual Orientation Among Black Sexual Minority Men . LGBT Health, 10(1), 51-61. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
S. Bentolhoda Mousavi , Dusica Lecic-Tosevski , Hassan Khalili , S. Zeinab Mousavi , S. Zeinab Mousavi , S. Zeinab Mousavi (2020). To be able, or disable, that is the question: A critical discussion on how language affects the stigma and self-determination in people with parability . International Journal of Social Psychiatry, 66(5), 424-430. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Monique Botha *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Robert Chapman *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Morénike Giwa Onaiwu *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Steven K. Kapp *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Abs S. Ashley *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Nick Walker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2024). The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory . Autism, 28(6), 1591-1594. SAGE Publications.
-
Kristen Bottema‐Beutel , Steven K. Kapp *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Noah J. Sasson , Morton Ann Gernsbacher , Heini M Natri *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Monique Botha *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2023). Anti-ableism and scientific accuracy in autism research: a false dichotomy . Frontiers in Psychiatry, 14, 1244451-1244451. Frontiers Media SA.
-
Robert Chapman *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2020). Defining neurodiversity for research and practice . Dans Neurodiversity Studies (pp. 218-220). Routledge.
-
Matt I. Brown , Heidi R. Fisher (2023). Promoting neurodiversity without perpetuating stereotypes or overlooking the complexity of neurodevelopmental disorders . Industrial and Organizational Psychology, 16(1), 36-40. Cambridge University Press (CUP).Crossref OpenAlex
-
Desiree R. Jones , Christina Nicolaidis , Lisa J. Ellwood , Arianne Garcia , Khalilah R. Johnson , Kristina Lopez et al. (2020). An Expert Discussion on Structural Racism in Autism Research and Practice . Autism in Adulthood, 2(4), 273-281. SAGE Publications.
-
Bruan V. (2021). Thematic analysis: A practical guide . Thematic analysis: A practical guide.Type: AutreCrossref
-
Riley Buijsman , Sander Begeer , Anke Scheeren (2023). ‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person-first language preference in Dutch adults with autism and parents . Autism, 27(3), 788-795. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Akash Sharma , Nguyen Tran Minh Duc , Tai Luu Lam Thang , Nguyen Hai Nam , Sze Jia Ng , Kirellos Said Abbas et al. (2021). A Consensus-Based Checklist for Reporting of Survey Studies (CROSS) . Journal of General Internal Medicine, 36(10), 3179-3187. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex
-
Bury S. M. (2020). “It defines who I am” or “it’s something I have”: What language do [autistic] Australian adults [on the autism spectrum] prefer? Journal of Autism and Developmental Disorders, 53, 1.Type: AutreCrossref
-
Anna Stenning *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Hanna Bertilsdotter Rosqvist *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2021). Neurodiversity studies: mapping out possibilities of a new critical paradigm . Disability & Society, 36(9), 1532-1537. Informa UK Limited.
-
Campbell J. (1996). Disability politics understanding our past, changing our future . Disability politics understanding our past, changing our future.Type: AutreCrossref
-
Steven K. Kapp *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2020). Autistic Community and the Neurodiversity Movement . Springer Singapore.
-
Ásta Jóhannsdóttir , Snæfríður Þóra Egilson , Freyja Haraldsdóttir (2022). Implications of internalised ableism for the health and wellbeing of disabled young people . Sociology of Health & Illness, 44(2), 360-376. Wiley.Crossref OpenAlex
-
Alice Turnock , Kate Langley , Catherine R.G. Jones (2022). Understanding Stigma in Autism: A Narrative Review and Theoretical Model . Autism in Adulthood, 4(1), 76-91. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Dwyer P. (2025). Neurodiversity movement identification and perceived appropriateness of terms used to describe autism . Autism in Adulthood, 1.Type: AutreCrossref
-
Miranda Fricker (2007). Epistemic Injustice . Oxford University PressOxford.Type: Livre DOI: 10.1093/acprof:oso/9780198237907.001.0001 OpenAlex: https://openalex.org/W4252633962Crossref OpenAlex
-
Hall S. (1997). Representation: Cultural representations and signifying practices . Representation: Cultural representations and signifying practices.Type: AutreCrossref
-
Johannes Heyl , Flavien Hardy , Katie Tucker , Adrian Hopper , Maria J. Marchã , Ashley Liew et al. (2023). Data quality and autism: Issues and potential impacts . International Journal of Medical Informatics, 170, 104938. Elsevier BV.Crossref OpenAlex
-
Amanda Taboas , Karla Doepke , Corinne Zimmerman (2023). Preferences for identity-first versus person-first language in a US sample of autism stakeholders . Autism, 27(2), 565-570. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Hannah Hobson , Umar Toseeb , Jenny L Gibson (2024). Developmental language disorder and neurodiversity: Surfacing contradictions, tensions and unanswered questions . International Journal of Language & Communication Disorders, 59(4), 1505-1516. Wiley.Crossref OpenAlex
-
Heini M Natri *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Oluwatobi Abubakare *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Kassiane Asasumasu *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Abha Basargekar , Flavien Beaud , Monique Botha *Auteur·ice autiste. En savoir plus… et al. (2023). Anti‐ableist language is fully compatible with high‐quality autism research: Response to S inger et al. (2023) . Autism Research, 16(4), 673-676. Wiley.
-
Marlies J Visser , Ruth MH Peters , Marjolein Luman (2024). Understanding ADHD-related stigma: A gender analysis of young adult and key stakeholder perspectives . Neurodiversity, 2. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Shae Wissell , Judith Hudson , Rebecca L. Flower , William Goh (2025). ‘I hate calling it a disability’: Exploring how labels impact adults with dyslexia through an intersectional lens . Neurodiversity, 3. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
NICE. (2021). Autism spectrum disorder in adults: Diagnosis and management. CG142. NICE. https://www.nice.org.uk/guidance/cg142Type: AutreCrossref
-
Etain Quigley , Tara Gallagher (2026). Neurodiversity and higher education: double masking by neurodivergent students . European Journal of Special Needs Education, 41(2), 286-302. Informa UK Limited.Crossref OpenAlex
-
Sonny Jane Wise (2024). We’re All Neurodiverse . John Murray Press.Crossref OpenAlex
-
ONS (2022). Ethnic group, England and Wales: Census 2021 . Disability, England and Wales: Census 2021.Type: AutreCrossref
-
(s. d.). Pinker S. (1994 April 5). The game of the name. New York Times. https://stevenpinker.com/files/pinker/files/1994_04_03_newyorktimes.pdfType: AutreCrossref
-
Rose K. (2024). What is neurodiversity? The Autistic Advocate. https://theautisticadvocate.com/what-is-neurodiversity-new/Type: AutreCrossref
-
Samuels E. (2017). The disability studies reader . The disability studies reader, 343.Type: AutreCrossref
-
Shreffler J. (2023). Type I and type II errors and statistical power . Type I and type II errors and statistical power.Type: AutreCrossref
-
Paul Stenner (s. d.). Using Q methodology, a neurodiverse group of neurodiversity researchers ask: What is the neurodiversity movement and what should it do? Neurodiversity.Type: AutreCrossref
-
Stewart G. R. (2025). Aging across the autism spectrum . Annual Review of Developmental Psychology, 7, 4.1.Type: AutreCrossref
-
Walker, Nick (2021). Neuroqueer heresies notes on the neurodiversity paradigm, autistic empowerment, and postnormal possibilities . Neuroqueer heresies: Notes on the neurodiversity paradigm, autistic empowerment, and postnormal possibilities.Type: Autre OpenAlex: https://openalex.org/W7011697317Crossref