Le spectre humain : une enquête phénoménologique au sein de la neurodiversité

Titre original en anglais : The Human Spectrum: A Phenomenological Enquiry within Neurodiversity

Murray, D., Milton, D., Green, J., & Bervoets, J. (2022). The Human Spectrum: A Phenomenological Enquiry within Neurodiversity. Psychopathology, 56(3), 220-230. https://doi.org/10.1159/000526213

Date de publication: 30/09/2022 Ajout dans AutiHub: 04/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

INTRODUCTION : L’autisme a généralement été caractérisé par ses manifestations externes plutôt que par la phénoménologie vécue, avec des conséquences tant pour la recherche que pour la pratique. Récemment, les appels en faveur d’une plus grande enquête phénoménologique dans l’autisme se sont multipliés, mais peu de travaux effectifs ont été rapportés. MÉTHODE : Une auto-investigation phénoménologique participative partagée a été menée par les quatre auteurs sur l’expérience vécue de part et d’autre de la distinction autiste/non autiste. La taille de l’échantillon a été choisie comme nécessaire à la faisabilité et à l’acceptabilité d’un tel travail pour les participants dans ce contexte. Les rôles de « chercheur » et d’« interviewé » ont été délibérément alternés entre les participants afin d’établir la confiance et la réciprocité. Une réduction phénoménologique initiale, ou mise entre parenthèses, a été appliquée à la description et à l’enregistrement de l’expérience vécue intime de chaque participant dans un certain nombre de domaines clés, couvrant les relations sociales, l’environnement physique, le développement et la vie adulte. Ces expériences ont été partagées dans le cadre d’un dialogue afin de les ouvrir à l’investigation et au questionnement des autres, avec alternance des rôles d’intervieweur et de répondant. Une troisième étape a synthétisé ces observations partagées entre les individus en thèmes de continuité et de différence. RÉSULTATS : Un certain nombre de thèmes émergents, tels que le besoin de confiance et de fiabilité, et l’impact du contexte sur la régulation des émotions, la sociabilité et l’empathie, ont montré des similitudes frappantes entre tous les participants. D’autres thèmes, tels que l’expérience sensorielle primaire et l’intégration sociale, ont mis en évidence des différences plus nettes entre l’autisme et la non-autisme dans le développement et le monde adulte. Les thèmes de la focalisation des intérêts et de l’attention ont été marqués à la fois par des similitudes et des différences. CONCLUSIONS : Cette méthode phénoménologique partagée a été considérée comme une première étape dans un nouveau domaine d’investigation active de la phénoménologie autistique. Elle s’est avérée efficace pour susciter des informations détaillées sur l’expérience de soi. Les résultats ont suggéré des hypothèses pour une nouvelle compréhension de l’autisme au sein du spectre plus large de l’expérience « humaine » ; par exemple, le besoin fondamental commun de confiance et de connexion sociale, mais des différences frappantes dans l’expérience sensorielle. Ils ont suggéré que certaines caractéristiques longtemps considérées comme intrinsèques à l’autisme, telles que la méprise sociale et l’empathie réduite, pourraient être comprises autrement comme des résultats dépendants de l’état, conditionnés par des contextes et des interactions spécifiques. Des implications sont suggérées pour être testées dans de futures recherches, la théorie du développement et la pratique de l’intervention.

INTRODUCTION: Autism has typically been characterized by its external manifestations rather than experienced phenomenology, with consequent impacts on both research and practice. There have recently been increasing calls for more phenomenological enquiry in autism, but little actual work reported. METHOD: A shared participatory phenomenological self-investigation was conducted, by the four authors, of lived experience across the autistic/non-autistic divide. The sample size was chosen as necessary for the feasibility and acceptability to participants of such work in this context. Roles of "researcher" and "interviewee" were purposefully alternated between participants to establish trust and reciprocity. Initial phenomenological reduction or bracketing was applied to the description and recording of each participant's intimate lived experience in a number of key domains across social relationships, the physical environment, development, and in adult life. These experiences were shared within dialogue to open them to investigation and questioning from the others, with alternating interviewer and respondent roles. A third step synthesized these shared observations across individuals into themes of continuity and difference. RESULTS: A number of emergent themes, such as the need for trust and reliability, and the impact of context on regulation of emotion, sociability, and empathy, showed striking commonalities between all participants. Other themes, such as primary sensory experience and social joining, pointed up more clear differences between autism and non-autism in development and the adult world. Themes of interest-focus and attention were marked by both commonalities and difference. CONCLUSIONS: This shared phenomenological method was taken as a first step within a new area of active investigation in autistic phenomenology. It proved successful in eliciting detailed information on self-experience. The results suggested hypotheses for a new understanding of autism within the wider "human" spectrum of experience; for instance, the common basic need for trust and social connection but striking differences in sensory experience. It suggested that some characteristics long thought intrinsic to autism, such as social mis-perception and reduced empathy, may be alternatively understood as state-dependent outcomes contingent on specific contexts and interactions. Implications are suggested for testing in further research, developmental theory, and intervention practice.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
6 / 27 (22,2 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
13 / 129 (10,1 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 13 / 54 (24,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 12 / 120 (10,0 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
54 / 129 (41,9 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 46 / 120 (38,3 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
41 / 54 (75,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 41 / 129 (31,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 34 / 46 (73,9 %).
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