Acceptabilité et mise en œuvre d'un bilan de santé en soins primaires pour les personnes autistes : résultats de questionnaires d'évaluation et d'entretiens

Titre original en anglais : Acceptability and Implementation of a Primary Care Health Check for Autistic People: Findings From Evaluation Questionnaires and Interviews

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Merrick, H., Taylor, H., Ingham, B., Finch, T., Al-Ashmori, S., Herrington, R., Scarlett, C., Buckley, C., Cooper, S., Fernandez-García, C., Haining, S., Lees, R., Lennox, N., Moss, S., Nicholls, T., Nicolaidis, C., Osborne, M., Raymaker, D. M., Robinson, T.,..., & Parr, J. R. (2026). Acceptability and Implementation of a Primary Care Health Check for Autistic People: Findings From Evaluation Questionnaires and Interviews. Autism, 13623613261433106-13623613261433106. https://doi.org/10.1177/13623613261433106

Date de publication: 16/06/2026 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
23
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 23 (4,3 %)
  1. Hannah Merrick
  2. Helen Taylor
  3. Barry Ingham
  4. Tracy Finch
  5. Sarah Al-Ashmori
  6. Ruby Herrington
  7. Clare Scarlett
  8. Carole Buckley
  1. Sally‐Ann Cooper
  2. Cristina Fernandez-García
  3. Shona Haining
  4. Rhianna Lees
  5. Nicholas Lennox
  6. Sebastian Moss
  7. Tim Nicholls
  8. Christina Nicolaidis
  1. Malcolm Osborne
  2. Dora M Raymaker *
  3. Tomos Robinson
  4. Anna Urbanowicz
  5. James Wason
  6. Colin Wilson
  7. Jeremy R. Parr

Résumé

Les personnes autistes présentent des taux plus élevés d'affections physiques et de santé mentale et rencontrent des obstacles à l'accès aux soins de santé. Cette étude a évalué l'acceptabilité et la mise en œuvre d'un bilan de santé en soins primaires co-conçu pour les personnes autistes (18 ans et plus), réalisé dans le cadre d'un essai contrôlé randomisé dans le nord de l'Angleterre examinant l'efficacité clinique et le rapport coût-efficacité. À la suite des bilans de santé, toutes les personnes autistes, les aidants/soutiens et les cliniciens ont été invités à remplir des questionnaires d'évaluation, et un sous-ensemble a été invité à participer à un entretien. Quatre-vingt-une personnes autistes, 11 aidants/soutiens et 18 cliniciens ont retourné des questionnaires et ont fait l'objet d'une analyse descriptive ; 44 participants ont été interrogés. Les résultats ont montré que le questionnaire pré-rendez-vous et le rendez-vous de bilan de santé étaient considérés comme acceptables, appréciés et bénéfiques par tous les groupes. Les aidants/soutiens ont rapporté des effets positifs de leur rôle dans la réduction de l'anxiété et le soutien à la communication. L'analyse des entretiens, éclairée par la théorie du processus de normalisation, a mis en évidence des facteurs importants à prendre en compte pour la mise en œuvre à grande échelle du bilan de santé. Cela incluait l'importance de fournir des orientations et des ressources claires avant le bilan de santé et de garantir un financement et des capacités suffisants en soins primaires. Des bilans de santé peuvent être proposés aux personnes autistes dans les quartiers locaux afin de réduire les inégalités de santé. Les bilans de santé nécessitent des ressources adéquates, une formation du personnel et une intégration dans les systèmes de soins afin d'assurer une mise en œuvre réussie et leur pérennité. Résumé non scientifique Améliorer les soins de santé pour les personnes autistes : une étude d'un nouveau bilan de santé en soins primaires Les personnes autistes rencontrent souvent davantage de problèmes de santé et ont une espérance de vie moyenne plus courte que les personnes non autistes. Elles peuvent également avoir davantage de difficultés à accéder à des soins de santé répondant à leurs besoins. Pour y remédier, des chercheurs ont élaboré un nouveau bilan de santé spécifiquement destiné aux personnes autistes, à utiliser dans les cabinets de médecine générale. Ce bilan de santé comprenait un questionnaire pré-rendez-vous pour aider à préparer la visite et un rendez-vous plus long avec un clinicien formé. Cette étude a examiné dans quelle mesure le bilan de santé était acceptable pour les personnes autistes, leurs aidants/soutiens et les cliniciens, ainsi que les facteurs qui contribueront à son bon fonctionnement en pratique. Elle a utilisé des questionnaires et des entretiens pour recueillir les points de vue des personnes autistes ayant reçu le bilan de santé, des cliniciens qui l'ont réalisé et des aidants/soutiens qui ont assisté au rendez-vous. La plupart des personnes autistes ont estimé que le bilan de santé était utile et qu'elles y participeraient de nouveau. Le questionnaire pré-rendez-vous a aidé les personnes à communiquer des informations importantes, bien que certaines aient trouvé difficile de le remplir et que certaines personnes aient eu besoin d'aide pour le remplir. Les aidants/soutiens ont également trouvé le processus utile pour soutenir l'adulte autiste et améliorer la communication. Les cliniciens ont indiqué avoir pu mettre en place des adaptations, utiliser le modèle de bilan de santé destiné aux cliniciens, et avoir trouvé utiles le temps supplémentaire et la structure fournis par le bilan de santé. Cependant, ils ont mentionné avoir besoin de davantage de ressources et de soutien pour le faire fonctionner dans la pratique quotidienne. Les entretiens ont montré que les personnes autistes, les aidants/soutiens et les cliniciens pensaient que le bilan de santé était une bonne idée et devrait être proposé plus largement. Il est important de veiller à ce que les personnes autistes comprennent ce à quoi elles doivent s'attendre du bilan de santé et qu'elles puissent demander des adaptations afin de répondre à leurs besoins. Pour que le bilan de santé fonctionne bien à long terme, les cabinets de médecine générale auront besoin de financements, d'une formation du personnel à la sensibilisation à l'autisme et de systèmes clairs pour réaliser les bilans de santé.

Autistic people experience higher rates of physical and mental health conditions and face barriers to accessing healthcare. This study evaluated the acceptability and implementation of a co-designed primary care health check for autistic people (18 years+), delivered within a randomised controlled trial in Northern England investigating clinical and cost-effectiveness. Following health checks, all autistic people, carers/supporters, and clinicians were invited to complete evaluation questionnaires and a subset invited for an interview. Eighty-one autistic people, 11 carers/supporters, and 18 clinicians returned questionnaires and were descriptively analysed; 44 participants were interviewed. Findings demonstrated that the pre-appointment questionnaire and health check appointment were reported to be acceptable, valued and beneficial by all groups. Carers/supporters reported positive impacts of their role in reducing anxiety and supporting communication. Interview analysis, informed by Normalisation Process Theory, highlighted important factors to consider for implementation of the health check at scale. This included the importance of providing clear guidance and resources ahead of the health check and ensuring enough funding and capacity in primary care. Health checks can be delivered to autistic people in local neighbourhoods to address heath inequalities. Health checks require adequate resources, staff training, and integration into care systems to ensure successful implementation and sustainability. Lay Abstract Improving healthcare for autistic people: a study of a new primary care health check Autistic people often face more health problems and shorter average life expectancy compared to non-autistic people. They can also find it harder to access healthcare that meets their needs. To help with this, researchers developed a new health check specifically for autistic people to be used in general practice settings. This health check included a pre-appointment questionnaire to help prepare for the visit and a longer appointment with a trained clinician. This study looked at how acceptable the health check was for autistic people, their carers/supporters, and clinicians, and what factors will help it work well in practice. It used questionnaires and interviews to collect views from autistic people who received the health check, clinicians who delivered it, and carers/supporters who attended the appointment. Most autistic people thought the health check was helpful and they would attend one again. The pre-appointment questionnaire helped people share important information, although some found it difficult to complete and some people needed support to complete it. Carers/supporters also found the process helpful in supporting the autistic adult and improving communication. Clinicians said they were able to put adjustments in place, use the clinician health check template, and found the extra time and structure the health check provided useful. However, they mentioned needing more resources and support to make it work in everyday practice. The interviews showed that autistic people, carers/supporters, and clinicians thought the health check is a good idea and should be offered more widely. It is important to make sure autistic people understand what to expect from the health check and that they can ask for adjustments to meet their needs. For the health check to work well long term, general practice settings will need funding, staff training in autism awareness, and clear systems for delivering the health checks.

Bibliographie citée par cette référence

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Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
149 / 261 (57,1 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 65 / 174 (37,4 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
135 / 149 (90,6 %)
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