« La meilleure façon de prévenir les suicides est de rendre la vie digne d’être vécue » : une enquête mixte au Royaume-Uni sur les perspectives de la communauté autiste concernant la prévention du suicide

Titre original en anglais : “The best way we can stop suicides is by making lives worth living”: a mixed-methods survey in the UK of perspectives on suicide prevention from the autism community

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref
En savoir plus sur les sources utilisées

Moseley, R., Marsden, S. J., Pelton, M., Weir, E. M., Procyshyn, T. L., Allison, C., Parsons, T., Cassidy, S., Chikaura, T., Hodges, H., Mosse, D., Rodgers, J., Hall, I., Owens, L., Cheyette, J., Crichton, D., Hedley, D., & Baron-Cohen, S. (2026). “The best way we can stop suicides is by making lives worth living”: a mixed-methods survey in the UK of perspectives on suicide prevention from the autism community. eClinicalMedicine, 93, 103793. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2026.103793

Date de publication: 01/03/2026 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
18
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 18 (5,6 %)
  1. Rachel Moseley *
  2. Sarah J Marsden
  3. Mirabel Pelton
  4. Elizabeth M Weir
  5. Tanya L Procyshyn
  6. Carrie Allison
  1. Tracey Parsons
  2. Sarah Cassidy
  3. Tanatswa Chikaura
  4. Holly Hodges
  5. David Mosse
  6. Jacqui Rodgers
  1. Ian Hall
  2. Lewis Owens
  3. Jon Cheyette
  4. David Crichton
  5. Darren Hedley
  6. Simon Baron-Cohen

Résumé

Contexte : Les personnes autistes présentent un risque plus élevé de mourir par suicide que les personnes non autistes, mais les recherches axées sur la prévention du suicide chez les personnes autistes font défaut. Nous avions pour objectif de comprendre, à partir des personnes autistes et de celles qui les soutiennent, les voies de la prévention du suicide, l’équilibre entre les mesures de crise et la prévention à plus long terme, l’importance du diagnostic formel, ainsi que le rôle de la co-conception et de la coproduction dans les activités de prévention du suicide. Méthodes : Nous avons mené une enquête en ligne mixte en deux phases, axée sur les priorités, les opinions et les perspectives des personnes autistes et de leurs soutiens/alliés concernant les approches et stratégies visant à prévenir le suicide. Lors de la phase 1 (10 janvier-31 juillet 2024), au moyen de la première enquête, nous avons recueilli et analysé thématiquement des idées de prévention du suicide auprès de près de 1200 personnes autistes et de plus de 200 personnes s’identifiant comme soutiens et/ou alliés de personnes autistes. Lors de la phase 2 (rapportée ici), un groupe plus large de participants a évalué et classé ces idées au moyen d’une deuxième enquête en ligne, au cours de laquelle nous avons recueilli des données qualitatives et quantitatives. Les participants étaient des résidents du Royaume-Uni âgés de ≥16 ans qui s’identifiaient eux-mêmes comme appartenant à un ou plusieurs des groupes suivants : autiste ; personne ayant l’expérience de soutenir une personne autiste de tout âge ou de toute capacité ; et/ou personne ayant vécu un deuil à la suite du suicide d’une personne autiste qu’elle soutenait. L’enquête en ligne comprenait des questions fermées et ouvertes (qualitatives). Nous avons analysé thématiquement les réponses en texte libre et calculé des statistiques descriptives pour les questions fermées. Résultats : Entre le 1er novembre 2024 et le 31 janvier 2025, 2778 personnes ont répondu à l’enquête en ligne (phase 2), dont 2463 personnes autistes et 315 personnes non autistes s’identifiant comme soutiens/alliés de personnes autistes, parmi lesquelles certaines avaient vécu le deuil à la suite du suicide d’une personne autiste. Bien que certains participants aient indiqué que les interventions de crise (par exemple, des lignes d’assistance dédiées) étaient les plus urgentes, un plus grand nombre a accordé la priorité à des mesures préventives à plus grande échelle (par exemple, l’amélioration du soutien dans les écoles) afin de remédier aux inégalités systémiques, que certains participants percevaient comme étant à l’origine des pensées suicidaires. Dans l’ensemble de leurs réponses qualitatives et quantitatives, la plupart des participants recommandaient d’apporter un soutien aux personnes en attente d’une évaluation de l’autisme, mais certains étaient moins favorables à la fourniture de soutiens dédiés à l’autisme aux personnes qui s’autodiagnostiquent ou qui s’interrogent sur une possible identité autiste. Les données qualitatives et quantitatives indiquaient que la plupart des participants considéraient la co-conception et la coproduction d’interventions et d’initiatives visant à prévenir le suicide comme essentielles pour garantir qu’elles reflètent l’expertise et l’empathie que les personnes autistes pourraient apporter aux personnes confrontées à des expériences similaires. Interprétation : Ce travail qualitatif mené avec des experts par expérience soutient que le suicide chez les personnes autistes devrait être envisagé dans le contexte d’injustices généralisées et systémiques, plutôt que d’une psychopathologie individualiste. En conséquence, la mesure dans laquelle les interventions de crise peuvent réduire les taux de suicide dépend d’actions supplémentaires, systémiques, préventives et coordonnées visant à s’attaquer aux déterminants sociaux du suicide et à soutenir un bien-être durable dans ce groupe. Le soutien devrait être élaboré en partenariat avec les personnes autistes et leurs défenseurs, et être fondé sur les besoins plutôt que sur le diagnostic. Dans les recherches futures, les chercheurs, les praticiens et les décideurs politiques devraient développer des partenariats communautaires afin de faciliter la coélaboration de plans d’action et d’initiatives stratégiques à plusieurs niveaux pour la prévention du suicide. Financement : Autism Action (anciennement l’Autism Centre of Excellence at Cambridge).

Background: Autistic people are at higher risk of dying by suicide than are non-autistic people, but research focused on suicide prevention in autistic individuals is lacking. We aimed to understand, from autistic people and those who support them, the pathways to suicide prevention, the balance of crisis measures vs. longer-term prevention, the importance of formal diagnosis, and the role of co-design and co-production in suicide prevention activities. Methods: We undertook a mixed-methods, two-phase online survey focused on the priorities, views and perspectives of autistic people and their supporters/allies on approaches and strategies to prevent suicide. In Phase 1 (Jan 10-July 31, 2024), via the first survey, we collected and thematically analysed ideas for suicide prevention from almost 1200 autistic people and more than 200 people who identified as supporters and/or allies of autistic people. In Phase 2 (reported herein), a larger group of participants rated and ranked these ideas via a second online survey, during which we collected qualitative and quantitative data. Participants were UK residents aged ≥16 years who self-identified as being in one or more of the following groups: autistic; someone with experience supporting an autistic person of any age or ability; and/or someone with experience of bereavement by the suicide of an autistic person they supported. The online survey included closed-ended and open-ended (qualitative) questions. We thematically analysed free-text responses, and computed descriptive statistics for closed-ended questions. Findings: Between Nov 1, 2024, and Jan 31, 2025, 2778 individuals responded to the online survey (Phase 2), comprising 2463 autistic people and 315 non-autistic people who identified as supporters/allies of autistic people, some of whom had been bereaved by the suicide of an autistic person. Although some participants reported that crisis interventions (eg, dedicated helplines) were most urgent, a greater number prioritised larger-scale preventative measures (eg, improving support in schools) to address systemic inequalities, which some participants perceived as the root of suicidal thoughts. Across their qualitative and quantitative responses, most participants recommended providing support to people awaiting autism assessment, but some were less supportive of providing dedicated autism supports to people who self-diagnose or who are questioning a possible autistic identity. The qualitative and quantitative data suggested that most participants viewed co-design and co-production of interventions and initiatives to prevent suicide as vital for ensuring these reflect the expertise and empathy that autistic people could bring to individuals struggling with similar experiences. Interpretation: This qualitative work with experts by experience supports that suicide in autistic people should be viewed in the context of pervasive and systemic injustices, rather than individualistic psychopathology. Accordingly, the extent to which crisis interventions can reduce suicide rates is contingent on additional systemic, preventative, and coordinated actions to tackle the social determinants of suicide and support enduring wellbeing in this group. Support should be produced in partnership with autistic people and their advocates, and be needs-based rather than diagnosis-based. In future research, researchers, practitioners, and policymakers should develop community partnerships to facilitate co-development of strategic, multi-level action plans and initiatives for suicide prevention. Funding: Autism Action (previously the Autism Centre of Excellence at Cambridge).

Publications liées

Ces liens indiquent les prépublications, protocoles, versions publiées ou notices liées identifiés dans AutiHub.

Prépublications associées

Confirmé Niveau de fiabilité: Moyen Manuel
Confirmé Niveau de fiabilité: Moyen Manuel

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:31.

Références citées
42
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
7 / 42 (16,7 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
14 / 261 (5,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 14 / 111 (12,6 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 14 / 231 (6,1 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
111 / 261 (42,5 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 87 / 231 (37,7 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
97 / 111 (87,4 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 97 / 261 (37,2 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 73 / 87 (83,9 %).
  1. Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(15)00277-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2128937542
    Crossref OpenAlex
  2. (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th ed., Text Revision (DSM-5-TR) .
    Type: Autre
    Crossref
  3. Katherine M Keyes , Ezra Susser , Keely Cheslack-Postava , Christine Fountain , Kayuet Liu , Peter S Bearman (2012). Cohort effects explain the increase in autism diagnosis among children born from 1992 to 2003 in California . International Journal of Epidemiology, 41(2), 495-503. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/ije/dyr193 OpenAlex: https://openalex.org/W2159197552
    Crossref OpenAlex
  4. Damian F Santomauro , Darren Hedley , Ensu Sahin , Traolach Brugha , Mohsen Naghavi , Theo Vos et al. (2024). The global burden of suicide mortality among people on the autism spectrum: A systematic review, meta-analysis, and extension of estimates from the Global Burden of Disease Study 2021 . Psychiatry Research, 341, 116150. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.psychres.2024.116150 OpenAlex: https://openalex.org/W4401750101
    Crossref OpenAlex
  7. Shirley Hochhauser , Satya Rao , Elizabeth England-Kennedy , Sharmistha Roy (2020). Why social justice matters: a context for suicide prevention efforts . International Journal for Equity in Health, 19(1), 76. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12939-020-01173-9 OpenAlex: https://openalex.org/W3032375024
    Crossref OpenAlex
  8. Sophie Roper , Rebecca A. Charlton , Francesca Happé , Gavin R. Stewart (2025). Self-harm and suicidality experiences of autistic and non-autistic adults in midlife and old age . Molecular Autism, 16(1), 58. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13229-025-00693-x OpenAlex: https://openalex.org/W4416729617
    Crossref OpenAlex
  9. Ginny Russell , Sal Stapley , Tamsin Newlove‐Delgado , Andrew Salmon , Rhianna White , Fiona Warren et al. (2022). Time trends in autism diagnosis over 20 years: a UK population‐based cohort study . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(6), 674-682. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.13505 OpenAlex: https://openalex.org/W3193769374
    Crossref OpenAlex
  10. Underwood (2024). Childhood trauma as a mediator between autistic traits and depression: evidence from the ALSPAC birth cohort . medRxiv.
    Type: Prépublication
    Crossref
  11. Ian Marsh , Rachel Winter , Lisa Marzano (2022). Representing suicide: Giving voice to a desire to die? Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 26(1), 10-26. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13634593211046843 OpenAlex: https://openalex.org/W3201545231
    Crossref OpenAlex
  12. Charley Wilson , Nadia Butler , Zara Quigg , David Moore , Mark Bellis (2024). Relationships between neurodivergence status and adverse childhood experiences, and impacts on health, wellbeing, and criminal justice outcomes: findings from a regional household survey study in England . BMC Medicine, 22(1), 592. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12916-024-03821-1 OpenAlex: https://openalex.org/W4405522948
    Crossref OpenAlex
  13. Sarah Cassidy , Sheena K. Au‐Yeung , Ashley Robertson , Heather Cogger-Ward , Gareth Richards , Carrie Allison et al. (2022). Autism and autistic traits in those who died by suicide in England . The British Journal of Psychiatry, 221(5), 683-691. Royal College of Psychiatrists.
    Type: Article DOI: 10.1192/bjp.2022.21 OpenAlex: https://openalex.org/W4213221258
    Crossref OpenAlex
  14. Grant (2023). Unmet need, epistemic injustice and early death: how social policy for Autistic adults in England and Wales fails to slay Beveridge's Five Giants . Social Policy Review, 35, 239.
    Type: Autre
    Crossref
  17. Darren Hedley , Philip J. Batterham , Simon M. Bury , Angela Clapperton , Kathleen Denney , Cheryl Dissanayake et al. (2023). The Suicidal Ideation Attributes Scale-Modified (SIDAS-M): Development and preliminary validation of a new scale for the measurement of suicidal ideation in autistic adults . Autism, 27(4), 1115-1131. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221131234 OpenAlex: https://openalex.org/W4306160854
    Crossref OpenAlex
  18. Moseley (2025). “A combination of everything”: a mixed-methods approach to the factors which autistic people consider important in suicidality . Autism Adulthood.
    Type: Autre
    Crossref
  19. Neil Kenny , Jessica K. Doyle * , Finbar Horgan (2023). Transformative Inclusion: Differentiating Qualitative Research Methods to Support Participation for Individuals With Complex Communication or Cognitive Profiles . International Journal of Qualitative Methods, 22. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/16094069221146992 OpenAlex: https://openalex.org/W4320880701
    Crossref OpenAlex
  20. Anne V. Kirby , Kristina Feldman , Wilhelm Clark , Amber N Darlington , Alissa Atisme , Bobbi Duncan-Ishcomer et al. (2026). Influences on suicidality and suicide-prevention needs for the autistic community: Qualitative insights from multiple perspectives . Autism, 30(1), 61-73. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613251368019 OpenAlex: https://openalex.org/W4413989126
    Crossref OpenAlex
  21. Hannah Gellini , Magda Marczak (2024). “I Always Knew I Was Different”: Experiences of Receiving a Diagnosis of Autistic Spectrum Disorder in Adulthood—a Meta-Ethnographic Systematic Review . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 11(3), 620-639. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-023-00356-8 OpenAlex: https://openalex.org/W4321435731
    Crossref OpenAlex
  22. Gayle L. Overton , Ferran Marsà-Sambola , Rachael Martin , Penny Cavenagh (2024). Understanding the Self-identification of Autism in Adults: a Scoping Review . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 11(4), 682-702. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-023-00361-x OpenAlex: https://openalex.org/W4323360123
    Crossref OpenAlex
  23. Claire M Brown , Victoria Newell , Ensu Sahin , Darren Hedley (2024). Updated Systematic Review of Suicide in Autism: 2018–2024 . Current Developmental Disorders Reports, 11(4), 225-256. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40474-024-00308-9 OpenAlex: https://openalex.org/W4402498229
    Crossref OpenAlex
  24. Victoria Newell , Lucy Phillips , Chris Jones , Ellen Townsend , Caroline Richards , Sarah Cassidy (2023). A systematic review and meta-analysis of suicidality in autistic and possibly autistic people without co-occurring intellectual disability . Molecular Autism, 14(1), 12-12. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s13229-023-00544-7 OpenAlex: https://openalex.org/W4324354182
    Crossref OpenAlex
  25. Rory C O'Connor , Carol M Worthman , Marie Abanga , Nikoletta Athanassopoulou , Niall Boyce , Lai Fong Chan et al. (2023). Gone Too Soon: priorities for action to prevent premature mortality associated with mental illness and mental distress . The Lancet Psychiatry, 10(6), 452-464. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(23)00058-5 OpenAlex: https://openalex.org/W4376127477
    Crossref OpenAlex
  26. Cassidy (s. d.). 10. 1016/j.eclinm. 2026. 103793_bib16
    Type: Autre
    Crossref
  27. Johan Nyrenius , Jonas Eberhard , Mohammad Ghaziuddin , Christopher Gillberg , Eva Billstedt (2023). The ‘lost generation’ in adult psychiatry: psychiatric, neurodevelopmental and sociodemographic characteristics of psychiatric patients with autism unrecognised in childhood . BJPsych Open, 9(3), e89. Royal College of Psychiatrists.
    Type: Article DOI: 10.1192/bjo.2023.13 OpenAlex: https://openalex.org/W4377939917
    Crossref OpenAlex
  29. White (2025). LeDeR Annual Report: Learning from Lives and Deaths: People with a Learning Disability and Autistic People. 2023 .
    Type: Autre
    Crossref
  30. Jacqui Rodgers , Sarah Cassidy , Mirabel Pelton , Jane Goodwin , Janelle Wagnild , Nawaraj Bhattarai et al. (2024). Feasibility and acceptability of autism adapted safety plans: an external pilot randomised controlled trial . eClinicalMedicine, 73, 102662. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.eclinm.2024.102662 OpenAlex: https://openalex.org/W4399260110
    Crossref OpenAlex
  32. Moseley (2025). Community priorities for preventing suicide in autistic people: a two-phase cross-sectional approach to guide policy and practice . PsyArXiv.
    Type: Prépublication
    Crossref
  33. Jane Pirkis , Rakhi Dandona , Morton Silverman , Murad Khan , Keith Hawton (2024). Preventing suicide: a public health approach to a global problem . The Lancet Public Health, 9(10), e787-e795. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2468-2667(24)00149-x OpenAlex: https://openalex.org/W4402422308
    Crossref OpenAlex
  34. Katherine Ardeleanu , Hillary Steinberg , Tamara Garfield , Samuelle Voltaire , Lindsay Shea , M. Brown et al. (2025). Self-identification of autism: Why some autistic adults lack a clinical diagnosis and why this matters for inclusion . Autism, 29(9), 2344-2355. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613241297222 OpenAlex: https://openalex.org/W4404460462
    Crossref OpenAlex
  35. Rosie Underhill , Lucy Foulkes (2025). Self-Diagnosis of Mental Disorders: A Qualitative Study of Attitudes on Reddit . Qualitative Health Research, 35(7), 779-792. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/10497323241288785 OpenAlex: https://openalex.org/W4403540122
    Crossref OpenAlex
  36. Elizabeth O’Nions , Irene Petersen , Joshua E.J. Buckman , Rebecca A. Charlton , Claudia Cooper , Anne Corbett et al. (2023). Autism in England: assessing underdiagnosis in a population-based cohort study of prospectively collected primary care data . The Lancet Regional Health - Europe, 29, 100626. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.lanepe.2023.100626 OpenAlex: https://openalex.org/W4362579857
    Crossref
  37. Alina Friedman , Aspasia Paltoglou , Rossella Sorte (2024). A qualitative exploration of the experiences of self-diagnosed autistic women and gender-diverse individuals who are not pursuing an autism diagnosis . Neurodiversity, 2. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/27546330241307828 OpenAlex: https://openalex.org/W4405617200
    Crossref OpenAlex
  38. Braun (2021). Thematic analysis: A practical guide .
    Type: Autre
    Crossref
  39. Michele Merritt (2025). Rethinking Suicidality in the Context of Suicide-Affirmative Healthcare . International Mad Studies Journal, 3(SI1), e1-20. Inside Out & Associates Australia.
    Type: Article DOI: 10.58544/imsj.v3isi1.9491 OpenAlex: https://openalex.org/W7115706808
    Crossref OpenAlex
  40. Grove (2023). ‘Living in a world that's not about us': the impact of everyday life on the health and wellbeing of autistic women and gender diverse people . Womens Health, 19.
    Type: Autre
    Crossref
  41. (2025). The National Suicide Prevention Strategy .
    Type: Autre
    Crossref
  42. Pelton (2026). Removing the cloak of invisibility from a global public health crisis: reducing suicide deaths amongst autistic people. Unpublished .
    Type: Autre
    Crossref