Une analyse de portefeuille du financement de la recherche sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande, 2007–2021

Titre original en anglais : A portfolio analysis of autism research funding in Aotearoa New Zealand 2007–2021

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Emerson, L., Pellicano, E., Monk, R., Lim, M. S., Heaton, J. L., & McLay, L. (2023). A portfolio analysis of autism research funding in Aotearoa New Zealand 2007–2021. Autism, 136236132311559. https://doi.org/10.1177/13623613231155954

Titre de la revue ou du livre
Autism
Éditeur
SAGE Publications
Pages
136236132311559
Date de publication: 19/02/2023 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Lisa‐Marie Emerson
  2. Elizabeth Pellicano
  3. Ruth Monk *
  1. Melissa S Lim
  2. Jessica L. Heaton
  3. Laurie McLay

Résumé

Les tendances mondiales précédemment documentées du financement de la recherche sur l’autisme ont été orientées vers la recherche biologique, ce qui est en contradiction avec les priorités exprimées par les personnes autistes et les membres de la communauté de l’autisme. Nous avons cherché à documenter les domaines de la recherche sur l’autisme qui avaient précédemment été financés en Aotearoa Nouvelle-Zélande, et à explorer les points de vue des communautés autiste et de l’autisme sur cette répartition du financement. Nous avons recherché les subventions de recherche attribuées à la recherche sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande entre 2007 et 2021. Nous avons catégorisé le financement de la recherche sur l’autisme afin de permettre la comparaison avec celui précédemment documenté dans d’autres pays. Nous avons recueilli les points de vue des communautés autiste et de l’autisme concernant la recherche sur l’autisme financée, au moyen d’une enquête en ligne et d’une série de groupes de discussion. La plus grande proportion des fonds et du nombre de subventions a été attribuée à la recherche biologique. Les membres de la communauté ont exprimé leur insatisfaction à l’égard de ce modèle de financement et ont noté qu’il ne répond pas aux besoins et aux priorités de la communauté autiste. Les membres de la communauté ont suggéré que le modèle de financement indiquait un manque de consultation et d’implication des personnes autistes dans la conception de la recherche et l’allocation des financements. Les priorités des communautés autiste et de l’autisme doivent être prises en compte tant par les chercheurs que par les financeurs. Nous examinons comment l’inclusion des personnes autistes dans la recherche peut être soutenue par la prise de décision concernant le financement et l’éthique liés à la recherche sur l’autisme. Résumé vulgarisé Nous avons cherché à documenter les domaines de la recherche sur l’autisme qui avaient précédemment été financés en Aotearoa Nouvelle-Zélande. Nous avons recherché les subventions de recherche attribuées à la recherche sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande entre 2007 et 2021. Nous avons comparé la répartition des financements en Aotearoa Nouvelle-Zélande à celle d’autres pays. Nous avons demandé à des personnes de la communauté autiste et de la communauté plus large de l’autisme si elles étaient satisfaites de ce modèle de financement et s’il correspondait à ce qui est important pour elles et pour les personnes autistes. Nous avons constaté que la majorité du financement de la recherche sur l’autisme était attribuée à la recherche biologique (67 %). Les membres des communautés autiste et de l’autisme étaient insatisfaits de la répartition des financements et ont exprimé un manque d’alignement avec ce qui est important pour eux. Des personnes de la communauté ont indiqué que la répartition des financements ne répondait pas aux priorités des personnes autistes et qu’elle indiquait un manque d’implication des personnes autistes. Le financement de la recherche sur l’autisme doit refléter les priorités des communautés autiste et de l’autisme. Les personnes autistes doivent être incluses dans la recherche sur l’autisme et les décisions de financement connexes.

Previously documented global trends in autism research funding have been skewed towards biology research, which is at odds with the priorities expressed by autistic and autism community members. We aimed to document the areas of autism research that have previously been funded in Aotearoa New Zealand, and to explore the views of the autistic and autism communities on this funding distribution. We searched for research grants awarded to autism research in Aotearoa New Zealand between 2007 and 2021. We categorised the funding for autism research to enable comparison to that previously documented in other countries. We elicited the views of the autistic and autism communities in relation to the funded autism research, through an online survey and a series of focus groups. The largest proportion of money and number of grants was awarded to biological research. Community members expressed dissatisfaction with this pattern of funding, and noted that it does not address the needs and priorities of the autistic community. Community members suggested that the funding pattern indicated a lack of autistic consultation and engagement in research design and funding allocation. The priorities of the autistic and autism communities need to be considered by researchers and funders alike. We discuss how autistic inclusion in research can be supported through decision-making regarding funding and ethics relating to autism research. Lay Abstract We aimed to document the areas of autism research that have previously been funded in Aotearoa New Zealand. We searched for research grants awarded to autism research in Aotearoa New Zealand between 2007 and 2021. We compared the funding distribution in Aotearoa New Zealand to other countries. We asked people from the autistic community and broader autism community whether they were satisfied with this funding pattern, and whether it aligned with what is important to them and to autistic people. We found that the majority of funding for autism research was awarded to biology research (67%). Members of the autistic and autism communities were dissatisfied with the funding distribution, and expressed a lack of alignment with what is important to them. People from the community indicated that the funding distribution did not address the priorities of autistic people, and that it indicated a lack of engagement with autistic people. Autism research funding needs to reflect the priorities of the autistic and autism communities. Autistic people need to be included in autism research and related funding decisions.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
34
Avec un DOI
20
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
13
8 / 34 (23,5 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
10 / 34 (29,4 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
24 / 34 (70,6 %)
Sans nom d’auteurice détecté
10
Sans titre structuré
10
Sans identifiant stable
13
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
10
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
92
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92
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
23
64 / 92 (69,6 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 28 / 92 (30,4 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
24 / 92 (26,1 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 24 / 64 (37,5 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 22 / 81 (27,2 %).
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