Une analyse de portefeuille du financement de la recherche sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande, 2007–2021

Titre original en anglais : A portfolio analysis of autism research funding in Aotearoa New Zealand 2007–2021

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Emerson, L., Pellicano, E., Monk, R., Lim, M. S., Heaton, J. L., & McLay, L. (2023). A portfolio analysis of autism research funding in Aotearoa New Zealand 2007–2021. Autism, 136236132311559. https://doi.org/10.1177/13623613231155954

Date de publication: 19/02/2023 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Lisa‐Marie Emerson
  2. Elizabeth Pellicano
  3. Ruth Monk *
  1. Melissa S Lim
  2. Jessica L. Heaton
  3. Laurie McLay

Résumé

Les tendances mondiales précédemment documentées du financement de la recherche sur l’autisme ont été orientées vers la recherche biologique, ce qui est en contradiction avec les priorités exprimées par les personnes autistes et les membres de la communauté de l’autisme. Nous avons cherché à documenter les domaines de la recherche sur l’autisme qui avaient précédemment été financés en Aotearoa Nouvelle-Zélande, et à explorer les points de vue des communautés autiste et de l’autisme sur cette répartition du financement. Nous avons recherché les subventions de recherche attribuées à la recherche sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande entre 2007 et 2021. Nous avons catégorisé le financement de la recherche sur l’autisme afin de permettre la comparaison avec celui précédemment documenté dans d’autres pays. Nous avons recueilli les points de vue des communautés autiste et de l’autisme concernant la recherche sur l’autisme financée, au moyen d’une enquête en ligne et d’une série de groupes de discussion. La plus grande proportion des fonds et du nombre de subventions a été attribuée à la recherche biologique. Les membres de la communauté ont exprimé leur insatisfaction à l’égard de ce modèle de financement et ont noté qu’il ne répond pas aux besoins et aux priorités de la communauté autiste. Les membres de la communauté ont suggéré que le modèle de financement indiquait un manque de consultation et d’implication des personnes autistes dans la conception de la recherche et l’allocation des financements. Les priorités des communautés autiste et de l’autisme doivent être prises en compte tant par les chercheurs que par les financeurs. Nous examinons comment l’inclusion des personnes autistes dans la recherche peut être soutenue par la prise de décision concernant le financement et l’éthique liés à la recherche sur l’autisme. Résumé vulgarisé Nous avons cherché à documenter les domaines de la recherche sur l’autisme qui avaient précédemment été financés en Aotearoa Nouvelle-Zélande. Nous avons recherché les subventions de recherche attribuées à la recherche sur l’autisme en Aotearoa Nouvelle-Zélande entre 2007 et 2021. Nous avons comparé la répartition des financements en Aotearoa Nouvelle-Zélande à celle d’autres pays. Nous avons demandé à des personnes de la communauté autiste et de la communauté plus large de l’autisme si elles étaient satisfaites de ce modèle de financement et s’il correspondait à ce qui est important pour elles et pour les personnes autistes. Nous avons constaté que la majorité du financement de la recherche sur l’autisme était attribuée à la recherche biologique (67 %). Les membres des communautés autiste et de l’autisme étaient insatisfaits de la répartition des financements et ont exprimé un manque d’alignement avec ce qui est important pour eux. Des personnes de la communauté ont indiqué que la répartition des financements ne répondait pas aux priorités des personnes autistes et qu’elle indiquait un manque d’implication des personnes autistes. Le financement de la recherche sur l’autisme doit refléter les priorités des communautés autiste et de l’autisme. Les personnes autistes doivent être incluses dans la recherche sur l’autisme et les décisions de financement connexes.

Previously documented global trends in autism research funding have been skewed towards biology research, which is at odds with the priorities expressed by autistic and autism community members. We aimed to document the areas of autism research that have previously been funded in Aotearoa New Zealand, and to explore the views of the autistic and autism communities on this funding distribution. We searched for research grants awarded to autism research in Aotearoa New Zealand between 2007 and 2021. We categorised the funding for autism research to enable comparison to that previously documented in other countries. We elicited the views of the autistic and autism communities in relation to the funded autism research, through an online survey and a series of focus groups. The largest proportion of money and number of grants was awarded to biological research. Community members expressed dissatisfaction with this pattern of funding, and noted that it does not address the needs and priorities of the autistic community. Community members suggested that the funding pattern indicated a lack of autistic consultation and engagement in research design and funding allocation. The priorities of the autistic and autism communities need to be considered by researchers and funders alike. We discuss how autistic inclusion in research can be supported through decision-making regarding funding and ethics relating to autism research. Lay Abstract We aimed to document the areas of autism research that have previously been funded in Aotearoa New Zealand. We searched for research grants awarded to autism research in Aotearoa New Zealand between 2007 and 2021. We compared the funding distribution in Aotearoa New Zealand to other countries. We asked people from the autistic community and broader autism community whether they were satisfied with this funding pattern, and whether it aligned with what is important to them and to autistic people. We found that the majority of funding for autism research was awarded to biology research (67%). Members of the autistic and autism communities were dissatisfied with the funding distribution, and expressed a lack of alignment with what is important to them. People from the community indicated that the funding distribution did not address the priorities of autistic people, and that it indicated a lack of engagement with autistic people. Autism research funding needs to reflect the priorities of the autistic and autism communities. Autistic people need to be included in autism research and related funding decisions.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:31.

Références citées
34
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
8 / 34 (23,5 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
16 / 92 (17,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 16 / 64 (25,0 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 14 / 81 (17,3 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
64 / 92 (69,6 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 53 / 81 (65,4 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
48 / 64 (75,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 48 / 92 (52,2 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 39 / 53 (73,6 %).
  1. Elizabeth Pellicano , Adam Dinsmore , Tony Charman (2013). A future made together: shaping autism research in the UK . IOE EPrints.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W150421255
    OpenAlex
  2. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1191/1478088706qp063oa OpenAlex: https://openalex.org/W1979290264
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. null (2016). null . Philosophy Study, 6(9). David Publishing Company.
    Type: Article DOI: 10.17265/2159-5313/2016.09.003 OpenAlex: https://openalex.org/W2567289819
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Elizabeth Pellicano , Ari Ne'eman * , Marc Stears (2011). Engaging, not excluding: a response to Walsh et al. Nature Reviews Neuroscience, 12(12), 769-769. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/nrn3113-c1 OpenAlex: https://openalex.org/W1969906100
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/2159676x.2019.1628806 OpenAlex: https://openalex.org/W2950504429
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. T. M. Krahn , A. Fenton (2012). Funding Priorities: Autism and the Need for a More Balanced Research Agenda in Canada . Public Health Ethics, 5(3), 296-310. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/phe/phs027 OpenAlex: https://openalex.org/W2029661646
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Paige E. Cervantes , Maya Matheis , Jasper Estabillo , Dana E. M. Seag , Katherine L. Nelson , Robin Peth-Pierce et al. (2021). Trends Over a Decade in NIH Funding for Autism Spectrum Disorder Services Research . Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(8), 2751-2763. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-020-04746-3 OpenAlex: https://openalex.org/W3092435479
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Lauren Harris , Daniel Gilmore , Anne Longo , Brittany N. Hand (2021). Short report: Patterns of US federal autism research funding during 2017–2019 . Autism, 25(7), 2135-2139. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613211003430 OpenAlex: https://openalex.org/W3138253050
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Jennifer Singh , Judy Illes , Laura Lazzeroni , Joachim Hallmayer (2009). Trends in US Autism Research Funding . Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(5), 788-795. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-008-0685-0 OpenAlex: https://openalex.org/W2042889075
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Daniels S. A. (2018). The International Society for Autism Research . The International Society for Autism Research.
    Type: Autre
    Crossref
  15. den Houting J (2021). Participatory and inclusive autism research practice guides . Participatory and Inclusive Autism Research Practice Guides, 192236536X.
    Type: Autre
    Crossref
  19. Jacquiline den Houting * , Elizabeth Pellicano (2019). A Portfolio Analysis of Autism Research Funding in Australia, 2008–2017 . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(11), 4400-4408. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-019-04155-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2966196890
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. (s. d.). Emerson L. M., Monk R., van der Meer L., Sutherland D., McLay L. (under review). Autistic co-led community priorities for future autism research in Aotearoa New Zealand.
    Type: Autre
    Crossref
  21. Thomas Frazier , Géraldine Dawson , Donna S. Murray , Andy Shih , Jessica Snyder Sachs , Angela Geiger (2018). Brief Report: A Survey of Autism Research Priorities Across a Diverse Community of Stakeholders . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(11), 3965-3971. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3642-6 OpenAlex: https://openalex.org/W2807852720
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Health Research Council of New Zealand, Ministry of Business, Innovation and Employment, & Ministry of Health. (2019). The New Zealand health research prioritisation framework: Maximising the benefits of health research for New Zealanders. https://hrc.govt.nz/sites/default/files/2020-01/NZ%20Prioritisation-Framework-FA-web_0.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  23. Jessica Tupou , Sally Curtis , Dorothy Taare-Smith , Ali Glasgow , Hannah Waddington (2021). Māori and autism: A scoping review . Autism, 25(7), 1844-1858. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613211018649 OpenAlex: https://openalex.org/W3164054252
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Interagency Autism Coordinating Committee (IACC). (2017). 2016-2017 interagency autism coordinating committee strategic plan for autism spectrum disorder. https://iacc.hhs.gov/publications/strategic-plan/2017/
    Type: Autre
    Crossref
  25. Interagency Autism Coordinating Committee. (2020). IACC strategic plan for autism spectrum disorder (ASD) 2018-2019 update. U. S. Department of Health & Human Services. http://iacc.hhs.gov/strategic-plan/2019/
    Type: Autre
    Crossref
  27. Interagency Autism Coordinating Committee, Office of Autism Research Coordination, National Institute of Mental Health, Autistica, Canadian Institutes of Health Research, & Macquarie University. (2019). 2016 international autism spectrum disorder research portfolio analysis report. https://iacc.hhs.gov/publications/international-portfolio-analysis/2016
    Type: Autre
    Crossref
  28. Kingi T. K. (2017). Maea te toi ora: Māori health transformations . Maea te toi ora: Māori health transformations.
    Type: Autre
    Crossref
  30. Ministry of Health. (2021). New Zealand health survey 2020/2021: Annual data explorer [Data file]. https://minhealthnz.shinyapps.io/nz-health-survey-2020-21-annual-data-explorer/
    Type: Autre
    Crossref
  31. Office of Autism Research Coordination & National Institute of Mental Health; on behalf of the Interagency Autism Coordinating Committee. (2017). 2014-2015 IACC autism spectrum disorder research: Portfolio analysis report. https://iacc.hhs.gov/portfolio-analysis/2015/index.shtml
    Type: Autre
    Crossref
  32. Office of Autism Research Coordination & National Institute of Mental Health; on behalf of the Interagency Autism Coordinating Committee. (2019). 2016 IACC autism spectrum disorder research: Portfolio analysis report. https://iacc.hhs.gov/portfolio-analysis/2016/index.shtml
    Type: Autre
    Crossref
  33. Pellicano L., Dinsmore A., Charman T. (2013). A future made together: Shaping autism research in the UK. UCL Institute of Education. http://crae.ioe.ac.uk/post/64979963005/a-future-made-together
    Type: Autre
    Crossref
  34. UK Public Involvement Standards Development Partnership. (2019). UK Standards for Public Involvement: Better public involvement for better health and social care research. https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view
    Type: Autre
    Crossref