Exploration des expériences sociales et des préférences des adultes autistes d'âge mûr et âgés : une étude qualitative coproduite

Titre original en anglais : Exploring the Social Experiences and Preferences of Autistic Adults in Midlife and Older Age: A Co-Produced Qualitative Study

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Fahey, N., Jenkins, C. A., Chan, W. L., Najda, K., Eshetu, A., Happé, F., & Stewart, G. R. (2026). Exploring the Social Experiences and Preferences of Autistic Adults in Midlife and Older Age: A Co-Produced Qualitative Study [Preprint]. Springer Science and Business Media LLC. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-9940175/v1

Date de publication: 08/06/2026 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Résumé Les adultes connaissent souvent une diminution de la connexion sociale avec l'avancée en âge, et le manque de soutien social peut être associé à une moins bonne qualité de vie. Cependant, les expériences sociales et les préférences des adultes autistes d'âge mûr et âgés n'ont pas encore fait l'objet d'une étude qualitative. Au total, 33 participants autistes âgés de 40 à 78 ans ont pris part à notre étude d'entretiens semi-structurés coproduite portant sur leurs préférences et expériences sociales. À l'aide d'une analyse thématique, nous avons créé trois thèmes. Les thèmes 1 et 2, « L'impact du vieillissement et des changements de circonstances de vie sur les expériences sociales » et « La constance des expériences sociales tout au long de la vie », étaient directement opposés. Le thème 3 explorait « Les espoirs et les préoccupations concernant le présent et l'avenir ». Ces thèmes mettent en évidence l'impact varié du vieillissement, aboutissant au sentiment général selon lequel « une solution unique ne convient pas à tous » lorsqu'il s'agit de considérer les besoins sociaux des adultes autistes d'âge mûr et âgés. Bien que certains aspects soient restés constants, nombre d'entre eux ont rapporté des expériences sociales réduites ou plus difficiles avec l'âge, beaucoup exprimant des préoccupations concernant l'avenir. Les motivations et les obstacles se sont également révélés différer avec l'âge. Ces résultats mettent en évidence des cibles pour le soutien social des adultes autistes plus âgés, ainsi que la nécessité de recherches supplémentaires sur les facteurs spécifiques liés à l'âge ayant une incidence sur leurs expériences sociales.

Abstract Adults often experience reduced social connectedness with increased age, and lack of social support can be associated with poorer quality of life. However, the social experiences and preferences of autistic adults in midlife and older age have not yet been qualitatively studied. A total of 33 autistic participants aged 40-78 years took part in our co-produced semi-structured interview study about their social preferences and experiences. Using thematic analysis, we created three themes. Themes 1 and 2, “The Impact of Ageing and Changes to Life Circumstances on Social Experiences” and "Consistency of Social Experiences Throughout Life”, directly contrasted. Theme 3 explored "Hopes and Concerns about the Present and Future”. These themes highlight the varied impact of ageing, resulting in the overarching sentiment that “one size does not fit all” when considering the social needs of autistic adults in midlife and older age. Although some aspects remained consistent, many reported reduced or more challenging social experiences with age, with many expressing concerns about the future. Motivations and barriers were also found to differ with age. These findings highlight targets for social support for older autistic adults, and the need for further research into specific age-related factors impacting their social experiences.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. Andy P Dickens , Suzanne H Richards , Colin J Greaves , John L Campbell (2011). Interventions targeting social isolation in older people: a systematic review . BMC Public Health, 11(1), 647. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  2. Age UK (2024). Age UK (2024) You are not alone in feeling lonely: Loneliness in later life. https://www.ageuk.org.uk/siteassets/documents/reports-and-publications/reports-and-briefings/loneliness/you-are-not-alone-in-feeling-lonely.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  3. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  4. Manfred E. Beutel , Eva M. Klein , Elmar Brähler , Iris Reiner , Claus Jünger , Matthias Michal et al. (2017). Loneliness in the general population: prevalence, determinants and relations to mental health . BMC Psychiatry, 17(1), 97. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  5. Laurie A. Sperry , Gary B. Mesibov (2005). Perceptions of social challenges of adults with autism spectrum disorder . Autism, 9(4), 362-376. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  6. Virginia Braun , Victoria Clarke (2022). Thematic Analysis: A Practical Guide . QMiP Bulletin, 1(33), 46-50. British Psychological Society.
    Crossref
  7. Mary E. Procidano , Kenneth Heller (1983). Measures of perceived social support from friends and from family: Three validation studies . American Journal of Community Psychology, 11(1), 1-24. Wiley.
    Crossref OpenAlex
  8. Gael I. Orsmond , Paul Shattuck , Benjamin P. Cooper , Paul R. Sterzing , Kristy A. Anderson (2013). Social Participation Among Young Adults with an Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2710-2719. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  9. Eve Müller , Adriana Schuler , Gregory B. Yates (2008). Social challenges and supports from the perspective of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities . Autism, 12(2), 173-190. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  10. Archana Singh , Nishi Misra (2009). Loneliness, depression and sociability in old age . Industrial Psychiatry Journal, 18(1), 51. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex
  11. Jonna M Eriksson , Lisa MJ Andersen , Susanne Bejerot (2013). RAADS-14 Screen: validity of a screening tool for autism spectrum disorder in an adult psychiatric population . Molecular Autism, 4(1), 49. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  12. Gael I. Orsmond , Marty Wyngaarden Krauss , Marsha Mailick Seltzer (2004). Peer Relationships and Social and Recreational Activities Among Adolescents and Adults with Autism . Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(3), 245-256. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  13. Rebecca A. Charlton , Goldie A. McQuaid , Gregory L. Wallace (2023). Social support and links to quality of life among middle-aged and older autistic adults . Autism, 27(1), 92-104. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  14. James Lubben , Eva Blozik , Gerhard Gillmann , Steve Iliffe , Wolfgang von Renteln Kruse , John C. Beck et al. (2006). Performance of an Abbreviated Version of the Lubben Social Network Scale Among Three European Community-Dwelling Older Adult Populations . The Gerontologist, 46(4), 503-513. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex
  15. Anthony D. Ong , Bert N. Uchino , Elaine Wethington (2016). Loneliness and Health in Older Adults: A Mini-Review and Synthesis . Gerontology, 62(4), 443-449. S. Karger AG.
    Crossref OpenAlex
  16. Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  17. Kurt Kroenke , Robert L. Spitzer , Janet B. W. Williams (2001). The PHQ-9 . Journal of General Internal Medicine, 16(9), 606-613. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  18. Maike Luhmann , Louise C. Hawkley (2016). Age differences in loneliness from late adolescence to oldest old age. Developmental Psychology, 52(6), 943-959. American Psychological Association (APA).
    Crossref OpenAlex
  19. Joan Domènech-Abella , Jordi Mundó , Josep Maria Haro , Maria Rubio-Valera (2019). Anxiety, depression, loneliness and social network in the elderly: Longitudinal associations from The Irish Longitudinal Study on Ageing (TILDA) . Journal of Affective Disorders, 246, 82-88. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  20. Noah Sasson , Daniel J. Faso , Jack Nugent , Sarah Lovell , Daniel P. Kennedy , Ruth B. Grossman (2017). Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments . Scientific Reports, 7(1), 40700. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  21. Dawn Ee , Ye In (Jane) Hwang , Simone Reppermund , Preeyaporn Srasuebkul , Julian Trollor , Kitty-Rose Foley et al. (2019). Loneliness in Adults on the Autism Spectrum . Autism in Adulthood, 1(3), 182-193. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  22. Aoife Hickey , Jason Crabtree , Joshua Stott (2018). ‘Suddenly the first fifty years of my life made sense’: Experiences of older people with autism . Autism, 22(3), 357-367. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  23. Dayna Francis , David Hershman , Rebecca A. Charlton , Francesca Happé , Gavin Robert Stewart (2025). “Bigger lows, but higher highs”: A qualitative exploration of the similarities and differences in quality of life of middle-aged and older autistic and non-autistic adults . Research in Autism, 123, 202533. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  24. Laura Hull , K.V. Petrides , Carrie T. Allison , P. Smith , Simon Baron-Cohen , Meng-Chuan Lai et al. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  25. Vikram K. Jaswal , Nameera Akhtar (2019). Being versus appearing socially uninterested: Challenging assumptions about social motivation in autism . Behavioral and Brain Sciences, 42, e82. Cambridge University Press (CUP).
    Crossref OpenAlex
  26. Francesca Happé , Uta Frith (2020). Annual Research Review: Looking back to look forward – changes in the concept of autism and implications for future research . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 61(3), 218-232. Wiley.
    Crossref OpenAlex
  27. Gavin Robert Stewart , Gregory L. Wallace , Martha Cottam , Rebecca A. Charlton (2020). Theory of mind performance in younger and older adults with elevated autistic traits . Autism Research, 13(5), 751-762. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2206 OpenAlex: https://openalex.org/W2972635561
    Crossref OpenAlex
  28. Zuzanna Kowalczyk , Ahna Huwaida Ahmad Fadzil , Isabel Ward , Francesca Happé , Gavin Robert Stewart (2026). ‘A New Pace of Life’: A Mixed-Methods Exploration of Retirement Plans, Preparations and Experiences in Middle-Aged and Older Autistic and Non-Autistic Adults . Autism, 30(5), 1330-1343. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  29. Nexhmedin Morina , Ahlke Kip , Thole Hilko Hoppen , Stefan Priebe , Thomas Meyer (2021). Potential impact of physical distancing on physical and mental health: a rapid narrative umbrella review of meta-analyses on the link between social connection and health . BMJ Open, 11(3), e042335. BMJ.
    Crossref OpenAlex
  30. Gloria Hei Man Lo , Clemie Dale , Francesca Happé , Gavin Robert Stewart (2025). Theory of Mind Mediates the Association Between Autistic Traits and Social Isolation in Middle‐Aged and Older Adults . Autism Research, 18(6), 1234-1244. Wiley.
    Crossref OpenAlex
  31. Elizabeth O'Nions , Irene Petersen , Joshua E.J. Buckman , Rebecca A. Charlton , Claudia Cooper , Anne Corbett et al. (2023). Autism in England: assessing underdiagnosis in a population-based cohort study of prospectively collected primary care data . The Lancet Regional Health - Europe, 29, 100626. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  32. Murthy VH (2023). Murthy VH (2023) Our Epidemic of Loneliness and Isolation. The U. S. Surgeon General’s Advisory on the Healing Effects of Social Connection and Community. https://www.hhs.gov/sites/default/files/surgeon-general-social-connection-advisory.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  33. Hanna L. Muse , Emily Luedecke , Will Mandy , Rebecca A. Charlton , Francesca Happé , Gavin Robert Stewart (2026). Being Connected: Exploring associations between quality of life and social connectedness in middle-aged and older autistic adults . Res Square. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Prépublication DOI: 10.21203/rs.3.rs-9092197/v1 OpenAlex: https://openalex.org/W7136047846
    Crossref OpenAlex
  34. Gavin Robert Stewart , Francesca Happé (2025). Aging Across the Autism Spectrum . Annual Review of Developmental Psychology, 7(1), 461-484. Annual Reviews.
    Crossref OpenAlex
  35. NIHR (2024) Payment guidance for researchers and professionals involving people in research. https://www.nihr.ac.uk/payment-guidance-researchers-and-professionals#payment-rates
    Type: Autre
    Crossref
  36. Gavin Robert Stewart , Radvile Medeisyte , Eleanor Nuzum , Aphrodite Eshetu , Sarah Hoare , Anne Corbett et al. (2025). Social isolation and loneliness in adults over 50 with high autistic traits. Res Square. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Prépublication DOI: 10.21203/rs.3.rs-6838818/v1 OpenAlex: https://openalex.org/W4414674025
    Crossref OpenAlex
  37. Gavin Robert Stewart (2026). Distinguishing midlife and old age: A recommendation for autism researchers . Autism, 30(3), 834-836. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  38. World Health Organisation (2025) From loneliness to social connection: Charting a path to healthier societies – Report of the WHO Commission on Social Connection. https://www.who.int/publications/i/item/978240112360
    Type: Autre
    Crossref