Expériences de parents autistes dans l'accès au soutien à la parentalité : une revue systématique et une méta-synthèse de recherches qualitatives
Titre original en anglais : Autistic Parents’ Experiences Accessing Parenting Support: A Systematic Review and Meta-synthesis of Qualitative Research
Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.
À propos de la mention auteur·ice autisteRider, J. V., Honey, A., LaVerdure, A. E., O’Mara, V., & McGrath, M. (2026). Autistic Parents’ Experiences Accessing Parenting Support: A Systematic Review and Meta-synthesis of Qualitative Research. Autism, Article 13623613261464212. https://doi.org/10.1177/13623613261464212
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Auteurs
Résumé
Les expériences des adultes autistes qui accèdent à un soutien lié à la parentalité restent insuffisamment explorées, en particulier concernant la manière dont les systèmes formels façonnent l'accès et l'engagement. Cette revue systématique qualitative et méta-synthèse a synthétisé 12 études afin d'examiner comment les parents autistes perçoivent, abordent et utilisent les soutiens formels à la parentalité. À l'aide d'une synthèse thématique, cinq thèmes interdépendants ont été identifiés : (1) jugés, écartés et mal interprétés en tant que parents ; (2) le travail émotionnel et pratique nécessaire pour accéder au soutien ; (3) faire face seuls : autonomie, préparation et coût émotionnel ; (4) inadéquation des services ; et (5) lorsque le soutien fonctionne : respect, clarté et adaptation éclairée par l'autisme. Les résultats mettent en évidence que les obstacles au soutien à la parentalité émergent des interactions avec les systèmes formels, prolongeant les recherches antérieures sur la parentalité autiste et soulignant la nécessité d'approches du soutien à la parentalité fondées sur les droits, affirmant la neurodiversité et centrées sur les parents, y compris une formation spécifique à l'autisme, des services co-conçus et des aménagements qui réduisent la charge et favorisent des partenariats sûrs et collaboratifs avec les parents autistes. Résumé grand public De nombreux adultes autistes sont parents, mais leurs expériences pour obtenir de l'aide en matière de parentalité sont mal comprises. La plupart des programmes et services de parentalité ont été conçus en pensant aux parents non autistes (neurotypiques). Cela peut rendre le soutien confus, accablant, voire dangereux pour les parents autistes, en particulier lorsque les services ne prennent pas en compte les besoins sensoriels, les préférences de communication ou les craintes d'être jugés. Dans cette étude, nous avons rassemblé les résultats de 12 articles de recherche qualitative qui partageaient les voix de parents autistes. Nous avons lu les propres mots des parents et les descriptions des auteurs originaux, puis avons utilisé une approche structurée pour identifier des tendances dans les études. Nous avons identifié cinq idées principales. Premièrement, de nombreux parents autistes se sentaient jugés ou mal compris par les professionnels, qui remettaient parfois en question leur capacité parentale en raison de leur autisme. Deuxièmement, les parents devaient souvent consacrer beaucoup de temps et d'énergie à expliquer leurs besoins, à insister pour obtenir de l'aide et à naviguer dans des systèmes complexes. Troisièmement, lorsque le soutien n'était pas disponible ou qu'ils ne se sentaient pas en sécurité, les parents devaient souvent « faire face seuls », en effectuant eux-mêmes des recherches et en résolvant les problèmes, parfois au détriment de leur propre bien-être et du plaisir familial. Quatrièmement, les services ne correspondaient souvent pas aux besoins des parents autistes. Enfin, les parents ont également décrit à quoi ressemble un bon soutien : une communication claire et honnête, le respect de leur expertise, une aide pratique et des professionnels qui comprennent l'autisme. Dans l'ensemble, cette revue montre que ce sont les systèmes qui doivent changer, et non les parents autistes. Les services devraient être conçus avec les parents autistes, et pas seulement pour eux, et devraient reconnaître la parentalité comme une partie importante et significative de la vie des adultes autistes.
Bibliographie citée par cette référence
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-
PHILLIP A. SWAIN , NADINE CAMERON (2003). 'Good Enough Parenting': Parental disability and child protection . Disability & Society, 18(2), 165-177. Informa UK Limited.Crossref OpenAlex
-
Sasha M. Albert , Robyn M. Powell (2021). Supporting disabled parents and their families: perspectives and recommendations from parents, attorneys, and child welfare professionals . Journal of Public Child Welfare, 15(5), 529-529. Informa UK Limited.Crossref OpenAlex
-
James Thomas , Angela Harden (2008). Methods for the thematic synthesis of qualitative research in systematic reviews . BMC Medical Research Methodology, 8(1), 1. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex
-
Katy Johanna Benson (2023). Perplexing Presentations: Compulsory Neuronormativity and Cognitive Marginalisation in Social Work Practice with Autistic Mothers of Autistic Children . The British Journal of Social Work, 53(3), 1445-1464. Oxford University Press (OUP).Crossref OpenAlex
-
Marcia Gardner , Patricia D. Suplee , Joan Bloch , Karen Lecks (2016). Exploratory Study of Childbearing Experiences of Women with Asperger Syndrome . Nursing for Women's Health, 20(1), 28-37. Elsevier BV.Crossref OpenAlex
-
Ashleigh Butler , Helen Hall , Beverley Copnell (2016). A Guide to Writing a Qualitative Systematic Review Protocol to Enhance Evidence‐Based Practice in Nursing and Health Care . Worldviews on Evidence-Based Nursing, 13(3), 241-249. Wiley.Crossref OpenAlex
-
Kirsten Corden , Rebecca Brewer , Eilidh Cage (2022). A Systematic Review of Healthcare Professionals’ Knowledge, Self-Efficacy and Attitudes Towards Working with Autistic People . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(3), 386-399. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex
-
Cath Rogers , Laurence Lepherd , Rahul Ganguly , Sebastian Jacob-Rogers (2017). Perinatal issues for women with high functioning autism spectrum disorder . Women and Birth, 30(2), e89-e95. Elsevier BV.Crossref OpenAlex
-
Covidence systematic review software Veritas Health Innovation Melbourne Australia. (2024). Available at www.covidence.org.Type: AutreCrossref
-
(2011). Synthesizing Qualitative Research . Wiley.Crossref OpenAlex
-
Laura Crane , Lok Man Lui , Jade Davies , Elizabeth Pellicano (2021). Autistic parents’ views and experiences of talking about autism with their autistic children . Autism, 25(4), 1161-1167. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Jane Noyes , Andrew Booth , Kate Flemming , Ruth Garside , Angela Harden , Simon Lewin et al. (2018). Cochrane Qualitative and Implementation Methods Group guidance series—paper 3: methods for assessing methodological limitations, data extraction and synthesis, and confidence in synthesized qualitative findings . Journal of Clinical Epidemiology, 97, 49-58. Elsevier BV.Crossref OpenAlex
-
Critical Appraisal Skills Programme. (2023). CASP checklist: For qualitative research. https://casp-uk.net/casp-tools-checklists/qualitative-studies-checklist/Type: AutreCrossref
-
Jacquiline den Houting *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2019). Neurodiversity: An insider’s perspective . Autism, 23(2), 271-273. SAGE Publications.
-
A. L. Pohl , S. K. Crockford , M. Blakemore , C. Allison , S. Baron-Cohen (2020). A comparative study of autistic and non-autistic women’s experience of motherhood . Molecular Autism, 11(1), 3. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex
-
Mary Doherty *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Clair Haydon , Ian A Davidson (2021). Recognising autism in healthcare . British Journal of Hospital Medicine, 82(12), 1-7. IMR Press.
-
Jane Donovan , Beth Desaretz Chiatti , Amy McKeever , Joan Rosen Bloch , Maureen Sullivan Gonzales , Yosefa Birati (2023). “Yes, I can bond.” Reflections of autistic women’s mothering experiences in the early postpartum period . Women's Health, 19, 17455057231175312-17455057231175312. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Evelina Pituch , Anna Maria Bindiu , Myrian Grondin , Carolina Bottari (2022). Parenting with a physical disability and cognitive impairments: a scoping review of the needs expressed by parents . Disability and Rehabilitation, 44(13), 3285-3300. Informa UK Limited.Crossref OpenAlex
-
Sophia Dückert , Sabine Bart , Petia Gewohn , Hannah König , Daniel Schöttle , Alexander Konnopka et al. (2023). Health-related quality of life in family caregivers of autistic adults . Frontiers in Psychiatry, 14, 1290407-1290407. Frontiers Media SA.Crossref OpenAlex
-
Matthew J Page , David Moher , Patrick M Bossuyt , Isabelle Boutron , Tammy C Hoffmann , Cynthia D Mulrow et al. (2021). The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews . BMJ, 372(71), n71. BMJ.Crossref OpenAlex
-
Amber-Sophie Dugdale , Andrew R. Thompson , Alexandra Leedham , Nigel Beail , Megan Freeth (2021). Intense connection and love: The experiences of autistic mothers . Autism, 25(7), 1973-1984. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Jessy Erin Fletcher-Randle (2022). Where are all the Autistic Parents? A Thematic Analysis of Autistic Parenting Discourse within the Narrative of Parenting and Autism in Online Media . Studies in Social Justice, 16(2), 389-406. Brock University Library.Crossref OpenAlex
-
D. Mason *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Barry Ingham , Heather Birtles , Cos Michael *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Clare Scarlett , Ian A James et al. (2021). How to improve healthcare for autistic people: A qualitative study of the views of autistic people and clinicians . Autism, 25(3), 774-785. SAGE Publications.
-
Aimee Grant *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Catrin Griffiths , Kathryn Williams *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Amy Brown (2024). “It felt like I had an old fashioned telephone ringing in my breasts”: An online survey of UK Autistic birthing parents' experiences of infant feeding . Maternal & Child Nutrition, 20(1), e13581-e13581. Wiley.
-
S. Hampton *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Joyce Man , C. Allison , E. Aydin , S. Baron-Cohen , R. Holt (2022). A qualitative exploration of autistic mothers’ experiences II: Childbirth and postnatal experiences . Autism, 26(5), 1165-1175. SAGE Publications.
-
Moyna Catherine Talcer , Orla Duffy , Katy Pedlow (2023). A Qualitative Exploration into the Sensory Experiences of Autistic Mothers . Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(2), 834-849. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex
-
Connor Tom Keating (2021). Participatory Autism Research: How Consultation Benefits Everyone . Frontiers in Psychology, 12, 713982. Frontiers Media SA.Crossref OpenAlex
-
Se Kwang Hwang , Phil Heslop (2023). Autistic Parents’ Personal Experiences of Parenting and Support: Messages from an Online Focus Group . The British Journal of Social Work, 53(1), 276-295. Oxford University Press (OUP).Crossref OpenAlex
-
Steven Kapp *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2020). Autistic Community and the Neurodiversity Movement . Springer Singapore.
-
Jane C. Wilson , Bri Andrassy (2022). Breastfeeding Experiences of Autistic Women . MCN: The American Journal of Maternal/Child Nursing, 47(1), 19-24. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).Crossref OpenAlex
-
Deanne Christie Lockington , Fiona Gullon-Scott (2025). The Lived Experiences of Autistic Mothers: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Qualitative Evidence . Autism & Developmental Language Impairments, 10, 23969415251343850-23969415251343850. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Scott D. Wright , Cheryl A. Wright , Valerie D’Astous , Amy Maida Wadsworth (2019). Autism aging . Gerontology & Geriatrics Education, 40(3), 322-338. Informa UK Limited.Crossref OpenAlex
-
Margaret McGrath , Anne Honey , Yvonne Codd , John V. Rider , Rodolfo Morrison , Carla Matta Abizeid et al. (2025). Every parent matters: The value of a parent-centric approach to supporting parenting occupations and roles . British Journal of Occupational Therapy, 88(1), 3-4. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Margaret McGrath , Anne Honey , Veronica O’Mara *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Evelina Pituch , John V. Rider (2026). How do parents who live with chronic disease experience accessing formal parenting supports? A systematic review and meta-synthesis of qualitative research . Disability and Rehabilitation, 48(8), 2211-2225. Informa UK Limited.Crossref OpenAlex
-
Evelina Pituch , Rym Ben Lagha , Marjorie Aunos , Tiffanie Cormier , Annie Carrier , Cynthia Gagnon et al. (2024). “What Services?”: Stakeholders’ Perceived Unmet Support Needs for Parents With Neurological Disorders . Canadian Journal of Occupational Therapy, 91(2), 160-171. SAGE Publications.Crossref OpenAlex
-
Sarah Radev *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Megan Freeth , Andrew R. Thompson (2024). ‘I’m not just being difficult... I’m finding it difficult’: A qualitative approach to understanding experiences of autistic parents when interacting with statutory services regarding their autistic child . Autism, 28(6), 1394-1404. SAGE Publications.
-
Orla C. Putnam *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Genessa Eddy , Shannon Crowley LaPoint , Madison Swisher , Clare Harrop (2025). “I’m Excited to Have my Voice Heard”: Understanding Autism Research Participation From the Perspective of Autistic Women, Non-Binary Adults, and Parents of Autistic Girls . Neurodiversity, 3. SAGE Publications.
-
John V. Rider , Anne Honey , Evelina Pituch , Veronica O’Mara *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Margaret McGrath (2025). Accessing Support for Parenting Among Parents Living With Disabilities: A Mapping Review of Qualitative Research . Health & Social Care in the Community, 2025(1). Wiley.Crossref OpenAlex
-
Farzana Sutcliffe-Khan , Fionnuala Larkin , Lorna Hamilton (2024). Parents’ and professionals’ views on autistic motherhood using a participatory research design . Current Psychology, 43(25), 21792-21807. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex
-
Sandra Thom-Jones *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Charlotte Brownlow , Susan Abel (2026). Experiences of Autistic Parents, from Conception to Raising Adult Children: A Systematic Review of the Literature . Autism in Adulthood, 8(3), 284-304. SAGE Publications.
-
Sandra Thom-Jones *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Charlotte Brownlow , Susan Abel (2025). Challenges, Strengths, and Joys of Autistic Parents: An Abductive Qualitative Content Analysis of Parent Interviews . Autism in Adulthood. SAGE Publications.