« Chacun utilise des compétences et des ressources différentes pour vivre de manière indépendante » : bref rapport sur les perspectives de jeunes adultes autistes concernant l’indépendance et les compétences de la vie quotidienne

Titre original en anglais : “Everyone Uses Different Skills and Resources to Live Independently”: A Brief Report on Autistic Young Adults’ Perspectives on Independence and Daily Living Skills

Kaplan‐Kahn, E. A., Ong, M. J. W., Ki, D., Caplan, R., Duncan, A., Kleiner, J. R., Larkin-Gilmore, N., Clayton, A. L., Maddox, B. B., Pugliese, C. E., Wallace, G. L., Kenworthy, L., & Yerys, B. E. (2025). “Everyone Uses Different Skills and Resources to Live Independently”: A Brief Report on Autistic Young Adults’ Perspectives on Independence and Daily Living Skills. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-025-06941-6

Date de publication: 18/07/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

OBJECTIF : Les prestataires de services et les chercheurs ont besoin d’une meilleure compréhension des perspectives autistes sur l’indépendance et les compétences de la vie quotidienne (DLS). Ces perspectives aideront les prestataires de services et les chercheurs à créer des soutiens significatifs, accessibles et efficaces qui favorisent le type d’indépendance que les personnes autistes souhaitent. Nous comblons cette lacune dans les connaissances en interrogeant de jeunes adultes autistes sur leurs perspectives concernant l’indépendance et sur la manière dont les DLS les aident à atteindre leurs objectifs d’indépendance. MÉTHODE : Quinze jeunes adultes autistes (âgés de 18 à 30 ans) sans déficience intellectuelle concomitante ont participé à des entretiens qualitatifs. Les participants ont fourni des réflexions et des éclairages sur ce que signifiait pour eux vivre de manière indépendante et sur la façon dont les DLS étaient liées à leurs objectifs d’indépendance. Après avoir transcrit et codé les entretiens à l’aide de NVivo, nous avons utilisé une approche modifiée de la théorie ancrée pour générer des thèmes récapitulatifs. RÉSULTATS : L’analyse thématique a révélé cinq thèmes récapitulatifs : (1) autosuffisance et autonomie, (2) niveaux variables de soutien pour favoriser l’indépendance, (3) obstacles à l’atteinte du niveau d’indépendance souhaité, (4) le lien entre les DLS et l’indépendance, et (5) l’écart entre les normes « normatives » d’indépendance et le niveau de soutiens que les adultes autistes souhaitent afin de maximiser leur qualité de vie. CONCLUSION : Les jeunes adultes autistes ont apporté des éclairages sur les nombreuses façons dont ils conceptualisent et atteignent leurs objectifs d’indépendance, et ont mis en évidence l’hétérogénéité de ce à quoi ressemblent pour eux les niveaux idéaux d’indépendance. Les participants ont réfléchi à la relation entre la réalisation des DLS, avec ou sans soutiens, et l’atteinte de leurs objectifs personnels d’indépendance. Nos résultats suggèrent que l’hétérogénéité des différents niveaux d’objectifs d’indépendance recherchés par les jeunes adultes autistes reflète un éventail diversifié d’aspirations, de capacités et de besoins de soutien individuels.

PURPOSE: Service providers and researchers need a better understanding of autistic perspectives on independence and daily living skills (DLS). These perspectives will help service providers and researchers create meaningful, accessible, and effective supports that promote the type of independence autistic people desire. We address this knowledge gap by asking autistic young adults about their perspectives on independence, and how DLS help them meet their independence goals. METHOD: Fifteen autistic young adults (ages 18–30 years) without co-occurring intellectual disability completed qualitative interviews. Participants provided reflections and insights about what living independently meant to them and how DLS were related to their independence goals. After transcribing and coding the interviews using NVivo, we used a modified grounded theory approach to generate summative themes. RESULTS: Thematic analysis revealed five summative themes: (1) self-sufficiency and autonomy, (2) varying levels of support to promote independence, (3) barriers to achieving desired level of independence, (4) the link between DLS and independence, and (5) distance between ‘normative’ standards of independence and the level of supports autistic adults desire to maximize their quality of life. CONCLUSION: Autistic young adults provided insights into the numerous ways they conceptualize and achieve their independence goals and highlighted heterogeneity in what ideal levels of independence look like for them. Participants reflected on the relationship between completing DLS – both with and without supports – and meeting their personal goals for independence. Our findings suggest that the heterogeneity of varying levels of independence goals sought by autistic young adults reflects a diverse range of individual aspirations, abilities, and support needs.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
33
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
2 / 33 (6,1 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
2 / 124 (1,6 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 2 / 46 (4,3 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 2 / 107 (1,9 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
46 / 124 (37,1 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 31 / 107 (29,0 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
44 / 46 (95,7 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 44 / 124 (35,5 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 29 / 31 (93,5 %).
  1. Ousseny Zerbo , Maria L Massolo , Yinge Qian , Lisa A. Croen (2015). A Study of Physician Knowledge and Experience with Autism in Adults in a Large Integrated Healthcare System . Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(12), 4002-4014. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  2. Connie Anderson , Alexis Lupfer , Paul Shattuck (2018). Barriers to Receipt of Services for Young Adults With Autism . Pediatrics, 141(Supplement_4), S300-S305. American Academy of Pediatrics (AAP).
    Crossref OpenAlex
  3. Cara E. Pugliese , Laura G. Anthony , John F. Strang , Katerina Dudley , Gregory L. Wallace , Daniel Q. Naiman et al. (2016). Longitudinal Examination of Adaptive Behavior in Autism Spectrum Disorders: Influence of Executive Function . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(2), 467-477. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  4. Kristy A. Anderson , Collette Sosnowy , Alice A. Kuo , Paul Shattuck (2018). Transition of Individuals With Autism to Adulthood: A Review of Qualitative Studies . Pediatrics, 141(Supplement_4), S318-S327. American Academy of Pediatrics (AAP).
    Crossref OpenAlex
  5. Steven K. , Alexander Gantman , Elizabeth A. (2011). Transition to Adulthood for High-Functioning Individuals with Autism Spectrum Disorders . Dans A Comprehensive Book on Autism Spectrum Disorders. InTech.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.5772/21506 OpenAlex: https://openalex.org/W1590897657
    Crossref OpenAlex
  6. Elizabeth Baker , Katherine K.M. Stavropoulos , Bruce L. Baker , Jan Blacher (2021). Daily living skills in adolescents with autism spectrum disorder: Implications for intervention and independence . Research in Autism Spectrum Disorders, 83, 101761. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  7. Nancy Cheak‐Zamora , Michelle Teti , Jennifer First (2015). ‘Transitions are Scary for our Kids, and They're Scary for us’: Family Member and Youth Perspectives on the Challenges of Transitioning to Adulthood with Autism . Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28(6), 548-560. Wiley.
    Crossref OpenAlex
  8. Vanessa Bal , So-Hyun Kim , Daniel Cheong , Catherine Lord (2015). Daily living skills in individuals with autism spectrum disorder from 2 to 21 years of age . Autism, 19(7), 774-784. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  9. Cara E. Pugliese , Laura G. Anthony , John F. Strang , Katerina Dudley , Gregory L. Wallace , Lauren Kenworthy (2015). Increasing Adaptive Behavior Skill Deficits From Childhood to Adolescence in Autism Spectrum Disorder: Role of Executive Function . Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(6), 1579-1587. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  10. Nicole Matthews , Christopher J. Smith , Elena Pollard , Sharman Ober-Reynolds , Janet Kirwan , Amanda Malligo (2015). Adaptive Functioning in Autism Spectrum Disorder During the Transition to Adulthood . Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2349-2360. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  11. Nancy Cheak‐Zamora , Andrew Tait , Ann Coleman (2022). Assessing and Promoting Independence in Young Adults with Autism Spectrum Disorder . Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 43(3), 130-139. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex
  12. Leann E. Smith , Matthew J. Maenner , Marsha Mailick Seltzer (2012). Developmental Trajectories in Adolescents and Adults With Autism: The Case of Daily Living Skills . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(6), 622-631. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  13. Elaine B. Clarke , James B. McCauley , Catherine Lord (2021). Post–High School Daily Living Skills in Autism Spectrum Disorder . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 60(8), 978-985. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  14. Serena Cribb , Lorcan Kenny , Elizabeth Pellicano (2019). ‘I definitely feel more in control of my life’: The perspectives of young autistic people and their parents on emerging adulthood . Autism, 23(7), 1765-1781. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  15. Nora DB Friedman , Marji Erickson Warfield , Susan L Parish (2013). Transition to adulthood for individuals with autism spectrum disorder: current issues and future perspectives . Neuropsychiatry, 3(2), 181-192. OMICS Publishing Group.
    Crossref OpenAlex
  16. Nancy Doyle , Almuth McDowall , Uzma Waseem (2022). Intersectional Stigma for Autistic People at Work: A Compound Adverse Impact Effect on Labor Force Participation and Experiences of Belonging . Autism in Adulthood, 4(4), 340-356. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  17. A. Tong , P. Sainsbury , J. Craig (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups . International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349-357. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex
  18. Jenna Sandler Eilenberg , Madison Paff , Ashley Johnson Harrison , Kristin A. Long (2019). Disparities Based on Race, Ethnicity, and Socioeconomic Status Over the Transition to Adulthood Among Adolescents and Young Adults on the Autism Spectrum: a Systematic Review . Current Psychiatry Reports, 21(5), 32-32. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  19. Shinobu Kitayama , Hyekyung Park , A. Timur Sevincer , Mayumi Karasawa , Ayse K. Uskul (2009). A cultural task analysis of implicit independence: Comparing North America, Western Europe, and East Asia. Journal of Personality and Social Psychology, 97(2), 236-255. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/a0015999 OpenAlex: https://openalex.org/W2142544020
    Crossref OpenAlex
  20. Barney G. Glaser , Anselm L. Strauss , Elizabeth Strutzel (1968). The Discovery of Grounded Theory; Strategies for Qualitative Research . Nursing Research, 17(4), 364. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex
  21. Parisa Ghanouni , Stephanie Quirke , Jennifer Blok , Amanda Casey (2021). Independent living in adults with autism spectrum disorder: Stakeholders’ perspectives and experiences . Research in Developmental Disabilities, 119, 104085. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  22. Michelle E. Mlinac , Michelle C. Feng (2016). Assessment of Activities of Daily Living, Self-Care, and Independence . Archives of Clinical Neuropsychology, 31(6), 506-516. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex
  23. Jonathan M. Levitt (2017). Exploring how the social model of disability can be re-invigorated: in response to Mike Oliver . Disability & Society, 32(4), 589-594. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  24. Collette Sosnowy , Chloe Silverman , Paul Shattuck (2018). Parents’ and young adults’ perspectives on transition outcomes for young adults with autism . Autism, 22(1), 29-39. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  25. Robert L. Schalock , Ruth Luckasson , Marc J. Tassé , Miguel Angel Verdugo (2018). A Holistic Theoretical Approach to Intellectual Disability: Going Beyond the Four Current Perspectives . Intellectual and Developmental Disabilities, 56(2), 79-89. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  26. Alice A. Kuo , Tara Crapnell , Lynette Lau , Kristy A. Anderson , Paul Shattuck (2018). Stakeholder Perspectives on Research and Practice in Autism and Transition . Pediatrics, 141(Supplement_4), S293-S299. American Academy of Pediatrics (AAP).
    Crossref OpenAlex
  27. Fumio Someki , Miyuki Torii , Patricia J. Brooks , Tatsuya Koeda , Kristen Gillespie-Lynch (2018). Stigma associated with autism among college students in Japan and the United States: An online training study . Research in Developmental Disabilities, 76, 88-98. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  28. Goldie A. McQuaid , Kevin A. Pelphrey , Susan Y Bookheimer , Mirella Dapretto , Sara Jane Webb , Raphael A Bernier et al. (2021). The gap between IQ and adaptive functioning in autism spectrum disorder: Disentangling diagnostic and sex differences . Autism, 25(6), 1565-1579. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  29. Calvin Solomon (2020). Autism and Employment: Implications for Employers and Adults with ASD . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(11), 4209-4217. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  30. Shin Er Teh , Le Thao Vy Vo , Vanessa Bal (2024). Factors that Influence the Daily Living Skills of Autistic Adults: The Importance of Opportunity . Journal of Autism and Developmental Disorders, 54(12), 4432-4443. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  31. Susan W. White , Carol Schall , Jin Delos Santos , Brenna B. Maddox , Ashleigh Hillier , Laura G. Klinger et al. (2023). Promoting Quality of Life: Suggestions for Mental Health Care Providers Working with Young Autistic Adults . Autism in Adulthood, 5(4), 347-355. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex