« À partir de ce moment-là, tout a changé » : l'expérience de femmes souffrant d'anorexie mentale recevant un diagnostic d'autisme

Titre original en anglais : “From That Moment, Everything has Changed”: The Experience of Women With Anorexia Nervosa Receiving a Diagnosis of Autism

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Creese, M., Hampton, S., Brede, J., Babb, C., Elliott, M., Serpell, L., Jones, C. R. G., Fox, J. R. E., Loewenberger, A., & Mandy, W. (2025). “From That Moment, Everything has Changed”: The Experience of Women With Anorexia Nervosa Receiving a Diagnosis of Autism. European Eating Disorders Review, 33(4), 825-834. https://doi.org/10.1002/erv.3186

Publication date: 09/03/2025 Ajout dans AutiHub: 15/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

RÉSUMÉ Objectif L'autisme et les troubles des conduites alimentaires (TCA) coexistent fréquemment, en particulier chez les femmes. Les personnes autistes ne sont souvent pas diagnostiquées lorsqu'elles se présentent aux services de santé mentale, et nombreuses sont celles qui reçoivent leur diagnostic d'autisme pendant ou après un traitement des TCA. Cette étude visait à comprendre les expériences de femmes autistes présentant une anorexie mentale (AN) concomitante et recevant un diagnostic d'autisme. Méthode Une analyse secondaire de données a été menée sur 17 entretiens semi-structurés avec des femmes autistes présentant une AN, au moyen d'une analyse thématique réflexive. Les participantes avaient un diagnostic d'autisme, une expérience actuelle ou passée d'AN, s'identifiaient comme femmes et étaient âgées de 18 ans ou plus. Résultats Les participantes ont vécu des occasions manquées de diagnostic d'autisme, ainsi que des erreurs de diagnostic et des incompréhensions de la part des professionnels de santé. Les participantes avaient tendance à recevoir leur diagnostic au moment d'une crise et faisaient l'expérience d'être orientées de manière répétée entre les services d'autisme et les services de TCA. Recevoir un diagnostic a aidé les participantes à donner un sens à leurs expériences et à reprendre le contrôle de leur vie, mais a également suscité des sentiments de choc et de détresse. Conclusions Bien que le diagnostic d'autisme soit souvent une expérience positive pour les femmes autistes présentant une AN, diverses émotions peuvent être éprouvées. Les résultats soulignent la nécessité d'une identification meilleure et plus précoce de l'autisme chez les femmes présentant des TCA, ainsi que d'un soutien approprié après le diagnostic et d'un traitement des TCA adapté aux besoins des personnes autistes.

ABSTRACT Objective Autism and eating disorders (ED) frequently co‐occur, particularly in women. Autistic individuals are often undiagnosed when they present to mental health services and many receive their autism diagnosis during or after ED treatment. This study sought to understand the experiences of autistic women with co‐occurring anorexia nervosa (AN) receiving an autism diagnosis. Method Secondary data analysis was conducted on 17 semi‐structured interviews with autistic women with AN using reflexive thematic analysis. Participants had a diagnosis of autism, had current or past experience of AN, were female‐identifying and aged 18 or above. Results Participants experienced missed opportunities for autism diagnosis along with misdiagnoses and misunderstandings from healthcare professionals. Participants tended to receive their diagnosis at the point of crisis and experienced being passed between autism and ED services. Receiving a diagnosis helped participants make sense of their experiences and take control of their lives but also brought feelings of shock and distress. Conclusions While autism diagnosis is often a positive experience for autistic women with AN, a range of emotions can be experienced. The findings highlight a need for better and earlier identification of autism among women with EDs, alongside appropriate post‐diagnosis support and ED treatment that is adapted to autistic individuals' needs.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. John Swain , Sally French (2000). Towards an Affirmation Model of Disability . Disability & Society, 15(4), 569-582. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  4. Gray Atherton , Emma Edisbury , Andrea Piovesan , Liam Cross (2022). Autism Through the Ages: A Mixed Methods Approach to Understanding How Age and Age of Diagnosis Affect Quality of Life . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(8), 3639-3654. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  5. Adam F. Kemp , Mette Bentz , Else Marie Olsen , Ulla Moslet , Kerstin Jessica Plessen , Susanne Vinkel Koch (2023). Predictors for and duration of hospitalization among children and adolescents with eating disorders . International Journal of Eating Disorders, 56(10), 1866-1874. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Charli Babb , Janina Brede , Catherine R. G. Jones , Mair Elliott , Cathy Zanker , Kate Tchanturia et al. (2021). ‘It’s not that they don’t want to access the support... it’s the impact of the autism’: The experience of eating disorder services from the perspective of autistic women, parents and healthcare professionals . Autism, 25(5), 1409-1421. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Zhuo Li , Chloe Hutchings-Hay , Sarah Byford , Kate Tchanturia (2024). A qualitative evaluation of the pathway for eating disorders and autism developed from clinical experience (PEACE): clinicians’ perspective . Frontiers in Psychiatry, 15, 1332441-1332441. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Heather Westwood , Will Mandy , Kate Tchanturia (2017). Clinical evaluation of autistic symptoms in women with anorexia nervosa . Molecular Autism, 8(1), 12. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  9. Charli Babb , Janina Brede , Catherine R. G. Jones , Lucy Serpell , Will Mandy , John R. E. Fox (2022). A comparison of the eating disorder service experiences of autistic and non‐autistic women in the UK . European Eating Disorders Review, 30(5), 616-627. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/erv.2930 OpenAlex: https://openalex.org/W4283747798
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Bryony Beresford , Suzanne Mukherjee , Emese Mayhew , Emily Heavey , A‐La Park , Lucy Stuttard et al. (2020). Evaluating specialist autism teams’ provision of care and support for autistic adults without learning disabilities: the SHAPE mixed-methods study . Health Services and Delivery Research, 8(48), 1-200. National Institute for Health and Care Research.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Rachel Loomes , Laura Hull , Will Mandy (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis . Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Christian J. Bachmann , Juliana Höfer , Inge Kamp-Becker , Charlotte Küpper , Luise Poustka , Stefan Roepke et al. (2019). Internalised stigma in adults with autism: A German multi-center survey . Psychiatry Research, 276, 94-99. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. ANCEL KEYS , JOSEF BROŽEK , AUSTIN HENSCHEL , OLAF MICKELSEN , HENRY LONGSTREET TAYLOR (1950). The Biology of Human Starvation . University of Minnesota Press.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Heather Westwood , Kate Tchanturia (2017). Autism Spectrum Disorder in Anorexia Nervosa: An Updated Literature Review . Current Psychiatry Reports, 19(7), 41-41. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  15. Sabrina S. Schröder , Unna N. Danner , Annelies A. Spek , Annemarie A. van Elburg (2022). Problematic eating behaviours of autistic women—A scoping review . European Eating Disorders Review, 30(5), 510-537. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/erv.2932 OpenAlex: https://openalex.org/W4282922152
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Emma Kinnaird , Caroline Norton , Kate Tchanturia (2017). Clinicians’ views on working with anorexia nervosa and autism spectrum disorder comorbidity: a qualitative study . BMC Psychiatry, 17(1), 292-292. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  17. Barbara Carpita , Dario Muti , Ivan Mirko Cremone , Andrea Fagiolini , Liliana Dell’Osso (2022). Eating disorders and autism spectrum: links and risks . CNS Spectrums, 27(3), 272-280. Cambridge University Press (CUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Laura Crane , Richard Batty , Hanna Adeyinka , Lorna Goddard , Lucy A. Henry , Elisabeth L. Hill (2018). Autism Diagnosis in the United Kingdom: Perspectives of Autistic Adults, Parents and Professionals . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(11), 3761-3772. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  19. Rachel M. Hiller , Elizabeth Pellicano (2013). Anorexia and Autism: A Cautionary Note . Psychologist, 26(11), 780.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2910702774
    Crossref OpenAlex
  20. Virginia Braun , Victoria Clarke (2022). Thematic Analysis: A Practical Guide . QMiP Bulletin, 1(33), 46-50. British Psychological Society.
    Crossref OpenAlex
  21. Jade Davies , Jade Davies , Leon Allain , Lucy Portway , Will Mandy , Kate Cooper et al. (2024). The Codesign and Initial Evaluation of a Peer Support Program for Autistic Young Adults . Autism in Adulthood, 7(5), 650-662. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Emma Kinnaird , Caroline Norton , Catherine Stewart , Kate Tchanturia (2019). Same behaviours, different reasons: what do patients with co-occurring anorexia and autism want from treatment? International Review of Psychiatry, 31(4), 308-317. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Janina Brede , Charli Babb , Catherine R. G. Jones , Mair Elliott , Cathy Zanker , Kate Tchanturia et al. (2020). “For Me, the Anorexia is Just a Symptom, and the Cause is the Autism”: Investigating Restrictive Eating Disorders in Autistic Women . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(12), 4280-4296. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  24. Will Mandy , Emily Midouhas , Mariko Hosozawa , Noriko Cable , Amanda Sacker , Eirini Flouri (2022). Mental health and social difficulties of late‐diagnosed autistic children, across childhood and adolescence . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(11), 1405-1414. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Elizabeth Hisle-Gorman , Corinne A. Landis , Apryl Susi , Natasha A. Schvey , Gregory H. Gorman , Cade M. Nylund et al. (2019). Gender Dysphoria in Children with Autism Spectrum Disorder . LGBT Health, 6(3), 95-100. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Janina Brede , Charli Babb , Catherine R. G. Jones , Lucy Serpell , Laura Hull , James Adamson et al. (2024). The clinical characteristics of autistic women with restrictive eating disorders . BJPsych Open, 10(4), e131-e131. Royal College of Psychiatrists.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Caroline Kelly , Shivani Sharma , Anna-Theresa Jieman , Shulamit Ramon (2024). Sense-making narratives of autistic women diagnosed in adulthood: a systematic review of the qualitative research . Disability & Society, 39(3), 663-695. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Felicity Sedgewick , Jenni Leppanen , Amelia Austin , Kate Tchanturia (2022). Different pathways, same goals: A large‐scale qualitative study of autistic and non‐autistic patient‐generated definitions of recovery from an eating disorder . European Eating Disorders Review, 30(5), 580-591. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/erv.2873 OpenAlex: https://openalex.org/W3215668402
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Julia Cook , Laura Hull , Will Mandy (2024). Improving Diagnostic Procedures in Autism for Girls and Women: A Narrative Review . Neuropsychiatric Disease and Treatment, Volume 20, 505-514. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Matthew de Broize , Kiah Evans , Andrew Whitehouse , John Wray , Valsamma Eapen , Anna Urbanowicz (2022). Exploring the Experience of Seeking an Autism Diagnosis as an Adult . Autism in Adulthood, 4(2), 130-140. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Felicity Sedgewick , Jenni Leppanen , Kate Tchanturia (2021). Gender differences in mental health prevalence in autism . Advances in Autism, 7(3), 208-224. Emerald.
    Crossref OpenAlex
  32. Kate Cooper , A. Russell , Jiedi Lei , Laura GE Smith (2023). The impact of a positive autism identity and autistic community solidarity on social anxiety and mental health in autistic young people . Autism, 27(3), 848-857. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Miriam Harmens , Felicity Sedgewick , Hannah Hobson (2022). The quest for acceptance: a blog-based study of autistic women’s experiences and well-being during autism identification and diagnosis . Autism in Adulthood, 4(1), 42. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Kate Tchanturia , Katherine Smith , Danielle Glennon , Anna Burhouse (2020). Towards an Improved Understanding of the Anorexia Nervosa and Autism Spectrum Comorbidity: PEACE Pathway Implementation . Frontiers in Psychiatry, 11, 640-640. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Kirsten Corden , Rebecca Brewer , Eilidh Cage (2022). A Systematic Review of Healthcare Professionals’ Knowledge, Self-Efficacy and Attitudes Towards Working with Autistic People . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(3), 386-399. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  36. Emma Kinnaird , Kate Tchanturia (2021). Looking beneath the surface: Distinguishing between common features in autism and anorexia nervosa . Journal of Behavioral and Cognitive Therapy, 31(1), 3-13. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Liliana Dell’Osso , Barbara Carpita (2023). What misdiagnoses do women with autism spectrum disorder receive in the DSM-5? CNS Spectrums, 28(3), 269-270. Cambridge University Press (CUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. (s. d.). Health and Care Act. 2022. Part 6: Mandatory Training on Learning Disability and Autism Section 181. Department of Health and Social Care. https://www.legislation.gov.uk/ukpga/2022/31/section/181 .
    Type: Autre
    Crossref
  39. Ruyue Zhang , Andreas Birgegård , Bengt Fundín , Mikael Landén , Laura M. Thornton , Cynthia M. Bulik et al. (2022). Association of autism diagnosis and polygenic scores with eating disorder severity . European Eating Disorders Review, 30(5), 442-458. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/erv.2941 OpenAlex: https://openalex.org/W4286215632
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. (s. d.). Health Education England. 2022. The Oliver McGowan Mandatory Training on Learning Disability and Autism. NHS. https://www.hee.nhs.uk/our‐work/learning‐disability/current‐projects/oliver‐mcgowan‐mandatory‐training‐learning‐disability‐autism .
    Type: Autre
    Crossref
  41. Zhuo Li , Daniel Halls , Sarah Byford , Kate Tchanturia (2022). Autistic characteristics in eating disorders: Treatment adaptations and impact on clinical outcomes . European Eating Disorders Review, 30(5), 671-690. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/erv.2875 OpenAlex: https://openalex.org/W3211811263
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Yunhe Huang , Samuel R. C. Arnold , Kitty-Rose Foley , Julian Trollor (2024). A Qualitative Study of Adults’ and Support Persons’ Experiences of Support After Autism Diagnosis . Journal of Autism and Developmental Disorders, 54(3), 1157-1170. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  43. (s. d.). e_1_2_14_35_1
    Type: Autre DOI: 10.1177/13623613198534
    Crossref
  44. (s. d.). National Institute for Health and Care Excellence. 2021. Autism Spectrum Disorder in Adults: Diagnosis and Management [CG142]. Department of Health and Social Care. https://www.nice.org.uk/guidance/cg142 .
    Type: Autre
    Crossref