Comprendre l’autisme à travers les écologies relationnelles autochtones : une étude exploratoire phénoménographique auprès de participants potawatomis

Titre original en anglais : Understanding Autism Through Indigenous Relational Ecologies: A Phenomenographic Exploratory Study With Potawatomi Participants

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Kitchens, J. C. & Wake, D. (2026). Understanding Autism Through Indigenous Relational Ecologies: A Phenomenographic Exploratory Study With Potawatomi Participants. Autism, 13623613261470856-13623613261470856. https://doi.org/10.1177/13623613261470856

Date de publication: 12/08/2026 Ajout dans AutiHub: 16/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Jessica C. Kitchens *
  2. Donna Wake

Résumé

L’autisme est couramment conceptualisé dans les contextes de recherche, de politiques publiques et cliniques comme une condition individuelle définie par des critères diagnostiques et une altération fonctionnelle. Bien que ces cadres déterminent l’accès aux services, ils occultent souvent les significations relationnelles, culturelles et contextuelles de l’autisme, en particulier au sein des communautés autochtones. Cet article présente les résultats d’une étude phénoménographique exploratoire examinant la manière dont l’autisme est compris parmi cinq participants de la Citizen Potawatomi Nation. Guidée par les systèmes de connaissances autochtones, le leadership décolonial, les épistémologies relationnelles et un paradigme affirmant la neurodiversité, l’étude a examiné la variation qualitative dans la construction du sens plutôt que le consensus ou la généralisabilité. Des entretiens semi-structurés ont été menés avec des adultes autistes, des parents d’enfants autistes et un gardien du savoir tribal. L’analyse a suivi l’approche phénoménographique interprétative d’Akerlind, aboutissant à cinq catégories de description illustrant des compréhensions coexistantes de l’autisme : différence gérée par les systèmes, schémas familiaux intergénérationnels, variation humaine naturelle, identité relationnelle et appartenance, et don spirituel ayant une finalité. Ces catégories ont été organisées en un espace de résultats reflétant une écologie relationnelle du sens. Les résultats démontrent que, dans les contextes potawatomis, l’autisme est compris à travers la continuité intergénérationnelle, l’appartenance relationnelle et une finalité ancrée dans la culture, remettant en question les cadres fondés sur le déficit et universalisants. L’étude met en évidence la valeur de la phénoménographie pour la recherche autochtone sur l’autisme et éclaire de futures recherches menées en collaboration avec la Nation et responsables sur le plan relationnel. Résumé vulgarisé L’autisme est souvent décrit dans les contextes médicaux, éducatifs et de politiques publiques comme un problème situé au sein d’un individu. Cette étude a exploré la manière dont cinq participants de la Citizen Potawatomi Nation comprennent l’autisme, notamment des adultes autistes, des parents d’enfants autistes et un gardien du savoir tribal. Plutôt que de rechercher une définition unique partagée, l’étude a examiné différentes manières de comprendre l’autisme à partir de l’expérience vécue, des relations et des enseignements culturels. Les participants ont décrit l’autisme comme étant façonné par les systèmes de soins de santé et scolaires, comme un schéma présent dans les familles et à travers les générations, comme une composante naturelle de la diversité humaine, comme faisant partie de l’identité et de l’appartenance, et comme une différence spirituellement significative ayant une finalité culturelle. Les résultats suggèrent que les cadres occidentaux dominants peuvent ne pas saisir les significations relationnelles, culturelles et spirituelles qui comptent dans les contextes potawatomis. La reconnaissance de ces significations peut favoriser une recherche respectueuse et des approches plus adaptées en matière d’éducation, de soins de santé et de soutien communautaire.

Autism is commonly conceptualized in research, policy, and clinical contexts as an individual condition defined by diagnostic criteria and functional impairment. While these frameworks shape access to services, they often obscure relational, cultural, and contextual meanings of autism, particularly within Indigenous communities. This article reports findings from an exploratory phenomenographic study examining how autism is understood among five Citizen Potawatomi Nation participants. Guided by Indigenous Knowledge Systems, decolonial leadership, relational epistemologies, and a neurodiversity-affirming paradigm, the study examined qualitative variation in meaning-making rather than consensus or generalizability. Semi-structured interviews were conducted with Autistic adults, parents of Autistic children, and a tribal Knowledge Keeper. Analysis followed Åkerlind’s interpretive phenomenographic approach, resulting in five categories of description illustrating coexisting understandings of autism: system-managed difference, intergenerational family patterning, natural human variation, relational identity and belonging, and spiritual gift with purpose. These categories were organized into an outcome space reflecting a relational ecology of meaning. Findings demonstrate that autism is understood within Potawatomi contexts through intergenerational continuity, relational belonging, and culturally grounded purpose, challenging deficit-based and universalizing frameworks. The study highlights the value of phenomenography for Indigenous autism research and informs future Nation-engaged, relationally accountable inquiry. Lay Abstract Autism is often described in medical, educational, and policy settings as a problem located within an individual. This study explored how five Citizen Potawatomi Nation participants understand autism, including Autistic adults, parents of Autistic children, and a tribal Knowledge Keeper. Rather than seeking one shared definition, the study examined different ways autism is understood based on lived experience, relationships, and cultural teachings. Participants described autism as shaped by health care and school systems, as a pattern across families and generations, as a natural part of human diversity, as part of identity and belonging, and as a spiritually meaningful difference with cultural purpose. The findings suggest that dominant Western frameworks may miss relational, cultural, and spiritual meanings that matter in Potawatomi contexts. Recognizing these meanings can support respectful research and more responsive approaches to education, health care, and community support.

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