Comprendre l’autisme à travers les écologies relationnelles autochtones : une étude exploratoire phénoménographique auprès de participants potawatomis

Titre original en anglais : Understanding Autism Through Indigenous Relational Ecologies: A Phenomenographic Exploratory Study With Potawatomi Participants

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Kitchens, J. C. & Wake, D. (2026). Understanding Autism Through Indigenous Relational Ecologies: A Phenomenographic Exploratory Study With Potawatomi Participants. Autism, Article 13623613261470856. https://doi.org/10.1177/13623613261470856

Date de publication: 12/08/2026 Ajout dans AutiHub: 16/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
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1 / 2 (50,0 %)
  1. Jessica C. Kitchens *
  2. Donna Wake

Résumé

L’autisme est couramment conceptualisé dans les contextes de recherche, de politiques publiques et cliniques comme une condition individuelle définie par des critères diagnostiques et une altération fonctionnelle. Bien que ces cadres déterminent l’accès aux services, ils occultent souvent les significations relationnelles, culturelles et contextuelles de l’autisme, en particulier au sein des communautés autochtones. Cet article présente les résultats d’une étude phénoménographique exploratoire examinant la manière dont l’autisme est compris parmi cinq participants de la Citizen Potawatomi Nation. Guidée par les systèmes de connaissances autochtones, le leadership décolonial, les épistémologies relationnelles et un paradigme affirmant la neurodiversité, l’étude a examiné la variation qualitative dans la construction du sens plutôt que le consensus ou la généralisabilité. Des entretiens semi-structurés ont été menés avec des adultes autistes, des parents d’enfants autistes et un gardien du savoir tribal. L’analyse a suivi l’approche phénoménographique interprétative d’Akerlind, aboutissant à cinq catégories de description illustrant des compréhensions coexistantes de l’autisme : différence gérée par les systèmes, schémas familiaux intergénérationnels, variation humaine naturelle, identité relationnelle et appartenance, et don spirituel ayant une finalité. Ces catégories ont été organisées en un espace de résultats reflétant une écologie relationnelle du sens. Les résultats démontrent que, dans les contextes potawatomis, l’autisme est compris à travers la continuité intergénérationnelle, l’appartenance relationnelle et une finalité ancrée dans la culture, remettant en question les cadres fondés sur le déficit et universalisants. L’étude met en évidence la valeur de la phénoménographie pour la recherche autochtone sur l’autisme et éclaire de futures recherches menées en collaboration avec la Nation et responsables sur le plan relationnel. Résumé vulgarisé L’autisme est souvent décrit dans les contextes médicaux, éducatifs et de politiques publiques comme un problème situé au sein d’un individu. Cette étude a exploré la manière dont cinq participants de la Citizen Potawatomi Nation comprennent l’autisme, notamment des adultes autistes, des parents d’enfants autistes et un gardien du savoir tribal. Plutôt que de rechercher une définition unique partagée, l’étude a examiné différentes manières de comprendre l’autisme à partir de l’expérience vécue, des relations et des enseignements culturels. Les participants ont décrit l’autisme comme étant façonné par les systèmes de soins de santé et scolaires, comme un schéma présent dans les familles et à travers les générations, comme une composante naturelle de la diversité humaine, comme faisant partie de l’identité et de l’appartenance, et comme une différence spirituellement significative ayant une finalité culturelle. Les résultats suggèrent que les cadres occidentaux dominants peuvent ne pas saisir les significations relationnelles, culturelles et spirituelles qui comptent dans les contextes potawatomis. La reconnaissance de ces significations peut favoriser une recherche respectueuse et des approches plus adaptées en matière d’éducation, de soins de santé et de soutien communautaire.

Autism is commonly conceptualized in research, policy, and clinical contexts as an individual condition defined by diagnostic criteria and functional impairment. While these frameworks shape access to services, they often obscure relational, cultural, and contextual meanings of autism, particularly within Indigenous communities. This article reports findings from an exploratory phenomenographic study examining how autism is understood among five Citizen Potawatomi Nation participants. Guided by Indigenous Knowledge Systems, decolonial leadership, relational epistemologies, and a neurodiversity-affirming paradigm, the study examined qualitative variation in meaning-making rather than consensus or generalizability. Semi-structured interviews were conducted with Autistic adults, parents of Autistic children, and a tribal Knowledge Keeper. Analysis followed Åkerlind’s interpretive phenomenographic approach, resulting in five categories of description illustrating coexisting understandings of autism: system-managed difference, intergenerational family patterning, natural human variation, relational identity and belonging, and spiritual gift with purpose. These categories were organized into an outcome space reflecting a relational ecology of meaning. Findings demonstrate that autism is understood within Potawatomi contexts through intergenerational continuity, relational belonging, and culturally grounded purpose, challenging deficit-based and universalizing frameworks. The study highlights the value of phenomenography for Indigenous autism research and informs future Nation-engaged, relationally accountable inquiry. Lay Abstract Autism is often described in medical, educational, and policy settings as a problem located within an individual. This study explored how five Citizen Potawatomi Nation participants understand autism, including Autistic adults, parents of Autistic children, and a tribal Knowledge Keeper. Rather than seeking one shared definition, the study examined different ways autism is understood based on lived experience, relationships, and cultural teachings. Participants described autism as shaped by health care and school systems, as a pattern across families and generations, as a natural part of human diversity, as part of identity and belonging, and as a spiritually meaningful difference with cultural purpose. The findings suggest that dominant Western frameworks may miss relational, cultural, and spiritual meanings that matter in Potawatomi contexts. Recognizing these meanings can support respectful research and more responsive approaches to education, health care, and community support.

Bibliographie citée par cette référence

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  2. Gerlese S. Åkerlind (2012). Variation and commonality in phenomenographic research methods . Higher Education Research & Development, 31(1), 115-127. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/07294360.2011.642845 OpenAlex: https://openalex.org/W4237012646
    Crossref OpenAlex
  3. Bryan King , Noa Navot , Raphael Bernier , Sara Jane Webb (2014). Update on diagnostic classification in autism . Current Opinion in Psychiatry, 27(2), 105-109. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/yco.0000000000000040 OpenAlex: https://openalex.org/W2038593100
    Crossref OpenAlex
  4. Gerlese S. Åkerlind (2025). Phenomenography in the 21st Century . Open Book Publishers.
    Type: Livre DOI: 10.11647/obp.0431 OpenAlex: https://openalex.org/W4407341518
    Crossref OpenAlex
  5. Amy Bombay , Kimberly Matheson , Hymie Anisman (2014). The intergenerational effects of Indian Residential Schools: Implications for the concept of historical trauma . Transcultural Psychiatry, 51(3), 320-338. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1363461513503380 OpenAlex: https://openalex.org/W2142813473
    Crossref OpenAlex
  6. Celina Antony , Madison Campbell , Stephanie Côté , Grant Bruno , Carolyn Tinglin , Jonathan Lai (2022). Informing care pathways and policies for children and youth with Indigenous perspectives to advance Canada's National Autism Strategy . Frontiers in Psychiatry, 13, 916256. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpsyt.2022.916256 OpenAlex: https://openalex.org/W4296101923
    Crossref OpenAlex
  7. Angela Dew , Rebecca Barton , John Gilroy , Lee Ryall , Michelle Lincoln , Heather Jensen et al. (2020). Importance of Land, family and culture for a good life: Remote Aboriginal people with disability and carers . Australian Journal of Social Issues, 55(4), 418-438. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/ajs4.96 OpenAlex: https://openalex.org/W2994910912
    Crossref OpenAlex
  8. Jo-ann Archibald , Qʼum Qʼum Xiiem (2008). Indigenous Storywork . University of British Columbia Press.
    Type: Livre DOI: 10.59962/9780774855440 OpenAlex: https://openalex.org/W4385867911
    Crossref OpenAlex
  10. Nicole Ineese-Nash (2020). Disability as a colonial construct: the missing discourse of culture in conceptualizations of disabled Indigenous children . Can J Disabil Stud, 9(3), 28. University of Waterloo.
    Type: Article DOI: 10.15353/cjds.v9i3.645 OpenAlex: https://openalex.org/W3119544673
    Crossref OpenAlex
  13. Katie Saulnier , Alison Berner , Stamatina Liosi , Brian Earp , Courtney Berrios , Stephanie O.M. Dyke et al. (2022). Studying Vulnerable Populations Through an Epigenetics Lens: Proceed with Caution . Canadian Journal of Bioethics, 5(1), 68. Consortium Erudit.
    Type: Article DOI: 10.7202/1087205ar OpenAlex: https://openalex.org/W4220782700
    Crossref OpenAlex
  14. Brayboy B. (2011). Qualitative research: An introduction to methods and designs . Qualitative research: An introduction to methods and designs, 423.
    Type: Autre
    Crossref
  15. Bruno G. (2024). Decolonizing autism: An exploration into the experiences of First Nations people in Canada. ERA. https://doi.org/10 . 7939/r3-k592-zc85
    Type: Autre
    Crossref
  16. Alison J. Gerlach , Amarens Matthiesen , Fiona J. Moola , Jackie Watts (2022). Autism and Autism Services with Indigenous Families and Children in the Settler-Colonial Context of Canada: A Critical Scoping Review . Canadian Journal of Disability Studies, 11(2), 1-39. University of Waterloo.
    Type: Article DOI: 10.15353/cjds.v11i2.886 OpenAlex: https://openalex.org/W4291000410
    Crossref OpenAlex
  18. Cajete G. (2000). Native science: Natural laws of interdependence . Native science: Natural laws of interdependence.
    Type: Autre
    Crossref
  19. Megan Cherewick , Michael Matergia (2024). Neurodiversity in Practice: a Conceptual Model of Autistic Strengths and Potential Mechanisms of Change to Support Positive Mental Health and Wellbeing in Autistic Children and Adolescents . Advances in Neurodevelopmental Disorders, 8(3), 408-422. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s41252-023-00348-z OpenAlex: https://openalex.org/W4385254757
    Crossref OpenAlex
  20. Kavitha Murthi , Yu-Lun Chen , Stephen Mark Shore * , Kristie Patten (2023). Strengths-Based Practice to Enhance Mental Health for Autistic People: A Scoping Review . American Journal of Occupational Therapy, 77(2), 220-232. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.5014/ajot.2023.050074 OpenAlex: https://openalex.org/W4366722960
    Crossref OpenAlex
  21. Samantha Cooms (2025). Decolonising disability: weaving a Quandamooka conceptualisation of disability and care . Disability & Society, 40(2), 235-258. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2023.2287409 OpenAlex: https://openalex.org/W4389136412
    Crossref OpenAlex
  22. Themistoklis Pantazakos , Gert-Jan Vanaken (2023). Addressing the autism mental health crisis: the potential of phenomenology in neurodiversity-affirming clinical practices . Frontiers in Psychology, 14, 1225152. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpsyg.2023.1225152 OpenAlex: https://openalex.org/W4386419062
    Crossref OpenAlex
  24. Zosia Zaks * (2024). Changing the medical model of disability to the normalization model of disability: clarifying the past to create a new future direction . Disability & Society, 39(12), 3233-3260. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2023.2255926 OpenAlex: https://openalex.org/W4386775381
    Crossref OpenAlex
  26. Grammarly. (2026). Grammarly (2026 Version). https://app.grammarly.com/
    Type: Autre
    Crossref
  27. Isabella Novsima (2023). Decolonizing Ableist Pedagogy . International Review of Mission, 112(2), 267-282. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/irom.12480 OpenAlex: https://openalex.org/W4389134237
    Crossref OpenAlex
  28. Grover F. (2015). Antoine Ouilmette, a resident of Chicago A. D. 1790-1826. The first settler of Evanston and Wilmette (1826-1838) with a brief history of his family and the Ouilmette reservation . Antoine Ouilmette, a resident of Chicago A. D. 1790-1826. The first settler of Evanston and Wilmette (1826-1838) with a brief history of his family and the Ouilmette reservation.
    Type: Autre
    Crossref
  29. Allyson Kristofik , Katandria Demps (2024). Reimagining Support for Autistic Indigenous Children in the United States: Addressing Under-Identification and Service Gaps . Neuropsychiatric Disease and Treatment, Volume 20, 1503-1511. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.2147/ndt.s466098 OpenAlex: https://openalex.org/W4401275582
    Crossref OpenAlex
  31. Kovach M. (2021). Indigenous methodologies: Characteristics, conversations, and contexts . Indigenous methodologies: Characteristics, conversations, and contexts.
    Type: Autre
    Crossref
  33. Newland B. (2022). Federal Indian Boarding School Initiative investigative report. U. S. Department of the Interior. https://www.bia.gov/sites/default/files/dup/inline-files/bsi_investigative_report_may_2022_508.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  34. OpenAI. (2026). ChatGPT (January 2026 Version) [Large Language Model]. https://chatgpt.com
    Type: Autre
    Crossref
  35. Smith L. T. (2022). Decolonizing methodologies: Research and Indigenous peoples . Decolonizing methodologies: Research and Indigenous peoples.
    Type: Autre
    Crossref
  36. Nick Walker * (2021). Neuroqueer heresies: notes on the neurodiversity paradigm, autistic empowerment, and postnormal possibilities . Neuroqueer heresies: Notes on the neurodiversity paradigm, autistic empowerment, and postnormal possibilities.
    Type: Autre OpenAlex: https://openalex.org/W7011697317
    Crossref
  37. Wilson S. (2008). Research is ceremony: Indigenous research methods . Research is ceremony: Indigenous research methods.
    Type: Autre
    Crossref