Pour une recherche participative dans le trouble du spectre de l’autisme

Titre original en anglais : Pour une recherche participative dans le trouble du spectre de l’autisme

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Pieron, M., Lacroix, A., Chokron, S., & Demily, C. (2025). Pour une recherche participative dans le trouble du spectre de l’autisme. L'Encéphale, 51(5), 563-565. https://doi.org/10.1016/j.encep.2024.11.020

Date de publication: 15/02/2025 Ajout dans AutiHub: 09/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI)

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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Marie Pieron
  2. Adeline Lacroix *
  3. Sylvie Chokron
  4. Caroline Demily

Résumé

La recherche participative appliquée au trouble du spectre de l’autisme est une méthodologie de recherche émergente. Dans ce type de projet, chercheurs et cliniciens collaborent avec des personnes autistes, leurs familles et des professionnels sur des projets de recherche déterminés conjointement, en tirant le meilleur parti des forces, compétences et connaissances de chacun. Les travaux qui en résultent abordent des questions identifiées comme prioritaires par tous les partenaires. L’objectif est de combler le fossé entre la recherche, la pratique clinique et l’expérience des personnes autistes. Cet article d’opinion examine cette méthodologie, sa valeur scientifique et sociétale, ainsi que les questions éthiques et les limites qu’elle soulève. Il met également en lumière l’attention particulière à accorder aux aspects méthodologiques et aux ressources à mettre en place afin que chacun puisse jouer pleinement son rôle, tant les scientifiques que les personnes autistes.

Participatory research applied to autism spectrum disorder is an emerging research methodology. In this type of project, researchers and clinicians collaborate with autistic people, their families and professionals on research projects that are jointly determined, making the most of everyone's strengths, skills and knowledge. The resulting work addresses issues identified as priorities by all partners. The aim is to bridge the gap between research, clinical practice and the experience of autistic people. This opinion piece reviews this methodology, its scientific and societal value, and the ethical issues and limitations it raises. It also sheds light on the particular attention that needs to be paid to methodological aspects and the resources that need to be put in place to ensure that everyone can play their part to the full, scientists and autistic people alike.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
21
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
7 / 21 (33,3 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
16 / 118 (13,6 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 16 / 56 (28,6 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 14 / 110 (12,7 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
56 / 118 (47,5 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 49 / 110 (44,5 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
40 / 56 (71,4 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 40 / 118 (33,9 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 35 / 49 (71,4 %).
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