Pour une recherche participative dans le trouble du spectre de l’autisme

Titre original en anglais : Pour une recherche participative dans le trouble du spectre de l’autisme

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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OpenAlex Crossref PubMed OpenCitations
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Pieron, M., Lacroix, A., Chokron, S., & Demily, C. (2025). Pour une recherche participative dans le trouble du spectre de l’autisme. L'Encéphale, 51(5), 563-565. https://doi.org/10.1016/j.encep.2024.11.020

Titre de la revue ou du livre
L Encéphale
Éditeur
Elsevier BV
Volume
51
Problème
5
Pages
563-565
Date de publication: 15/02/2025 Ajout dans AutiHub: 09/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Marie Pieron
  2. Adeline Lacroix *
  3. Sylvie Chokron
  4. Caroline Demily

Résumé

La recherche participative appliquée au trouble du spectre de l’autisme est une méthodologie de recherche émergente. Dans ce type de projet, chercheurs et cliniciens collaborent avec des personnes autistes, leurs familles et des professionnels sur des projets de recherche déterminés conjointement, en tirant le meilleur parti des forces, compétences et connaissances de chacun. Les travaux qui en résultent abordent des questions identifiées comme prioritaires par tous les partenaires. L’objectif est de combler le fossé entre la recherche, la pratique clinique et l’expérience des personnes autistes. Cet article d’opinion examine cette méthodologie, sa valeur scientifique et sociétale, ainsi que les questions éthiques et les limites qu’elle soulève. Il met également en lumière l’attention particulière à accorder aux aspects méthodologiques et aux ressources à mettre en place afin que chacun puisse jouer pleinement son rôle, tant les scientifiques que les personnes autistes.

Participatory research applied to autism spectrum disorder is an emerging research methodology. In this type of project, researchers and clinicians collaborate with autistic people, their families and professionals on research projects that are jointly determined, making the most of everyone's strengths, skills and knowledge. The resulting work addresses issues identified as priorities by all partners. The aim is to bridge the gap between research, clinical practice and the experience of autistic people. This opinion piece reviews this methodology, its scientific and societal value, and the ethical issues and limitations it raises. It also sheds light on the particular attention that needs to be paid to methodological aspects and the resources that need to be put in place to ensure that everyone can play their part to the full, scientists and autistic people alike.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 16:12.

Références citées
21
Avec un DOI
19
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
2
8 / 21 (38,1 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 21 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
21 / 21 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
0
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
118
À partir du DOI ou de métadonnées externes
118
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
59 / 118 (50,0 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 59 / 118 (50,0 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
20 / 118 (16,9 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 20 / 59 (33,9 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 18 / 110 (16,4 %).
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