Connaissances, expérience et formation des professionnels de santé dans la prise en charge des adultes autistes : une revue systématique

Titre original en anglais : Healthcare Professionals’ Knowledge, Experience, and Training in Caring for Autistic Adults: A Systematic review

Rigney, F., Kinsella, S., Moylan, M., Dooly, Z., Doherty, M., Rinehart, N., & Gooney, M. (2026). Healthcare Professionals’ Knowledge, Experience, and Training in Caring for Autistic Adults: A Systematic review. Journal of Health and Rehabilitation Sciences, 5(1), 53-72. https://doi.org/10.33700/jhrs.5.1.224

Date de publication: 17/05/2026 Ajout dans AutiHub: 06/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 7 (28,6 %)

Résumé

Introduction : Les adultes autistes présentent des taux élevés de troubles physiques et de santé mentale concomitants et sont souvent confrontés à des besoins non satisfaits dans tous les contextes de soins de santé en raison de différences de communication, de sensibilités sensorielles et de présentations atypiques. Les professionnels de santé (PS) jouent un rôle central dans la prise en compte de ces besoins ; toutefois, les données indiquent qu'il existe d'importantes lacunes dans les connaissances et la formation spécifiques à l'autisme. Objectif : Examiner les connaissances, l'expérience et la formation des PS relatives à la prise en charge des adultes autistes. Méthodes : Une revue systématique a été menée conformément aux lignes directrices PRISMA. Les études ont été extraites de cinq bases de données (Scopus, PsycINFO, PubMed, Medline et Web of Science). Dix-neuf études ont été incluses dans l'analyse finale. Résultats : Les résultats des études indiquaient que les PS possèdent des connaissances spécifiques à l'autisme limitées et incohérentes, et présentent des déficits fréquents, avec des lacunes notables concernant la communication, l'identification des adultes autistes et la gestion des besoins sensoriels et de santé concomitants. L'expérience clinique de la prise en charge d'adultes autistes était variable et souvent limitée. La formation spécifique à l'autisme était incohérente et généralement brève, entre un tiers et trois quarts des PS signalant des besoins de formation non satisfaits. Conclusion : Cette revue a mis en évidence des lacunes substantielles dans les connaissances, la formation et l'expérience des PS spécifiques à l'autisme, contribuant aux obstacles aux soins de santé pour les adultes autistes. Les résultats soulignent un besoin clair d'une formation standardisée et fondée sur des données probantes sur l'autisme dans l'ensemble de la formation initiale et du développement professionnel continu. Des travaux futurs sont nécessaires pour établir des programmes structurés cohérents avec l'implication significative d'adultes autistes dans la conception et la mise en oeuvre de la formation et de l'éducation afin de soutenir des soins de santé centrés sur la personne.

Introduction: Autistic adults experience high rates of co-occurring physical and mental health conditions and often face unmet needs in all healthcare settings due to communication differences, sensory sensitivities, and atypical presentations. Healthcare professionals (HCPs) play a central role in addressing these needs; however, evidence suggests there are significant gaps in autism-specific knowledge and training. Aim: Examine HCPs knowledge, experience, and training related to caring for autistic adults. Methods: A systematic review was conducted according to the PRISMA guidelines. Studies were retrieved from five databases (Scopus, PsycINFO, PubMed, Medline and Web of Science). Nineteen studies were included in the final analysis. Results: Findings across studies indicated that HCPs possess limited and inconsistent autism-specific knowledge, and have common deficits, with notable gaps in communication, recognition of autistic adults, and management of sensory and co-occurring health needs. Clinical experience caring for autistic adults was variable and often limited. Autism-specific training was inconsistent and typically brief, with between one-third and three-quarters of HCPs reporting unmet training needs. Conclusion: This review highlighted substantial gaps in HCPs’ autism-specific knowledge, training, and experience, contributing to barriers in healthcare for autistic adults Findings highlight a clear need for standardised, evidence-based autism education across undergraduate training and continuing professional development. Future work is needed to establish coherent structured curricula with the meaningful involvement of autistic adults in the design and delivery of training and education to support person-centred healthcare.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:31.

Références citées
38
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
4 / 38 (10,5 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
11 / 308 (3,6 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 11 / 66 (16,7 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 7 / 289 (2,4 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
66 / 308 (21,4 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 50 / 289 (17,3 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
55 / 66 (83,3 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 55 / 308 (17,9 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 43 / 50 (86,0 %).
  1. Ousseny Zerbo , Maria L Massolo , Yinge Qian , Lisa A. Croen (2015). A Study of Physician Knowledge and Experience with Autism in Adults in a Large Integrated Healthcare System . Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(12), 4002-4014. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  2. Javad Alaghband-rad , Maryam Ardeshir , Elham Hakki Kazazi , Mahtab Motamed (2023). Adult autism spectrum disorder: knowledge, attitude and practice of health system professionals . The Journal of Mental Health Training, Education and Practice, 18(3), 185-194. Emerald.
    Crossref OpenAlex
  3. Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  4. American Psychiatric Association (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association Publishing.
    Crossref OpenAlex
  5. Traolach Brugha , Sally McManus , John Bankart , Fiona Scott , Susan Purdon , Jane Smith et al. (2011). Epidemiology of Autism Spectrum Disorders in Adults in the Community in England . Archives of General Psychiatry, 68(5), 459. American Medical Association (AMA).
    Crossref OpenAlex
  6. Pia Bradshaw , Elizabeth Pellicano , Mieke van Driel , Anna Urbanowicz (2019). How Can We Support the Healthcare Needs of Autistic Adults Without Intellectual Disability? Current Developmental Disorders Reports, 6(2), 45-56. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  7. Susan M. Havercamp , Karen Ratliff-Schaub , Patricia Navas Macho , Cherelle N. Johnson , Kelsey L. Bush , Heather T. Souders (2016). Preparing Tomorrow's Doctors to Care for Patients With Autism Spectrum Disorder . Intellectual and Developmental Disabilities, 54(3), 202-216. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  8. Karola Dillenburger , Lyn McKerr , Julie-Ann Jordan , Mickey Keenan (2016). Staff Training in Autism: The One-Eyed Wo/Man… . International Journal of Environmental Research and Public Health, 13(7), 716. MDPI AG.
    Crossref OpenAlex
  9. Sarah Carlier , Patrick Vorlet , Cláudia Sá dos Reis , Christina Malamateniou (2023). Strategies, challenges and enabling factors when imaging autistic individuals in Swiss medical imaging departments . Journal of Medical Imaging and Radiation Sciences, 54(4), S53-S63. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  10. Tamara E. Rosen , Carla A. Mazefsky , Roma A. Vasa , Matthew D Lerner (2018). Co-occurring psychiatric conditions in autism spectrum disorder . International Review of Psychiatry, 30(1), 40-61. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  11. Andrew Cashin , Amy Pracilio , Thomas Buckley , Michelle Kersten , Julian N Trollor , Julia Morphet et al. (2022). A survey of Registered Nurses’ educational experiences and self-perceived capability to care for people with intellectual disability and/or autism spectrum disorder . Journal of Intellectual & Developmental Disability, 47(3), 227-239. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  12. Quan Nha Hong , Sergi Fàbregues , Gillian Bartlett , Felicity Boardman , Margaret Cargo , Pierre Dagenais et al. (2018). The Mixed Methods Appraisal Tool (MMAT) version 2018 for information professionals and researchers . Education for Information, 34(4), 285-291. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  13. Kirsten Corden , Rebecca Brewer , Eilidh Cage (2022). A Systematic Review of Healthcare Professionals’ Knowledge, Self-Efficacy and Attitudes Towards Working with Autistic People . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(3), 386-399. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  14. Samuel Tromans , Verity Chester , Chaya Kapugama , Amy Elliott , Sarah Robertson , Mary Barrett (2019). The PAAFID project: exploring the perspectives of autism in adult females among intellectual disability healthcare professionals . Advances in Autism, 5(3), 157-170. Emerald.
    Crossref OpenAlex
  15. Patricia M. Dietz , Charles E. Rose , Dedria McArthur , Matthew Maenner (2020). National and State Estimates of Adults with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(12), 4258-4266. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  16. Micah Mazurek , Gary Stobbe , Rachel Loftin , Beth A. Malow , Mavara M. Agrawal , Mark Tapia et al. (2020). ECHO Autism Transition: Enhancing healthcare for adolescents and young adults with autism spectrum disorder . Autism, 24(3), 633-644. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  17. Anna Urbanowicz , Timothy Parkin , Kate van Dooren , Sonya Girdler , Marina Ciccarelli , Nicholas Lennox (2020). The experiences, views, and needs of health professionals who provide care to adults on the autism spectrum . Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 7(2), 179-192. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  18. Eray, S., & Murat, D. (2017). Effectiveness of autism training programme: An example from Van, Turkey. Journal of Pakistan Medical Association, 67(11), 1708-1713.
    Type: Autre
    Crossref
  19. Regina Sala , Lorene Amet , Natasa Blagojevic-Stokic , Paul Shattock , Paul Whiteley (2020). Bridging the Gap Between Physical Health and Autism Spectrum Disorder . Neuropsychiatric Disease and Treatment, Volume 16, 1605-1618. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  20. Frank, J. R., Snell, L., & Sherbino, J. (Eds.). (2015). CanMEDS 2015 physician competency framework. Ottawa, Canada: Royal College of Physicians and Surgeons of Canada. [royalcollege.ca]
    Type: Autre
    Crossref
  21. Matthew J Page , David Moher , Patrick M Bossuyt , Isabelle Boutron , Tammy C Hoffmann , Cynthia D Mulrow et al. (2021). The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews . BMJ, 372, n71. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj.n71 OpenAlex: https://openalex.org/W3118615836
    Crossref OpenAlex
  22. Caroline Fyfe , Henric Winell , Joseph Dougherty , David H Gutmann , Alexander Kolevzon , Natasha Marrus et al. (2026). Time trends in the male to female ratio for autism incidence: population based, prospectively collected, birth cohort study . BMJ, 392, e084164. BMJ.
    Crossref OpenAlex
  23. Waganesh A. Zeleke , Tammy L. Hughes , Gibbs Kanyongo (2021). Assessing the Effectiveness of Professional Development Training on Autism and Culturally Responsive Practice for Educators and Practitioners in Ethiopia . Frontiers in Psychiatry, 11, 583674-583674. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex
  24. Hacer Gizem Gerçek , Çağla Çelikkol Sadıç , Aziz Kara (2024). The level of knowledge about autism spectrum disorders among a university hospital healthcare professionals in Turkey . Journal of Clinical Psychiatry, 27(1), 12-20. LookUs Bilisim A.S..
    Crossref OpenAlex
  25. Natasha Malik-Soni , Andrew Shaker , Helen Luck , Anne E. Mullin , Ryan E. Wiley , M. E. Suzanne Lewis et al. (2022). Tackling healthcare access barriers for individuals with autism from diagnosis to adulthood . Pediatric Research, 91(5), 1028-1035. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  26. Samar Z Hamdan , Amanda Bennett (2024). Autism-Friendly Healthcare: A Narrative Review of the Literature . Cureus, 16(7), e64108-e64108. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  27. Martina Micai , Antonio Ciaramella , Tommaso Salvitti , Francesca Fulceri , Laura Maria Fatta , Luise Poustka et al. (2021). Autistic Adult Health and Professional Perceptions of It: Evidence From the ASDEU Project . Frontiers in Psychiatry, 12, 614102. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex
  28. Tybytha D. Ryan , Maryellen Brunson McClain , Anna Merrill , Naima Dahir , Bryn Harris , Sarah M. Irby (2022). Preliminary investigation of interdisciplinary trainee’s improvement in knowledge about autism spectrum disorder . Advances in Autism, 8(1), 14-26. Emerald.
    Crossref OpenAlex
  29. N. Stogiannos , J.M. Harvey–Lloyd , B. Nugent , A. Brammer , S. Carlier , K. Cleaver et al. (2022). Autism-friendly MRI: Improving radiography practice in the UK, a survey of radiographer practitioners . Radiography, 28(1), 133-141. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  30. Maria Strömberg , Lina Liman , Peter Bang , Kajsa Igelström (2022). Experiences of Sensory Overload and Communication Barriers by Autistic Adults in Health Care Settings . Autism in Adulthood, 4(1), 66-75. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  31. Ramzi Shawahna (2021). Self-rated familiarity with autism spectrum disorders among practicing nurses: a cross-sectional study in the palestinian nursing practice . BMC Nursing, 20(1), 241-241. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  32. Kelly A. Shaw , Susan Williams , Mary E. Patrick , Miguel Valencia-Prado , Maureen S. Durkin , Ellen M. Howerton et al. (2025). Prevalence and Early Identification of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 4 and 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 16 Sites, United States, 2022 . MMWR. Surveillance Summaries, 74(2), 1-22. Centers for Disease Control MMWR Office.
    Crossref OpenAlex
  33. Peiru Tong , Irene Shidong An (2024). Review of studies applying Bronfenbrenner's bioecological theory in international and intercultural education research . Frontiers in Psychology, 14, 1233925-1233925. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex
  34. Amy Watson‐Grace , Ankita Patel , Priyanka Paradkar , Lauren Oatney , Todd B. Monroe , Esther Chipps et al. (2025). Author response for "Nursing Perspectives on Factors that Influence Provision of Patient-Centered Care for Autistic Patients in a Large Urban Hospital System: A Qualitative Study" . Wiley.
    Crossref OpenAlex