Examen des expériences vécues des adultes autistes âgés : une revue de synthèse de la littérature qualitative

Titre original en anglais : Examining the Lived Experiences of Older Autistic Adults: A Synthesis Review of Qualitative Literature

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Nicholas, D., Nelson, H., Shafai, F., Edelson, S., Bal, V., Lawson, W., Bauman, M., Hendren, R. L., & Trollor, J. (2026). Examining the Lived Experiences of Older Autistic Adults: A Synthesis Review of Qualitative Literature. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-026-07343-y

Date de publication: 09/05/2026 Ajout dans AutiHub: 11/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

OBJECTIF : Cette revue de portée inclut la littérature qualitative publiée de 2013 à 2024 explorant la santé, les soins de santé et la qualité de vie chez les adultes autistes âgés. Les objectifs étaient d'identifier des données probantes sur les expériences et les résultats au cours de la vie ultérieure pour cette population. MÉTHODES : La revue reposait sur la méthodologie de revue de portée du Joanna Briggs Institute (JBI), avec des mots-clés recherchés dans cinq bases de données pertinentes. Les études comprenaient des articles évalués par les pairs utilisant des devis qualitatifs ou mixtes, portant sur la qualité de vie, la santé ou les soins de santé des adultes autistes d'âge moyen et plus avancé (50 ans et plus). Les participants aux études examinées comprenaient des personnes autistes, y compris celles avec ou sans déficience intellectuelle, et/ou des personnes soutenant cette population (p. ex., soutiens personnels, aidants, prestataires de soins de santé ou de services). RÉSULTATS : Au total, 12 articles contenant des données qualitatives et répondant aux critères d'inclusion ont été trouvés. Ces études ont, de manière cumulative, identifié des thèmes liés à (i) vieillir avec l'autisme, avec comme sous-thèmes le sentiment de soi et l'identité, les liens, le fait de tirer du plaisir ou du sens, et la navigation dans le domaine de la santé et des soins de santé ; et (ii) les lacunes dans les services, avec comme sous-thèmes les problèmes de services, les facteurs qui modèrent l'efficacité des soutiens, et les lacunes dans les connaissances des professionnels. CONCLUSION : Les auteurs des études préconisent un accroissement de la recherche sur le vieillissement et l'autisme, l'amélioration des services, ainsi qu'une formation et un renforcement des capacités accrus pour les professionnels dans ce domaine.

PURPOSE: This scoping review includes the qualitative literature published from 2013 to 2024 exploring health, healthcare and quality of life among older Autistic adults. Aims were to identify evidence of later life experiences and outcomes for this population. METHODS: The review was based on Joanna Briggs Institute (JBI) scoping review methodology, with keywords searched within five relevant databases. Studies comprised peer reviewed articles with qualitative or mixed method designs addressing the quality of life, health or healthcare of Autistic adults in mid and later years (50 years and older). Participants in the reviewed studies included Autistic individuals, including those with or without intellectual disability, and/or individuals who support this population (e.g., personal supporters, caregivers, healthcare or service providers). RESULTS: A total of 12 papers were found that had qualitative data and met inclusion criteria. These studies cumulatively identified themes related to (i) aging with autism, with subthemes of sense of self and identity, connection, deriving enjoyment or meaning, and navigating health and healthcare; and (ii) service gaps, with subthemes of service issues, factors that mediate the effectiveness of supports, and professional knowledge gaps. CONCLUSION: Study authors advocate for increased research on aging and autism, improved services, and enhanced training and capacity-building for professionals in this field.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
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39
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  1. Lisa A. Croen , Ousseny Zerbo , Yinge Qian , Maria L Massolo , Steve Rich , Stephen Sidney et al. (2015). The health status of adults on the autism spectrum . Autism, 19(7), 814-823. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  2. Chris Barber *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2015). Old age and people on the autism spectrum: a focus group perspective . British Journal of Nursing, 24(21), 1054-1057. Mark Allen Group.
    Crossref OpenAlex
  3. Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  4. Lucy Barnard-Brak , David Richman , Zhanxia Yang (2019). Age at death and comorbidity of dementia-related disorders among individuals with autism spectrum disorder . Advances in Autism, 5(4), 293-302. Emerald.
    Crossref OpenAlex
  5. B. Blair Braden , Christopher J. Smith , Amiee Thompson , Tyler K. Glaspy , Emily Wood , Divya Vatsa et al. (2017). Executive function and functional and structural brain differences in middle‐age adults with autism spectrum disorder . Autism Research, 10(12), 1945-1959. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.1842 OpenAlex: https://openalex.org/W2759793327
    Crossref OpenAlex
  6. Aoife Hickey , Jason Crabtree , Joshua Stott (2018). ‘Suddenly the first fifty years of my life made sense’: Experiences of older people with autism . Autism, 22(3), 357-367. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  7. Elizabeth A. Wise , Marcia D. Smith , Peter V. Rabins (2017). Aging and Autism Spectrum Disorder: A Naturalistic, Longitudinal Study of the Comorbidities and Behavioral and Neuropsychiatric Symptoms in Adults with ASD . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(6), 1708-1715. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  8. Patrick S. Powell , Laura Klinger , Mark R. Klinger (2017). Patterns of Age-Related Cognitive Differences in Adults with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(10), 3204-3219. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  9. Ye In (Jane) Hwang , Kitty-Rose Foley , Julian Trollor (2017). Aging well on the autism spectrum: the perspectives of autistic adults and carers . International Psychogeriatrics, 29(12), 2033-2046. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  10. Andrea C. Tricco , Erin Lillie , Wasifa Zarin , Kelly K. O'Brien , Heather Colquhoun , Danielle Levac et al. (2018). PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR): Checklist and Explanation . Annals of Internal Medicine, 169(7), 467-473. American College of Physicians.
    Type: Article DOI: 10.7326/m18-0850 OpenAlex: https://openalex.org/W2891378911
    Crossref OpenAlex
  11. Brittany N. Hand , Amber Angell , Lauren Harris , Laura Arnstein Carpenter (2020). Prevalence of physical and mental health conditions in Medicare-enrolled, autistic older adults . Autism, 24(3), 755-764. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  12. Amanda Roestorf , Dermot Bowler , M.K. Deserno , Patricia Howlin , L. Klinger , Helen McConachie et al. (2019). “Older Adults with ASD: The Consequences of Aging.” Insights from a series of special interest group meetings held at the International Society for Autism Research 2016–2017 . Research in Autism Spectrum Disorders, 63, 3-12. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  13. S.M.J. Heijnen-Kohl , B. Hitzert , Rebecca J Schmidt , Hilde M. Geurts , S.P.J. van Alphen (2025). Features and Needs of Autistic Older Adults: A Delphi Study of Clinical Experiences . Clinical Gerontologist, 48(1), 110-120. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex
  14. Ye In (Jane) Hwang , Preeyaporn Srasuebkul , Kitty-Rose Foley , Samuel R. C. Arnold , Julian Trollor (2019). Mortality and cause of death of Australians on the autism spectrum . Autism Research, 12(5), 806-815. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2086 OpenAlex: https://openalex.org/W2917274387
    Crossref OpenAlex
  15. Alexandra Leedham , Andrew R. Thompson , Richard Smith , Megan Freeth (2020). ‘I was exhausted trying to figure it out’: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood . Autism, 24(1), 135-146. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  16. Ye In (Jane) Hwang , Kitty-Rose Foley , Kieran Elley , Scott Andrew Brown , Dawn-joy Leong *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Xue Li et al. (2023). Experiences of Performing Daily Activities in Middle-Aged and Older Autistic Adults: A Qualitative Study . Journal of Autism and Developmental Disorders, 53(5), 2037-2049. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  17. M. P. Janicki , P. McCallion , Nancy Jokinen , F. K. Larsen , D. Mughal , V. Palanisamy et al. (2025). Autism and Dementia: A Summative Report from the 2nd International Summit on Intellectual Disabilities and Dementia . Journal of Autism and Developmental Disorders. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  18. Claire Klein , Goldie A. McQuaid , Rebecca A. Charlton , Laura Klinger , Gregory L. Wallace (2023). Self‐reported cognitive decline among middle and older age autistic adults . Autism Research, 16(3), 605-616. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2877 OpenAlex: https://openalex.org/W4311307301
    Crossref OpenAlex
  19. Hassan Mansour , Amy Gillions , Jude Brown , Anoushka Pattenden , Susan Hartley , Sarifa Patel et al. (2025). ‘It’s designed for someone who is not me’: A reflexive thematic analysis of the unmet healthcare support needs in UK autistic adults aged 65 years and over . Autism, 29(3), 754-765. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  20. Micah D.J. Peters , Casey Marnie , Andrea C. Tricco , Danielle Pollock , Zachary Munn , Lyndsay Alexander et al. (2020). Updated methodological guidance for the conduct of scoping reviews . JBI Evidence Synthesis, 18(10), 2119-2126. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex
  21. Danielle A. Waldron , Caitlin Coyle , John Kramer (2022). Aging on the Autism Spectrum: Self-care Practices and Reported Impact on Well-Being . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(8), 3512-3522. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  22. Giacomo Vivanti , Sha Tao , Kristen Lyall , Diana L. Robins , Lindsay Shea (2021). The prevalence and incidence of early‐onset dementia among adults with autism spectrum disorder . Autism Research, 14(10), 2189-2199. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2590 OpenAlex: https://openalex.org/W3190968025
    Crossref OpenAlex
  23. Broc A. Pagni , Melissa J.M. Walsh , Edward Ofori , Kewei Chen , Georgia Sullivan , Jocelyn Alvar et al. (2022). Effects of age on the hippocampus and verbal memory in adults with autism spectrum disorder: Longitudinal versus cross‐sectional findings . Autism Research, 15(10), 1810-1823. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2797 OpenAlex: https://openalex.org/W4292952104
    Crossref OpenAlex
  24. Carolien Torenvliet , Annabeth P. Groenman , Tulsi A. Radhoe , Joost A. Agelink van Rentergem , Wikke J. Van der Putten , Hilde M. Geurts (2022). Parallel age‐related cognitive effects in autism: A cross‐sectional replication study . Autism Research, 15(3), 507-518. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2650 OpenAlex: https://openalex.org/W3216129159
    Crossref OpenAlex
  25. Tulsi A. Radhoe , Joost A. Agelink van Rentergem , Carolien Torenvliet , Annabeth P. Groenman , Wikke J. van der Putten , Hilde M. Geurts (2024). The clinical relevance of subgroups of autistic adults: Stability and predictive value . Autism Research, 17(4), 747-760. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.3116 OpenAlex: https://openalex.org/W4392345899
    Crossref OpenAlex
  26. Melissa J.M. Walsh , Edward Ofori , Broc A. Pagni , Kewei Chen , Georgia Sullivan , B. Blair Braden (2022). Preliminary findings of accelerated visual memory decline and baseline brain correlates in middle-age and older adults with autism: The case for hippocampal free-water . Frontiers in Aging Neuroscience, 14, 1029166. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex
  27. Gavin Robert Stewart , Emily Luedecke , Will Mandy , Rebecca A. Charlton , Francesca Happé (2024). Experiences of social isolation and loneliness in middle-aged and older autistic adults . Neurodiversity, 2, 1. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex
  28. C. Torenvliet , A.P. Groenman , T.A. Radhoe , J.A. Agelink van Rentergem , W.J. Van der Putten , Hilde M. Geurts (2023). A longitudinal study on cognitive aging in autism . Psychiatry Research, 321, 115063. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  29. Mary Kris Stringfellow , Noelle L Fields , Kathy Lee , Keith A Anderson , Eva Brokaw (2024). Healthy Aging and Older Adults With Autism: A Scoping Review . The Gerontologist, 64(11), 1. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex
  30. Julian Trollor (2022). Australian Study of Autism in Adulthood (ALSAA). Final Report . Australian Study of Autism in Adulthood (ALSAA). Final Report.
    Type: Autre
    Crossref
  31. Veritas Health Innovation. (2022). Covidence systematic review software. Melbourne. https://www.covidence.org
    Type: Autre
    Crossref
  32. Giacomo Vivanti , Wei-Lin Lee , Jonas Ventimiglia , Sha Tao , Kristen Lyall , Lindsay Shea (2025). Prevalence of Dementia Among US Adults With Autism Spectrum Disorder . JAMA Network Open, 8(1), e2453691. American Medical Association (AMA).
    Crossref OpenAlex