Examen des expériences vécues des adultes autistes âgés : une revue de synthèse de la littérature qualitative
Titre original en anglais : Examining the Lived Experiences of Older Autistic Adults: A Synthesis Review of Qualitative Literature
Nicholas, D., Nelson, H., Shafai, F., Edelson, S. M., Bal, V., Lawson, W., Bauman, M., Hendren, R. L., & Trollor, J. N. (2026). Examining the Lived Experiences of Older Autistic Adults: A Synthesis Review of Qualitative Literature. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-026-07343-y
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Auteurs
Résumé
OBJECTIF : Cette revue de portée inclut la littérature qualitative publiée de 2013 à 2024 explorant la santé, les soins de santé et la qualité de vie chez les adultes autistes âgés. Les objectifs étaient d'identifier des données probantes sur les expériences et les résultats au cours de la vie ultérieure pour cette population. MÉTHODES : La revue reposait sur la méthodologie de revue de portée du Joanna Briggs Institute (JBI), avec des mots-clés recherchés dans cinq bases de données pertinentes. Les études comprenaient des articles évalués par les pairs utilisant des devis qualitatifs ou mixtes, portant sur la qualité de vie, la santé ou les soins de santé des adultes autistes d'âge moyen et plus avancé (50 ans et plus). Les participants aux études examinées comprenaient des personnes autistes, y compris celles avec ou sans déficience intellectuelle, et/ou des personnes soutenant cette population (p. ex., soutiens personnels, aidants, prestataires de soins de santé ou de services). RÉSULTATS : Au total, 12 articles contenant des données qualitatives et répondant aux critères d'inclusion ont été trouvés. Ces études ont, de manière cumulative, identifié des thèmes liés à (i) vieillir avec l'autisme, avec comme sous-thèmes le sentiment de soi et l'identité, les liens, le fait de tirer du plaisir ou du sens, et la navigation dans le domaine de la santé et des soins de santé ; et (ii) les lacunes dans les services, avec comme sous-thèmes les problèmes de services, les facteurs qui modèrent l'efficacité des soutiens, et les lacunes dans les connaissances des professionnels. CONCLUSION : Les auteurs des études préconisent un accroissement de la recherche sur le vieillissement et l'autisme, l'amélioration des services, ainsi qu'une formation et un renforcement des capacités accrus pour les professionnels dans ce domaine.
Bibliographie citée par cette référence
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