Soins résidentiels pour les adultes autistes âgés : enseignements tirés de trois sommets réunissant plusieurs experts

Titre original en anglais : Residential Care for Older Autistic Adults: Insights from Three Multiexpert Summits

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Date de publication: 24/01/2020 Ajout dans AutiHub: 29/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 4 (50,0 %)
  1. Catherine J. Crompton
  2. Cos Michael *
  3. Michael Dawson *
  4. Sue Fletcher-Watson

Résumé

À mesure que les personnes autistes vieillissent, elles peuvent souffrir de problèmes de santé de plus en plus importants et, par conséquent, peuvent passer en soins résidentiels. On sait très peu de choses sur les besoins de soutien des adultes autistes âgés en général, ou sur leurs besoins spécifiques au sein des services de soins résidentiels. Il est donc impossible de déterminer si les services résidentiels existants répondent aux besoins des adultes autistes âgés. Une première étape pour résoudre ce problème consiste à déterminer quels sont les sujets prioritaires pour la recherche et la pratique dans ce domaine. Un groupe multidisciplinaire d'experts a été constitué et trois réunions ont eu lieu en 2018. Les membres du groupe comprenaient des adultes autistes âgés, des membres de la famille immédiate d'adultes autistes âgés (frères et sœurs et enfants), des prestataires de services, des cliniciens et des chercheurs basés au Royaume-Uni. Leur objectif était de faire progresser le programme de recherche et de pratique en matière de soins résidentiels pour les adultes autistes âgés en identifiant des sujets prioritaires pour la recherche et des recommandations pour la pratique et les politiques. Dix sujets clés ont été identifiés, notamment le soutien aux transitions vers les soins résidentiels, la formation du personnel et le soutien de la santé physique. Cet article résume les discussions autour de ces sujets et met en évidence des domaines pour la recherche future et le développement de la pratique. Résumé en langage clair Pourquoi ce sujet est-il important ? Nous savons très peu de choses sur les besoins de soutien des adultes autistes âgés, ou sur leurs besoins spécifiques s'ils doivent entrer en soins résidentiels. Nous ne savons pas si les services résidentiels existants fournissent un soutien adapté à l'autisme. Quel est l'objectif de cet article ? Identifier des sujets prioritaires pour la recherche future et le développement de la pratique concernant les adultes autistes âgés en soins résidentiels. Qu'ont fait les chercheurs ? Nous avons constitué un groupe d'experts, comprenant des personnes autistes âgées, des membres de leur famille, des prestataires de services, des cliniciens et des chercheurs, afin de discuter de la manière dont les soins résidentiels sont actuellement organisés et des recherches et recommandations nécessaires pour adapter les soins résidentiels aux besoins autistes. Qu'a recommandé le groupe d'experts ? Nous avons identifié 10 sujets pour lesquels d'importants ajustements aux besoins des personnes autistes âgées pourraient devoir être apportés aux soins résidentiels existants. Ils sont les suivants : gérer les transitions vers les soins résidentiels ; formation à l'autisme pour le personnel des soins résidentiels ; reconnaître et respecter les différences autistes et comprendre le bien-être autiste ; soutenir la santé physique ; l'environnement sensoriel et le traitement sensoriel ; les principes de conception ; créer une communauté et un sentiment d'appartenance ; l'autonomie et le choix ; la défense des droits ; et l'évaluation de la qualité des soins. Nous espérons que l'identification de ces 10 sujets prioritaires servira de point de départ aux chercheurs pour explorer ces questions importantes. Quelles sont les faiblesses potentielles de ces recommandations ? Bien que nous ayons inclus des représentants de nombreux domaines de la communauté de l'autisme, nous n'avons pas pu inclure directement de personnes autistes vivant actuellement en soins résidentiels, bien que nous espérions que, grâce à ce travail, leurs expériences seront placées au centre des recherches futures. En outre, nous n'avons pas inclus les perspectives directes d'adultes autistes ayant des besoins de soutien élevés, par exemple une déficience intellectuelle et des difficultés de communication, bien que ces perspectives aient été transmises par des représentants indirects tels que des frères et sœurs et des prestataires de services spécialisés. Comment ces recommandations aideront-elles les adultes autistes aujourd'hui ou à l'avenir ? Nous pensons que ces enseignements peuvent guider d'autres recherches avec les prestataires de services de soins résidentiels, afin de déterminer comment répondre aux besoins du nombre croissant de personnes autistes âgées vivant dans des établissements de soins résidentiels. Le bien-être de ces résidents doit être équivalent à la norme appliquée à leur groupe de pairs non autistes.

As autistic people get older, they may suffer increasingly with poor health and as a result may transition to residential care. Very little is known about the support needs of older autistic adults in general, or their specific needs within residential care services. As such, it is impossible to determine whether existing residential services are meeting the needs of older autistic adults. A first step to resolving this issue is to determine what are the priority topics for research and practice in this area. A multidisciplinary expert group was formed, and three meetings were held in 2018. Group members included older autistic adults, the immediate family members of older autistic adults (siblings and children), service providers, clinicians, and researchers based in the United Kingdom. Their aim was to progress the research and practice agenda in residential care for older autistic adults by identifying priority topics for research and recommendations for practice and policy. Ten key topics were identified, including supporting transitions to residential care, training for staff, and supporting physical health. This article summarizes the discussions around these topics and highlights areas for future research and practice development. Lay Summary Why is this topic important? We know very little about the support needs of older autistic adults, or their specific needs if they have to enter residential care. We do not know whether existing residential services are providing autism-appropriate support. What is the purpose of this article? To identify priority topics for future research and practice development relating to older autistic adults in residential care. What did the researchers do? We formed an expert group, including older autistic people, family members, service providers, clinicians, and researchers, to discuss how residential care is run now and what research and recommendations are needed to adjust residential care to meet autistic needs. What did the expert group recommend? We identified 10 topics, where important adjustments for the needs of autistic older people may need to be made in existing residential care. These are as follows: managing transitions into residential care; autism training for residential care staff; recognizing and respecting autistic differences and understanding autistic well-being; supporting physical health; the sensory environment and sensory processing; design principles; creating community and belonging; autonomy and choice; advocacy; and evaluating care quality. We hope that identifying these 10 priority topics will act as a starting point for researchers to pursue these important questions. What are potential weaknesses in these recommendations? Although we included representatives from many areas of the autism community, we were not able to directly include any autistic people currently living in residential care, although we hope that through this work their experiences will be centered in future research. In addition, we did not include the direct perspectives of autistic adults with high support needs (e.g., intellectual disability and communication difficulties) although these perspectives were conveyed by proxy representatives such as siblings and specialist service providers. How will these recommendations help autistic adults now or in the future? We believe these insights can guide further research with residential care service providers, determining how to provide for the increasing number of older autistic people living in residential care homes. The well-being of these residents must be equivalent to the standard for their nonautistic peer group.

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