Audit par des consommateurs autistes des souris mutantes d’Angelman du MIND Institute de l’UC Davis et de leur valeur translationnelle vis-à-vis de l’expérience humaine autistique
Titre original en anglais : Autistic Consumer Audit of UC Davis MIND Institute’s Mutant Angelman Mice and Their Translational Value Toward the Human Autistic Experience
Kupferstein, H., Chau, V., & Watts, C. (2023). Autistic Consumer Audit of UC Davis MIND Institute’s Mutant Angelman Mice and Their Translational Value Toward the Human Autistic Experience. Journal of Humanistic Psychology. https://doi.org/10.1177/00221678231188539
Cette publication est intégrée dans AutiHub via :
Auteurs
Résumé
Le 10 mars 2022, six chercheurs affiliés au MIND Institute de l’UC Davis ont publié une étude sur la démarche des souris dans la revue Autism Research, revue officielle de l’International Society for Autism Research (INSAR). Notre équipe de scientifiques autistes a entrepris de mener cet audit par les consommateurs afin d’évaluer tout conflit d’intérêts entre le sujet de l’étude, le choix de publication de la revue et le programme d’attribution de subventions. Afin d’évaluer le facteur d’impact de la recherche translationnelle, nous avons examiné les affirmations catégoriques des chercheurs selon lesquelles des souris mutantes génétiquement modifiées atteintes du syndrome d’Angelman (« modèles murins de SA ») pourraient contribuer à faire progresser les découvertes d’anomalies comportementales et cognitives chez les personnes présentant une déficience intellectuelle et une déficience développementale (ID/DD), telles que les personnes autistes. À la suite de notre examen exhaustif des affirmations générales comme des affirmations spécifiques, une demande de rétractation intégrale est formulée dans notre recommandation aux éditeurs de la revue Autism Research, John Wiley & Sons. En conclusion, nous recommandons vivement que les affirmations spéculatives concernant les modèles de rongeurs et la recherche translationnelle sur l’autisme ne soient pas considérées comme dignes d’un financement des National Institutes of Health. Notre initiative populaire vise à améliorer les stéréotypes préjudiciables au sein du paradigme de pathologie médicale dans lequel les personnes autistes sont étudiées comme des variantes humaines anormales selon le modèle de la maladie. Enfin, nous demandons au MIND Institute de l’UC Davis de cesser et de s’abstenir de toute recherche sur des modèles de rongeurs visant à étudier le mécanisme pathogénique présumé sous-jacent à l’expression comportementale autistique.
Bibliographie citée par cette référence
Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.
Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie
Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:31.
-
Sherry R. Arnstein (1969). A Ladder Of Citizen Participation . Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216-224. Informa UK Limited.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Leonard Abbeduto , Andrea McDuffie , Angela John Thurman (2014). The fragile X syndrome–autism comorbidity: what do we really know? Frontiers in Genetics, 5, 355-355. Frontiers Media SA.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Ya Wen , Mohamad J. Alshikho , Martha R. Herbert (2016). Pathway Network Analyses for Autism Reveal Multisystem Involvement, Major Overlaps with Other Diseases and Convergence upon MAPK and Calcium Signaling . PLOS ONE, 11(4), e0153329. Public Library of Science (PLoS).Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Scott S. Hall , Amy A. Lightbody , Melissa Hirt , Ava Rezvani , Allan L. Reiss (2010). Autism in Fragile X Syndrome: A Category Mistake? Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 49(9), 921-933. Elsevier BV.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Anna Adhikari , Fiona K B Buchanan , Timothy A Fenton , David L Cameron , Julian A N M Halmai , Nycole A Copping et al. (2022). Touchscreen cognitive deficits, hyperexcitability and hyperactivity in males and females using two models of Cdkl5 deficiency . Human Molecular Genetics, 31(18), 3032-3050. Oxford University Press (OUP).Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Catherine Lord , Tony Charman , Alexandra Havdahl , Paul Carbone , Evdokia Anagnostou , Brian Boyd et al. (2022). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism . The Lancet, 399(10321), 271-334. Elsevier BV.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Theoharis C. Theoharides , Julia M. Stewart , Smaro Panagiotidou , Isaac Melamed (2016). Mast cells, brain inflammation and autism . European Journal of Pharmacology, 778, 96-102. Elsevier BV.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Robin R. Vallacher (1978). Objective Self Awareness and the Perception of Others . Personality and Social Psychology Bulletin, 4(1), 63-67. SAGE Publications.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Alexandra Breitenkamp , Jan Matthes , Stefan Herzig (2015). Voltage-gated Calcium Channels and Autism Spectrum Disorders . Current Molecular Pharmacology, 8(2), 123-132. Elsevier BV.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Elizabeth L. Berg , Stela P. Petkova , Heather A. Born , Anna Adhikari , Anne E. Anderson , Jill L. Silverman (2021). Insulin-like growth factor-2 does not improve behavioral deficits in mouse and rat models of Angelman Syndrome . Molecular Autism, 12(1), 59-59. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Lauren Harris , Daniel Gilmore , Anne Longo , Brittany N. Hand (2021). Short report: Patterns of US federal autism research funding during 2017–2019 . Autism, 25(7), 2135-2139. SAGE Publications.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Damian Milton *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2014). Autistic expertise: A critical reflection on the production of knowledge in autism studies . Autism, 18(7), 794-802. SAGE Publications.AutiHub · Chercheur·euses autistes AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Daniel A. Rossignol , Richard E. Frye (2014). Evidence linking oxidative stress, mitochondrial dysfunction, and inflammation in the brain of individuals with autism . Frontiers in Physiology, 5, 150-150. Frontiers Media SA.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Karola Dillenburger , Hanns-Rüdiger Röttgers , Katerina Dounavi , Coleen Sparkman , Mickey Keenan , Bruce Thyer et al. (2014). Multidisciplinary Teamwork in Autism: Can One Size Fit All? The Australian Educational and Developmental Psychologist, 31(2), 97-112. Informa UK Limited.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Alicia A. Broderick , Robin Roscigno (2021). Autism, Inc.: The Autism Industrial Complex . Journal of Disability Studies in Education, 2(1), 77-101. Walter de Gruyter GmbH.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
CDC. (2022). Data & statistics on autism spectrum disorder. Estimates from CDC’s autism and developmental disabilities monitoring (ADDM) network. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.htmlType: AutreCrossref
-
Henny Kupferstein (2020). Why caregivers discontinue applied behavior analysis (ABA) and choose communication-based autism interventions . Advances in Autism, 6(1), 72-80. Emerald.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Allan V. Kalueff , Adam Michael Stewart , Cai Song , Kent C. Berridge , Ann M. Graybiel , John C. Fentress (2016). Neurobiology of rodent self-grooming and its value for translational neuroscience . Nature Reviews Neuroscience, 17(1), 45-59. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Convention on the Rights of Persons with Disabilities. (2022). https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.htmlType: AutreCrossref
-
Christopher A. Ross , Russell L. Margolis (2019). Research Domain Criteria: Strengths, Weaknesses, and Potential Alternatives for Future Psychiatric Research . Complex Psychiatry, 5(4), 218-236. S. Karger AG.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Yehezkel Sztainberg , Huda Y Zoghbi (2016). Lessons learned from studying syndromic autism spectrum disorders . Nature Neuroscience, 19(11), 1408-1417. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Aimee Grant *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Helen Kara (2021). Considering the Autistic advantage in qualitative research: the strengths of Autistic researchers . Contemporary Social Science, 16(5), 589-603. Informa UK Limited.AutiHub · Chercheur·euses autistes AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Margaret Winzer , Kas Mazurek (2017). The Convention on the Rights of Persons with Disabilities . Dans The Wiley Handbook of Diversity in Special Education (pp. 1-22). Wiley.OpenAlex
-
Helen McConachie , David Mason , Jeremy R. Parr , Deborah Garland , Colin Wilson , Jacqui Rodgers (2018). Enhancing the Validity of a Quality of Life Measure for Autistic People . Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(5), 1596-1611. Springer Science and Business Media LLC.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Jill L. Silverman , Audrey Thurm , Sarah B. Ethridge , Makayla M. Soller , Stela P. Petkova , Ted Abel et al. (2022). Reconsidering animal models used to study autism spectrum disorder: Current state and optimizing future . Genes, Brain and Behavior, 21(5), e12803-e12803. Wiley.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Henny Kupferstein (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis . Advances in Autism, 4(1), 19-29. Emerald.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Internal Revenue Service. (2021). Form 990 U. S. individual income tax return. https://www.irs.gov/pub/irs-pdf/f990.pdfType: AutreCrossref
-
Christina Nicolaidis , Dora M Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Steven K. Kapp *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Amelia E.V. Baggs , Elesia Ashkenazy *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Katherine McDonald et al. (2019). The AASPIRE practice-based guidelines for the inclusion of autistic adults in research as co-researchers and study participants . Autism, 23(8), 2007-2019. SAGE Publications.AutiHub · Chercheur·euses autistes AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Martyna Jakimiec , Justyna Paprocka , Robert Śmigiel (2020). CDKL5 Deficiency Disorder—A Complex Epileptic Encephalopathy . Brain Sciences, 10(2), 107. MDPI AG.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Stela P. Petkova , Anna Adhikari , Elizabeth L. Berg , Timothy A. Fenton , Jessica Duis , Jill L. Silverman (2022). Gait as a quantitative translational outcome measure in Angelman syndrome . Autism Research, 15(5), 821-833. Wiley.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Dora M Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2020). Shifting the System: AASPIRE and the Loom of Science and Activism . Dans Autistic community and the neurodiversity movement: stories from the frontline (pp. 133-145). Springer Singapore.Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-981-13-8437-0_10 OpenAlex: https://openalex.org/W2984890013
-
Kupferstein H. (2020). bibr20-00221678231188539 Able Grounded Phenomenology (AGP): Toward an ethical and humane model for non-autistic researchers conducting autism research.Type: AutreCrossref
-
Christina Nicolaidis , Dora M Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Katherine McDonald , Emily M. Lund , Sandra M. Leotti , Steven K. Kapp *Auteur·ice autiste. En savoir plus… et al. (2020). Creating Accessible Survey Instruments for Use with Autistic Adults and People with Intellectual Disability: Lessons Learned and Recommendations . Autism in Adulthood, 2(1), 61-76. SAGE Publications.
-
Silberman S (2016). Neurotribes: the legacy of autism and the future of neurodiversity . Choice Reviews Online, 53(08), 53-3753-53-3753. American Library Association.Crossref OpenAlex
-
NORD. (2020). CDKL5 deficiency disorder. National Organization for Rare Disorders (NORD) Rare Disease Database. https://rarediseases.org/rare-diseases/cdkl5Type: AutreCrossref
-
Einat Waizbard-Bartov , Deborah Fein , Catherine Lord , David G. Amaral (2023). Autism severity and its relationship to disability . Autism Research, 16(4), 685-696. Wiley.Crossref OpenAlex OpenCitations
-
Shapiro K. J. (1998). Animal models of human psychology: Critique of science, ethics, and policy (p. 328). Hogrefe & Huber.Type: AutreCrossref
-
United Nations. (2007). United Nations convention on the rights of persons with disabilities. https://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch_IV_15.pdfType: AutreCrossref
-
Wood L. (2020). Global CDKL5 Deficiency Disorder (CDD) Epidemiology Forecast Report 2017-2030. December 04, 2020. DUBLIN: Business Wire. https://www.businesswire.com/news/home/20201204005308/en/Global-CDKL5-Deficiency-Disorder-CDD-Epidemiology-Forecast-Report-2017-2030—ResearchAndMarkets.comType: AutreCrossref