Audit par des consommateurs autistes des souris mutantes d’Angelman du MIND Institute de l’UC Davis et de leur valeur translationnelle vis-à-vis de l’expérience humaine autistique

Titre original en anglais : Autistic Consumer Audit of UC Davis MIND Institute’s Mutant Angelman Mice and Their Translational Value Toward the Human Autistic Experience

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». trois auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Kupferstein, H., Chau, V., & Watts, C. (2023). Autistic Consumer Audit of UC Davis MIND Institute’s Mutant Angelman Mice and Their Translational Value Toward the Human Autistic Experience. Journal of Humanistic Psychology. https://doi.org/10.1177/00221678231188539

Date de publication: 20/07/2023 Ajout dans AutiHub: 07/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Auteur·ices des publications
3
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3 / 3 (100,0 %)

Résumé

Le 10 mars 2022, six chercheurs affiliés au MIND Institute de l’UC Davis ont publié une étude sur la démarche des souris dans la revue Autism Research, revue officielle de l’International Society for Autism Research (INSAR). Notre équipe de scientifiques autistes a entrepris de mener cet audit par les consommateurs afin d’évaluer tout conflit d’intérêts entre le sujet de l’étude, le choix de publication de la revue et le programme d’attribution de subventions. Afin d’évaluer le facteur d’impact de la recherche translationnelle, nous avons examiné les affirmations catégoriques des chercheurs selon lesquelles des souris mutantes génétiquement modifiées atteintes du syndrome d’Angelman (« modèles murins de SA ») pourraient contribuer à faire progresser les découvertes d’anomalies comportementales et cognitives chez les personnes présentant une déficience intellectuelle et une déficience développementale (ID/DD), telles que les personnes autistes. À la suite de notre examen exhaustif des affirmations générales comme des affirmations spécifiques, une demande de rétractation intégrale est formulée dans notre recommandation aux éditeurs de la revue Autism Research, John Wiley & Sons. En conclusion, nous recommandons vivement que les affirmations spéculatives concernant les modèles de rongeurs et la recherche translationnelle sur l’autisme ne soient pas considérées comme dignes d’un financement des National Institutes of Health. Notre initiative populaire vise à améliorer les stéréotypes préjudiciables au sein du paradigme de pathologie médicale dans lequel les personnes autistes sont étudiées comme des variantes humaines anormales selon le modèle de la maladie. Enfin, nous demandons au MIND Institute de l’UC Davis de cesser et de s’abstenir de toute recherche sur des modèles de rongeurs visant à étudier le mécanisme pathogénique présumé sous-jacent à l’expression comportementale autistique.

On March 10, 2022, six researchers in affiliation with the UC Davis MIND Institute published a mouse gait study in the Autism Research journal, the official journal of the International Society for Autism Research (INSAR). Our team of Autistic scientists set about conducting this consumer audit to evaluate any conflict(s) of interest between the study topic, choice of journal publication, and grant award agenda. To evaluate the impact factor of translational research, we investigated the researchers’ strident claims that genetically modified mutant Angelman syndrome mice (“AS mice models”) may contribute to the advancement of discoveries of behavioral and cognitive abnormalities in intellectually disabled and developmentally disabled (ID/DD) people, such as Autistics. As a result of our exhaustive review of both broad and narrow claims, a full retraction request is made in our recommendation to the publishers of the Autism Research journal, John Wiley & Sons. In conclusion, we strongly recommend that speculative claims about rodent models and translational research for Autism should not be considered meritorious of funding from the National Institutes of Health. Our grassroots initiative is aimed at ameliorating the damaging stereotypes within the medical pathology paradigm under which Autistic people are studied as abnormal human variants under the disease model. Finally, we ask that UC Davis’ MIND Institute cease and desist all rodent model research with the aims of investigating the pathogenic mechanism that is presumed to be underlying Autistic behavioral expression.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
41
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8
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Sans nom d’auteurice détecté
7
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157
À partir du texte brut validé de la bibliographie
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Noms bruts restant à vérifier
7
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  1. Sherry R. Arnstein (1969). A Ladder Of Citizen Participation . Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216-224. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Leonard Abbeduto , Andrea McDuffie , Angela John Thurman (2014). The fragile X syndrome–autism comorbidity: what do we really know? Frontiers in Genetics, 5, 355-355. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Ya Wen , Mohamad J. Alshikho , Martha R. Herbert (2016). Pathway Network Analyses for Autism Reveal Multisystem Involvement, Major Overlaps with Other Diseases and Convergence upon MAPK and Calcium Signaling . PLOS ONE, 11(4), e0153329. Public Library of Science (PLoS).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Scott S. Hall , Amy A. Lightbody , Melissa Hirt , Ava Rezvani , Allan L. Reiss (2010). Autism in Fragile X Syndrome: A Category Mistake? Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 49(9), 921-933. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Anna Adhikari , Fiona K B Buchanan , Timothy A Fenton , David L Cameron , Julian A N M Halmai , Nycole A Copping et al. (2022). Touchscreen cognitive deficits, hyperexcitability and hyperactivity in males and females using two models of Cdkl5 deficiency . Human Molecular Genetics, 31(18), 3032-3050. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Catherine Lord , Tony Charman , Alexandra Havdahl , Paul Carbone , Evdokia Anagnostou , Brian Boyd et al. (2022). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism . The Lancet, 399(10321), 271-334. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Theoharis C. Theoharides , Julia M. Stewart , Smaro Panagiotidou , Isaac Melamed (2016). Mast cells, brain inflammation and autism . European Journal of Pharmacology, 778, 96-102. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Robin R. Vallacher (1978). Objective Self Awareness and the Perception of Others . Personality and Social Psychology Bulletin, 4(1), 63-67. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Alexandra Breitenkamp , Jan Matthes , Stefan Herzig (2015). Voltage-gated Calcium Channels and Autism Spectrum Disorders . Current Molecular Pharmacology, 8(2), 123-132. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Elizabeth L. Berg , Stela P. Petkova , Heather A. Born , Anna Adhikari , Anne E. Anderson , Jill L. Silverman (2021). Insulin-like growth factor-2 does not improve behavioral deficits in mouse and rat models of Angelman Syndrome . Molecular Autism, 12(1), 59-59. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Lauren Harris , Daniel Gilmore , Anne Longo , Brittany N. Hand (2021). Short report: Patterns of US federal autism research funding during 2017–2019 . Autism, 25(7), 2135-2139. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Daniel A. Rossignol , Richard Eugene Frye (2014). Evidence linking oxidative stress, mitochondrial dysfunction, and inflammation in the brain of individuals with autism . Frontiers in Physiology, 5, 150-150. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Karola Dillenburger , Hanns-Rüdiger Röttgers , Katerina Dounavi , Coleen Sparkman , Mickey Keenan , Bruce Thyer et al. (2014). Multidisciplinary Teamwork in Autism: Can One Size Fit All? The Australian Educational and Developmental Psychologist, 31(2), 97-112. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. CDC. (2022). Data & statistics on autism spectrum disorder. Estimates from CDC’s autism and developmental disabilities monitoring (ADDM) network. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
    Type: Autre
    Crossref
  16. Allan V. Kalueff , Adam Michael Stewart , Cai Song , Kent C. Berridge , Ann M. Graybiel , John C. Fentress (2016). Neurobiology of rodent self-grooming and its value for translational neuroscience . Nature Reviews Neuroscience, 17(1), 45-59. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. (2022). https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html
    Type: Autre
    Crossref
  18. Christopher A. Ross , Russell L. Margolis (2019). Research Domain Criteria: Strengths, Weaknesses, and Potential Alternatives for Future Psychiatric Research . Mol. Neuropsychiatry, 5(4), 218. S. Karger AG.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Yehezkel Sztainberg , Huda Y Zoghbi (2016). Lessons learned from studying syndromic autism spectrum disorders . Nature Neuroscience, 19(11), 1408-1417. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/nn.4420 OpenAlex: https://openalex.org/W2540426790
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Margaret Winzer , Kas Mazurek (2017). The Convention on the Rights of Persons with Disabilities . Dans The Wiley Handbook of Diversity in Special Education (pp. 1-22). Wiley.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1002/9781118768778.ch1 OpenAlex: https://openalex.org/W2588223304
    OpenAlex
  21. Jill L. Silverman , Audrey Thurm , Sarah B. Ethridge , Makayla M. Soller , Stela P. Petkova , Ted Abel et al. (2022). Reconsidering animal models used to study autism spectrum disorder: Current state and optimizing future . Genes, Brain and Behavior, 21(5), e12803-e12803. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Internal Revenue Service. (2021). Form 990 U. S. individual income tax return. https://www.irs.gov/pub/irs-pdf/f990.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  23. Martyna Jakimiec , Justyna Paprocka , Robert Śmigiel (2020). CDKL5 Deficiency Disorder—A Complex Epileptic Encephalopathy . Brain Sciences, 10(2), 107. MDPI AG.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Stela P. Petkova , Anna Adhikari , Elizabeth L. Berg , Timothy A. Fenton , Jessica Duis , Jill L. Silverman (2022). Gait as a quantitative translational outcome measure in Angelman syndrome . Autism Research, 15(5), 821-833. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2697 OpenAlex: https://openalex.org/W4220832317
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Dora M. Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2020). Shifting the System: AASPIRE and the Loom of Science and Activism . Dans Autistic community and the neurodiversity movement: stories from the frontline (pp. 133-145). Springer Singapore.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-981-13-8437-0_10 OpenAlex: https://openalex.org/W2984890013
  26. Kupferstein H. (2020). bibr20-00221678231188539 Able Grounded Phenomenology (AGP): Toward an ethical and humane model for non-autistic researchers conducting autism research.
    Type: Autre
    Crossref
  27. Silberman S. (2016). Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity . Choice Reviews Online, 53(08), 53-3753-53-3753. American Library Association.
    Crossref OpenAlex
  28. NORD. (2020). CDKL5 deficiency disorder. National Organization for Rare Disorders (NORD) Rare Disease Database. https://rarediseases.org/rare-diseases/cdkl5
    Type: Autre
    Crossref
  29. Einat Waizbard-Bartov , Deborah Fein , Catherine Lord , David G. Amaral (2023). Autism severity and its relationship to disability . Autism Research, 16(4), 685-696. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2898 OpenAlex: https://openalex.org/W4320710418
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Shapiro K. J. (1998). Animal models of human psychology: Critique of science, ethics, and policy (p. 328). Hogrefe & Huber.
    Type: Autre
    Crossref
  31. United Nations. (2007). United Nations convention on the rights of persons with disabilities. https://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch_IV_15.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  32. Wood L. (2020). Global CDKL5 Deficiency Disorder (CDD) Epidemiology Forecast Report 2017-2030. December 04, 2020. DUBLIN: Business Wire. https://www.businesswire.com/news/home/20201204005308/en/Global-CDKL5-Deficiency-Disorder-CDD-Epidemiology-Forecast-Report-2017-2030—ResearchAndMarkets.com
    Type: Autre
    Crossref