Pourquoi les aidants interrompent l'analyse appliquée du comportement (ABA) et choisissent des interventions pour l'autisme fondées sur la communication

Titre original en anglais : Why caregivers discontinue applied behavior analysis (ABA) and choose communication-based autism interventions

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Date de publication: 12/11/2019 Ajout dans AutiHub: 05/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Résumé

Objectif Le but de cet article est d'explorer pourquoi les personnes autistes et leurs aidants choisissent des interventions autres que l'analyse appliquée du comportement (ABA), et comment leur décision les affecte tout au long de leur vie. Le groupe de discussion a été divisé entre ceux qui ont recherché des soutiens fondés sur la communication augmentée et alternative (CAA), ont reçu une ABA, ont choisi d'autres interventions ou n'ont reçu aucune intervention. Les symptômes de stress post-traumatique (SSPT) rapportés par les bénéficiaires de l'ABA ont été comparés à ceux des non-bénéficiaires de l'ABA afin d'évaluer les effets à long terme de tous les types d'intervention. À l'aide d'une analyse thématique à méthodes mixtes, les commentaires facultatifs soumis en parallèle d'une enquête quantitative en ligne ont été examinés afin d'identifier des thèmes émergents. Ces commentaires ont complété les scores de Likert de l'enquête par une impression qualitative des diverses attitudes des participants liées aux interventions. L'étude des expériences vécues des bénéficiaires d'interventions pour l'autisme a éclairé l'ampleur des effets à long terme de chaque intervention choisie. Dans l'ensemble, les personnes autistes n'ayant reçu aucune intervention s'en sont le mieux sorties, sur la base des SSPT rapportés les plus faibles. Ces résultats peuvent éclairer la refonte potentielle des interventions pour l'autisme à partir des expériences et opinions rapportées directement par les personnes autistes. Conception/méthodologie/approche L'objectif de cette étude était de mener une recherche à la fois guidée par les questions et guidée par les données afin d'aider à l'analyse de données existantes (Van Helden, 2013). Dans l'approche de recherche guidée par les questions, les variables indépendantes étaient le type d'intervention et la durée d'exposition par rapport à la durée de vie ; les variables dépendantes étaient le score de sévérité des SSPT et l'indicateur binaire de satisfaction des critères de SSPT. Les analyses réalisées comprenaient des analyses de régression linéaire du score de sévérité en fonction du type d'intervention et de la durée, ainsi que des tests chi2 d'indépendance des probabilités de satisfaction des critères de SSPT et du type d'intervention. Cette expérience a été conçue pour tester l'hypothèse guidée par les données selon laquelle la prévalence et la sévérité des SSPT dépendent du type d'intervention pour l'autisme et de la durée d'exposition. Après examen de l'ensemble de données principal, l'investigation guidée par les données a déterminé que l'échantillon destiné à l'analyse secondaire devait être catégorisé selon le type d'intervention fondée sur la communication par rapport à non fondée sur la communication, afin de compléter au mieux les limites et les forces des résultats publiés de l'analyse principale. Résultats Les personnes autistes n'ayant reçu aucune intervention présentaient une probabilité inférieure de 59 pour cent de satisfaire aux critères de SSPT par rapport à leurs pairs ayant reçu une ABA, et elles sont restées stables à 99,6 pour cent dans leurs symptômes rapportés tout au long de leur vie (R2=0.004). Les bénéficiaires de l'ABA étaient 1.74 fois plus susceptibles de satisfaire aux critères de SSPT que leurs pairs ayant reçu une CAA. Parmi les 23 pour cent qui ont choisi une intervention autre que l'ABA, comprenant la psychothérapie, la santé mentale, son-rise et diverses autres interventions, 63 pour cent étaient asymptomatiques. Cela suggère que les bénéfices combinés des interventions fondées sur la communication par rapport aux pratiques d'ABA influencées par le behaviorisme peuvent contribuer à une meilleure qualité de vie. Bien que non généralisables au-delà du champ de cette étude, les données indiquent que les personnes autistes n'ayant reçu aucune intervention s'en sont le mieux sorties au cours de leur vie. Limites/implications de la recherche L'avantage évident d'une analyse secondaire est de mettre au jour des résultats clés qui ont pu être négligés dans l'étude préliminaire. Les variables omises dans les données préliminaires laissent le chercheur ignorant de résultats d'une importance cruciale, ce qui peut être atténué par des tests ultérieurs dans des études de suivi (Cheng et Phillips, 2014, p. 374). Des tableaux de fréquences et des tableaux croisés de toutes les variables incluses dans l'analyse principale ont été reproduits. L'analyse secondaire des données existantes a été menée à partir des variables de conception utilisées dans l'étude originale et appliquées dans les analyses secondaires afin de produire des estimations moins biaisées (Lohr, 2010 ; Graubard et Korn, 1996). Les critères d'inclusion pour chaque groupe d'intervention, les scores de SSPT et la durée d'exposition ont été hérités de l'analyse principale, afin de permettre un jugement stratégique concernant le codage des variables centrales relatives à la CAA et aux SSPT. L'échantillon de données de 460 répondants a été réduit à un groupe non-ABA de n=330. Un statisticien externe a évalué chaque répondant, et la fiabilité interévaluateurs a été évaluée à l'aide du coefficient kappa de Cohen (kappa=1). Implications pratiques Inclure la voix des personnes autistes dans la planification à long terme des interventions durant l'enfance est essentiel pour ceux qui tentent de répondre aux besoins des individus, de leurs familles et de leurs communautés. Des citations de parents et de participants autistes ont toutes deux été obtenues directement à partir des commentaires facultatifs afin de révéler pourquoi les parents ont abandonné ou poursuivi une intervention pour l'autisme. Implications sociales Les praticiens et les prestataires de services d'intervention doivent prendre en considération ce retour d'information provenant de ceux qui sont directement affectés par le style, la fréquence ou l'intensité de l'intervention. La nécessité d'un tel travail est également confirmée dans la littérature récente, comme la recherche participative communautaire (Raymaker, 2016). Les personnes autistes devraient être reconnues comme expertes de leur propre expérience (Milton, 2014). Des partenariats entre la communauté et le milieu universitaire sont nécessaires pour étudier les besoins de la population autiste (Meza et al., 2016). Originalité/valeur La plupart des personnes autistes ne considèrent pas l'autisme comme une maladie mentale ni comme un trouble du comportement. Il est impératif de reconnaître que lorsque les comportements auto-agressifs persistent et que les perturbations de l'humeur, de la cognition, du rythme du sommeil et de l'attention sont exacerbées, les symptômes ne sont pas liés à l'autisme et correspondent étroitement aux critères diagnostiques du trouble de stress post-traumatique (TSPT). Lorsque le TSPT est sous-diagnostiqué et non traité, la personne autiste peut connaître une hyperactivation et être déclenchée par des stimuli par ailleurs agréables. Puisque les interventions pour l'autisme sont généralement structurées autour d'un contact important, d'heures prolongées et d'un engagement en tête-à-tête, la nature de l'intervention doit être réévaluée comme événement potentiellement traumatique pour une personne autiste en état d'hyperactivation. Toute intervention qui déclenche davantage qu'elle n'aide devrait être évitée et interrompue lorsque des SSPT apparaissent.

Purpose The purpose of this paper is to explore why autistic people and their caregivers choose interventions other than applied behavior analysis (ABA), and how their decision impacts them over their lifespan. The focus group was divided into those who pursued augmentative and alternative communication (AAC)-based supports, received ABA, selected other interventions or received no intervention at all. The reported posttraumatic stress symptoms (PTSS) of ABA recipients were compared to non-ABA recipients in order to evaluate the long-term impacts of all intervention types. Using a mixed-method thematic analysis, optional comments submitted alongside a quantitative online survey were reviewed for emergent themes. These comments augmented the survey Likert scores with a qualitative impression of the diverse intervention-related attitudes among participants. Investigating the lived experiences of autism intervention recipients illuminated the scope of the long-term impacts of each intervention that was chosen. Overall, autistics who received no intervention fared best, based on the lowest reported PTSS. These findings may inform the potential redesign of autism interventions based on the firsthand reported experiences and opinions of autistics. Design/methodology/approach The aim of this study was to conduct research that is both question-driven and data-driven to aid in the analysis of existing data (Van Helden, 2013). In the research question-driven approach, the independent variables were the intervention type and duration of exposure relative to lifespan; the dependent variables were the PTSS severity score and binary indicator of meeting PTSS criteria. The analyses that were conducted included linear regression analyses of severity score on intervention type and duration, and χ2 tests for independence of the probabilities of PTSS criterion satisfaction and intervention type. This experiment was designed to test the data-driven hypothesis that the prevalence and severity of PTSS are dependent on the type of autism intervention and duration of exposure. After reviewing the primary data set, the data-driven inquiry determined that the sample for secondary analysis should be categorized by communication-based vs non-communication-based intervention type in order to best complement the limitations and strengths of the published findings from the primary analysis. Findings Autistics who received no intervention had a 59 percent lower likelihood of meeting the PTSS criteria when compared to their ABA peers, and they remained 99.6 percent stable in their reported symptoms throughout their lifespan (R2=0.004). ABA recipients were 1.74 times more likely to meet the PTSS criteria when compared to their AAC peers. Within the 23 percent who selected an intervention other than ABA, consisting of psychotherapy, mental health, son-rise and other varying interventions, 63 percent were asymptomatic. This suggests that the combined benefits of communication-based interventions over behaviorism-influenced ABA practices may contribute to enhanced quality of life. Although not generalizable beyond the scope of this study, it is indicated from the data that autistics who received no intervention at all fared best over their lifetimes. Research limitations/implications The obvious advantage of a secondary analysis is to uncover key findings that may have been overlooked in the preliminary study. Omitted variables in the preliminary data leave the researcher naive to crucially significant findings, which may be mitigated by subsequent testing in follow-up studies (Cheng and Phillips, 2014, p. 374). Frequency tables and cross-tabulations of all variables included in the primary analysis were reproduced. The secondary analysis of existing data was conducted from the design variables used in the original study and applied in the secondary analyses to generate less biased estimates (Lohr, 2010; Graubard and Korn, 1996). Inclusion criteria for each intervention group, PTSS scores and exposure duration, were inherited from the primary analysis, to allow for strategic judgment about the coding of the core variables pertaining to AAC and PTSS. The data sample from 460 respondents was reduced to a non-ABA group of n=330. An external statistician scored each respondent, and interrater reliability was assessed using Cohen’s κ coefficient (κ=1). Practical implications Including the autistic voice in the long-term planning of childhood interventions is essential to those attempting to meet the needs of the individuals, their families and communities. Both parents and autistic participant quotes were obtained directly from the optional comments to reveal why parents quit or persisted with an autism intervention. Social implications Practitioners and intervention service providers must consider this feedback from those who are directly impacted by the intervention style, frequency or intensity. The need for such work is confirmed in the recent literature as well, such as community-based participatory research (Raymaker, 2016). Autistics should be recognized as experts in their own experience (Milton, 2014). Community–academic partnerships are necessary to investigate the needs of the autistic population (Meza et al., 2016). Originality/value Most autistic people do not consider autism to be a mental illness nor a behavior disorder. It is imperative to recognize that when injurious behavior persists, and disturbance in mood, cognition, sleep pattern and focus are exacerbated, the symptoms are unrelated to autism and closely align to the diagnostic criteria for posttraumatic stress disorder (PTSD). When PTSD is underdiagnosed and untreated, the autistic individual may experience hyperarousal and become triggered by otherwise agreeable stimuli. Since autism interventions are typically structured around high contact, prolonged hours and 1:1 engagement, the nature of the intervention must be re-evaluated as a potentially traumatic event for an autistic person in the hyperarousal state. Any interventions which trigger more than it helps should be avoided and discontinued when PTSS emerge.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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